加入免疫性血小板减少症群经历

一天,我不小心加入一个免疫性血小板减少症(简称ITP)群里面,当我表明是中山的医生之后,有个中山的志愿者@我,说很开心碰到我,我一头雾水,等她自我介绍后,我终于想起来,她是前几年我曾经接诊过的一个病友。

第一次接触她应该是4年前,她有个小男孩,当时只有几个月,一次哭闹后,全身皮肤出现出血点,一查血小板是32*109/L(正常人在100-300109/L之间),于是来住院查找原因。

血小板32
血小板32

我完善了一些检查后,我告诉她,孩子的情况非常符合ITP,她一听,懵掉了,她也不是那种难以沟通的家属,但是非常纠结,还动不动就哭,几乎无法正常交流,我已经解释过好几遍病情!可是她还是经常问我,主要意思离不开:孩子什么病,以后会怎么样?翻来覆去问,一下子又百度来一篇文章跟我探讨,一下子还找到一些英语文献,告诉我他们指南上是怎么做,我很无奈!

按照原则而言,需要完善骨髓穿刺,她担心创伤,于是我跟她说:很多外国人也是不做的,那你签字不做吧,观察一下也也行,以后随诊!我倒希望她不做,我反而少点事,可是她又反问我:如果不做,万一漏诊了怎么办?我只好话锋一转:那就做吧,反正也很快。可是,她又说怕孩子痛,还留下后遗症,最后又反问我一句:医生,做还是不做,不是你决定的吗,怎么还问我!留下我在风中凌乱。

她犹豫了一整天,下午快下班的时候,终于同意了。
骨髓穿刺是个很普通的操作,顺利的话,几分钟就搞定。

她抱着孩子走到操作室门口,当我们想接过去,她眼泪“哗”地一下流下来了,我赶快把孩子塞回给她。她犹豫了几分钟后,终于把孩子抱给其他家人,我们再接过来。数分钟后,我们抱孩子出来,好几个家属扶着她站在门口,看见我,急声问:医生,怎么这么久啊,还好吗?我哭笑不得:明明很快,好吗?这可能是个相对悖论吧,这是个简单的操作,几分钟而已,可对于她而言,像是一场灾难,并熬过了几个月。

最后骨髓结果也排除其他病,因为血小板有30*109/L以上,一般没有大出血倾向,无需特别治疗,交代家属随诊就可。当她们出院的那一刻,我长吁了一口气,因为我不必每天都被她缠问十万个为什么了!

但是,她约了我的门诊号过来复诊,几次下来,发现血小板还没有上升到正常,她又开始“纠缠”我了,那天复查血小板还是52*109/L。她坐在椅子上,又道:医生,我孩子是不是什么恶性病,我每天吃不好,睡不好,提心吊胆,就怕哪天大出血。我于是再次跟她说(因为我不知道说过多少遍):这个病总体预后不错,危重的很少,现在都无需,观察为主,说明他不重,你应该感到高兴才是!我不知道她听进去没有,她继续在想我提出疑问,最后又开始幽幽地叹气:要受这么多罪,我们是不是很不幸!她没有哭,可是看这种情况,我觉得她比哭更难受,为了不打搅其他病人的就诊,只好跟她说,你先在旁边坐,休息一下,等下还有其他小朋友同样的病,你可以跟人家学一下。

血小板22
血小板22

几个ITP患者,都陆续来就诊,查了一个血小板是22*109/L,家长比她淡定很多,只是都囊了一下:怎么又掉下来了,我开了点药给他,交代了注意事项,并让他三天后复诊,之后,家属回去了;第三个ITP患者,血小板是91*09/L;之后又来了一个血小板是3*109/L的,那天好像约好了,几个ITP患者血小板一个比一个低。当我看完之后,发现那个在旁边看我看病的那个妈妈,竟然已经走了。

从此之后,我再也没有见过她,但是没想到,今天会在这里见到她。

我问她孩子的病情,她说:我那次看到你就诊的几个孩子,他们血小板比我家都低,并一个比一个低,但是他们比我淡定很多,我就有点不好意思,于是偷偷地出来,我加一些ITP的群,在这个群里,发现了全国各地的患者,各式各样:有血小板一直低于20以下,或者是个位数的,还有一些因为盲目追求血小板正常,而一直服用激素,造成各种矮胖、多毛的患者……。我真的意识到,我以前太焦虑,甚至一度觉得孩子很不幸,其实我孩子非常幸运,血小板不是很低,也没有因为使用激素而出现各种并发症。更是感谢你,没有因为我的焦虑而过度治疗。

“我孩子几周后复查发现血小板竟然恢复正常,并且也没有复发过,于是,我在这个群里做志愿者,哪里有ITP的讲座时,我都会积极协助开展,并以我的亲身经历告诉他们:这个病不是恶性病,要正确对待,而我们所遇的一切,永远不是最糟的!”

看到她这种凤凰涅槃般的转变,我很开心,患者/家属对疾病的恐惧,对医生的纠缠,多是来源于对疾病的无知和不理解,而消除这种恐惧,理解医疗,也是我们工作意义的所在。

是的,无论是疾病,还是医患之间,我们所遇的,永远不是最糟的!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。