血小板低真的很危险!吃阿伐曲泊帕血小板正常

首先正面回答这个问题,因为运动(主要指激烈运动如跑步、打拳这种)会造成身体劳累,而身体劳累会导致血小板减少,对于血小板在30以下的病友不建议,但瑜伽、太极这种是可以的。30以上的病友根据自身情况而定。
下面是这个问题的延展回答,掐指一算,这个回答居然持续更新了5年。
最开始回答这个问题是五年前,那时候刚确诊一年多,治疗了一年多。算是有些经验,于是想跟病友分享一些心得,也算是记录自己与ITP “battle”的过程。那时候因为年轻,心态很虎,无所畏惧,万万没想到,这个“battle”过程僵持到现在已经进入第七个年头。这七年里我发生过三次黄体破裂导致的腹腔出血,其中两次情况危急必须手术,还好最终都有惊无险,但痛苦的记忆是深刻的。对于未婚的女生病友们,如果血小板常年较低,一定要高度重视,千万不要学我!不要学我!不要学我!

病历病史
病历病史

先简单回溯一下我的病史:2013年10月体检发现血小板远低于正常值,于是去医院做了系统检查,医生一边给我开各项检查,一边观察我的血小板变化。那段时间固定每周六摸着天黑去医院排队查血(帝都的三甲医院早上抽血排队的竞争比跟大爷大妈在超市排队抢鸡蛋的竞争要激烈很多),每次拿到化验报告单,心情十分复杂,倒是没什么意外发生,血小板呈现持续走低的“稳定”状态。到年底医生给了我结论:你大概是ITP了。为什么说是大概呢,因为找不到具体病因,用排除法筛查出来的。这也是这个病特有的魔幻色彩。但医生还告诉我说:“你也不用太担心,ITP在血液病里,也就相当于感冒。”真是一句让当时的我听了不知道该难过还是该嚎啕大哭的话。但也是这句话在我与ITP(这个难缠鬼)将近7年的battle过程中每每几近崩溃时,总会冒出来给到我一些慰藉,让我感觉自己好像还是被上天眷顾了的……
在这七年里,通过各个渠道,认识了很多病友,有些后来还发展成好朋友,有些因为交集不多,联系逐渐变少,但每当听到有好消息传来,心中都会升起一股暖流。写这个回答只是希望自己的状况能够给到一些病友参考,避免走我曾走过的弯路,欢迎愿意交流的病友给我留言发私信,希望能帮到更多人。

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第一次回答:2015年6月
我血小板一直在个位的情况有一年了。从来没住过院。我也不太当回事儿。有时间就会去公园快走或者慢跑。或者在家跳跳郑多燕。我去年夏天停激素之前脸胖过,体重一点没涨,还轻了很多。吃激素那段时间食欲超差,人也很容易累,拿一点点重物手就发抖,不能走远路。每天两千步腿就会胀痛到不行。整个人精神也特别差。以上全是激素带给我的副作用,正作用(涨血小板)一点都没显现。反而停激素之后,慢慢身体好转了。现在吃着中药,其他不管了。也照样出远门出差或者旅游啥的。
这里贴一张吃激素后的“满月脸”,当时还不自知,觉得自己萌萌哒 (在工体,第一次看Eason的演唱会,非常开心 )

血小板13
血小板13

第三次更新:2019年9月16日
看到有位血小板减少病友留言求更新,仔细一想,的确一年多没更了。最近的身体状况是:七月份的时候,经认识多年的病友介绍在北京中医医院看了一位血液科的专家,八十多的老大夫,目前吃了她的方子大概两个月了。效果是腿部的出血点会消退得比较快,对我来说也是很值得欣慰的。血小板没有太大上涨(10左右),下次去再测一下。准备坚持吃到年底看看长期有没有更好的效果,到时候再更。
再多说一句:补气血很重要,不然身体觉得疲劳。多休息,保持良好的生活习惯。

第四次更新:2020年5月18日
四月底,很突然地、我再次遭遇了黄体破裂腹腔出血不止的情况。具体经过是:4月29日早上出门前觉得肚子有点胀,一开始以为是简单胀气没怎么多想,便照常上班去。中午吃完午饭肚子胀痛感增强了,还以为自己吃坏了东西,期间伴有头晕(后来回想应该是腹腔出血增多,血红蛋白一直掉的原因)。想去医院但又不确定自己到底怎么了,头晕也不敢轻易动,更不好意思让同事请假陪我去医院,于是就坚持着在同事的折叠椅上躺了一会儿,胀痛感还是没有缓解,我继续怀疑自己是食物中毒(当时完全没往黄体破裂上面想)。到五点左右我打车准备回家休息一下不行再去医院,当我乘电梯到一楼时,头晕现象加重,我便觉得情况不妙,跟司机说该目的地去医院。到了医院挂了急诊,然后因为主诉是腹痛,所以被安排到妇科,经过一番检查之后,大夫们判断我需要手术,但涉及血小板超低的(当时测的是6,血红蛋白只有80多),建议转院到人民医院。我拿到一系列化验报告之后,我意识到我又是黄体破裂了,身体各种不良反应跟17年那次越来越像,当机立断便坐了999急救车转院了。到了人民医院之后,我就一心求着医院赶紧安排我手术,这样我遭受的痛苦便会少一分,但事实告诉我,我又想简单了……到了人民,各项检查又得重新做一遍,在这个过程也一直输着液(止血药、血小板等),直到30日上午凌晨4:45我才被推进手术室。手术结束后在医院住了9天。这期间崩溃过两次,一边疼到泪如雨下一边用意志告诉自己要深呼吸、稳定情绪,要坚强……还好,都挺过来了,到今天恢复得也挺不错了。

总之,这次手术又再一次给我敲响了警钟,血小板低真的很危险!很危险!很危险(期间病危自己签了两次)!请大家以我为戒,对血小板还是报以重视吧,虽然不能过度治疗,但也不可以不重视。现在复盘下来,一方面是因为自己疏忽了吃药、一方面是那段时间因为工作生活上的种种糟心事把自己搞得很焦虑,情绪不稳定对身体产生了很坏的影响。现在每天认真记录自己用药,吃着阿伐曲波帕,祈祷能对我有效果。祝福大家健康、幸运,千万别遇到我的状况。

孟加拉阿伐曲波帕
孟加拉阿伐曲波帕

第五次更新:2023年8月9日
今年5月手术后开始吃阿伐曲波帕,到目前吃了19个月,血小板稳定在正常值范围,于我而言,这是实实在在的惊喜。希望病友能从我的情况中感受到一些鼓舞。在这里放一张近照,告诉大家只要不放弃,真的会慢慢变好~~

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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评论列表(2条)

  • bian
    bian 2023年10月16日 上午10:34

    你吃的这个药在哪买的?多钱

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。