我血小板数值一直在个位的情况有一年了

大家新年好!因为本人不常上线,先跟那些我没有及时回复的病友道个歉。本人去年3月份出现过一次黄体酮破裂导致的腹腔内出血,隔天去北京协和医院急诊挂了号,当天晚上就做了手术,当时情况还蛮危急的。好在手术很成功。手术之后静养了一个月。静养期间和之后血小板一直很低(10左右吧),考虑过用美罗华或者丙球维持,但无奈医药费太贵了,长期用自己不能负担。且,美罗华和丙球都不是长久之计。于是一直也没有用任何升血小板的药,补气血的保健品一直在吃。

血小板减少出血点淤青紫癜
血小板减少出血点淤青紫癜
血小板减少出血点紫癜
血小板减少出血点紫癜

病愈之后换了新公司,心情也变得好很多。进入夏天,发现自己腿上的出血点慢慢在减少、脸上也很少出现出血点了,只是每月大姨妈还是很汹涌,牙龈出血也是常有。进入秋天和冬天,大姨妈和牙龈出血情况又好转了一些。这期间仍然只是吃补气血的药,VB和VC也常补充。我会很注重免疫力的提升,不让自己感冒。
最近一次验血结果是去年的6月8日,血小板计数25,但因为是在体检机构查验的,会比在医院查验多很多,真实数值估计是10左右。我对血小板一直没有太在意,更多的是自己感受身体状况是否在好转,血小板只是参考。通常我的血小板在10以上,我都会很开心。

自确诊ITP之日起,除了去年动手术的那一个月在家静养,并没有请过超过一个礼拜的长病假,目前也是正常上班状态。(ITP已经给我带来身体和心灵上不悦的影响,我不会让我的所有生活都被它侵占。)
心得:我经历过大多数病友都经历过的治疗方案,自己总结的经验是:

1、不能过度治疗、不要过度依赖药物,要学会观察自己身体的变化,根据自己身体的情况增减药物和修改治疗方案;

2、保持健康的生活习惯和好心情;

3、提升自身免疫力;

4、要对自己的身体有足够的耐心和信心,千万不要消极、不要自暴自弃;

5、激素带来的副作用情况都是暂时的,激素减停之后副作用都会慢慢消退的(大约半年甚至一年左右),不要担心。

血小板个位数
血小板个位数
血小板9
血小板9

我血小板一直在个位的情况有一年了,从来没住过院。我也不太当回事儿,有时间就会去公园快走或者慢跑。或者在家跳跳郑多燕。我去年夏天停激素之前脸胖过,体重一点没涨,还轻了很多。吃激素那段时间食欲超差,人也很容易累,拿一点点重物手就发抖,不能走远路。每天两千步腿就会胀痛到不行。整个人精神也特别差。以上全是激素带给我的副作用,正作用(涨血小板)一点都没显现。反而停激素之后,慢慢身体好转了。现在吃着中药,其他不管了。也照样出远门出差或者旅游啥的。

离上次回答居然已经过了两年之久,很多血小板病友问我现在的情况,很不好意思地说,并没有进步。以前我认为对待ITP要从战略上藐视它,战术上重视它,但现在想来这个方法论是针对敌人的,是不对的。现在我把ITP看成一个特别粘我的朋友,虽然我不待见它。但既然是朋友,我还是要好好招待的,所以还在孜孜不倦地寻找能升血小板的药(激素、环孢素、输血小板于我无效,丙球只能救急用,罗米司亭停药就降,TPO和美罗华和艾曲波帕还没用过,目前准备尝试美罗华)。以及寻找能与它友好相处的方式。一直努力寻找,永远心怀希望。大家一起加油!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/11366.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年1月7日 下午1:53
下一篇 2023年1月7日 下午3:39

相关推荐

  • 生产前血小板达到50顺产有没有危险性?

    我是原发性血小板比较低,做过骨穿是巨核细胞生长成熟障碍,没有使用过激素治疗。怀孕前血小板是60多,后来,准备要宝宝,去医院检查是输卵管积水,当时,去了好多的医院,医生都不给我做腹腔竟,那时候有可能压力特别大,血小板降到40左右。 年9月份自己在家输丙球,上海生物的600一支,一天2支的量,隔天输,在医生不知情的情况下,我在医院检查血小板是100,做了试管,1…

    2023年1月8日
    49500
  • 难治型血小板减少性紫癜治疗案例分享

    难治型血小板减少性紫癜治疗案例分享一 2019年9月21日上午,收到了血小板减少患儿戴某家长送来的一面“医德高尚,仁心仁术”的锦旗,患儿家长特别要求将锦旗亲自送到手上,激动得表示“特别感谢治好了我儿子的血小板减少,孩子病发时血小板只有3个,辗转好几家医院血小板最高值仅达30,最后坚持中药治疗,孩子血小板才达到正常范围,停药已经一年多了,血小板一直稳定在230…

    2022年8月29日
    81000
  • 血小板减少怀孕期间可以服用激素的时段

    在怀孕期间任何时间服用激素对胎儿都会有影响,但是产科医生认为在怀孕六个月之后对胎儿的影响可能会小一些。在可以不需要服用激素的情况下尽量不使用激素。目前没有研究表明血小板减少会影响胎儿的发育,血小板低存在的问题在于分娩时出现出血的情况。 药物妊娠毒性分级一、分级标准:A级:在有对照组的研究中,在妊娠3个月的妇女未见到对胎儿的迹象(并且也没有对其后 6个月的危险…

    2022年5月24日
    1.2K00
  • 血小板减少症巧用激素,中医介入克服顽疾

    免疫性血小板减少症(原发性或特发性血小板减少性紫癜)患者,周末好!此类患者一旦进入慢性,完全缓解比较困难,常常见到患者及其家属陷入长期反复就医过程,时而恢复,时而降低,一旦降得过低就担心危及生命,小心翼翼防治病毒等感染,仍然防不胜防!怎么办?! 记得2个月之前,在我周六下午临时加班门诊时,她来就诊,患病3年余,花钱无数,就诊反复,总是脱离不了血小板减少及其经…

    5天前
    4600
  • 微信病友交流群
  • 血浆置换血小板恢复

    得了TTP(血栓性血小板减少性紫癜)是怎样的体验?虽然是罕见病,但感觉患者还是很多的。希望病友们可以分享自己的经历,相互鼓励我妈妈今年2月21日被诊断出患ttp,因为之前在县级医院,医生对待此类病症没有经验,输了血小板之后人就处于昏迷状态,然后迅速转往市中心人民医院。当天下午就浑身抽搐,高烧不退,转入icu,血小板只有6(医生当时建议放弃,我和爸爸还是想努力…

    2022年8月15日
    97900

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。