一天，我不小心加入一个免疫性血小板减少症（简称ITP）群里面，当我表明是中山的医生之后，有个中山的志愿者@我，说很开心碰到我，我一头雾水，等她自我介绍后，我终于想起来，她是前几年我曾经接诊过的一个病友。
第一次接触她应该是4年前，她有个小男孩，当时只有几个月，一次哭闹后，全身皮肤出现出血点，一查血小板是32*109/L（正常人在100-300109/L之间），于是来住院查找原因。
我完善了一些检查后，我告诉她，孩子的情况非常符合ITP，她一听，懵掉了，她也不是那种难以沟通的家属，但是非常纠结，还动不动就哭，几乎无法正常交流，我已经解释过好几遍病情！可是她还是经常问我，主要意思离不开：孩子什么病，以后会怎么样？翻来覆去问，一下子又百度来一篇文章跟我探讨，一下子还找到一些英语文献，告诉我他们指南上是怎么做，我很无奈！
按照原则而言，需要完善骨髓穿刺，她担心创伤，于是我跟她说：很多外国人也是不做的，那你签字不做吧，观察一下也也行，以后随诊！我倒希望她不做，我反而少点事，可是她又反问我：如果不做，万一漏诊了怎么办？我只好话锋一转：那就做吧，反正也很快。可是，她又说怕孩子痛，还留下后遗症，最后又反问我一句：医生，做还是不做，不是你决定的吗，怎么还问我！留下我在风中凌乱。
她犹豫了一整天，下午快下班的时候，终于同意了。
骨髓穿刺是个很普通的操作，顺利的话，几分钟就搞定。
她抱着孩子走到操作室门口，当我们想接过去，她眼泪“哗”地一下流下来了，我赶快把孩子塞回给她。她犹豫了几分钟后，终于把孩子抱给其他家人，我们再接过来。数分钟后，我们抱孩子出来，好几个家属扶着她站在门口，看见我，急声问：医生，怎么这么久啊，还好吗？我哭笑不得：明明很快，好吗？这可能是个相对悖论吧，这是个简单的操作，几分钟而已，可对于她而言，像是一场灾难，并熬过了几个月。
最后骨髓结果也排除其他病，因为血小板有30*109/L以上，一般没有大出血倾向，无需特别治疗，交代家属随诊就可。当她们出院的那一刻，我长吁了一口气，因为我不必每天都被她缠问十万个为什么了！
但是，她约了我的门诊号过来复诊，几次下来，发现血小板还没有上升到正常，她又开始“纠缠”我了，那天复查血小板还是52*109/L。她坐在椅子上，又道：医生，我孩子是不是什么恶性病，我每天吃不好，睡不好，提心吊胆，就怕哪天大出血。我于是再次跟她说（因为我不知道说过多少遍）：这个病总体预后不错，危重的很少，现在都无需，观察为主，说明他不重，你应该感到高兴才是！我不知道她听进去没有，她继续在想我提出疑问，最后又开始幽幽地叹气：要受这么多罪，我们是不是很不幸！她没有哭，可是看这种情况，我觉得她比哭更难受，为了不打搅其他病人的就诊，只好跟她说，你先在旁边坐，休息一下，等下还有其他小朋友同样的病，你可以跟人家学一下。
几个ITP患者，都陆续来就诊，查了一个血小板是22*109/L，家长比她淡定很多，只是都囊了一下：怎么又掉下来了，我开了点药给他，交代了注意事项，并让他三天后复诊，之后，家属回去了；第三个ITP患者，血小板是91*09/L；之后又来了一个血小板是3*109/L的，那天好像约好了，几个ITP患者血小板一个比一个低。当我看完之后，发现那个在旁边看我看病的那个妈妈，竟然已经走了。
从此之后，我再也没有见过她，但是没想到，今天会在这里见到她。
我问她孩子的病情，她说：我那次看到你就诊的几个孩子，他们血小板比我家都低，并一个比一个低，但是他们比我淡定很多，我就有点不好意思，于是偷偷地出来，我加一些ITP的群，在这个群里，发现了全国各地的患者，各式各样：有血小板一直低于20以下，或者是个位数的，还有一些因为盲目追求血小板正常，而一直服用激素，造成各种矮胖、多毛的患者……。我真的意识到，我以前太焦虑，甚至一度觉得孩子很不幸，其实我孩子非常幸运，血小板不是很低，也没有因为使用激素而出现各种并发症。更是感谢你，没有因为我的焦虑而过度治疗。
“我孩子几周后复查发现血小板竟然恢复正常，并且也没有复发过，于是，我在这个群里做志愿者，哪里有ITP的讲座时，我都会积极协助开展，并以我的亲身经历告诉他们：这个病不是恶性病，要正确对待，而我们所遇的一切，永远不是最糟的！”
看到她这种凤凰涅槃般的转变，我很开心，患者/家属对疾病的恐惧，对医生的纠缠，多是来源于对疾病的无知和不理解，而消除这种恐惧，理解医疗，也是我们工作意义的所在。
是的，无论是疾病，还是医患之间，我们所遇的，永远不是最糟的！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/10493.html
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