确诊为干燥综合症是在2019年的暑假期间，是因为发现自己的血液三系低，医生建议检查的，怕是什么不好的血液病。
在此之前，大概是2011年怀孕时就发现自己特别容易累，以为自己贫血，就用一些补血的药物，但没有改善，期间在浴室有过晕倒的现象。
2019年在苏州大学附属第一医院，血液科检查相关指标，拿到报告后，医生建议我们到风湿科进一步检查。
那份报告 显示有几个抗体阳性，ANA，SSA,SSB，都是阳性。住院检查，唇腺活检，医生给确诊干燥。住院期间因为被交叉感染，肺炎了。
治疗方案就是激素，抗感染药，大概住院20多天，出院了， 当时出院时，血小板60左右，白细胞3多一点， 还不到正常值，血红蛋白70几。
就这样，出院之后维修激素，当时吃的量应该是3颗还是4颗，指标一直稳定，不升不降，但是就是特别容易感冒，特别是换季节的时候。从出院到2016年一整年，定期到医院复查，指标也没有大变化，想着激素对身体不好，所以自己慢慢的减少激素量，到一颗，2019年初开始没有吃了。
2019年7月份起，身体再次出问题，感冒频发，到医院一检查指标，比以前低了，然后又开始求医之路，
再次看病看的是上海仁济医院，看的是名专家号，不过检查的结果仍然是和之前差不多。但是指标比之前更低了。激素吃回到4颗 ，加了纷乐，他克莫司，但这次没有象2019年之前那样指标稳定，而是一直在降低。
到2019年12月做骨穿，提示造血功能低，血液科医生说可能是干燥症引起的。但也不排除是血液方面的问题。
2020年1月因为感冒，血常规指标提示，血小扳33，血红蛋白54，红细胞1多一点，白细胞也是有2多一点，在当地医院紧急住院治疗。除了风湿类药物，还特别输了血。因为血红蛋白太低。
住了十多天院，之后稍有好转，出院。
现在每月复查，血红蛋白都会低到50多，然后就住院输洗涤红细胞。
现在用药，激素5颗，环孢素6颗， 纷乐4颗，其它钙片，护胃药等。。。。。
现在主要的问题是稳不住血红蛋白，最后一次在苏大附一院检查了基因还没有拿 到结果。。。。
苏大附一院看血液科专家， 告诉我现在可以用EPO来提升血红蛋白，目前还没有使用，因为想着用药物提升只是治标不治本的办法。
造血功能如果因为免疫破坏，希望环孢素能起作用，不想要回到正常的值，只要能维持安全状态就好。
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/12225.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫 