血小板减少症这病活的没有质量可言

8月28日自己去体检验血常规发现血小板7和红细胞特别低,医生说我情况危急,不过自己没感觉,留观输了血小板。之后转同仁医院做了骨穿,住了12天院,用了3天丙球和11天的重组人血小板生成素最高升到79。
当时要上学不能再请假了,对自己的病也完全没认识以为病就好了之后血小板一直下降,10月25日血小板2月经出现崩漏,去了协和医院挂的急诊输了血小板和丙球,之后就一直家静养了!
今年1月7日去的北京人民医院系统的治疗了,吃药前血小板12,用的药物(波尼松9片 十一酸睾酮3粒,维血宁颗粒,琥珀酸亚铁,葡醛内酯,氨肽素,碳酸钙,维C,阿尔法骨化醇)吃到了3月初没有效果加了环孢素75mg,激素在3月底减量到7片,血小板一直在7千左右,不过我贫血治好了。

环孢素软胶囊
环孢素软胶囊
十一酸睾酮胶囊
十一酸睾酮胶囊

6月8日激素已经无效了,输了7天的甲泼尼龙,仍然无效,激素减到5片并换成了甲泼尼龙,测了环孢素浓度我是75,医生建议环孢素早晚4粒吃,现在吃了近3周了,下周去测浓度。
6月18日。人民医院的医生和我说,我吃激素环孢素属于没有效果的了,要给我加一些中成药,她让我挂个张晓辉的号去看看,他是出凝血方面比较权威的。我去找了中医院宽街的柯微君开了中药,她说我是阴虚血热证气阴不足证 紫癜病。现在吃了三周了,没感觉有效果最近测血小板也没有升上来。

7月7日去看的张晓辉医生,他让我吃达菲胶囊,也不知道管不管用了,现在正在吃,他说如果这个不管用让我考虑一下风湿方面,又是一堆检查。
我测了c13呼吸,是阳性,有病毒,可是我的医生说我血小板太低,不让我吃药,她说我的血小板和这个病毒关系不大,现在也挺迷茫的了,不知道怎么治了,也害怕自己过度治疗,现在身上副反应都有,满月脸,水牛背,痘痘,脚爱抽筋,手拿东西会抖,特别怕热,爱出汗,睡眠也不好,容易累,整个人胖了近20斤,这病真是活的没有质量可言啊。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10786.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年12月29日 下午3:19
下一篇 2022年12月29日 下午4:23

相关推荐

  • 长春新碱联合达那唑治疗难治性血小板减少

    治疗方法: 采用肾上腺糖皮质激素、甲基强的松龙、大剂量丙种球蛋白治疗。经上述治疗半年无效情况下,采用VCR和Danazol联合治疗,疗程8个月。 前2个月诱导期,长春新碱1.5mg/m2,缓慢静滴6小时,每周一次,连续8周,后6个月,每月一次,静滴VCR为维持期,8个月中同时口服达那唑2~3mg/kg/天,定期监测血常规、肝肾功能。 长春新碱属生物碱,和达那…

    2024年2月2日
    1.0K00
  • itp家园治愈案例_儿童成人血小板减少康复案例网站

    对于ITP能否治愈的问题,这是病友交流群里反复提及的疑问!“血小板减少症可以治愈吗?”、’“这病能治好吗?”、“儿童血小板减少症能自愈吗?”、“血小板减少不及时治疗会不会变成慢性了?”,非常多的病友被这个困扰!因为他们焦虑不安,无时无刻都在担心,担心身上的出血点,淤青是否越来越多,担心血小板是否减少。看不见的头的西药、中药… 其实无论是患者,还是儿童ITP的…

    2022年12月15日
    2.9K10
  • 治疗仍反复

    1月11日晚发现鼻子出血,第二天去当地医院检查,血小板值未10,并发现出血点,注射3天丙球蛋白及激素药,升至150,改为口服强的松,3天后降至38,转院至中国医科大学附属盛京医院滑翔院区,并进行各项指标检查,发现链球菌、支原体病毒以及免疫系统紊乱,打了3天激素药后无效果,做了骨穿,未见异常,又注射了3天丙球蛋白,血小板升150,改口服药,3天后降至109,再…

    2023年12月1日
    84600
  • 海曲泊帕乙醇胺片医保报销后价格

    海曲波帕对中国免疫性血小板减少症(ITP)患者的疗效已在III期试验(NCT03222843)中得到证实。大多数经历减量至停药的患者经历了复发。海曲泊帕的长期治疗可有效增加中国ITP成人患者的血小板计数并将其维持在所需范围内。海曲波帕耐受性良好。 其实每个服用海曲泊帕的病友在不同地区,报销后的价格也都不一样,下面看看他们怎么说的! “我婆婆2016年被查出患…

    2022年12月17日
    31.0K10
  • ITP血小板低患者吃什么补品

    请教专家,ITP患者平时除了饮食运动及心情外,吃什么补品增强自身免疫力,比如灵芝、燕窝、三七粉都可以吃吗? 血小板一般情况下只有30一40极端时只有个位数。骨穿检查产血小板细包也较好,就是到体内不知哪儿去了。

    2023年9月21日
    1.1K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。