深圳紫癜血小板减少,对这个病迷茫

我是来自深圳的一名16岁的女生,在今年五月多发现身上有紫癜,便到附近的医院检查了血常规,血小板45,但医生说没什么大碍,就叫我自己去大点的医院做仔细的检查,也没给我开药,我当时没担心那么多,就没理他了吃了点维生素,以为自己会好起来的。

血小板22
血小板22

可是过了一个多月,到北大医院去检查,血小板只有20,医生就在病历本上写告病重,叫我做了很多检查,骨穿,肝肾功能,很多抗体,花了一千多块钱,还开了副作用很大的达那唑,还有一个小瓶的葡醛内酯片配合吃,刚好那一段时间又要准备期末考试,就老是忘记吃药,后面要拿结果医生看的时候,老是找不到之前看我病的那个医生,过了两三个星期,又验了一次血常规,血小板只有12,医生就一直说我,后面就叫我要好好吃药,看看吃药会不会升,吃了几天去验,血小板升到23,当时也有点感冒,医生说有效,但要坚持,可是我也要注意身体,这个时候感冒是很危险的,血小板要继续升到30,如果降了就要给我强的松,那个激素更多,说我才这么小,也不想给我开那些激素药,想要保住我的漂亮,告诉我很多注意事项,家人和医生那么担心我,我也要听话点了。
又过了几天去验,28了,医生也告诉我看你坚持吃药又升了,但不多还是要坚持吃。
今天去医院了,可是验出来26,也不知道为什么,医生问我有没有好好吃药,我说有,她说怎么会降了,我说可能休息不好吧,有时候会睡不着,她就又开了肝苏颗粒,不过这个冲剂每次喝的时候,都有点反胃,可能是因为苦吧。

出血点
出血点

我是免疫性的血小板低,就血小板低,其他都正常,也就出现过紫癜,只是如果皮肤痒抓大力就会出血点,过两天就消了,来月经时前一两天特别多,有时会很乏力,其他症状都不会,家人朋友也十分照顾我,医生也告诉我,如果有什么出血的症状一定要及时来就医。
这是关于我的一些情况,这个网站是我无意中看到的,看到里面的帖,大家都是互相关心的,感觉挺温暖的,我也很愿意加入这个病友群体,以后还需大家的照顾,谢谢了!

有没有深圳的病友,寻找病友,有没有深圳的病友群?你们治好了没在深圳哪个医院、医生那里治疗的呀?感觉有点迷茫。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。