治疗过程分享

自从8月2号体检后知道血小板10之后的各种无奈痛苦奔溃害怕哭泣，慢慢慢慢的适应了。自8月5号开始13粒激素吃起到现在是6粒的第9天了，我的血小板真的是升的好慢好慢啊。血小板10-18-24-28-45-54-84-156-164-184-194一直以为是强的松无效呢但是也一直坚持吃着因为没别的办法。5块1毛8分钱100粒能救我的命啊。哎，好在我的主治医生一直…

我哥哥去年10月份末查出是重型再障，在去年12月份进行了一次骨髓移植然后血小板一直不长，接着医生让用脐带血试试，但是出来效果不大，后来在今年的2月份又移植了一次，到现在血小板还是不见长，没有感染也没有病毒那些；发烧也没有；现在哥哥还在无菌病房里面，求好心人指点一下更好的办法，万分感激 白细胞中性粒血色素那些项目什么的都正常，就是血小板一直不长医生也说没见过这…

门诊特殊疾病（长期慢性病）医疗待遇申报须知长期慢性病申报工作即将开始，为确保长期慢性病申报管理工作按照公开、公平、公正的原则顺利进行，现将有关事项通知如下： 一、慢性病病种范围：凡患下列疾病在六个月以上，且参保期满六个月的参保职工，均可申报享受慢性病门诊医疗待遇。慢性骨髓炎；慢性阻塞性肺疾病（重症）；慢性活动性肝炎；系统性红斑狼疮；慢性肾炎；肾小管酸中毒；慢…

去年8月份查血还是正常的，今年4月2号去查血小板只有38，然后开始激素治疗，从8颗减到5颗一直稳步增长到80多，然后一减药就掉到50多，减一颗也掉到50多，减2颗也掉到50多，我都不知道咋回事我是在放射科工作的，不知道是不是职业病引起的，都远离射线源快两个月了，不应该啊现在每天吃3颗半，一天一次，下周一复查吧，哎我从事这个工作有定期复查血常规的习惯，我的临床…

去年的12月，因为 月经来了十几天都不听，一开始以为是妇科病，或者内分泌失调，后来查个血常规，血小板只有4，住院两次，最低的时候只有1，当时已经下病危了。不过当时身上没有出血点，其实和正常人差不多，就是有点晕，在医院经输了血小板，用丙球，激素冲击4天后才慢慢涨起来，住院快10天把，出院的时候能回到一百多。吃激素大半年，减到两粒，感觉副作用没那么大了，身体也舒…

在李达医生的建议下准备尝试用艾曲波帕，在网上求购无意加了血小板减少的病友交流群，发现了许多惺惺相惜的病友，他们的经验总结给了我很多很好的建议。因为从小得病，所以我一直没太关注自己的病情，直到现在才将自己得病的情况进行了梳理，并分享给大家，给大家一个借鉴。1996年，近3岁时发病，因为洗澡的时候发现大腿部位有大块紫癜，紫癜中含有硬块，经当地第四医院医生建议验血…

吃了6个月中药了，现在达到了106正常范围了，记录下这段历程！我是生产时发现的血小板偏低，凌晨发作，护士抽了几管子血，第二天一早过来说血小板有问题，需要再抽一管复查，当时我以为就是类似贫血那种小病，也就没多问，结果出来后医生过来说血小板只有48，说怕产时大出血止不住，要打一个针然后让我老公签字，后来我才知道这应该就是什么激素吧，因为我出院的时候问医生有没有问…

嗯，经过了一年，在17年的最后这一天，我想把我得血小板减少到痊愈的过程写出来，只希望看到的人能增添信心，相信它不是不治之症！我是16年的十月份查出患上了“免疫性血小板减少”。起初发现是因为身上手上开始出现出血点，但自己并没有注意，以为长什么了，后来眼睛也开始有了出血点，而且那阶段去跑步感觉有时候不跑直线，现在想想，当时一个人在宿舍居住的我真的有些后怕！后来发…

先做个自我介绍吧，女生，我是四川人，我目前在北京从事互联网工作。小时候生病不多，主要的毛病就是爱流鼻血，止血慢。那个时候也是父母不太懂，每次去医院也就是耳鼻喉科看看，未做血常规检查。然后就一直流着鼻血长大了~大学期间发现自己皮肤有过敏，没有去医院确诊过，与网上信息比对，怀疑为人工荨麻疹。对自己的指甲头发什么的会过敏。用开瑞坦会缓解。平时生活有时候上火的时候就…

我老公40了，有原发性血小板减少症4年了，当时血小板13，在我们这人民医院用激素治疗，身体很多器官烙下毛病中药也喝的肝中毒，但不知道有什么其他治疗办法，听我邻居说玉米须可以就尝试一下，只要感冒后就降下去，玉米须煮水喝几天就升了，但最多一百零几，现在正常100左右，最近又听有人喝了韭菜根煮水也可以，但没试，在农村玉米须在过一段时间就下来了好找，大家不防试下，还…

我老公12.25号感冒。12-31号发现鼻子一直有血丝（不流出，随鼻涕的血），嘴里吐口水也有血。全身出血点紫癜。15-1-1号进院，检查血小板1.医生根据临床经验，判定为ITP。用药甲强龙80G，输入血小板，治疗第3天加入丙球，注射巨合粒。巨合粒用了大概3到4天，血液科特需专家建议停掉，换位特比澳。血小板前6天一直为1，不升。但是经过治疗，全身出血点都止血了…

浅谈关于治疗血小板减少症治疗心得，首先本人不是拖，纯属友情协助，因为我家有两个人都得了这个病，所以能理解大家的心情。我家两个人，一人是五年前，一个是两年前都得了这个病，但幸运的是都已经治好了，而且没有复发，都是在河北第一医科大学附属医院里的一位老中医治好的，这个病治疗周期长达半年至一年，中医为主，西医为辅，激素也一定要吃，但最主要的是靠中医调理身体，提高抵抗…

刚加入咱们的病友交流群，两年前发现的，两年后又复发了，讲述一下刚开始的病状况，当时是冬天很冷，工作单位没开空调，屋里特别冷，感觉自己整个身体都在抖，可是别人都挺正常的，那时来例假量大掉血块，连续掉了三天且身上发现了淤青，牙龈出血症状，赶紧去了医院，和大夫讲述了例假量大流血块的状况，给我开了止血药说回家吃，当时出了医院心里不踏实又回去找大夫说了一些当时忘了都说…

体检时血小板22，以为没什事，结果医生的入院通知单和一些注意事项的交待，让我第一次知道有血小板减少的病例和危害。入院后，和大家初病时一样，把自己交给了医生，并且相信医生能冶好。大部分病友属于用药敏感，确实升到正常就岀院了，而我却经历了迷茫的一段路。。。骨穿报告未岀来，我已用上了甲泼尼龙输液，每天一针白介素，护胃，护肝，止血药，血小板下降到18-16-12-9…

有没有在广东省中医院在李达大夫那看血小板减少的病友,有没有买过怡癜丸的呢？一个月费用也就300多不知道效果怎么样！李达主任喜欢开补骨脂，第一次去的广州，安徽人，这个月才知道义诊，16号去之前已经肝损伤，询问了一下，反正我是用不了补骨脂了，还在南京住院治疗肝 我今天看了李达医生，开了15天的中药，我听很多病友说李达医生人很好，有的病友看了七八个月，没有效果，就…

早上起来发现膝盖后面有一块淤青紫色的，然后大腿上随便挠一挠就出现两道印子，很久没有做检查了…这是怎么回事啊好吓人噢 住过四次院血小板老是反反复复的 在医院时用过丙球输过血小板还用过十四天的特比奥 但是效果都是用第一次还行 第二次第三次效果就没那么好了一次月经不止，让我查出了特发性血小板紫癜，当时地方医院检查下来血小板只有12，连夜去了苏州附大，当时医院人很多…

我是一个文盲，文笔不好，语句不通大家也见谅。今年我28岁，我记事的时候是6岁就有血小板了，好像是什么什么紫癜就是当时流鼻血非常非常严重一出血就几个小时不止血，什么招数都用过 鼻子塞住就从嘴里出。那时候是拿棉花沾龙爪句水，还有头发烧成灰往鼻子塞，都没什么效果 那时候病主要就是流鼻血吓人，不止还有乏力，磕碰就紫一大片 当时我比同龄的孩子都淘气经常磕碰，我妈带是到…

我是原发性血小板减少症，89年高考时发现血小板低，家里穷忙于高考未采取任何治疗措施，考上大学后积极才加体育锻炼精神状态也很好，从未考虑过血小板低的问题。遗忘了这件事。2009年春参加体检时牙龈流血，以为是上火，结果检出血小板38，准备去治疗结果牙龈好了，我是比较怕去医院的人能混一天算一天就有把这事选择性忘了。 2011年由于连续参加超剧烈户外爬山活动，最疯狂…

ITP家园成都站活动时，见到了很多老朋友，他们和我一样有个共同的名字，叫做成人老病号。这次聚会才知道，有个老病号，属于放弃治疗，从不关心自己的血小板，今年在鬼门关走了一圈，脑出血，不幸中的万幸，她活蹦乱跳的回来了。聚会时，老病号们谈了自己对疾病的态度，可以看得出来，大家都很开心，抱着侥幸心理，没有把自己当做一个病人，但是我的内心却有一丝紧张和担忧，因为itp…

我血小板1个消化道出血！15年11月9号第一次发现有这个病，最近吃国产的艾曲波帕效果很好太贵了，然后拖我姑姑家大哥在乌克兰买的这个药。认为国产吃完了马上接着吃的这个乌克兰的十天了血小板又降到2，消化道出血大便发黑！昨天住院已经服用乌克兰版10天了！感觉一点作用没有！我想问问大家国产的吃完接着吃乌克兰版本的是不是他俩接不上啊，是不是乌克兰版的也得吃两周才起作用…

我今天心情非常好，我拿到了我老婆体检血常规的报告单，血小板91，去上次又多了13个多。离痊愈应该很近了。所以，尽管工作很忙，我刚才也用了一个小时的时间，想把我对这个病的经历与感受写下来。与大家分享一下。 我老婆是2006年查出这病的，刚查出来血小板才18，要知道正常值低限是100啊，医生说很危险。住院后先打激素后打丙球根本没用，升不上来，因为着急做手术，没办…