血小板减少六次住院经过,目前血小板100正常

麻绳专挑细处断,噩运只找苦命人

大家好,我是京华,一个和血小板减少症相处了快2年的女生,今年33岁。
麻绳专挑细处断,噩运只找苦命人。虽然身患多种疾病,1 荨麻疹型血管炎2(红斑狼疮待排)、3肾病综合征、4血小板减少症、5基因突变、6高血压,但我一直认为自己是非常幸运的,因为我现在依旧可以热爱生活,感受美好的自己,有家人的陪伴,朋友的支持和关心。

2021年7月1号和领导晚上去应酬,饭局上喝酒又吃了海鲜,第二天就出现咳血现象,当时不以为然,以为只是咳嗽嗓子出血,想等到星期六(7月3号)休息了再去医院瞧瞧。就这样顶着不舒服咳了一天一夜,星期六早上穿衣服就很艰难了,不止咳血、还出现了呼吸困难,10分钟才穿戴好,从4楼走到1楼(家里是老式小区,没有电梯)竟然花了20分钟,当时觉得那可能是人生中首条永远都走不到尽头的路……

住院输液
住院输液

一进到医院就先去急诊,急诊医生见到我的时候情况已经很不好,面色苍白,血小板只有22,呼吸急促需要吸氧,由原先的一条吸氧管换到氧气罩,医生还说要下病危通知书,送进ICU抢救,打电话让妈妈过来签字。当妈妈火急火燎赶来医院,颤颤巍巍地用手签下名字,我的意识逐渐陷入昏迷。

醒来的时候已经是7月8号早上十点多,这5天的记忆都是断片的。醒来后的最大的感触就是除了生死,其他都是小事。由于才苏醒,还要在ICU观察。在ICU确诊重症肺炎、急性呼吸窘迫症、急性左心衰竭、肾病综合征、高血压。ICU医生治疗予经口气管接管接呼吸机辅助呼吸,头孢曲松、更昔洛韦抗感染,40mg醋酸泼尼松治疗肾病综合征,输注血小板、人血白蛋白、血浆、红细胞治疗,艾普拉唑护胃,8号查血小板是133,9号血小板109,10号血小板87,之后血小板就像过山车一样。

当情况稳定从ICU转到肾内科后,妈妈泣不成声,一向内敛的弟弟也哭了,他们的情绪很低落,我反过来安慰他们。我依然记得我们一家三口在小小的病房里,那一刻真的觉得有妈妈弟弟真好!从鬼门关捡回一条命,以后要更爱自己。

六次住院 治疗经过

在住院部里隔三岔五就要复查一次血常规,11号血小板61,15号血小板10,16号-18号丙球冲击(连续冲击3天,1天6瓶,总共18瓶),19号血小板11,20号血小板18,20号-22号甲泼尼龙80mg冲击,联合他克莫司、输血小板、护胃补钙、白介素9支(每天1支)。23号血小板16,28号血小板54,29号血小板82医生让我出院。血小板在29天的时间里下降这么快,血红蛋白也跟着下降。做完骨穿及一系列的检查,确诊是继发性血小板减少症(自身免疫性)、重度贫血、低蛋白血症。

2021年8月2号血小板60,5号血小板29,9号血小板50。

第二次住院:2021年8月14号-23号(9天)。2021年8月14号复查血小板51,家里人见血小板一直都不稳定,加上我当时四肢有出血点,着急想着治愈这个病赶快回公司上班,于是再次住院。19号血小板26,22号血小板26,23号我自己要求出院,已经没有信心,感觉再住院也是浪费钱。住院的这9天里,白介素用了4支(每天1支),因为尿频,尿常规提示尿白细胞升高医生考虑尿路感染,左氧氟沙星抗感染,激素、他克莫司、羟氯喹治疗原发病荨麻疹型血管炎。

2021年8月26号血小板34,29号血小板32。
2021年9月10号血小板15,此时四肢又出现瘀点瘀斑,但没有湿性出血。因为低于20就是危机值,医生又通知我住院治疗。

第三次住院:2021年9月11号-11月11号。在这漫长的61天里,因为是疫情期间,只能待在病房,加上血小板低医生不给乱跑。重组人血小板生成素用了20支、白介素13支、血小板13袋用来升血小板和纠正贫血,咖啡酸片、多糖铁化合物也是升血小板(建议不要吃,没效果)。

11号血小板14,16号血小板8(有轻微血尿),18号医生建议我家人去医院外面购买丙球(连续使用3天,每天6瓶,总共18瓶)升板怕我内出血,19号血小板18,24号血小板21,29号血小板6,10月3号血小板28,8号血小板9,11号血小板6,这时医生建议我们打利妥昔单抗,由于我们的无知,差点把自己送走。11号中午打利妥昔第1针,上帝保佑,没出现幺蛾子。14号血小板6,18号血小板48,18号中午打利妥昔第2针,这次上天没有眷顾我,准备输液结束还差半个小时我就出现剧烈咳嗽、呼吸困难、大汗淋漓,这次把妈妈又吓到了,她啥也不说赶紧呼唤值班医生联系ICU,没有一丝犹豫又去ICU无菌单人病房待了2天,经过一系列检查,还问了肾内科主管我的医生用药记录,ICU医生总结是利妥昔单抗的肺炎复发,虽然打之前用了丙球维护,可能是效果不好或者已经代谢掉了。医生开氟康唑氯化钠注射液、头孢曲松、更昔洛韦治疗重症肺炎,2天后又转回肾内科。

住院日记
住院日记

19号血小板34,20号血小板95,21号血小板129,23号血小板102,25号血小板27,31号血小板28。利妥昔单抗的效果在我体内就是昙花一现,尽管如此,我还是坚持打完一个疗程,不放弃任何一丝希望。11月1号安排利妥昔第3针,这次是我单独一个人一间病房,上次利妥昔第2针的反应太强烈,这次医生专门腾空一间病房给我治疗,此时免疫力最低担心人多复杂有呼吸道疾病传染给我。这期间我更像在坐牢,除了我的主管医生、打针护士、我妈妈,谁都不能和我接触。11月3号血小板19,4号血小板10,9号利妥昔第4针,结束一个疗程,每次500ml。11号血小板118,暂时出院了。

第四次住院:11月19号-27号(8天)。19号血小板6,22号血小板16,26号血小板31,27号血小板47医生又让出院回家静养。这8天注射重组人血小板生成素4支,白介素2支,输血小板3袋。

第五次住院:12月5号-10号(5天)。5号血小板13,8号血小板17,9号血小板13,入院我主动要求医生上环磷酰胺冲击,0.8g环磷酰胺冲击、白介素1支、输血小板3袋。长达半年的治疗效果不明显,各种方法用尽医生对我也没辙了,建议转院去南宁权威医院广西医科大学第一附属医院进一步治疗。

第六次住院:广西医科大一附院住院:12月10号-24号(14天)。10号血小板39,入院检查直接抗人球蛋白阳性,其他检查均为阴性,所以主任还不能定性我是红斑狼疮,但很多红斑狼疮的表象已经出现,累及到肾、血小板、眼睛(出现葡萄膜炎)。13号血小板53.3,17号血小板41,19号血小板31.1,21号血小板36,24号血小板40。

经过血液科、肾内风湿免疫科、内分泌科、皮肤科会诊,究其原因血小板低还是我的原发病荨麻疹型血管炎导致的。住院期间甲泼尼龙40mg、环孢素75mg治疗血管炎,兰索拉唑护胃、氯化钾补钾、骨化三醇和维D钙补钙,主任建议我自费做基因检测,看看有没有什么遗传病,基因检测需要1个月才能得结果,遂先出院回家休养。

救命稻草 – 血小板一直稳稳当当

2021年12月27号血小板58.4,血红蛋白开始正常。29号血小板226,可以回公司上班,好开心!
2022年1月25号血小板35.8。

第七次住院:2022年2月16号-3月17号(29天)。由于1月正值过年工作强度太大,加上一个同事12月份辞职,工作量超负荷身体顶不住。16号复查血小板15.4,检验科打电话说危险让住院,恰逢基因检测报告回来了,那就住院吧。21号血小板28,22号血小板29.1,23号血小板30.5,输了一袋血小板,24号血小板升至56.9,主任立马让做一个胃镜检查,检查胃有没有肿瘤,做完胃镜27号来姨妈真是雪上加霜,血小板跌至15.1。

3月1号血小板5.1,2号血液科来会诊,血液科专家让我自费买海曲波帕,先让每天1粒吃3天,然后每天2粒吃3天,发现效果不明显升血小板太慢,让我第二盒海曲加药每天吃3粒,吃了11天,血小板才23.6。

全国病友交流群
全国病友交流

我这时候才百度搜索血小板减少群,有幸进了万哥的群,入群有点晚,群里小伙伴都说国外版阿伐曲便宜点,看到这么多好评我也心动了,看着澄爸对疾病比较懂,在群里很热心的帮助大家分析排查病情,分享相关护理知识,给病友们很多建议帮助病友们,就加了澄爸的微信,由于我的疾病比较多也比较复杂,澄爸还是耐心的帮我分析了一遍疾病,给了我建议,我也抱着试一试的态度死马当活马医,找澄爸辅导我吃上了阿伐曲和其它疾病的几种药物,才吃了4天国外版阿伐曲,血小板从23.6升到血小板87。

人有时候需要一颗救命稻草,那时候的求生欲让我紧紧的抓住澄爸,把希望寄托在澄爸身上,很幸运澄爸的药对我起效果,那颗一直绷紧悬着的心才慢慢放下来,之后一直遵从澄爸的嘱咐吃药,把副作用大的药逐渐减少了副作用小了,2022年3月底又回公司上班了,过着正常人的生活。现在的我病情已稳定下来,虽然不能治愈,但这一切都是最好的结局了。

回想这一路走来,我这么多病能控制得这么好,真的离不开家人的支持、还有澄爸!

2022年4月6号血小板93.8,4月12号血小板117.7。
2022年5月10号血小板195,21号血小板152.9,监测血小板已稳定澄爸说可以每个月只查血常规一次,不用两个星期查一次。
2022年6月14号血小板195.3,咨询了澄爸,他说这个板值可以拔牙,得到鼓舞的我在15号拔了这个困扰两三年的智齿。
2022年7月12号血小板120,在澄爸的同意下又拔了第二颗智齿。

8月11号去上班路上被共享电动车撞伤,右腿大片淤青肿了,拍核磁共振显示半月板损伤,实在疼得受不了得做手术。做手术前我还是坚定不移找了澄爸,让他帮忙看一下能否进行手术,不知从什么时候起澄爸就是我的定心丸,有他在我很安心,他在替我保驾护航。

2022年8月16号血小板201.6,29号血小板122.8。
第八次住院:2022年8月31号-9月1号(2天)半月板损伤手术成功,回家休养一个月。

第九次住院:2022年10月7号-29号(22天)半月板手术虽然做完了,但是右腿不能伸直和弯曲,我还年轻好怕腿残废,去医院康复科咨询得做康复训练。2022年10月8号血小板126.7。这次住院前毫无例外又去找澄爸,他让我配合做训练,加油!还鼓励我一切都会好的。

2022年11月10号血小板121,我的腿恢复正常,行走自如,回公司上班。
2022年12月13号血小板121.2。21号得了新冠肺炎,头痛炸裂,反复发烧3次,24号退烧,但是月经也凑热闹跟着来。周末躺平2天,26号雷打不动又去上班,听澄爸的话多喝热水多休息,来月经多就吃云南白药胶囊,发烧就吃对乙酰氨基酚,只要没有出血就不用紧张,顺其自然。

2023年1月10号血小板215,29号血小板156,因为担心阳了之后掉血小板厉害,自己查得勤快点。
2023年2月9号血小板113,23号血小板124,血小板这时恢复到没得新冠肺炎前数值,很棒!在这里我又想夸一夸澄爸,他真的好厉害!!!太懂得精准用药,我去医院复诊,连医生都夸我现在的血小板像正常人。

2023年3月9号血小板88,因为3月公司启用新系统录入初始化数据,连续加班二十多天,身体吃不消,真的不能疲劳!!!一定要听澄爸的话!!!!!
2023年4月24号血小板100,4月周末全部用来休息,身体终于缓过来。没让澄爸的努力白费,谢天谢地。

一同共勉 给予病友们希望

其实和很多病友一样,刚开始患病,对于这个病缺乏认知,再加上身体很差,内心充满恐惧,觉得好像自己随时会死,家里人都以为我得了白血病,被吓得不轻。受尽疾病的折磨,曾经的我也消沉过,抑郁过,感觉看不到未来,网上都说红斑狼疮是一个永远治不好的病,现在我又得一个也治不好的病血小板减少症。

但回过头想想还有什么比活着更重要。不要去追求太高的数值,不要过度治疗。澄爸总在群里面说确诊大于治疗这句话没毛病。血小板减少症只要对症治疗,一般不会有生命危险。

不要跳过一线治疗(糖皮质激素、丙球),当一线治疗效果不佳时,可以采取二线药物治疗,二线药物有促血小板生成素、曲类药、免疫抑制剂、利妥昔单抗等。其实不建议打利妥昔单抗,有效率只有50%。我用了一个疗程,效果不佳,注射第2针还导致了肺炎复发,可以说九死一生。这几年新冠肺炎疫情严重,现在还有甲流,如果打了利妥昔单抗,又不幸感染,那真的很难说,生命只有一次,且行且珍惜。

看清生活的真相,但我依然热爱生活
看清生活的真相,但我依然热爱生活

很多时候,患病就像是一个人在“历劫”,即使有很多人在帮你,但最终靠的还是你自己,自己才是最好的医生,血小板减少症的护理极为重要。当你了解这个疾病,你也就不害怕它。所以请大家珍惜群里面刀哥、万哥、澄爸的分享,避免走弯路,少花冤枉钱。这些知识是医院医生都不愿意说的,花钱买不来。

我的故事很长,比我严重的病友多不胜数,但是希望从我的故事中,给予病友们希望。一生很长,血小板减少症只是伴随我们成长的伙伴,它以另外一种方式照亮我们的生活,我们可以用更通透的眼光去看待生命,认识生命的真相,也认识到人与人之间的友情,坚不可摧。比如澄爸就一直在关心,鼓励,开导,支持我,他就是我的家庭医生,他比有一些医生还专业,也是我的救命恩人,没有他我可能早就摆烂了。

病友们,我们一同共勉,一定不要放弃,当你与命运和疾病抗衡时,你就已经胜利一半,也请我们从此刻开始积累福报,愿身边所有正在经历苦难和受到疾病折磨的人,都能早日脱离痛苦。太阳总会升起,有黑暗的地方才会更加感受到光明的力量,每当穷途末路时,又总会绝境逢生,别丢失希望!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。