重症状轻板值，不是所有的发烧都升血小板！

第一篇病情介绍、治疗经过

2014年10月1日，一个我终生都不会忘记的日子，因为这天，ITP走进了我们的生活，也打乱了我们的生活。
9月30日，孩子幼儿园午觉醒来，老师察觉发烧，随即带到医院。医生看嗓子等各方面都很好，交代高烧就吃退烧药，多喝水，没有查血常规。30日夜，按照医生交代，超过39度用了退烧药。我自己明显感觉此次发烧跟之前不同，之前吃了退烧药会出很多汗，这次出汗少，而且孩子凌晨一直说自己冷。挨到天亮，随即送孩子去医院，抽血化验，血小板一栏显示16！当时脑袋就空了，天昏地暗、恐慌无助是那时候最贴切的形容！

治疗过程都差不多，激素治疗是首选。但是安宝口服激素无效，期间血小板值一直很低，十几，甚至个位！医生建议口服无效就要慢慢减停激素，毕竟，激素对孩子的影响还是很大的。在医生的建议下，2个半月的时间减停了6粒激素。

11月1日开始中医治疗，上海、南京，广州的知名中医我们都看过，吃了7个月中药，但孩子的血小板值还是个位。和我们主治医生商量后，减停中药，顺其自然，让孩子自己调整。2015年5月30号，停中药，开始不做任何药物干预。
自此，我们便走上了自我调整的自愈之路。

自愈的路上，虽然精心护理，但感冒仍无法避免，其中，三次发烧记忆深刻。经历之后，首先我想说，不同个体，或者相同个体的不同阶段，发烧带来的后果各不相同，它可能有助于升血小板，但更可能的也许是降血小板。谁也无法保证，烧过了，血小板就正常了。就像群里常说，“不是所有的牛奶都是特伦舒，不是所有的发烧都升血小板”。针对感冒、发烧，我们要做的，就是不恐慌，不期待，理智对待，对症治疗。
2015年7月25日，距离孩子生病已经整整10个月，孩子第一次高烧，无法形容当时的心情。高烧三天，最高烧到40.2度。低于39.5度时没有使用退烧药，物理降温，大量喝水和维C泡腾片。带去看主治医生，医生建议服用蒲地蓝、清开灵和奥司他韦，没有使用抗生素。三天后烧退。发烧时身上出血点增多，一周后身上干净，没有任何症状。烧退一周后抽血血小板79，一个月后血小板降至10。
2016年2月22日，距离第一次发烧5个月后，再一次发烧。也是3天，烧退，没有使用抗生素，清开灵、蒲地蓝治疗。这次烧好后没有查血小板。2月25日，孩子入园，离开校园一年半，重新开始了幼儿园生活。
2016年3月28日-4月9日，反复发烧咳嗽。4月4日，开始不淡定，因为一直低烧，在发烧咳嗽很严重的时候带去查血小板，血小板145，看到化验单，我和老公都哭了！一年半的时间，终于看到了希望！4月9日，烧退，一切正常。

5月17日，算算距离发烧彻底好已经过去了38天，在老公出差的日子，我请了一天假，自己带娃去医院复查，没有告知老公，也没有告知家人。在去的路上，心里各种忐忑，各种不安，手心发凉，握方向盘的手都凉得有点僵硬，一点都没有夸张。抽血化验，化验单出来的那刻，抬头望了望天，深吸了一口气，才鼓起勇气看单子！看到血小板一栏赫然显示145，眼泪当即出来了，抱着儿子亲了亲，告诉他我们战胜了一切，新的生活重新开始！

第一个电话打给在外出差的老公，一年多的时间，我们终于走过了阴霾，迎来了黎明；第二个短信分别跟图爸、裕铭爸还有病友群报喜，感谢二位以及群里各位亲一直以来对我的安慰和鼓励，在我最最最扛不住的时候，收获到来自大家庭的温暖；第三个短信告诉孩子的爷爷奶奶、外公外婆、姑姑舅舅，孩子生病一年多，亲人们给与了我们亲情的关怀；第四个电话打给孩子的主治医生，谢谢他一年多以来的安慰和鼓励，谢谢他大胆的治疗方案，让我们少走了很多很多弯路！

第二篇 ITP治疗中的几点感悟

一路走来，ITP虽然打破了我们原有的生活节奏，但是一年多ITP抗战历程也让我深刻领悟生活其实没有那么艰难，ITP也没有那么可怕，只要心中有念想，幸福会在你低沉无助的时候悄然到来。
结合孩子一年多的ITP治疗历程，总结为以下几点供大家参考：

一、对待病情不恐慌，主动学习是关键
所谓“知己知彼百战不殆”，首先家长要熟知ITP的治疗手段、护理方法等知识，才能很好地跟医生商讨治疗方案，才能在ITP治疗过程中少走或者不走弯路。 ITP已经让我们的孩子失去了同龄孩子该有的一些东西，我们不能因为自己的无知再因为过度治疗让孩子二次受伤害！在此，想特别感谢我的老公，因为孩子得病，不断地学习医学知识，研读中西医书籍和国内外关于ITP的治疗手段等资料，所以在我们孩子的治疗中，我们坚持“轻板值，重症状，少干预，多调养”。

二、“灵丹妙药”莫轻信，饮食调养是正解
有病乱投医，是我们很多家长的真实写照，我也不例外。孩子刚生病时，有人说熬牛皮、驴皮可以升血小板，我就让我爸从老家花3千块钱买了一张驴皮，老人家连夜做火车送来。那时我把驴皮膏、牛皮膏当成了灵丹妙药。任老公怎么劝说我都不听，执意要试试。结果呢，我只能呵呵，孩子不喝嘴巴还不会有血泡，喝了睡一觉嘴巴就有血泡，太补了，上火。
这个例子是告诉大家，血小板治疗没有灵丹妙药，只有家长多用心，饮食多元化，把孩子身体调理好，身体好了，体质增强了，升血小板是自然而然的事。
饮食调理我大多遵从家园美食，清淡为主，结构多元化。同时家长用心，在饮食结构发生变化时注意观察，孩子会不会对新的菜品有反应，有的话就记下，后面少吃或不吃。安宝生病过程中草莓、芒果、酸奶、木耳、香菇、西红柿、海鲜、鱼虾很少食用。因为他食用后有症状。

三、树立信念，静候佳音
医生说：ITP不管你怎么治疗，都改变不了它的病程。不会因为你干预它而缩短生病的周期。家长要做的就是看护好孩子，不磕碰，不发生湿性出血，其他的交给时间。幸福往往会来的很突然！
所以对于我们能力之外的事情，只能等待时间给予答案！在安宝生病半年后，我们褪去了急躁、纠结、恐慌，学会了等待、淡定、淡然。但我们心里一直坚信，黎明在向我们招手，孩子已经在自愈的路上行走了很久，马上就会达到最后的终点！也就在我们的不经意间，时间过去了20个月，一年8个月的等待，终于等到了幸福敲门的声音！
天将降大任于斯人也，必先苦其心志，劳其筋苦，饿其体肤。。。。。，我们的孩子都是天将降于大任者。所以，就让我们多点耐心和等待，走远点再走远点，走着走着就会迎来黎明和曙光！

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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）

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