花儿开了，一开始不想用这个名字，觉得俗气。但想想，这个最符合我的心情，所以俗点就俗点吧。
一年两个月，一眨眼。儿子的血小板100+已经稳定了7个月；这期间的酸甜苦辣，心情百味给大家分享一下吧。
初发病
21年的郑州，不太平。洪水和疫情，我以为是最难的，8月8日，却成了摧毁我的一天：儿子的血小板低到2。当时孩子腿上的淤青一直不下，去儿童医院看免疫科发现的。
我很清楚的记得，当时风湿科的主任拿着血常规的单子带着我们去的血液肿瘤科；这辈子没想到会跟这个地方打交道的我，心里瑟瑟发抖。由于疫情原因，晚上8点才住院。
进医院就被拉去做了骨穿，我记得很清楚我和老公在外面哭，儿子在里面和医生聊天；等出来，医生说我们还没有儿子坚强；出来后，看着儿子屁股上面的粗的针眼，我泪流满面。
儿子还安慰我说，妈妈不疼，就是比平常的针粗一点。这一刻我意识我必须坚强，不能给儿子带负面情绪。由于疫情，医院只能有一个人陪护，我留了下来，让老公回去上班。
等花开，等风来
接来下漫长的等待，等骨穿结果，等升血小板。地米四天，血小板每天检测2-3-10-16，医生判定无效。骨穿结果出来，医生说排除了血液病里的恶性病。考虑免疫紊乱引起的血小板减少。
经过沟通采用了丙球冲击，两天后血小板升到了140，医生问出院还是继续冲击。当时考虑丙球是血液制品，孩子又天天吵着出院。我们没有足量冲击，选择了出院，出院的当天李医生对旁边的两个病友说羡慕吧。
医生说完后旁边的一个妈妈说恭喜啊。他家宝宝再障，巨核细胞是0爸爸已经配型成功，在等入仓。那时候才知道血小板减少ITP是血液病里最轻的。但这个病很容易反复，一过性靠运气，孩子年龄小机会很大，但随访一定要跟上。
以下是用药纪录以及血小板数值情况（随访表）
回家后三天血小板升到了270，10天后降到了31,儿童医院开了醋酸波尼松让吃7颗，我们怕再掉，考虑介入中医，去了中医一附院找了专家，交代既然激素用上了就别私自停。三天后由于吃中药孩子的大便发绿发黑，不懂，连夜跑到儿童医院监测血常规。血小板121，儿童医生建议血小板正常了停激素，中药也停了。我说中医院的医生说激素不能随便停，他建议如果吃的时间长了不能骤停，你们才三天停吧没事，激素副作用那么大别吃了。但是需要每天测血。
第二天没有吃激素，去中医院，刘教授建议说从中医方面说，激素一定慢减，最快也是三天一片，三天后掉到119，医生还是让三天一片这样减，血小板一周一测。
期间，做了幽门，食物不耐受的筛查(鸡蛋，牛奶，小麦，番茄，芝麻，花生不耐受）螨虫、狗毛、粉尘过敏；确定我们是过敏体质的孩子；重度禁食6个月，其他就没有管他正常吃；
11月28日儿子发烧，38.7，吃了退烧药，体温37.2-37.4之间，期间一直物理降温。没用任何药物干预，两天后孩子退烧。退烧两天后测血25。中间又经历了发烧，哮喘……
4月10日由于不小心摔到头，去挂急诊检测血小板106，久违的100+，我当时高兴极了。
6月5日133，8月7日215，上个月去看鼻炎测143！
7个月我家宝宝 血小板一直在100+以上，希望能稳定；加油！大家都会好的，还是那句话等花开，等风来！
百度找到病友交流群
当时弟弟建议让我找找类似这方面的微信群，多听听多了解一下这个病；百度找到了万哥，庆幸进群，进群才知道激素有效慢减，无效快减的道理；也知道了中药是调理身体的，不能升血小板，也清楚了只要确诊了itp，北京和郑州治疗方案都是一样的，如果我早进群说不定我家早稳定了。
感谢群里天天苦口婆心的中国好男人刀哥，温文尔雅的万哥，温柔贤惠的伟姐，热心且有耐心的涵妈，还有用自己经验制作视频教大家护理鼻子的轩爸；感谢你们，自从有了你们在群里普及知识，我不再深夜哭泣，不再消极，不再颓废，每天认真学习知识了解ITP,也用学到的知识帮助到了一些病友。
温暖大家庭
现在我还在会员交流群，群里除了大佬们，还有热爱学习的灯奶奶，天天加班的灯爸爸，饭做出来像星级大厨的给力西妈，还有那个刚开始的焦虑三人组（珊珊、给力娃娘，IT游历）、三个孩子的牛牛妈，医生小甘蓝，米乐妈，律师妹妹，铁蛋姥姥，丁妈，雪莲家和石榴妈，重庆双胞胎妈妈，还有那个还在上大学姐姐，90后的漯河老乡等等；还有很多家人我不一一说了。
现在进群将近一年。已经习惯每天不管多忙都会抽出时间爬楼看信息，习惯看可爱的给力娃，听话乖巧的灯灯，喜欢小帅哥的石榴，铁蛋弟弟画的画等等，大家慢慢的学会了跟itp和解，学会了，生活不止只有血小板的数值。大家每天分享生活的种种，谁家血小板高了大家都跟着高兴，血小板低了大家都会想办法安慰。
感谢这个温暖的大家庭，帮我度过每个难熬的黑夜！感谢为这个群体付出的所有人！谢谢！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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