写给血小板减少症患者的一封信

小妹:

这么久没听到你的动静,我还真有些担心,没想到你又经历了一次出血。这次我把我的经历说给你听,也许你就不会那么害怕了。

我发病的时候比你小一点,15岁,初三第二学期,大家都在为中考冲刺呢,我也在用功着。但是我不用太费心,因为我是音乐特长生,可以直升省重点,而且只要我一直保持专业课优秀、文化课别太差,重点大学也是可以保送的。

那是我最快乐的时光,身边全是喜爱我同学、朋友,每天早上跑步练唱,晚上拉琴,还在心底偷偷享受着初恋的甜蜜……那时我每天都在憧憬以后的生活,觉得它肯定无比美好。

血小板减少检查
血小板减少检查

也就是在那个时候,有一天我突然倒下了,而且检查发现是血小板减少症。妈妈连夜把我送到了省城的医院,从此我就告别了我的同窗、我的好友、不能再想的初恋……我住进了血液病病房。

开始的时候我是很绝望的,但我故作坚强,没有在妈妈面前掉过眼泪,当然我也发现,每次妈妈眼泪快要掉出来的时候,她都会悄悄走出病房。

在治疗期间我认识了很多病友,也知道了我的病虽然难治,但也不会像白血病和再生障碍性贫血那样危险。为了病房的氛围,我成了最快乐的人,每天都笑啊唱啊,调节着病房的气氛。

在激素的治疗下,一个月后我出院了。做出院的体重检查时,我惊呆了:130斤,我怎么这么重了!我直接奔向了镜子,镜子里却是个陌生人,她是谁?她怎么这么胖?眼睛怎么被挤得这么小?妈妈?

我回头看到妈妈眼里的泪花,她安慰我:“别担心。医生说了药停了你就会瘦,会和以前一样漂亮。”

带着几乎无脸见人的心态,我和妈妈踏上了回家的列车。

回到家,姑姑奶奶邻居们都认不出我,第一句话都是:“这大胖闺女。”

我不想回学校,也不想见人,每天把自己蒙在被子里。你也有过这样的举动吧,小妹?

就这样我耽误了中考,随后又跟着父母到了南方。休养了1年半以后,我终于闲不住了,报了个短期的学习班,又通过这个学习班考上了北京的成人高校。爸妈其实并不同意我去外地上大学,因为不放心我的身体,但我宁可快快乐乐地活几年,也不愿意在病床上躺一辈子。父母没办法,只好让我去了。

巧合的是,我有一位姐姐,也在这所高校读书。所以我的生活就被她全权照顾起来了,姐姐每天给我打水、拎东西,但凡需要体力的事情都是她做,为此我受到了各种异样的眼光——我们的病太特殊了,不能剧烈活动,但外形上又反映不出来,我们都是红光满面加胖乎乎的“激素肥”。

毕业后我也没闲着,边工作边学习,又读了研究生,过得很充实。

……

小妹,既然得了这个病,学习、生活、工作、爱情……各种压力肯定都会有,但是都可以一步步解决。都会好的,我就是参考。而且我们的意志会比健康人更坚强,要相信自己。要好好生活啊,快乐、健康才是最真实的!

最后,你说的脾栓塞术我在网上查过,副作用应该比切脾手术小一点,但是这是个大问题,要和家人好好商量,去大的、权威的医院找专家咨询。

现在激素是吃4粒吗?这个量的副作用应该不大,注意补钙啊,多喝豆浆,定期查肝功。激素减量的时候一定要在医生指导下慢慢减,这个很重要。

平时身上带有小通讯录吧?记得第一页写上你的名字,家人的联系电话,还要写明你是血小板减少患者,血小板大概多少,以备急用,我这么多年都是这样做的,心里踏实哦!

今天有些罗嗦,希望你有空给我回信,祝越来越好!

血小板减少症,很多人可能都没听过,但是国内原发免疫性血小板减少症(简称ITP)每年新增7-10万名患者,且病情可长期迁延、反复发作。不过医生认为,现代医疗条件已不足以畏惧血小板减少症。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。