再障去杭州找苏尔云医生看病

首先我要向苏尔云医生致歉, 我是来自武汉的患者, 因心情急切莽撞求医给您带来不便请谅解。
今天我想开始记录我的求医历程,坚定跟苏尔云医生走下去的决心,和病友交流后感慨万千。。。感动中我庆幸我找到了苏尔云医生,虽然我到苏尔云医生处看病不到一月但信息倍增。无心者公,无我者明,这句话就是对苏尔云医生的写照。

全血三系减少血小板21
全血三系减少血小板21

我是去年三月八号查出再障,当时在我们医院没有血液科医生,唯一一名去北京学习了,一进医院就就检查血象三系全低然后输血小板,医院和单位都很重视,折腾检查了一夜我没睡觉被恐惧所笼罩,想睡护士医生不停输液抽血根本不能合眼,第二天我就高烧,打了一针就退烧了,其实我知道我是疲惫所致,后来在协和和北京307就医确诊为再障,当时协和诊为急性,北京诊为慢性,在北京治了一个多月,又一轮各项检查,做CT检查肺部有阴影,肝上有血管瘤,右肾上有错构瘤,真是毛病多呀,于是环孢素激素抗真菌的伊曲康挫云南白药葡萄糖酸钙片等等开吃,后又吃一种强的松,马上催成了大胖子现在体重仍在130,原来110,后听病友介绍西苑医院麻柔大夫不错,无奈根本排不到他的号,就随便找了一主任医师看病,随后又在西苑找了一位80多岁老医生看,他不让我在医院拿药而是他指定的地点医院附近拿药,我感觉这医院制度有些混乱就没去外面拿药,吃了半年的西药加中药我不仅变得像个女鬼更加虚弱,每月例假都是血崩,妇科所有不让来例假的药吃遍了也没用,体温常在37度左右,于是我在网上四处搜索,找到郑州管城中医院,吃他的中成药半年,刚开始很有效,例假很快控制住了,血小板升到了20,血也到了6克左右,后来渐渐又下降了,血小板只剩几个,血还好一直在5克5徘徊,白也下降2千多,明明药里有激素可医生说没有,因为我吃他的药声音完全变了,脸上一起了很多唑疮,我问为何血象一直下降,医生说吃药时间短继续吃一句话把我打发了,无语我又在家人介绍下吃无极血康的药,真是病急乱投医,各种胶囊一大把,生血药丸 ,生血小板药丸,升白胶囊,柴芦疏肝解毒胶囊,还熬中药,就是大枣、白茅根、仙鹤草、羊蹄根等,所有人都是这几种药,据说是偏方里面还有黄鼠狼什么的,吃了两个月血小板还是掉,血没变,激素变了,让我吃达那唑三颗,可我家人去买药时问协和医生说三颗不管用要四颗以上才有效,纠结呀不知怎么办才想到问苏医生,因上月见苏医生忘记问这个量了,可又没电话只好找朋友又挂号问苏医生,而且心里着急血小板低身上出血点又多不知要不要血小板输或加什么药,那个朋友又没我的病历更不知病情,只好把药方发给他给苏医生,可能苏医生弄晕了,云里雾里不知药方拿去干什么,朋友又一无所知,在这里请苏医生见谅,下月我一定将所有问题记录好给你看,加油!我一定会努力,披荆斩棘!无论多远多苦。。。
几多欢喜几多愁。。。我7月22日血象是白细胞2740、红细胞1、54,血红蛋白55、血小板7,七月24日输了1、5个单位的血,还有血小板。

7月26日去杭州第一次找苏尔云医生看病。
8月21日查血象白细胞2640、红细胞1、70,血红蛋白63,血小板6,怕路途远当日输了血小板,8月24日到了杭州,从血象上看,血红蛋白升了0.8克,红细胞也涨了了一点点,内心很是欣喜,这次苏尔云医生调了一下药,新增了羚羊角粉、龟板胶、黄连、栀子、金银花、牡丹皮等两个方子轮流煎用,另吃激素达纳唑每日三颗,因为血小板低,牙龈两次出血,身上很多出血点,每天都有些担心害怕,强忍着快一个月时再输血小板,脸上鼻子和下巴有肿痛的红色脓包,这些包包层出不穷,好了又长,估计内火太盛了还是激素或是感染不想纠结这个。。。

牙龈出血
牙龈出血

今天是8月31日,今天早晨起来很是沮丧,因为牙龈又出血了,这两天都不敢刷牙,腿上脚背上脖子上又有了出血点,手上不小心有了淤青可能洗澡时不小心碰的,右嘴角起了肿包,按一下有些疼,只能缓慢缓慢再缓慢。。。躺了一上午心情甚是起伏翻涌,于是起床看看病友写的生命之坎谢波的历程,寻找一下安慰增添一些信心和勇气。。。。真好!它给病人的忍耐与斗争带来希望的曙光。
小结: 这个月9月19日因血小板太低出血严重,小便后有血丝小血块,赶紧又去了医院。
血象是红细胞5.1 白细胞2.5 血小板8输了血小板和2个单位的血红蛋白,其实不感染的话都可以坚持一下,但小便后出血一直止不住,还有虽然炎症下去了,牙龈出血不止,要活命就得输,医生说长期吃激素免疫力会下降,我想应该是吧。
这次感染前的症状是嘴唇干起皮,然后我没在意就用手撕,出了点血也没在意就感染了,正好血小板也低越来越严重,希望病友遇到我的情况赶紧吃点维生素b族预防。
这几天比较太平,小便后不出血了,一切感染结束了。昨天牙龈有点小出血但止住了,估计输的血小板存活期快到了,期盼能平安度过这个月。每天的作息是晚上9点左右上床,但往往10后才能睡着,早上7点半起床,8点前吃完早饭,早饭是小米杂粮粥,一两个鸡蛋,外加一点馒头或蒸红薯芋头类。9点吃激素,在阳台躺着晒晒太阳,10点吃中药。12点午饭,午饭是黑芝麻和大米蒸的,外加蒸玉米或其他杂粮,菜是蔬菜和肉类,有时肉汤下面条加青菜,饭后一碗牛奶加安利蛋白质粉和一粒维生素片,下午一点多吃激素,三点吃中药午睡,晚上是豆类稀饭加其他类总之营养够了,七点多吃激素,八点吃中药,除了吃饭上厕所就是躺着,或是看看病友交流群,晚上吃饭有时看看新闻。每天过得寡淡平和,介绍大家看一本书,张其成的<<黄帝内经>>养生大道,呵呵可以适当借鉴一下。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。