确诊为ITP血小板减少性紫癜,迷茫

很不幸,我就是一个ITP患者!
12月1日公司体检查血,血小板241,,12月27日身上发现小血点并且来例假非常多。12月28日去医院查血,血小板跌到6,医生直接让住院,并做了骨髓穿刺。当天输注500mg甲强龙粉针。

地塞米松激素注射
地塞米松激素注射

12月29日血小板跌到4,
2013年1月1日升到10,
1月2日升到27,1月3日升到53,
1月4日83,甲强龙降到200mg,
1月5日110,出院。
从1月6日开始口服醋酸泼尼松片11片。
骨髓穿刺结果没有查出具体原因,医生只告诉是ITP。约好1月9日再去复查,希望血小板能升一些,激素能减量。看了好多人的经历,有好的有坏的,希望我能是好的那一个吧。真的很迷茫,不知道以后的路怎么走了。
1月9日复查,血小板155,激素减了一颗,很开心。可是晚上桑心的发现脸开始浮肿了。医生说如果我血小板一直能保持稳定,大概需要三四个月把激素减完。

得这个病已经有三年多了 除了切除脾脏 几乎所有的治疗手段都已经尝试过了 到现在为止也没有什么好转
正常人的血小板数量大概在10万-30万内
而我却只有两万,少的时候连机器都测试不出来
三年来可以说过得很辛苦,而看病也用了好多好多的钱了
有时候静下来想想都觉得生活已经没有什么希望了
突然有种想倾诉的感觉
就打算在杂谈写下我这三年来的故事.
也希望了解这个病的朋友能告诉我一些这个病的事情,以及治疗的方法等.

三年前的冬天,马上就要过年了
学校的考试也已经结束
就在放假的倒数第二天 我出鼻血了
一直流 整整过了一节课都还没有止住

鼻子出血
鼻子出血

这个时候我已经感觉到不太好了
就请假到医院的五官科去看看
在那里 医生用了一些器械把血给止住了
但是我却晕了过去,这个时候医生也觉得不对劲了
就让我去化验血.
抽了血 等了半个多小时 里面的护士小姐 说我一项指标很低,需要重写抽血检验.其实那时候什么都不懂,她怎么说就这么做
这下很快,结果就出来了,那项指标还是非常低,护士叫我赶紧找医生.
这个时候我也怕了,事情严重了
看到医生,给他化验结果之后,他立马要给我开住院单,并且要我叫家长过来.
等我老爸赶过来之后,向医生了解了事情之后,觉得不可思议,因为我的身体一向都很好的,我也觉得可能是验错了,因为我前一天还在踢球,身体一点感觉都没有.
但是医生还是说住院检查一下比较好,因为现在的表现都不太正常.
我老爸也同意检查一下,但是TMD医院还来个床位紧张,要托关系才能进去.我第一次知道原来住院的人都那么多.
老爸一边寻找关系,一边带我又到别的医院去做检查
结果都是一样的低
我们也慢慢开始相信这个事实了
最终家里决定去市里最大的医院住院检查去
待续,我要干点活!希望我的身体能给力吧。加油!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/9570.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年10月28日 下午4:38
下一篇 2022年10月28日 下午4:45

相关推荐

  • 戈谢氏罕见病大会暨国际戈谢病日科普宣传

    中国资讯网北京讯 (归雁)10月21日,由中国戈谢病协会、病痛挑战基金会联合主办的第三届中国戈谢氏罕见病大会暨国际戈谢病日科普宣传活动,在北京四川龙爪树宾馆拉开了序幕。来自政府、基金会、医学界、病友代表等各界伙伴齐聚一堂,从不同维度共同探讨戈谢病病友乃至整个罕见病群体的出路。 中国戈谢病协会(原名:北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心),是一家由戈谢病患者及患者家长…

    2023年2月18日
    7400
  • 血小板减少疫苗反应诊断,不排除疫苗反应

    历时1年2月,我儿血小板减少注射疫苗反应诊断终于有了明确结果,不排除疫苗反应!第一次见奉贤疾控针开专家诊断会,为我儿自身偶合反应,我与韩先生彻夜难眠,决定上诉提出两点质疑:1:无血液科专家,我儿一直就诊于复旦儿科血液科,而疾控找寻专家为儿科及皮肤科!2:接种2种疫苗,脊灰和13+,整个专家诊断书只谈及13+,与临床发作时间不符,脊灰从未涉及! 疾控终于历时1…

    2022年12月29日
    19200
  • 难治型血小板减少能不能再生二胎?会不会风险很大?

    大家好!我给大家说下我的病历,希望能与大家相互交流经验!本人得ITP将近26年,从6岁开始犯病,当时半夜流鼻血不止,后来到医院抢救后就知道自已是血小板减少症,患病那几年一直靠的是纯中药,各类的中药都吃过,但也时有流鼻血不止。直到13岁有一次化验超过了十万以上(记不清了)后,就一直没再去验过血,也没做任何治疗,当时啥都不懂,像没事人似的。直到2005年怀孕产检…

    2022年11月1日
    24900
  • 微信病友交流群
  • 血小板2皮肤和牙龈出血,无奈看中医

    我弟今年27岁,元月4日早上起床发现皮肤和牙龈出血(初次犯病),当日就去当地的医院急诊,验血结果是血小板只有3(其它指标都在正常范围内),初诊为ITP。4日在急诊大厅输的是止血敏+维C,10个单位的血小板(住院没床位),就这样在急诊大厅过了一夜。5日早上验血结果血小板只有2(其它指标都在正常范围内),医生开的是止血敏+维C,20G的丙球蛋白+30MG甲强龙)…

    2023年1月9日
    12300
  • 促血小板生成素受体激动剂(TPO-RA)之艾曲泊帕

    艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、芦曲泊帕…等等泊帕,很多病友对于各种“泊帕”傻傻分不清!“泊(别)帕(怕)”跟着血小板减少病友交流群(ITP6病友网)一起来了解! 什么是艾曲泊帕?作用机制是什么? 艾曲泊帕是一种小分子非肽类口服TPO受体激动剂,它可以与细胞膜上的TPO受体(跨膜区)结合,激活信号转导通路,刺激人类骨髓祖细胞向巨核细胞的分化和增殖,促进巨核细…

    2023年2月3日 治疗过程分享
    75400

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。