血小板减少症这病活的没有质量可言

8月28日自己去体检验血常规发现血小板7和红细胞特别低,医生说我情况危急,不过自己没感觉,留观输了血小板。之后转同仁医院做了骨穿,住了12天院,用了3天丙球和11天的重组人血小板生成素最高升到79。
当时要上学不能再请假了,对自己的病也完全没认识以为病就好了之后血小板一直下降,10月25日血小板2月经出现崩漏,去了协和医院挂的急诊输了血小板和丙球,之后就一直家静养了!
今年1月7日去的北京人民医院系统的治疗了,吃药前血小板12,用的药物(波尼松9片 十一酸睾酮3粒,维血宁颗粒,琥珀酸亚铁,葡醛内酯,氨肽素,碳酸钙,维C,阿尔法骨化醇)吃到了3月初没有效果加了环孢素75mg,激素在3月底减量到7片,血小板一直在7千左右,不过我贫血治好了。

环孢素软胶囊
环孢素软胶囊
十一酸睾酮胶囊
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6月8日激素已经无效了,输了7天的甲泼尼龙,仍然无效,激素减到5片并换成了甲泼尼龙,测了环孢素浓度我是75,医生建议环孢素早晚4粒吃,现在吃了近3周了,下周去测浓度。
6月18日。人民医院的医生和我说,我吃激素环孢素属于没有效果的了,要给我加一些中成药,她让我挂个张晓辉的号去看看,他是出凝血方面比较权威的。我去找了中医院宽街的柯微君开了中药,她说我是阴虚血热证气阴不足证 紫癜病。现在吃了三周了,没感觉有效果最近测血小板也没有升上来。

7月7日去看的张晓辉医生,他让我吃达菲胶囊,也不知道管不管用了,现在正在吃,他说如果这个不管用让我考虑一下风湿方面,又是一堆检查。
我测了c13呼吸,是阳性,有病毒,可是我的医生说我血小板太低,不让我吃药,她说我的血小板和这个病毒关系不大,现在也挺迷茫的了,不知道怎么治了,也害怕自己过度治疗,现在身上副反应都有,满月脸,水牛背,痘痘,脚爱抽筋,手拿东西会抖,特别怕热,爱出汗,睡眠也不好,容易累,整个人胖了近20斤,这病真是活的没有质量可言啊。

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