激素敏感但依赖了这个药物,什么时候能停?

2020年的春节,是最没有节日气氛的春节,就在过节的前两周,孩子因中耳炎验血发现血小板很低,只有18。这个数字,在当天出现了两次。第一次抽血,因为不知道血小板有问题,用的激光针给孩子抽血,血眼不断出血,两只棉球都止不住血,我和孩子满手都是血,吓坏了,孩子一直哭。压了好久才止住血,小手指上的淤青好多天都下不去,这是从来没有的事情。结果出来,中耳炎已经不是重点了,重点是血小板只有18。医院建议再次抽血,手工数血小板,一听还要抽血,孩子怕的不行,以至于已经过去9个月了,孩子每次复查抽血都和我说,妈妈,你一定要和医生说,不要用激光针。

血小板18
血小板18

当天下午,我们打车到儿研所,因为是周末,没有血液科的号,我们挂了内科,医生还是建议去血液科看。于是我们再转战儿童医院,当天已经没号了。立即预约了隔天的儿童医院血液科的特需。(写到这段,还是止不住流泪….)

住院时期:

2月1日看特需,医生看了化验单,直接安排住院。孩子第一次离开妈妈独自住院,在我身上不肯下来,我从中午抱到晚上,为了检查,抽了8管血,孩子一开始忍者,后来疼得哭,我也心疼的流泪,之后又做了脑部和胸部的ct,都正常。晚上9点,开始输丙球。同时我被赶出病房,孩子开始独自住院,一下子就是5天。永远记得那5天,血液病,这么可怕的词,当着孩子的面,我笑着说,没事,很快就好。转身离开后,我哭了一宿,各种担心,恨不得自己得病不要孩子受罪,第二天自己不争气的病倒了,高烧,输液3天,期间父母给了我最大的支持,一天跑两次医院,就算看不见孩子,也想办法送点吃的和水果。

入院时,身上没有出血点,腿部有2块淤青,大概5厘米左右的直径。

5天后,我去接孩子,孩子瘦了一圈。从出院诊断证明上看,住院的治疗如下:

骨穿、眼压等检查,

用药:20200201开始免疫球蛋白10g 静点 QD*3天(总量约2g/kg)
20200203 甲强龙2mg/kg 3天,后逐渐减量。
20200206口服泼尼松每次15mg(3片),每天2次。即一天6片

同时还有治疗中耳炎和鼻炎的药物。

出院时血小板126。

问孩子住院情况,孩子说很少吃东西,前3天睡不着觉,想家,说输液很痛,不敢动。各种心疼啊。(又哭了….)

复查时期

做了一张表,记录血小板、用药和症状。

激素6片时期(0206-0219,14天),血小板升的不错,300-400多,吃了激素,孩子很快胃口大开,吃得多,饿的快。入院时还是30斤,20天的时间,孩子猛涨6斤,这还是尽量控制饮食的结果。期间复查中耳炎,测了听力,正常范围,但孩子总说耳鸣,还有鼻炎,同时在儿童医院的耳鼻喉科看专家门诊,一起治疗,孩子受了不少罪,一天要吃好几种药。

激素4片时期(0219-0307,17天),血小板减的很快,100出头的样子,0307复查只有37,期间孩子没有生病,照顾的也很细心,这个值太突然了,严重打击了我的信心,儿童医院的张主任认为孩子激素敏感,建议加激素,于是又改回一天6片了。孩子继续发胖,体重达到峰值40斤。当时孩子是4岁8个月。期间,有一次出鼻血,孩子吓坏了,用卫生棉堵不住,我马上查资料,用了冷敷和按压法,10分钟后止血。从那以后,孩子再也不敢抠鼻子了。另外,第二次复查中耳炎鼻炎。

长期激素副作用
长期激素副作用

激素6片时期(0307-0318,12天),加激素一周后,血小板上来了,200多,但我对激素产生了担心,怕孩子激素依赖,而且也担心孩子肥胖对健康有害,同事建议看看中医。于是我在网上做了功课,准备带孩子去看东直门医院的余惠平主任。

激素5片时期(0318-0321,4天):是我自己决定给孩子减的,很犹豫,但还是做了,结果还可以,血小板300多,时间很短,血小板没有大波动。因为还是不放心自己的决策,于是去了东直门医院。

激素4片时期(0321-0330,10天):开始加中药,血小板300多,孩子很懂事,药很苦,一天两顿,孩子坚持喝下来,我一直鼓励她,马上就好了。除了激素和中药,同时还服用芦丁片一天2片,维C一天一片,复合维生素B一天一片,钙一天2袋。

激素3.5片时期(0330-0404,6天):吃了一周中药,复查血小板,一下子掉到100多,因为在正常值内,决定吃一段再看效果。我开始担心激素敏感的问题,但决定相信中医,心里想着总要把激素减下去。期间,孩子说耳朵疼,复查,还是之前中耳炎没有完全好,加开了消炎药等治疗耳朵。

激素3片时期(0404-0413,10天):血小板维持在100多,相对稳定,我放心一点,随着激素的减少,孩子也很开心,觉得有了希望。

激素2片时期(0413-0424,12天):血小板维持在100多,很稳定,孩子状态也好,没生病。随着激素的减少,体重也略有下降,胃口还行。我开始开心的盼望半年之前治愈。

激素1.5片时期(0424-0513,20天):血小板维持在100多,有波动,4月30日孩子还说耳朵响,儿研所检查听力,听力正常,开了药。同时,孩子湿疹开始严重(孩子6个月起一直有湿疹,也看了很多医院,没有治愈,但逐年症状减轻),在儿研所开了药,但用的很少。5月6日,血小板58,孩子有一点咳嗽,心里有点怕,医生没让加激素,继续中药。

激素1.25片时期(0513-0612,30天):血小板基本在100多,有波动,5月27日血小板83。芦丁减为一日一片,钙一日一袋。

激素1片时期(0612-0626,15天):血小板维持在100多,稳定。孩子食欲减回生病之前(生病之前胃口小,不太爱吃饭),睡眠时间短(一直都是不爱睡觉的孩子)且经常醒。偶尔说膝盖后侧疼。爱出汗。两便正常。

激素0.75片时期(0626-0710,15天):血小板维持在100多,稳定。孩子胃口不佳,余主任开了山药甘草,消夏。

血液病发烧
血液病发烧

激素0.5片时期(0710-0805,27天):血小板维持在100线上,摇摇欲坠的感觉。7月29日发烧,伴有感冒、咳嗽,跌倒28,吓死了,但还是坚持没有加激素,调整中药,加消炎药、退烧药。很多人劝我去儿童医院,我怕到西医手里让加激素,更怕又让孩子住院,扛住了。几天无眠,全力照顾孩子,当面信心满满,背后哭鼻子。退烧后,复查血小板207,我差点又哭了。后来才听病友说,退烧后血小板是一个峰值,一周后回落,果然,降到119。

激素0.25片时期(0805-0909,36天):血小板波动30-100.可能因为换季,8月22日孩子又发烧、感冒、咳嗽,刚刚逃过一劫的血小板又掉到34,和上次一样,调整中药,加消炎药、退烧药。退烧后血小板180,期间,余主任开了熊胆。

激素0.17片时期(0909-现在1019,41天):血小板在100以下。9月19日再次发烧感冒,血小板65,这次是我传染的,那时我发烧。孩子大概一周痊愈,血小板145,咳嗽断断续续没有好。10月份孩子很正常,没生病,但查了两次,血小板在84-66。期间,余主任开了脾氨肽。另外,查了幽门杆菌,正常,但数值是负数(-1),我觉得很奇怪。

现状:

孩子的胃口时好时坏,能吃下中药,但每次吃都比较反感。睡眠一般,四肢和脖子、头皮处有湿疹,爱出汗,偶尔有痰,小便黄,大便黑。现在5岁3个月,体重36斤,已经吃了9个月的激素,7个月的中药。从发病到现在,停学,在家休养,运动量较小。

问题:

激素是否可以停了?孩子激素敏感,现在是隔2天吃半片,余主任说,现在剂量很小,影响不大,先吃着。
中药是不是可以减停?7个月的中药,孩子坚持着吃,但每次吃都不高兴,我还担心肝脏负担。
总体而言,大部分时间孩子的血小板稳定,只有3次发烧掉的比较低,但总趋势是血小板向下的,这种情况可以停药吗?血小板算稳定吗?会不会继续向下?
除了用药,在饮食运动上有什么建议?有食疗方子吗?

有一句鸡汤:一切都是最好的安排。一开始,我想说:什么狗屁!现在想想,辩证的看,这病也不论好坏。最近我想,幸与不幸是相对的。欢欢不幸的同时,也是幸运的。越是在残酷的现实中感受到的温暖,越能让人觉得善与爱的可贵。
这9个月,除了二老和我的精心照顾,三姨、小姨、大舅、表妹等等多次长途从燕山过来,看望孩子,陪孩子看病,给孩子买东西。上月底,小欢血小板降到20多,我担心要是太低会住院,小姨一天打了3次电话,还说要是住院急需钱,大家给我凑。
在东直门,还遇到一个病友家长,很热心的把我拉进病友群(6群),群里很多爸爸妈妈交流病情症状、诊断结果、护理方法等,相互安慰、相互鼓励。

祝愿病友们早日康复
祝愿病友们早日康复

知道孩子的病情,部门领导特别叮嘱给我每月三天可以请的病假,让我把孩子照顾好,处里同事也每次都问孩子的复查结果。一些有医学背景的同事还主动说,有困难找他们,他们可以帮我联系医院。
总之,各种感动~慢慢的,我觉得这些善和爱激发了自己的潜力,好好工作挣钱,好好带好孩子,让自己更加乐观豁达。希望孩子快快好,世界那么大,我们还没看过,好期待一起去旅行,好好感受一切不一样的美好~

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