20年ITP,说说我的血小板减少病史

今天刚来到这里,看了大家好多的文字,有很大的感触,我也写写自己的经历,很多东西跟别人说不出,因为不想让别人看到自己软弱的一面,在这里感觉可以很好地倾诉。

我今年24岁了,第一次血小板减少发病据我妈妈说是在四五岁的时候,那时候就在乡下吃点中药,自己也不记得了。我自己的记忆是在7岁的一个晚上开始,那晚我睡着睡着,突然大喊起来鼻涕鼻涕,爸妈打开灯的时候鼻血已经把衣服被子都染红了,第二天起来就到市里的医院住院,用的是丙球,小孩子用这个副作用小。

流鼻血
流鼻血

接着9岁的时候,不知道大家有没有听到过说是我们这病不能累着也不能吓着,这次我可能就是吓着了,那年爸爸去世了,去了火葬场,我印象里怎么有个场景是只有我一个人在那的一个冰冷的地方,现在想想还有点怕。这次生病也是住以前那医院,也用丙球,这两次都做了骨髓检查,没啥问题的。
出院后,家里人又找到一个土医生,吃她的药粉,整整五个月吃素,油是一点不能碰,鸡蛋什么都不能吃,反正能吃的东西很少,菜都只能放点盐。现在想想我人长不高,就是那时候害的。中午在学校吃饭的时候,同学家长送饭来,觉得我家穷看我可怜就给我虾啊什么的,我都说自己生病不能吃的,大家都说我乖呢,嘻嘻,不过我记得有次偷偷吃了块鸡肉,被妈妈发现了,她什么都没说,就背着我走了好远好远,现在想想她当时肯定是很心疼我的,9岁那年真的很难熬,越长大越觉得妈妈很伟大,那年爸爸去世没几天,她挺着大肚子一个人在医院担心我,我一直记得妈妈那时的眼泪,呜呜,爱妈妈~~~~

11岁的时候又犯病了,这次找的是另一个土医生(因为医院里的医生说无法根治),当时是吃好了的,13岁的时候又一次,又换了个土医生,都是吃中药的,14岁的时候也找这个医生。终于好几年安稳了,到19岁的时候,高二,记得很清楚了2006年6月16号,早上刷牙的时候发现嘴里有好多血,以为是牙刷的缘故就没在意,结果一上午那血都没停,到中午午睡的时候才发现小腿上全是红点点,马上打电话给亲爱的妈妈,叫了声妈妈就哭起来了,停都停不下来。那天下午就又去以前那医生那拿药,吃了半个月一点没用,牙齿流了半个月的血,吃饭都带着血吃,555,想想就受不鸟,舌头是看都不能看的,好多大的黑点,去医院检查4000,那土医生说没办法让我住院,医院里用的是强的松片,住了19天恢复正常,出院就慢慢减药,虽然激素吃的时间不是很久,也让我肥得啊不好意思见人。

出血点紫癜
出血点紫癜

接着就是去年了,工作的第一年,也隔了4年了,我自己没好好注意,忘了自己的身体,工作起来有时候都半夜以后睡觉,跟着老板(我表舅)在外面吃饭也会喝很多酒(怎么喝都不会醉,嘻嘻),工作半年的不好好生活,血小板生气了又找我麻烦。
2010年8月7号的早上醒来,发现又是点点,没想到眼泪马上掉出来了,还以为那么多次自己已习惯了呢还哭个头啊,呵呵,很镇定地去住院了,用的啥激素我竟然忘了,可能是酒喝多了,再加上激素,我的肝就坏了,郁闷的,为这肝又住院好久。在医院15天的时候血小板到10多万了,就减了激素,18天出院检查的时候是7万多点,医生怕再往下掉,让我叫激素,我想想这身材就说不加了,到家之后继续吃药,一星期复查一次,都只有5万差不多,医生很淡定地跟我说在国外只要是3万以上都算正常,可我还是很郁闷,就又找了个土医生,中药西药一起吃,大家有吃过水牛角吗,我小的时候是切片熬药喝,去年是磨成粉配药汁喝下去,很难喝的,以前还吃过什么很恶心的偏方,家里人怕我吃不下去,不告诉我是什么东西。在中西药混吃半个月之后,血小板终于13万了,那一刻开心得不得了,以至于不知道把病历丢哪了。后来还到浙江省中医院继续吃了一个月的中药。

在医院的时候想着身体健康就好,现在在工作了,因为这身体状况,做着很清闲的工作,拿那么点工资,唉,真的很不甘心,总觉得是在浪费青春,浪费生命,想好好奋斗一番,能有出息点,可又怕这身体,真的很纠结。还有就是现在长大了,别人说给我相亲,郁闷的,我都不敢恋爱,生小孩有点风险,虽然看到群里很多姐妹都勇敢地生下宝宝,并且都很健康,我还是没有勇气。妈妈把我养大真的很不容易,她说要是没有我,她也活不了,我要是怀孕的话她会一直担惊受怕。我不可以为了自己的小家庭让妈妈再受苦,哪怕只有一点点风险。既然这样我就不想结婚了,刚刚还看到那位病友因为这个离婚的,更害怕结婚了,我没有信心自己有那么好的命能遇到好男人和好公婆。就单着吧,相信一个人的生活也可以很好。大家一起加油吧!!!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/9654.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年11月4日 下午4:52
下一篇 2022年11月4日 下午5:07

相关推荐

  • 从血小板减少性紫癜到确诊再生障碍性贫血

    本人大三学生,去年六月份身上有出血点去查,去的是我们市最好的医院,说是血小板减少性紫癜。然后就开始吃药,到了八月份已经浑身无力,再去医院检查,说血小板太低让输血小板(护士态度特别不好,在急诊给一个老大爷扎了三四次没扎对,老大爷说了一句我挺好扎的,然后那个护士就开始各种抱怨批评整整一晚)还没有意识让我查到底是什么病,那时候已经全血都低了。 再到后来因为血小板太…

    2023年12月21日
    1.1K00
  • 全血细胞减少症再障用阿伐曲泊帕血小板明显上升

    我家孩子于今年3月17日发现全系血细胞减少,一个月后确诊为重型再障,展转到济南血液病医院医治了七十三天。不但无效还医成了急重型再障,该用的西药和干细胞回输、脉冲导流、补气血的中药和中药理疗全用了,就是没什么卵用。在那里见到了太多的老再障,抗再十几二十年,被医的东倒西歪,七形怪状。也见过几个轻症已脱输,但是看样子还是经不起大的风吹草动。种种迹象表明,现在的医治…

    2023年9月9日
    3.4K10
  • 血小板只有三四十,有什么好的建议?

    血小板低于正常值时我们常常称为血小板减少症。血小板参与人体止血凝血功能,当血小板计数过低时,患者常会出现不同程度的出血倾向,如鼻出血,牙龈渗血,部分患者还会有严重出血,如脑出血、内脏出血等危及患者生命的情况发生。当然,这些都是视患者的身体素质和病情情况而出现的。 那么血小板计数只有三四十的患者要注意什么呢? 血小板的正常计数为100~300,当患者的血小板计…

    2024年3月13日
    1.3K00
  • 血小板减少四年经历太多,回归淡然没有抑郁悲观绝望

    看了看日期,距离孩子第一次住院一个多月了。这一个月来,经历了若干次的随着孩子病情反复的心情起伏。现在也终于开始回归淡然,开始平静对待。随着对ITP这个病的慢慢了解,我才明白,急是没有用的。必须要树立起打持久战的决心和最后一定会取得胜利的信心。所以,我想我要开始有信仰了,那就是孩子一定会好起来! 12.12,双十二,本来是个不错的日子,可是这一天我才知道,孩子…

    2023年3月10日 治疗过程分享
    2.3K00
  • 新型冠状病毒与血小板减少

    新型冠状病毒肺炎患者常常合并有血小板减少、凝血功能异常和弥散性血管内凝血(DIC)。血小板减少的发生率在不同的样本人群中波动在15.7%-36.6%。浙大二院血液科钱文斌教授作为通讯作者近期在 Exp Hematol Oncol(IF 3.492) 发表文章,关注了这些血液指标的异常与新冠肺炎患者预后的影响,本文的另一位共同通讯作者是杜克大学肿瘤中心血液病理…

    2024年5月24日
    1.4K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。