放弃治疗 拒绝美罗华和激素

2018年7做了骨穿,听医生说我这个病要吃激素,我不想吃激素所以就去宽街中医院了,当时给我看病的是一个叫王丽的大夫,据说也是专家号,当时也是每2周去一次。都是代煎。 吃了3个月的药,居然到了110。当时很开心,觉得自己好了,就没再吃药。后悔得很。如果一直吃中药也许都好了!

出血点紫癜
出血点紫癜

在后来就是12月觉得身上紫癜多了,觉得严重了,就去协和确诊。

12月正式确诊ITP
12月20日 吃了4天 40毫克大剂量地塞米松
2019年1月8号 血小板84
2019年2月6号 血小板82
医生给我的答案是好了,可以运动,可以生孩子了!当时就因为我有生孩子的愿望,所以他们才建议治疗,如果不是特别低,协和好像说可以不用治疗。

2019年2月26日,身上出现红点,在上次吃激素之前,我身上最多有些紫癜,从来没有自发的出红点的时候,我觉得问题可能严重了,就自己跑到我家楼下的东方医院检查,结果是血小板只有1。当时把我吓坏了,我又跑到协和去复查,血小板是14。
2019年2月27日 4天40毫克地塞米松
2019年 3月5日40毫克地塞米松4天
2019年3月11日,开始了中药治疗,这时候激素还在吃,所以查出来的血小板是有激素的作用的。

这次选择的大夫也是宽街中医院的,不过我这次不是在大厅挂的号,去了他们医院的一个三产性质的小门诊,不过这个门诊也在医院里面,就是传说的杏林苑。那里的接待护士,给我介绍了一个叫柯微君的老太太(感激之情溢于言表)。于是,决定吃她的中药,她大概70多岁了,有点肉肉的,把脉很认真,认真的询问我的病情,第一次问诊,写我的情况写了满满一篇半,才开始开药。不过柯老话不多,你要准备一些你想要问得问题,她会认真的回答你。当然我那个时候问得最多的就是:您觉得我的血小板能上来吗?她只是笑笑说:吃吃看看。:)

2019年3月11日,血小板16 激素大剂量后一个月,中药开始
2019年3月18日,血小板80 激素大剂量后1.5个月,中药中
2019年3月27日,血小板84中药中
2019年4月1日,血小板49中药中
2019年4月15日,血小板31激素作用渐渐消失 中药中
2019年4月29日,血小板16 激素作用彻底消失,中药中
2019年5月13日,血小板15保持平稳 但是很低 身上有红点
2019年5月27日,血小板12还是很低 心情低落 期间我们一直怀疑是我们煎药的方法有问题 一直用电锅 熬的时间比较长4个小时熬完
2019年6月10日,血小板15 觉得是长了 虽然只有3000
2019年6月24日,血小板26 真的很开心 觉得是有效果了
2019年7月8日,血小板44,很欣慰,还在长,感觉也不错
2019年7月22日,血小板85,我看到化验单的时候都惊呆了,很感动的数字,立刻给老公打电话,向各界报告了我的情况。:)准备明天停一天药,然后接着吃,据说药喝时间长了需要让脾胃都休息休息。

2019年底基本达到了190,后来就断断续续的吃药了。

出血点
出血点

2021年6月份左右,觉得有些累,腿上出现好多红点,觉得不对,去查血小板就60了,然后继续吃,到了8月就正常啦,一度达到190的高值,然后又想停药,所以断断续续的吃.
2021年底发现了甲亢,觉得ITP中药有效,应该治疗甲亢也可以。在经过了协和医院的确诊后,又回到了宽街中医院。当时也没有头绪找了个网上有评价的大夫-孙可平。吃了半年的药,甲亢指标一直在翻倍的涨,不好反坏了。(在这我想说个题外话,我没有权威说哪个大夫好哪个大夫不好,孙大夫人很好,态度很好,可是开的药对我没有效果。而且每次一上午能看60几个号,我想就算大夫在辛苦也不可能每个到仔细的号脉了,在这我希望大夫可以对自己负责也对自己的病人负责,不要一位的求多。)

2022年5月,家里人也帮我想了很多办法,知道一个人叫陈康林专门搞菌类研究的,去了他的诊所,花了5k多块(自费)买了一个月的各种菌类药材。吃之前他还很有信心的说:“一个月去查”。然后就过了一个月,血小板只剩3个,甲亢指标也没下来。这时候家人觉得不成了,非让我住院,就住院了,同时又开始吃柯微君的药。

血小板116
血小板116

2022年6月底,在北大医院丙球+血小板+地塞米松。一周后出院血小板从3-120。
2022年7-现在,血小板一直飙升到149

总结一下,我也不知道病因到底是怎么回事,反正西医让我用美罗华被我拒绝了,让我吃激素拒绝了。抗血小板抗体我也下来过,然后血小板又上去了,反正是最好别累着。估计痊愈是希望不大了吧。我终于知道,她将一直伴随着我,我会坚持不懈的走下去,积极的去面对吧,同学们加油!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8657.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年9月15日 上午11:13
下一篇 2022年9月15日 下午5:03

相关推荐

  • 雄激素如何的使用及日常护理

    雄激素如何的使用及日常护理?经常因为雄激素的使用和日常护理方面的问题存在争议,我们请天津血研所儿科血液专家竺晓凡主任为病友们做了相关问题的解答。 雄激素造成的肝肾损害是否可逆? 竺主任:大部分患者在服用治疗剂量的雄激素的时候,不会出现肝损害,但需要每个月监测,一旦发现异常,要根据肝酶情况减量或停用。 哪种情况下需要雄激素和糖皮质激素联合用药? 竺主任:获得性…

    2023年3月7日
    1.9K00
  • 确诊血小板减少症自愈的路上,庆幸进对了病友群

    庆幸遇到您,血小板减少病友交流群 默默付出四处拉人进群的万哥,专业的轩爸,涵妈,伟姐,军刀!还有群里陪伴我度过这段难挨的日子的群友们!还记得宝宝初发病时,是5.25日晚,打了脊灰疫苗第14天,疫苗后那天宝宝身上很多小血点,我当时还没注意,随口说了,妈,老公,安安身上好多小点点,是怎么回事,当时看宝宝精神比较好就没管他,后来吃了晚饭,老公看了宝宝身上的小血点,…

    2022年6月3日
    2.5K00
  • 免疫力低血小板数值低

    生病的是我的姐姐,今年29周岁,已婚。2018年11月左右初次查出血小板数量偏低,那个时候大概有60~80左右。后12月份,妈妈带姐姐在唐山工人医院治疗时,医生建议做骨穿。于是,妈妈就带姐姐来到北京301医院就诊。在301医院,姐姐的血小板检查为78,医生不建议做骨穿,开了一些药进行调理。半个月后复查,血小板数量稳定,继续进行药物治疗(具体药物我不记得了,当…

    2023年1月9日
    1.1K00
  • 确诊为血小板减少症有什么好的治疗办法吗

    我女儿现在18岁,是在去年她生病的时候,检查出血小板特别的的低,于是就做了其他的检查,确诊为血小板减少症,在当地治疗过一段时间后效果由原来的15上升到了28并不是太理想!为了更好地治疗我也带她去过大城市里面看过病,但是我一个在食堂卖饭的,能有多大的眼界啊,只知道往大医院跑,去过济南郑州,但是钱花了不少效果却不是那么明显。现在我和我爱人真的是急上头了,还被骗了…

    2024年4月26日
    74100
  • ITP在什么条件下可以怀孕?

    最近心情时常莫名其妙的不好,一直身体很好,无意中得了这个ITP,没生过孩子,又面临着将要生孩子,不知道生孩子对这病有什么影响不说(可能血小板会降),我想咨询下我们这ITP好了后,到什么时候在什么条件下怀孕是比较好的?好了多久生孩子比较好?还是让其顺其自然呢?吃中药,吃过激素调理过ITP,要过多久才对生的孩子没有影响?准备怀孕,有什么好的食疗方法? 病友小森森…

    2022年5月11日
    2.4K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。