血小板一直在100以上,温暖的病友群大家庭

花儿开了,一开始不想用这个名字,觉得俗气。但想想,这个最符合我的心情,所以俗点就俗点吧。

一年两个月,一眨眼。儿子的血小板100+已经稳定了7个月;这期间的酸甜苦辣,心情百味给大家分享一下吧。

初发病

21年的郑州,不太平。洪水和疫情,我以为是最难的,8月8日,却成了摧毁我的一天:儿子的血小板低到2。当时孩子腿上的淤青一直不下,去儿童医院看免疫科发现的。

淤青紫癜
淤青紫癜

我很清楚的记得,当时风湿科的主任拿着血常规的单子带着我们去的血液肿瘤科;这辈子没想到会跟这个地方打交道的我,心里瑟瑟发抖。由于疫情原因,晚上8点才住院。

进医院就被拉去做了骨穿,我记得很清楚我和老公在外面哭,儿子在里面和医生聊天;等出来,医生说我们还没有儿子坚强;出来后,看着儿子屁股上面的粗的针眼,我泪流满面。

儿子还安慰我说,妈妈不疼,就是比平常的针粗一点。这一刻我意识我必须坚强,不能给儿子带负面情绪。由于疫情,医院只能有一个人陪护,我留了下来,让老公回去上班。

等花开,等风来

接来下漫长的等待,等骨穿结果,等升血小板。地米四天,血小板每天检测2-3-10-16,医生判定无效。骨穿结果出来,医生说排除了血液病里的恶性病。考虑免疫紊乱引起的血小板减少

经过沟通采用了丙球冲击,两天后血小板升到了140,医生问出院还是继续冲击。当时考虑丙球是血液制品,孩子又天天吵着出院。我们没有足量冲击,选择了出院,出院的当天李医生对旁边的两个病友说羡慕吧。

医生说完后旁边的一个妈妈说恭喜啊。他家宝宝再障,巨核细胞是0爸爸已经配型成功,在等入仓。那时候才知道血小板减少ITP是血液病里最轻的。但这个病很容易反复,一过性靠运气,孩子年龄小机会很大,但随访一定要跟上

以下是用药纪录以及血小板数值情况(随访表)

用药纪录以及血小板数值情况(随访表)
用药纪录以及血小板数值情况(随访表)
用药纪录以及血小板数值情况(随访表)
用药纪录以及血小板数值情况(随访表)

回家后三天血小板升到了270,10天后降到了31,儿童医院开了醋酸波尼松让吃7颗,我们怕再掉,考虑介入中医,去了中医一附院找了专家,交代既然激素用上了就别私自停。三天后由于吃中药孩子的大便发绿发黑,不懂,连夜跑到儿童医院监测血常规。血小板121,儿童医生建议血小板正常了停激素,中药也停了。我说中医院的医生说激素不能随便停,他建议如果吃的时间长了不能骤停,你们才三天停吧没事,激素副作用那么大别吃了。但是需要每天测血。

第二天没有吃激素,去中医院,刘教授建议说从中医方面说,激素一定慢减,最快也是三天一片,三天后掉到119,医生还是让三天一片这样减,血小板一周一测。

期间,做了幽门,食物不耐受的筛查(鸡蛋,牛奶,小麦,番茄,芝麻,花生不耐受)螨虫、狗毛、粉尘过敏;确定我们是过敏体质的孩子;重度禁食6个月,其他就没有管他正常吃;

11月28日儿子发烧,38.7,吃了退烧药,体温37.2-37.4之间,期间一直物理降温。没用任何药物干预,两天后孩子退烧。退烧两天后测血25。中间又经历了发烧,哮喘……

4月10日由于不小心摔到头,去挂急诊检测血小板106,久违的100+,我当时高兴极了。

6月5日133,8月7日215,上个月去看鼻炎测143!

7个月我家宝宝 血小板一直在100+以上,希望能稳定;加油!大家都会好的,还是那句话等花开,等风来!

百度找到病友交流

当时弟弟建议让我找找类似这方面的微信群,多听听多了解一下这个病;百度找到了万哥,庆幸进群,进群才知道激素有效慢减,无效快减的道理;也知道了中药是调理身体的,不能升血小板,也清楚了只要确诊了itp,北京和郑州治疗方案都是一样的,如果我早进群说不定我家早稳定了。

感谢群里天天苦口婆心的中国好男人刀哥,温文尔雅的万哥,温柔贤惠的伟姐,热心且有耐心的涵妈,还有用自己经验制作视频教大家护理鼻子的轩爸;感谢你们,自从有了你们在群里普及知识,我不再深夜哭泣,不再消极,不再颓废,每天认真学习知识了解ITP,也用学到的知识帮助到了一些病友。

病友群温暖大家庭
病友群温暖大家庭

温暖大家庭

现在我还在会员交流群,群里除了大佬们,还有热爱学习的灯奶奶,天天加班的灯爸爸,饭做出来像星级大厨的给力西妈,还有那个刚开始的焦虑三人组(珊珊、给力娃娘,IT游历)、三个孩子的牛牛妈,医生小甘蓝,米乐妈,律师妹妹,铁蛋姥姥,丁妈,雪莲家和石榴妈,重庆双胞胎妈妈,还有那个还在上大学姐姐,90后的漯河老乡等等;还有很多家人我不一一说了。

现在进群将近一年。已经习惯每天不管多忙都会抽出时间爬楼看信息,习惯看可爱的给力娃,听话乖巧的灯灯,喜欢小帅哥的石榴,铁蛋弟弟画的画等等,大家慢慢的学会了跟itp和解,学会了,生活不止只有血小板的数值。大家每天分享生活的种种,谁家血小板高了大家都跟着高兴,血小板低了大家都会想办法安慰。

感谢这个温暖的大家庭,帮我度过每个难熬的黑夜!感谢为这个群体付出的所有人!谢谢!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。