干燥综合症血小板减少的治疗历程

确诊为干燥综合症是在2019年的暑假期间,是因为发现自己的血液三系低,医生建议检查的,怕是什么不好的血液病。
在此之前,大概是2011年怀孕时就发现自己特别容易累,以为自己贫血,就用一些补血的药物,但没有改善,期间在浴室有过晕倒的现象。

干燥综合征
干燥综合征

2019年在苏州大学附属第一医院,血液科检查相关指标,拿到报告后,医生建议我们到风湿科进一步检查。
那份报告 显示有几个抗体阳性,ANA,SSA,SSB,都是阳性。住院检查,唇腺活检,医生给确诊干燥。住院期间因为被交叉感染,肺炎了。
治疗方案就是激素,抗感染药,大概住院20多天,出院了, 当时出院时,血小板60左右,白细胞3多一点, 还不到正常值,血红蛋白70几。
就这样,出院之后维修激素,当时吃的量应该是3颗还是4颗,指标一直稳定,不升不降,但是就是特别容易感冒,特别是换季节的时候。从出院到2016年一整年,定期到医院复查,指标也没有大变化,想着激素对身体不好,所以自己慢慢的减少激素量,到一颗,2019年初开始没有吃了。

2019年7月份起,身体再次出问题,感冒频发,到医院一检查指标,比以前低了,然后又开始求医之路,
再次看病看的是上海仁济医院,看的是名专家号,不过检查的结果仍然是和之前差不多。但是指标比之前更低了。激素吃回到4颗 ,加了纷乐,他克莫司,但这次没有象2019年之前那样指标稳定,而是一直在降低。
到2019年12月做骨穿,提示造血功能低,血液科医生说可能是干燥症引起的。但也不排除是血液方面的问题。

纷乐硫酸羟录喹片
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维A酸片+环孢素软胶囊
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2020年1月因为感冒,血常规指标提示,血小扳33,血红蛋白54,红细胞1多一点,白细胞也是有2多一点,在当地医院紧急住院治疗。除了风湿类药物,还特别输了血。因为血红蛋白太低。
住了十多天院,之后稍有好转,出院。
现在每月复查,血红蛋白都会低到50多,然后就住院输洗涤红细胞。
现在用药,激素5颗,环孢素6颗, 纷乐4颗,其它钙片,护胃药等。。。。。
现在主要的问题是稳不住血红蛋白,最后一次在苏大附一院检查了基因还没有拿 到结果。。。。
苏大附一院看血液科专家, 告诉我现在可以用EPO来提升血红蛋白,目前还没有使用,因为想着用药物提升只是治标不治本的办法。
造血功能如果因为免疫破坏,希望环孢素能起作用,不想要回到正常的值,只要能维持安全状态就好。

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