放弃治疗 拒绝美罗华和激素

2018年7做了骨穿,听医生说我这个病要吃激素,我不想吃激素所以就去宽街中医院了,当时给我看病的是一个叫王丽的大夫,据说也是专家号,当时也是每2周去一次。都是代煎。 吃了3个月的药,居然到了110。当时很开心,觉得自己好了,就没再吃药。后悔得很。如果一直吃中药也许都好了!

出血点紫癜
出血点紫癜

在后来就是12月觉得身上紫癜多了,觉得严重了,就去协和确诊。

12月正式确诊ITP
12月20日 吃了4天 40毫克大剂量地塞米松
2019年1月8号 血小板84
2019年2月6号 血小板82
医生给我的答案是好了,可以运动,可以生孩子了!当时就因为我有生孩子的愿望,所以他们才建议治疗,如果不是特别低,协和好像说可以不用治疗。

2019年2月26日,身上出现红点,在上次吃激素之前,我身上最多有些紫癜,从来没有自发的出红点的时候,我觉得问题可能严重了,就自己跑到我家楼下的东方医院检查,结果是血小板只有1。当时把我吓坏了,我又跑到协和去复查,血小板是14。
2019年2月27日 4天40毫克地塞米松
2019年 3月5日40毫克地塞米松4天
2019年3月11日,开始了中药治疗,这时候激素还在吃,所以查出来的血小板是有激素的作用的。

这次选择的大夫也是宽街中医院的,不过我这次不是在大厅挂的号,去了他们医院的一个三产性质的小门诊,不过这个门诊也在医院里面,就是传说的杏林苑。那里的接待护士,给我介绍了一个叫柯微君的老太太(感激之情溢于言表)。于是,决定吃她的中药,她大概70多岁了,有点肉肉的,把脉很认真,认真的询问我的病情,第一次问诊,写我的情况写了满满一篇半,才开始开药。不过柯老话不多,你要准备一些你想要问得问题,她会认真的回答你。当然我那个时候问得最多的就是:您觉得我的血小板能上来吗?她只是笑笑说:吃吃看看。:)

2019年3月11日,血小板16 激素大剂量后一个月,中药开始
2019年3月18日,血小板80 激素大剂量后1.5个月,中药中
2019年3月27日,血小板84中药中
2019年4月1日,血小板49中药中
2019年4月15日,血小板31激素作用渐渐消失 中药中
2019年4月29日,血小板16 激素作用彻底消失,中药中
2019年5月13日,血小板15保持平稳 但是很低 身上有红点
2019年5月27日,血小板12还是很低 心情低落 期间我们一直怀疑是我们煎药的方法有问题 一直用电锅 熬的时间比较长4个小时熬完
2019年6月10日,血小板15 觉得是长了 虽然只有3000
2019年6月24日,血小板26 真的很开心 觉得是有效果了
2019年7月8日,血小板44,很欣慰,还在长,感觉也不错
2019年7月22日,血小板85,我看到化验单的时候都惊呆了,很感动的数字,立刻给老公打电话,向各界报告了我的情况。:)准备明天停一天药,然后接着吃,据说药喝时间长了需要让脾胃都休息休息。

2019年底基本达到了190,后来就断断续续的吃药了。

出血点
出血点

2021年6月份左右,觉得有些累,腿上出现好多红点,觉得不对,去查血小板就60了,然后继续吃,到了8月就正常啦,一度达到190的高值,然后又想停药,所以断断续续的吃.
2021年底发现了甲亢,觉得ITP中药有效,应该治疗甲亢也可以。在经过了协和医院的确诊后,又回到了宽街中医院。当时也没有头绪找了个网上有评价的大夫-孙可平。吃了半年的药,甲亢指标一直在翻倍的涨,不好反坏了。(在这我想说个题外话,我没有权威说哪个大夫好哪个大夫不好,孙大夫人很好,态度很好,可是开的药对我没有效果。而且每次一上午能看60几个号,我想就算大夫在辛苦也不可能每个到仔细的号脉了,在这我希望大夫可以对自己负责也对自己的病人负责,不要一位的求多。)

2022年5月,家里人也帮我想了很多办法,知道一个人叫陈康林专门搞菌类研究的,去了他的诊所,花了5k多块(自费)买了一个月的各种菌类药材。吃之前他还很有信心的说:“一个月去查”。然后就过了一个月,血小板只剩3个,甲亢指标也没下来。这时候家人觉得不成了,非让我住院,就住院了,同时又开始吃柯微君的药。

血小板116
血小板116

2022年6月底,在北大医院丙球+血小板+地塞米松。一周后出院血小板从3-120。
2022年7-现在,血小板一直飙升到149

总结一下,我也不知道病因到底是怎么回事,反正西医让我用美罗华被我拒绝了,让我吃激素拒绝了。抗血小板抗体我也下来过,然后血小板又上去了,反正是最好别累着。估计痊愈是希望不大了吧。我终于知道,她将一直伴随着我,我会坚持不懈的走下去,积极的去面对吧,同学们加油!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8657.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年9月15日 上午11:13
下一篇 2022年9月15日 下午5:03

相关推荐

  • 耀品国际孟加拉阿伐曲泊帕缺货很难买?为什么买不到呢

    部分血小板减少患者为了控制和缓解病情,会定期服用一种阿伐曲泊帕的升血小板的TPO-RA的药物——耀品国际孟加拉阿伐曲泊帕。但是,最近有患者反映,自己定期服用的这种药出现断货的情况,在医院和药店都买不到。 药代:“仿制药库存告急” 不少人在社交平台分享仿制药的购买经验,互相推荐购买渠道。多名药代表示,目前仿制药也断货,期货要等一到两周,甚至更长时间。几经周折,…

    2024年1月28日
    3.0K00
  • 孕妈血小板低最终还是没能保住孩子

    这一路怀孕真的好辛苦,与老公结婚3个月后怀孕生下女儿,6年后我又怀孕了可惜是宫外孕,2017年8月31号做了手术,其中痛苦我觉得比破腹产还痛,3个月后我复查身体发现血小板只有64,医生给开药吃了没效果,但医生说这没什么事,我做了骨穿说是免疫性血小板减少,又继续吃药仍没有效果也没降低了,2018年10月份我发现我怀孕了,我问医生血小板低对孩子有影响吗?医生说没…

    2023年11月4日
    73300
  • 产血小板的细胞 – 巨核细胞

    巨核细胞 巨核细胞(Megakaryocyte)是正常骨髓中的一种能生成血小板的成熟细胞,前身为颗粒巨核细胞。该细胞体积巨大,成熟的巨核细胞边缘部分破裂脱落后形成血小板。每个巨核细胞平均能生成2000个(200–7700个)左右的血小板。 巨核细胞成熟障碍常被认为是特发性血小板减少性紫癜(ITP)骨髓检查的典型改变,在临床工作中发现结缔组织病、脾…

    2022年6月11日
    3.9K00
  • 免疫型血小板减少症牙出血不止

    8月4号牙出血查血小板28,患者1990年有输血,血小板低查丙肝病毒7次方,医生让吃吉三代三个月,查肝功能正常,丙肝有抗体,随入院用激素冲击治疗血小板没有效果(吉三代又服用两盒,又改服用硫唑嘌呤片和升血小板胶囊,血小板陆续升到39后开始突然下降到10。中间做骨穿三次,活检三次,造血面积只有百分之三十,其中一次查未见巨核细胞,其他两次查巨核细胞14,所以不支持…

    2024年4月13日
    77600
  • 血小板一直上不了

    发病七年了,大小医院看了好多,住院了好几次,病危通知也下了好几次,看着每次的检验报告,血小板一次比一次低,眼泪总是那么的不争气,心里不断的告诫自己要坚强会好的,最怕每次爸爸妈妈问这次怎么样呀,升的有吗,原以为会越来越好的,可. .就因为血小板打破了我一切的生活,让我的人生一下发生了变化,放弃学业,放弃朋友,因为吃激素本来瘦瘦的我一下变成了大胖子,满脸豆豆,胡…

    2023年9月30日
    92000

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。