放弃治疗 拒绝美罗华和激素

2018年7做了骨穿,听医生说我这个病要吃激素,我不想吃激素所以就去宽街中医院了,当时给我看病的是一个叫王丽的大夫,据说也是专家号,当时也是每2周去一次。都是代煎。 吃了3个月的药,居然到了110。当时很开心,觉得自己好了,就没再吃药。后悔得很。如果一直吃中药也许都好了!

出血点紫癜
出血点紫癜

在后来就是12月觉得身上紫癜多了,觉得严重了,就去协和确诊。

12月正式确诊ITP
12月20日 吃了4天 40毫克大剂量地塞米松
2019年1月8号 血小板84
2019年2月6号 血小板82
医生给我的答案是好了,可以运动,可以生孩子了!当时就因为我有生孩子的愿望,所以他们才建议治疗,如果不是特别低,协和好像说可以不用治疗。

2019年2月26日,身上出现红点,在上次吃激素之前,我身上最多有些紫癜,从来没有自发的出红点的时候,我觉得问题可能严重了,就自己跑到我家楼下的东方医院检查,结果是血小板只有1。当时把我吓坏了,我又跑到协和去复查,血小板是14。
2019年2月27日 4天40毫克地塞米松
2019年 3月5日40毫克地塞米松4天
2019年3月11日,开始了中药治疗,这时候激素还在吃,所以查出来的血小板是有激素的作用的。

这次选择的大夫也是宽街中医院的,不过我这次不是在大厅挂的号,去了他们医院的一个三产性质的小门诊,不过这个门诊也在医院里面,就是传说的杏林苑。那里的接待护士,给我介绍了一个叫柯微君的老太太(感激之情溢于言表)。于是,决定吃她的中药,她大概70多岁了,有点肉肉的,把脉很认真,认真的询问我的病情,第一次问诊,写我的情况写了满满一篇半,才开始开药。不过柯老话不多,你要准备一些你想要问得问题,她会认真的回答你。当然我那个时候问得最多的就是:您觉得我的血小板能上来吗?她只是笑笑说:吃吃看看。:)

2019年3月11日,血小板16 激素大剂量后一个月,中药开始
2019年3月18日,血小板80 激素大剂量后1.5个月,中药中
2019年3月27日,血小板84中药中
2019年4月1日,血小板49中药中
2019年4月15日,血小板31激素作用渐渐消失 中药中
2019年4月29日,血小板16 激素作用彻底消失,中药中
2019年5月13日,血小板15保持平稳 但是很低 身上有红点
2019年5月27日,血小板12还是很低 心情低落 期间我们一直怀疑是我们煎药的方法有问题 一直用电锅 熬的时间比较长4个小时熬完
2019年6月10日,血小板15 觉得是长了 虽然只有3000
2019年6月24日,血小板26 真的很开心 觉得是有效果了
2019年7月8日,血小板44,很欣慰,还在长,感觉也不错
2019年7月22日,血小板85,我看到化验单的时候都惊呆了,很感动的数字,立刻给老公打电话,向各界报告了我的情况。:)准备明天停一天药,然后接着吃,据说药喝时间长了需要让脾胃都休息休息。

2019年底基本达到了190,后来就断断续续的吃药了。

出血点
出血点

2021年6月份左右,觉得有些累,腿上出现好多红点,觉得不对,去查血小板就60了,然后继续吃,到了8月就正常啦,一度达到190的高值,然后又想停药,所以断断续续的吃.
2021年底发现了甲亢,觉得ITP中药有效,应该治疗甲亢也可以。在经过了协和医院的确诊后,又回到了宽街中医院。当时也没有头绪找了个网上有评价的大夫-孙可平。吃了半年的药,甲亢指标一直在翻倍的涨,不好反坏了。(在这我想说个题外话,我没有权威说哪个大夫好哪个大夫不好,孙大夫人很好,态度很好,可是开的药对我没有效果。而且每次一上午能看60几个号,我想就算大夫在辛苦也不可能每个到仔细的号脉了,在这我希望大夫可以对自己负责也对自己的病人负责,不要一位的求多。)

2022年5月,家里人也帮我想了很多办法,知道一个人叫陈康林专门搞菌类研究的,去了他的诊所,花了5k多块(自费)买了一个月的各种菌类药材。吃之前他还很有信心的说:“一个月去查”。然后就过了一个月,血小板只剩3个,甲亢指标也没下来。这时候家人觉得不成了,非让我住院,就住院了,同时又开始吃柯微君的药。

血小板116
血小板116

2022年6月底,在北大医院丙球+血小板+地塞米松。一周后出院血小板从3-120。
2022年7-现在,血小板一直飙升到149

总结一下,我也不知道病因到底是怎么回事,反正西医让我用美罗华被我拒绝了,让我吃激素拒绝了。抗血小板抗体我也下来过,然后血小板又上去了,反正是最好别累着。估计痊愈是希望不大了吧。我终于知道,她将一直伴随着我,我会坚持不懈的走下去,积极的去面对吧,同学们加油!

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