确诊为ITP血小板减少性紫癜,迷茫

很不幸,我就是一个ITP患者!
12月1日公司体检查血,血小板241,,12月27日身上发现小血点并且来例假非常多。12月28日去医院查血,血小板跌到6,医生直接让住院,并做了骨髓穿刺。当天输注500mg甲强龙粉针。

地塞米松激素注射
地塞米松激素注射

12月29日血小板跌到4,
2013年1月1日升到10,
1月2日升到27,1月3日升到53,
1月4日83,甲强龙降到200mg,
1月5日110,出院。
从1月6日开始口服醋酸泼尼松片11片。
骨髓穿刺结果没有查出具体原因,医生只告诉是ITP。约好1月9日再去复查,希望血小板能升一些,激素能减量。看了好多人的经历,有好的有坏的,希望我能是好的那一个吧。真的很迷茫,不知道以后的路怎么走了。
1月9日复查,血小板155,激素减了一颗,很开心。可是晚上桑心的发现脸开始浮肿了。医生说如果我血小板一直能保持稳定,大概需要三四个月把激素减完。

得这个病已经有三年多了 除了切除脾脏 几乎所有的治疗手段都已经尝试过了 到现在为止也没有什么好转
正常人的血小板数量大概在10万-30万内
而我却只有两万,少的时候连机器都测试不出来
三年来可以说过得很辛苦,而看病也用了好多好多的钱了
有时候静下来想想都觉得生活已经没有什么希望了
突然有种想倾诉的感觉
就打算在杂谈写下我这三年来的故事.
也希望了解这个病的朋友能告诉我一些这个病的事情,以及治疗的方法等.

三年前的冬天,马上就要过年了
学校的考试也已经结束
就在放假的倒数第二天 我出鼻血了
一直流 整整过了一节课都还没有止住

鼻子出血
鼻子出血

这个时候我已经感觉到不太好了
就请假到医院的五官科去看看
在那里 医生用了一些器械把血给止住了
但是我却晕了过去,这个时候医生也觉得不对劲了
就让我去化验血.
抽了血 等了半个多小时 里面的护士小姐 说我一项指标很低,需要重写抽血检验.其实那时候什么都不懂,她怎么说就这么做
这下很快,结果就出来了,那项指标还是非常低,护士叫我赶紧找医生.
这个时候我也怕了,事情严重了
看到医生,给他化验结果之后,他立马要给我开住院单,并且要我叫家长过来.
等我老爸赶过来之后,向医生了解了事情之后,觉得不可思议,因为我的身体一向都很好的,我也觉得可能是验错了,因为我前一天还在踢球,身体一点感觉都没有.
但是医生还是说住院检查一下比较好,因为现在的表现都不太正常.
我老爸也同意检查一下,但是TMD医院还来个床位紧张,要托关系才能进去.我第一次知道原来住院的人都那么多.
老爸一边寻找关系,一边带我又到别的医院去做检查
结果都是一样的低
我们也慢慢开始相信这个事实了
最终家里决定去市里最大的医院住院检查去
待续,我要干点活!希望我的身体能给力吧。加油!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。