放弃治疗 拒绝美罗华和激素

放弃治疗拒绝美罗华和激素

万哥 • 2022年9月15日下午4:56 • 治疗过程分享 • 阅读 912

2018年7做了骨穿，听医生说我这个病要吃激素，我不想吃激素所以就去宽街中医院了，当时给我看病的是一个叫王丽的大夫，据说也是专家号，当时也是每2周去一次。都是代煎。吃了3个月的药，居然到了110。当时很开心，觉得自己好了，就没再吃药。后悔得很。如果一直吃中药也许都好了！

在后来就是12月觉得身上紫癜多了，觉得严重了，就去协和确诊。

12月正式确诊ITP！
12月20日吃了4天 40毫克大剂量地塞米松
2019年1月8号血小板84
2019年2月6号血小板82
医生给我的答案是好了，可以运动，可以生孩子了！当时就因为我有生孩子的愿望，所以他们才建议治疗，如果不是特别低，协和好像说可以不用治疗。

2019年2月26日，身上出现红点，在上次吃激素之前，我身上最多有些紫癜，从来没有自发的出红点的时候，我觉得问题可能严重了，就自己跑到我家楼下的东方医院检查，结果是血小板只有1。当时把我吓坏了，我又跑到协和去复查，血小板是14。
2019年2月27日 4天40毫克地塞米松
2019年 3月5日40毫克地塞米松4天
2019年3月11日，开始了中药治疗，这时候激素还在吃，所以查出来的血小板是有激素的作用的。

这次选择的大夫也是宽街中医院的，不过我这次不是在大厅挂的号，去了他们医院的一个三产性质的小门诊，不过这个门诊也在医院里面，就是传说的杏林苑。那里的接待护士，给我介绍了一个叫柯微君的老太太（感激之情溢于言表）。于是，决定吃她的中药，她大概70多岁了，有点肉肉的，把脉很认真，认真的询问我的病情，第一次问诊，写我的情况写了满满一篇半，才开始开药。不过柯老话不多，你要准备一些你想要问得问题，她会认真的回答你。当然我那个时候问得最多的就是：您觉得我的血小板能上来吗？她只是笑笑说：吃吃看看。:)

2019年3月11日，血小板16 激素大剂量后一个月，中药开始
2019年3月18日，血小板80 激素大剂量后1.5个月，中药中
2019年3月27日，血小板84中药中
2019年4月1日，血小板49中药中
2019年4月15日，血小板31激素作用渐渐消失中药中
2019年4月29日，血小板16 激素作用彻底消失，中药中
2019年5月13日，血小板15保持平稳但是很低身上有红点
2019年5月27日，血小板12还是很低心情低落期间我们一直怀疑是我们煎药的方法有问题一直用电锅熬的时间比较长4个小时熬完
2019年6月10日，血小板15 觉得是长了虽然只有3000
2019年6月24日，血小板26 真的很开心觉得是有效果了
2019年7月8日，血小板44，很欣慰，还在长，感觉也不错
2019年7月22日，血小板85，我看到化验单的时候都惊呆了，很感动的数字，立刻给老公打电话，向各界报告了我的情况。：）准备明天停一天药，然后接着吃，据说药喝时间长了需要让脾胃都休息休息。

2019年底基本达到了190，后来就断断续续的吃药了。

2021年6月份左右，觉得有些累，腿上出现好多红点，觉得不对，去查血小板就60了，然后继续吃，到了8月就正常啦，一度达到190的高值，然后又想停药，所以断断续续的吃.
2021年底发现了甲亢，觉得ITP中药有效，应该治疗甲亢也可以。在经过了协和医院的确诊后，又回到了宽街中医院。当时也没有头绪找了个网上有评价的大夫-孙可平。吃了半年的药，甲亢指标一直在翻倍的涨，不好反坏了。（在这我想说个题外话，我没有权威说哪个大夫好哪个大夫不好，孙大夫人很好，态度很好，可是开的药对我没有效果。而且每次一上午能看60几个号，我想就算大夫在辛苦也不可能每个到仔细的号脉了，在这我希望大夫可以对自己负责也对自己的病人负责，不要一位的求多。）

2022年5月，家里人也帮我想了很多办法，知道一个人叫陈康林专门搞菌类研究的，去了他的诊所，花了5k多块（自费）买了一个月的各种菌类药材。吃之前他还很有信心的说：“一个月去查”。然后就过了一个月，血小板只剩3个，甲亢指标也没下来。这时候家人觉得不成了，非让我住院，就住院了，同时又开始吃柯微君的药。