按时间归档：2022年10月

作为一个从小就血小板低的人，直到肾衰才知道myh9是什么东东。说实话，挺后悔自己没有早点去做基因检测的，不过听大三哥说他遇到过几个myh9血小板减少症的患儿。作为过来人，我想跟妈妈们分享些经验。第一：千万不要给你的孩子太多压力，如果他没有什么出血症状的话，最好不告诉他。就算是他鼻子或者牙齿容易出血，也不要太多限制他的活动。myh9基因引起的血小板减少一般都在…

经儿童医院检查为”巨细胞病毒引发血小板减少”！ 9月3号开始小腿上有淤青，好得慢。9月20号打了预防针。后背出现血点。9月8日去抽血，血小板13.医生让住院。所有检查都做了，巨细胞病毒阳性。入院后“酚磺乙胺”止血、氢化可地松。人免疫球蛋白5瓶。9月12日出院血小板269（正常值）。出院后带泼尼松片10mg tid*7天。一星期检查一次…

一个不幸的消息来到，血常规检测，血小板32。6月28日下午，我住进了市第一医院。输入血小板后在三天后，我们准备回家休养。检查血常规结果血小板25，没办法我只好转入血液科进行治疗。7月4日骨穿结果：三系增生伴巨核系产板不良骨髓象。用甲强、胸腺肽、止血敏治疗。7月4日血常规21，7月4日38，7月11日65000，7月14日59，7月18日23，21日31，25…

大家好！我是今年3月初发现手臂上有些小红点，然后自己没在意，后来脖子上又发现了，因为当时在吃治疗乳腺增生的中药，我还以为自己是中药过敏，到晚上就发现脖子另一边有出现血点，我尽愚蠢到又以为自己火重，还吃了几天降火的药，后来几天就发现越来越多的出血点，身上还有很多淤青，开始牙龈出血，鼻子出血，然后人成天感觉累，这我才觉得自己不对了，跑去医院查血，当时血小板是17…

今天在这里想长话短说，把女儿的治病过程跟大家分享一下，希望对你们有所帮助。发现女儿的病是在19年的夏天，其实一零年就见到女儿身上有红红的出血点，月经量大，只怪那时太无知，没当回事。 19年发现后住院激素治疗9天后血小板正常出院，然后激素减量，血小板慢慢降下来。半年后听说有位专治血液病的中医，他用的是中药加砭石疗法，试了4个月，女儿受了不少罪。他的中药就像猪饲…