重症状轻板值,不是所有的发烧都升血小板!

重症状轻板值,不是所有的发烧都升血小板!

第一篇 病情介绍、治疗经过

2014年10月1日,一个我终生都不会忘记的日子,因为这天,ITP走进了我们的生活,也打乱了我们的生活。
9月30日,孩子幼儿园午觉醒来,老师察觉发烧,随即带到医院。医生看嗓子等各方面都很好,交代高烧就吃退烧药,多喝水,没有查血常规。30日夜,按照医生交代,超过39度用了退烧药。我自己明显感觉此次发烧跟之前不同,之前吃了退烧药会出很多汗,这次出汗少,而且孩子凌晨一直说自己冷。挨到天亮,随即送孩子去医院,抽血化验,血小板一栏显示16!当时脑袋就空了,天昏地暗、恐慌无助是那时候最贴切的形容!

血小板16
血小板16

治疗过程都差不多,激素治疗是首选。但是安宝口服激素无效,期间血小板值一直很低,十几,甚至个位!医生建议口服无效就要慢慢减停激素,毕竟,激素对孩子的影响还是很大的。在医生的建议下,2个半月的时间减停了6粒激素。

11月1日开始中医治疗,上海、南京,广州的知名中医我们都看过,吃了7个月中药,但孩子的血小板值还是个位。和我们主治医生商量后,减停中药,顺其自然,让孩子自己调整。2015年5月30号,停中药,开始不做任何药物干预。
自此,我们便走上了自我调整的自愈之路。

自愈的路上,虽然精心护理,但感冒仍无法避免,其中,三次发烧记忆深刻。经历之后,首先我想说,不同个体,或者相同个体的不同阶段,发烧带来的后果各不相同,它可能有助于升血小板,但更可能的也许是降血小板。谁也无法保证,烧过了,血小板就正常了。就像群里常说,“不是所有的牛奶都是特伦舒,不是所有的发烧都升血小板”。针对感冒、发烧,我们要做的,就是不恐慌,不期待,理智对待,对症治疗。
2015年7月25日,距离孩子生病已经整整10个月,孩子第一次高烧,无法形容当时的心情。高烧三天,最高烧到40.2度。低于39.5度时没有使用退烧药,物理降温,大量喝水和维C泡腾片。带去看主治医生,医生建议服用蒲地蓝、清开灵和奥司他韦,没有使用抗生素。三天后烧退。发烧时身上出血点增多,一周后身上干净,没有任何症状。烧退一周后抽血血小板79,一个月后血小板降至10。
2016年2月22日,距离第一次发烧5个月后,再一次发烧。也是3天,烧退,没有使用抗生素,清开灵、蒲地蓝治疗。这次烧好后没有查血小板。2月25日,孩子入园,离开校园一年半,重新开始了幼儿园生活。
2016年3月28日-4月9日,反复发烧咳嗽。4月4日,开始不淡定,因为一直低烧,在发烧咳嗽很严重的时候带去查血小板,血小板145,看到化验单,我和老公都哭了!一年半的时间,终于看到了希望!4月9日,烧退,一切正常。

发烧 发热
发烧 发热

5月17日,算算距离发烧彻底好已经过去了38天,在老公出差的日子,我请了一天假,自己带娃去医院复查,没有告知老公,也没有告知家人。在去的路上,心里各种忐忑,各种不安,手心发凉,握方向盘的手都凉得有点僵硬,一点都没有夸张。抽血化验,化验单出来的那刻,抬头望了望天,深吸了一口气,才鼓起勇气看单子!看到血小板一栏赫然显示145,眼泪当即出来了,抱着儿子亲了亲,告诉他我们战胜了一切,新的生活重新开始!

第一个电话打给在外出差的老公,一年多的时间,我们终于走过了阴霾,迎来了黎明;第二个短信分别跟图爸、裕铭爸还有病友群报喜,感谢二位以及群里各位亲一直以来对我的安慰和鼓励,在我最最最扛不住的时候,收获到来自大家庭的温暖;第三个短信告诉孩子的爷爷奶奶、外公外婆、姑姑舅舅,孩子生病一年多,亲人们给与了我们亲情的关怀;第四个电话打给孩子的主治医生,谢谢他一年多以来的安慰和鼓励,谢谢他大胆的治疗方案,让我们少走了很多很多弯路!

第二篇 ITP治疗中的几点感悟

一路走来,ITP虽然打破了我们原有的生活节奏,但是一年多ITP抗战历程也让我深刻领悟生活其实没有那么艰难,ITP也没有那么可怕,只要心中有念想,幸福会在你低沉无助的时候悄然到来。
结合孩子一年多的ITP治疗历程,总结为以下几点供大家参考:

一、对待病情不恐慌,主动学习是关键
所谓“知己知彼百战不殆”,首先家长要熟知ITP的治疗手段、护理方法等知识,才能很好地跟医生商讨治疗方案,才能在ITP治疗过程中少走或者不走弯路。 ITP已经让我们的孩子失去了同龄孩子该有的一些东西,我们不能因为自己的无知再因为过度治疗让孩子二次受伤害!在此,想特别感谢我的老公,因为孩子得病,不断地学习医学知识,研读中西医书籍和国内外关于ITP的治疗手段等资料,所以在我们孩子的治疗中,我们坚持“轻板值,重症状,少干预,多调养”。

血小板低偏方
血小板低偏方

二、“灵丹妙药”莫轻信,饮食调养是正解
有病乱投医,是我们很多家长的真实写照,我也不例外。孩子刚生病时,有人说熬牛皮、驴皮可以升血小板,我就让我爸从老家花3千块钱买了一张驴皮,老人家连夜做火车送来。那时我把驴皮膏、牛皮膏当成了灵丹妙药。任老公怎么劝说我都不听,执意要试试。结果呢,我只能呵呵,孩子不喝嘴巴还不会有血泡,喝了睡一觉嘴巴就有血泡,太补了,上火。
这个例子是告诉大家,血小板治疗没有灵丹妙药,只有家长多用心,饮食多元化,把孩子身体调理好,身体好了,体质增强了,升血小板是自然而然的事。
饮食调理我大多遵从家园美食,清淡为主,结构多元化。同时家长用心,在饮食结构发生变化时注意观察,孩子会不会对新的菜品有反应,有的话就记下,后面少吃或不吃。安宝生病过程中草莓、芒果、酸奶、木耳、香菇、西红柿、海鲜、鱼虾很少食用。因为他食用后有症状。

三、树立信念,静候佳音
医生说:ITP不管你怎么治疗,都改变不了它的病程。不会因为你干预它而缩短生病的周期。家长要做的就是看护好孩子,不磕碰,不发生湿性出血,其他的交给时间。幸福往往会来的很突然!
所以对于我们能力之外的事情,只能等待时间给予答案!在安宝生病半年后,我们褪去了急躁、纠结、恐慌,学会了等待、淡定、淡然。但我们心里一直坚信,黎明在向我们招手,孩子已经在自愈的路上行走了很久,马上就会达到最后的终点!也就在我们的不经意间,时间过去了20个月,一年8个月的等待,终于等到了幸福敲门的声音!
天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋苦,饿其体肤。。。。。,我们的孩子都是天将降于大任者。所以,就让我们多点耐心和等待,走远点再走远点,走着走着就会迎来黎明和曙光!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/9838.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年11月25日 下午6:03
下一篇 2022年11月25日 下午6:24

相关推荐

  • 长期亚健康状态导致免疫系统出问题

    小腿上突然出现了许多红点,一看竟然是出血点,这可把小杨吓坏了,结果到医院一看,竟然是得了血小板减少症,而这一切,正是和她半年多来的生活方式有关。 28岁女子小腿上突然布满出血点小杨今年28岁,宁波人。在外人看来,她能力突出、事业有成。自从半年多前从国外留学回来后,她便开了一家公司,主要从事陶瓷的彩绘图案设计工作。两个月前,小杨发现自己小腿上红红的一片,仔细一…

    2023年9月7日
    39700
  • 怀孕对免疫性血小板减少性紫癜患者的病程影响

    发表于英国血液学杂志上的一篇文章,摘要翻译如下:我们做了一项关于怀孕对免疫性血小板减少性紫癜(immune thrombocytopenic purpura,ITP)女性患者病情影响程度的回顾性研究。 志愿者是82位原发性ITP患者,共有118怀孕经历。在怀孕早期,35.5%的患者血小板计数小于100*109/l。在怀孕过程中,中位血小板计数为66*109/…

    2022年5月13日
    97000
  • 血小板减少性紫癜反反复复的看病经历

    芋头,2001年出生,在2019年8月14号第一次发现身上有紫斑,8月15号起在南通大学附属医院住院治疗。 骨穿数据(1、有核细胞增生活跃,粒/红=1.46:1。 2、粒系原、早幼粒未见,余各期细胞均见。 3、单核系无特殊。 4、淋巴系占35.5%。 5、红系增生良好。 6、血小板散在分布。 7、巨核细胞在全片4.1*2.5平方厘米面积上共找见589只。提示…

    2023年1月15日 治疗过程分享
    1.3K00
  • 难道要一直依赖激素治疗?

    病情反反复复,血小板低到个位数,激素减量就不行,难道要一直依赖激素治疗?脾是切还是不切!! 本人刚入职的小医生一枚,在地方医院上班,既往2年前甘肃某大医院已明确诊断为ITP,给予激素治疗后血小板恢复正常,患者自行停用激素。1周前患者再次出现血小板减少 2×10^9,就诊于西京医院,确诊诊断为ITP,西京医院给予激素和丙球治疗,血小板恢复到44&#2…

    2024年5月1日
    9000
  • 微信病友交流群
  • 身体原来一直很好,第一次住院就血小板减少

    8月20日,早晨起床觉得鼻子不太舒服,醒了一下鼻子,结果鼻子就开始出血,开始并没有觉得有什么,就开始拿纸止血,但是隐约感觉和以前流鼻血不太一样,原来很少流鼻血,两个鼻孔都流更是第一次。 过了半个小时左边鼻孔鼻孔不流了,右边鼻孔却一直没有止住,开始是鲜血,后来是比较浓的血了,在卫生间洗的时候发现身上有一些紫色的痕迹,就像碰青了一样,我开始并没有在意,去医院五官…

    2023年1月8日
    70900

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。