重症状轻板值,不是所有的发烧都升血小板!

重症状轻板值,不是所有的发烧都升血小板!

第一篇 病情介绍、治疗经过

2014年10月1日,一个我终生都不会忘记的日子,因为这天,ITP走进了我们的生活,也打乱了我们的生活。
9月30日,孩子幼儿园午觉醒来,老师察觉发烧,随即带到医院。医生看嗓子等各方面都很好,交代高烧就吃退烧药,多喝水,没有查血常规。30日夜,按照医生交代,超过39度用了退烧药。我自己明显感觉此次发烧跟之前不同,之前吃了退烧药会出很多汗,这次出汗少,而且孩子凌晨一直说自己冷。挨到天亮,随即送孩子去医院,抽血化验,血小板一栏显示16!当时脑袋就空了,天昏地暗、恐慌无助是那时候最贴切的形容!

血小板16
血小板16

治疗过程都差不多,激素治疗是首选。但是安宝口服激素无效,期间血小板值一直很低,十几,甚至个位!医生建议口服无效就要慢慢减停激素,毕竟,激素对孩子的影响还是很大的。在医生的建议下,2个半月的时间减停了6粒激素。

11月1日开始中医治疗,上海、南京,广州的知名中医我们都看过,吃了7个月中药,但孩子的血小板值还是个位。和我们主治医生商量后,减停中药,顺其自然,让孩子自己调整。2015年5月30号,停中药,开始不做任何药物干预。
自此,我们便走上了自我调整的自愈之路。

自愈的路上,虽然精心护理,但感冒仍无法避免,其中,三次发烧记忆深刻。经历之后,首先我想说,不同个体,或者相同个体的不同阶段,发烧带来的后果各不相同,它可能有助于升血小板,但更可能的也许是降血小板。谁也无法保证,烧过了,血小板就正常了。就像群里常说,“不是所有的牛奶都是特伦舒,不是所有的发烧都升血小板”。针对感冒、发烧,我们要做的,就是不恐慌,不期待,理智对待,对症治疗。
2015年7月25日,距离孩子生病已经整整10个月,孩子第一次高烧,无法形容当时的心情。高烧三天,最高烧到40.2度。低于39.5度时没有使用退烧药,物理降温,大量喝水和维C泡腾片。带去看主治医生,医生建议服用蒲地蓝、清开灵和奥司他韦,没有使用抗生素。三天后烧退。发烧时身上出血点增多,一周后身上干净,没有任何症状。烧退一周后抽血血小板79,一个月后血小板降至10。
2016年2月22日,距离第一次发烧5个月后,再一次发烧。也是3天,烧退,没有使用抗生素,清开灵、蒲地蓝治疗。这次烧好后没有查血小板。2月25日,孩子入园,离开校园一年半,重新开始了幼儿园生活。
2016年3月28日-4月9日,反复发烧咳嗽。4月4日,开始不淡定,因为一直低烧,在发烧咳嗽很严重的时候带去查血小板,血小板145,看到化验单,我和老公都哭了!一年半的时间,终于看到了希望!4月9日,烧退,一切正常。

发烧 发热
发烧 发热

5月17日,算算距离发烧彻底好已经过去了38天,在老公出差的日子,我请了一天假,自己带娃去医院复查,没有告知老公,也没有告知家人。在去的路上,心里各种忐忑,各种不安,手心发凉,握方向盘的手都凉得有点僵硬,一点都没有夸张。抽血化验,化验单出来的那刻,抬头望了望天,深吸了一口气,才鼓起勇气看单子!看到血小板一栏赫然显示145,眼泪当即出来了,抱着儿子亲了亲,告诉他我们战胜了一切,新的生活重新开始!

第一个电话打给在外出差的老公,一年多的时间,我们终于走过了阴霾,迎来了黎明;第二个短信分别跟图爸、裕铭爸还有病友群报喜,感谢二位以及群里各位亲一直以来对我的安慰和鼓励,在我最最最扛不住的时候,收获到来自大家庭的温暖;第三个短信告诉孩子的爷爷奶奶、外公外婆、姑姑舅舅,孩子生病一年多,亲人们给与了我们亲情的关怀;第四个电话打给孩子的主治医生,谢谢他一年多以来的安慰和鼓励,谢谢他大胆的治疗方案,让我们少走了很多很多弯路!

第二篇 ITP治疗中的几点感悟

一路走来,ITP虽然打破了我们原有的生活节奏,但是一年多ITP抗战历程也让我深刻领悟生活其实没有那么艰难,ITP也没有那么可怕,只要心中有念想,幸福会在你低沉无助的时候悄然到来。
结合孩子一年多的ITP治疗历程,总结为以下几点供大家参考:

一、对待病情不恐慌,主动学习是关键
所谓“知己知彼百战不殆”,首先家长要熟知ITP的治疗手段、护理方法等知识,才能很好地跟医生商讨治疗方案,才能在ITP治疗过程中少走或者不走弯路。 ITP已经让我们的孩子失去了同龄孩子该有的一些东西,我们不能因为自己的无知再因为过度治疗让孩子二次受伤害!在此,想特别感谢我的老公,因为孩子得病,不断地学习医学知识,研读中西医书籍和国内外关于ITP的治疗手段等资料,所以在我们孩子的治疗中,我们坚持“轻板值,重症状,少干预,多调养”。

血小板低偏方
血小板低偏方

二、“灵丹妙药”莫轻信,饮食调养是正解
有病乱投医,是我们很多家长的真实写照,我也不例外。孩子刚生病时,有人说熬牛皮、驴皮可以升血小板,我就让我爸从老家花3千块钱买了一张驴皮,老人家连夜做火车送来。那时我把驴皮膏、牛皮膏当成了灵丹妙药。任老公怎么劝说我都不听,执意要试试。结果呢,我只能呵呵,孩子不喝嘴巴还不会有血泡,喝了睡一觉嘴巴就有血泡,太补了,上火。
这个例子是告诉大家,血小板治疗没有灵丹妙药,只有家长多用心,饮食多元化,把孩子身体调理好,身体好了,体质增强了,升血小板是自然而然的事。
饮食调理我大多遵从家园美食,清淡为主,结构多元化。同时家长用心,在饮食结构发生变化时注意观察,孩子会不会对新的菜品有反应,有的话就记下,后面少吃或不吃。安宝生病过程中草莓、芒果、酸奶、木耳、香菇、西红柿、海鲜、鱼虾很少食用。因为他食用后有症状。

三、树立信念,静候佳音
医生说:ITP不管你怎么治疗,都改变不了它的病程。不会因为你干预它而缩短生病的周期。家长要做的就是看护好孩子,不磕碰,不发生湿性出血,其他的交给时间。幸福往往会来的很突然!
所以对于我们能力之外的事情,只能等待时间给予答案!在安宝生病半年后,我们褪去了急躁、纠结、恐慌,学会了等待、淡定、淡然。但我们心里一直坚信,黎明在向我们招手,孩子已经在自愈的路上行走了很久,马上就会达到最后的终点!也就在我们的不经意间,时间过去了20个月,一年8个月的等待,终于等到了幸福敲门的声音!
天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋苦,饿其体肤。。。。。,我们的孩子都是天将降于大任者。所以,就让我们多点耐心和等待,走远点再走远点,走着走着就会迎来黎明和曙光!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/9838.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年11月25日 下午6:03
下一篇 2022年11月25日 下午6:24

相关推荐

  • 关于养生的认识与感悟!

    刚才玩微信,一位微友发一则回音:都23点多了,你不养生早点睡吗?每次谈到养生,我就觉得好笑!世人追求长生不老,以为养生可以实现目标。世人吃这吃、补这补那,我说你补个鸟啊,长生不老、延年益寿是吃出来的、补出来的吗,那简直是笑话。况且,市面上那么多的补品,大家知道自已是什么体质该怎么补、补多久合适、一直补还是需调整、进补会不会出问题、什么时候补啥时候又该看医生、…

    2024年2月16日
    5400
  • 艾曲波帕使用中出现手脚刺痛副作用,减药后艾曲效果变差

    本人女性患者,今年20岁,确诊itp五年,于2017年在福建确诊itp,后持续用激素治疗,4年左右激素无效,后使用过硫唑嘌呤,环孢素,达那唑。 我于2022年3月开始使用艾曲波帕,刚开始用还算敏感,当时用环孢素和少量激素,血小板10左右,服用50mg起用,第一周血小板数量达200,缓慢减停环孢素和激素后,单用艾曲波帕50mg,最高时血小板达500,开始调整剂…

    2023年3月27日
    98600
  • 出现血小板减少记得要及时就诊治疗!

    注意!每10万人中就有5到10名这样的患者提醒:出现血小板减少记得要及时就诊治疗!“感谢您!现在我的身体状况稳定,生活能够自理。”前两天,蒋女士她被诊断为“原发免疫性血小板减少症”已经有30多年了,其间几经生死。 被下多次病危通知书蒋女士58岁,嘉兴人。20多岁时,一次偶然的抽血化验,她被发现血小板数很低,最终被确诊为“原发免疫性血小板减少症”。蒋女士说她被…

    2023年11月7日
    17100
  • 血小板减少性紫癜患者如何护理

    血小板减少性紫癜患者如何护理?治疗疾病的同时,做好护理工作相当重要。接下来一起来了解血小板减少性紫癜患者如何护理,以供参考。 (一)休息活动:急性型或慢性型急性发作期应卧床休息,减少活动。血小板明显减少出血倾向严重者或已有内脏出血及合并高热的病人应绝对卧床休息,提供细致的生活护理。 (二)营养:给予高蛋白、高维生素易消化的饮食,若伴有贫血应选用含铁丰富的食物…

    2023年1月9日
    65900
  • 微信病友交流群
  • 血小板94有必要住院吗?后续该如何治疗?

    我儿子,之前有轻度贫血,1岁8个月时开始身上手臂上起红疹,以为是湿疹,其实应该是风疹,后来腿上开始出紫色淤血,去医院的时候血小板只有1,做了各种检查后确诊为ITP,并且检查出有风疹病毒,拍胸片有阴影,有支气管炎。治疗过程是连输5天丙球,输了一次血小板,并且打了抗病毒和消炎的药,血小板升到180多时出院。期间血小板升到100多的时候医生让做骨穿,我觉得意义不大…

    2023年11月28日
    14000

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。