周六，我正在外面吃饭，接到值班医生的电话，说收了一个6岁的女孩子，血常规显示血小板只有6（即6×10^9/L，正常是100-300×10^9/L)，怎么办？我初步问了一下病史，身上有出血点，淋巴结、肝脾都不肿大，血常规也仅显示一系减少，我初步考虑可能是免疫性血小板减少症，于是告诉值班医生先给孩子卧床及对症处理，同时用丙种球蛋白，激素可以先缓一下，等我回去再说。
吃完饭，同伴去打乒乓球，但自己不放心，回医院看了一下，一进门，值班医生告诉我，血小板是0！
我有点不敢相信耳朵，这么低！做医生这么多年，见过3，见过5,但是还真没见过为0的。我对着电脑再次确认，果真，血小板数值就是为0，并且前面标记了两个“*”，这个是危急值，提示危险！
我看了一下孩子，全身布满针尖样出血点，散在瘀斑，口唇皲裂，渗血，想看一下孩子口腔，结果她一张嘴，就吐了一口血，发现口腔全是活动性渗血，黏膜下面像潜伏一个泉眼，水汩汩地往上冒。
监护人是爷爷，他说：三天前孩子嘴巴就开始皲裂出血，我以为是上火了，去看当地诊所，医生也说是上火了，吃了三天的“去火药”，也没查血常规，只是吃完3天，没有好转，觉得不对劲，于是过来这里医院，一查血常规，血小板很低，于是收住院。
孩子大概率是免疫性血小板减少症，体内有血小板抗体导致血小板低，血小板低的话，很难止血，但是人体有很强的代偿能力，血小板只要在30以上，日常生活基本没有问题，可是现在连平时的1%都不到，口腔活动性冒血几乎可看着大出血的前兆，就怕内脏大出血，尤其是颅内，非常凶险，致命的是脑干，只要出几毫升，就有心跳、呼吸骤停的可能。
现在需要启动紧急治疗，首选是输注血小板，可是输血科告诉我，这里没有血小板。血小板寿命短，3-7天，且不易保存，所以输注需要先预约，再临时去采，整个县城都没有采血小板设备，等到市里面的血小板可能要3天，3天！谁知道会出现什么？血小板为0，什么意外都可能，这个方法行不通！
转院治疗？转最近的市级医院，至少需要2.5个小时，有一段路是山路，崎岖难行，路上一颠簸，本来没大出血，都震荡个致命的大出血，也不适合！
爷爷已经70多岁了，把病情往轻说，又怕他不懂，如实说，又怕他接受不了！我决定跟孩子父母沟通一下。爷爷说：孩子父母在外打工，已经打电话让他们回来，但现在因为疫情，回来有一定麻烦，可能需要好几天。
我跟父母沟通完病情， 家属沉默了片刻，决定留在本地看看。我只能硬着头皮来博一下。
正常情况下，这个病一线药物是激素和丙球，且出于诊疗需要，首先给予丙球免疫治疗，待完善骨髓穿刺后，再加激素。
现在情况紧急，我决定两个药物一起上，我先让护士把丙球先输，为了节约时间，同时另开一条静脉通道，用激素甲强龙，剂量本来是2毫克/公斤，但现在给予大剂量冲击，30毫克/公斤，当我说出这个剂量的时候，值班医生犹豫了一下
“肖老师，这个剂量没有错吧？”
确实如此，这个剂量是常规的10多倍，很少用到这么大量！在使用之前，我们先用了一些护胃的药物-奥美拉唑，同时监测血压和心率。
口腔黏膜还在不停冒血，是其他部位还好，可以压迫止血，可是在口腔，无法压迫，怕堵塞气道；可是不压迫止血，不单造成血的流失，也有呛入呼吸道的可能，左右为难！最后，还是选择孩子侧卧，唯一的安慰的是孩子已经6岁，咳嗽反射已经完全，另外，她也比较听话，懂得配合。
绝对卧床， 先禁食……，我把能想到的注意事项，都交代了一遍！
该做的事情，基本上都好了，于是我上楼回宿舍躺了下来。入睡前，我祈祷了一番，保佑丙球和激素有效啊（因为部分病人对这些药物不敏感），同时也要保佑在起效之前，不出现致命的大出血！
在床上翻来覆去睡不着，眼前全是她口腔冒血的场景，于是过几分钟，就发个信息问一下那个值班医生有关孩子病情，几次下来，医生告诉我，血慢慢不冒了……
一个下午在提心吊胆中度过，接着又是黑夜，在晚餐、睡觉前，我特意还跑下去再看这个孩子，一切还好！
如果有效，丙球在24小时内就可以起效，早上7:00钟，我赶快叫护士抽血复查，血小板竟然上升10多了，虽然说没升到安全范围，可这已经是暗夜萤光，至少提示有效。
继续用激素冲击，血小板也逐渐上升。
等血小板升到331的时候，家长也赶回来了，此时，孩子除了身上剩下一些陈旧性的瘀斑，其他的都与常人无异！也许家长对这个病没有实质性了解，很淡定，给孩子带了一大堆礼物。而孩子也是喜笑颜开，跟入院时的满脸惊恐完全不同，叽叽喳喳，聊个不停，一切岁月静好。
仅仅几天时间，孩子血小板从0升到300多，从所谓“上火”从满口冒血，再到完全消失，病情一下子地狱，一下子天堂，而我的心情也随之一下子海水，一下子火焰，一切像梦一样！
而无论是上火还是血小板低，还是心情，这些事，也只有懂得人才知道罢了！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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