我，男，40岁，于2019年初发病，即手上出现紫癜，查血小板为5，当即入院治疗，先输血小板+特比澳四支，后用白介素11+激素，出院时血小板达到150，出院后改口服激素12片（甲强龙），1周后掉到20，两月后恢复正常，然后开始减药，到14年12月减到四分之一片时复发，掉到18左右，甲强龙加量到4片。
2022年初掉到9，再次入院，使用美罗华治疗，100mg/次，连续四周每周一次，一个月后血小板恢复到97，三月后又打了一次100mg美罗华，进行巩固，打巩固针时的血小板为57，后逐渐恢复到120左右，同时激素逐步减量，但到16年初，血小板一直在掉，七月份查时为44，这两天复查血小板为11，医生建议再住院治疗，而且可以考虑使用美罗华，由于换了城市，因为我的体重在73KG，这边的医生建议一次性使用美罗华700mg，有病友用过这种剂量的美罗华，或者有别的建议吗？
病友回复：
美罗华是治疗ITP有效药物，但价格昂贵，它的主要副作用免疫抑制易招致感染。是否长期用药取决于您对药物的反应情况。一般先用一个月（4次）看治疗反应。原则上任何一种药物都很难治愈慢性ITP，只要血小板处于安全限界就可以了。
病友回复：
美罗华是可以用来治疗ITP的，但作用也不是太理想。对于难治性复发性患者可考虑应用，初发患者没必要用！
有一位医生在医院正在观察处理一位输注美罗华的患者。因为这个输注美罗华的患者在上周期首次应用美罗华的时候，在以25毫克/小时起步的情况下，在输注1小时时，出现了发热、寒战、但无低血压和气管痉挛。我们在应用激素处理好之后，继续以25毫克/小时起步，最后以100毫克/小时输完。这种反应就是细胞因子释放综合征。据我们的临床观察：细胞因子释放综合征出现的时间最常见是在输注美罗华的1～2小时，这可以和美罗华的急性过敏反应相鉴别。过敏反应常常为速发，多发生在5分钟左右。发热伴寒战是应用美罗华时主要的不良反应：也是细胞因子释放综合征的表现。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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