20年ITP,说说我的血小板减少病史

今天刚来到这里,看了大家好多的文字,有很大的感触,我也写写自己的经历,很多东西跟别人说不出,因为不想让别人看到自己软弱的一面,在这里感觉可以很好地倾诉。

我今年24岁了,第一次血小板减少发病据我妈妈说是在四五岁的时候,那时候就在乡下吃点中药,自己也不记得了。我自己的记忆是在7岁的一个晚上开始,那晚我睡着睡着,突然大喊起来鼻涕鼻涕,爸妈打开灯的时候鼻血已经把衣服被子都染红了,第二天起来就到市里的医院住院,用的是丙球,小孩子用这个副作用小。

流鼻血
流鼻血

接着9岁的时候,不知道大家有没有听到过说是我们这病不能累着也不能吓着,这次我可能就是吓着了,那年爸爸去世了,去了火葬场,我印象里怎么有个场景是只有我一个人在那的一个冰冷的地方,现在想想还有点怕。这次生病也是住以前那医院,也用丙球,这两次都做了骨髓检查,没啥问题的。
出院后,家里人又找到一个土医生,吃她的药粉,整整五个月吃素,油是一点不能碰,鸡蛋什么都不能吃,反正能吃的东西很少,菜都只能放点盐。现在想想我人长不高,就是那时候害的。中午在学校吃饭的时候,同学家长送饭来,觉得我家穷看我可怜就给我虾啊什么的,我都说自己生病不能吃的,大家都说我乖呢,嘻嘻,不过我记得有次偷偷吃了块鸡肉,被妈妈发现了,她什么都没说,就背着我走了好远好远,现在想想她当时肯定是很心疼我的,9岁那年真的很难熬,越长大越觉得妈妈很伟大,那年爸爸去世没几天,她挺着大肚子一个人在医院担心我,我一直记得妈妈那时的眼泪,呜呜,爱妈妈~~~~

11岁的时候又犯病了,这次找的是另一个土医生(因为医院里的医生说无法根治),当时是吃好了的,13岁的时候又一次,又换了个土医生,都是吃中药的,14岁的时候也找这个医生。终于好几年安稳了,到19岁的时候,高二,记得很清楚了2006年6月16号,早上刷牙的时候发现嘴里有好多血,以为是牙刷的缘故就没在意,结果一上午那血都没停,到中午午睡的时候才发现小腿上全是红点点,马上打电话给亲爱的妈妈,叫了声妈妈就哭起来了,停都停不下来。那天下午就又去以前那医生那拿药,吃了半个月一点没用,牙齿流了半个月的血,吃饭都带着血吃,555,想想就受不鸟,舌头是看都不能看的,好多大的黑点,去医院检查4000,那土医生说没办法让我住院,医院里用的是强的松片,住了19天恢复正常,出院就慢慢减药,虽然激素吃的时间不是很久,也让我肥得啊不好意思见人。

出血点紫癜
出血点紫癜

接着就是去年了,工作的第一年,也隔了4年了,我自己没好好注意,忘了自己的身体,工作起来有时候都半夜以后睡觉,跟着老板(我表舅)在外面吃饭也会喝很多酒(怎么喝都不会醉,嘻嘻),工作半年的不好好生活,血小板生气了又找我麻烦。
2010年8月7号的早上醒来,发现又是点点,没想到眼泪马上掉出来了,还以为那么多次自己已习惯了呢还哭个头啊,呵呵,很镇定地去住院了,用的啥激素我竟然忘了,可能是酒喝多了,再加上激素,我的肝就坏了,郁闷的,为这肝又住院好久。在医院15天的时候血小板到10多万了,就减了激素,18天出院检查的时候是7万多点,医生怕再往下掉,让我叫激素,我想想这身材就说不加了,到家之后继续吃药,一星期复查一次,都只有5万差不多,医生很淡定地跟我说在国外只要是3万以上都算正常,可我还是很郁闷,就又找了个土医生,中药西药一起吃,大家有吃过水牛角吗,我小的时候是切片熬药喝,去年是磨成粉配药汁喝下去,很难喝的,以前还吃过什么很恶心的偏方,家里人怕我吃不下去,不告诉我是什么东西。在中西药混吃半个月之后,血小板终于13万了,那一刻开心得不得了,以至于不知道把病历丢哪了。后来还到浙江省中医院继续吃了一个月的中药。

在医院的时候想着身体健康就好,现在在工作了,因为这身体状况,做着很清闲的工作,拿那么点工资,唉,真的很不甘心,总觉得是在浪费青春,浪费生命,想好好奋斗一番,能有出息点,可又怕这身体,真的很纠结。还有就是现在长大了,别人说给我相亲,郁闷的,我都不敢恋爱,生小孩有点风险,虽然看到群里很多姐妹都勇敢地生下宝宝,并且都很健康,我还是没有勇气。妈妈把我养大真的很不容易,她说要是没有我,她也活不了,我要是怀孕的话她会一直担惊受怕。我不可以为了自己的小家庭让妈妈再受苦,哪怕只有一点点风险。既然这样我就不想结婚了,刚刚还看到那位病友因为这个离婚的,更害怕结婚了,我没有信心自己有那么好的命能遇到好男人和好公婆。就单着吧,相信一个人的生活也可以很好。大家一起加油吧!!!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。