用美罗华治疗血小板现已正常稳定半年以上,分享给大家!

我上初中来月经很多,我都不知道我是什么了,后来去医院查了血,他们说我是血小板减少 只有8。所以马上住院了,通过一堆检查,骨穿确证为原发性血小板减少性紫癜。于是开始了16年漫长的治疗…

求医之路
求医之路

试过过几次疗程的强的松,很敏感,系统吃了,只要一吃激素血小板都能保持在100以上,即使 减到1片也可以。但是停药后快3个月就会开始慢慢跌,因为激素的副作用很大,我骨头痛 难受 还胖的恐怖 所以我一直都吃着中药,和升血小板胶囊,可是都是阻止不了它往下掉血小板的决心!我从希望一直到失望,于是我开始自甘堕落了,我觉得世界很不公平 为什么我偏偏得了这个听都没听过的病,我的家人都没,我甚至有个双胞胎弟弟,他都很正常。就我,我另类!

后来到了河北白求恩医院,做了个脾栓塞,效果很明显,第二天300了都。但是没持续多长时间 又掉了 100 也有一直吃中药,但是还是没持续多长时间又掉到几千了,然后月经量过多 又去住院了,又开始吃激素,然后又过几个月又开始跌 就这么一直循环。期间我试过很多名贵的药了,比如丙球之类的。

了解美罗华

7月的时候我才在群里知道一个药“美罗华”,可能是因为我在这个小地方,所以我消息很落后吧,我就好像抓到一根救命稻草,就迫不及待的日夜不休的查百度看文献。虽然有风险而且药很贵,也不知道能不能成功。但是我也愿意去尝试。

美罗华
美罗华

我是海南三亚人,刚好这里新建了一个国家级的301医院,国务院的高官都来这里修养的。我们三亚人基本有点条件的,都直接摒弃了三亚那些所谓的三甲医院都来海棠湾去301医院了。因为我当时问过我们这里所有的医院,我想用美罗华治疗 他们都回答我说我是疯了,这是个抗癌药,只会杀死好细胞,只会让你板更低,怎么可能涨血小板。虽然他们这样回答我的,我还是坚信美罗华可以治这个病。我就去了301医院挂了主任号 主任是叫 高春记 的,是从北京调到三亚来坐镇的。不过现在也回北京了。他经常去国外讲课的 开研讨会的。听过了我自己讲的 他没首推我用美罗华,让我用激素稳定就好了,有20以上基本可以不用理会了。可是我强烈要求不用激素,我只想尝试美罗华。他看我这么坚定,他同意给我用。

我如愿的住院了,因为当时的我,已经血小板6了,还伴着月经大出血症状。当时我在网上下载了打印了几篇关于美罗华治疗血小板的文献,他一看标题就说 我都不用看,这是我师弟写的。我瞬间觉得他高大上!!各种想要签名的感觉-。-。。可能这就是所谓的安全感吧,我很放心了。他先给我用的激素升板,冲了3天,具体多少量忘记了 但是很少 就是要刺激我板高一些 再做别的治疗。然后我没几天果然很敏感,血也止住了,也做了骨穿,一系列检查因为板低为了保险期间还给我打了一袋血小板,大概到快20多了,就开始用美罗华了。

使用美罗华

剂量是100毫升的美罗华+抗过敏针+5毫升激素 我还问他 咋还用激素啊?他笑了一下,说你是不是被激素吓怕了,我说嗯,他说 激素就有抗过敏的作用。有的人一用美罗华都很敏感 会出现很多症状,但是我的剂量小,不用上什么心电监控什么的 只是护士经常来看一下我 看我有没有不良反应。

美罗华
美罗华

很庆幸 我一点反应没出 没感觉 和打普通的针没两样,就是打屁股针很痛 那是一个抗过敏针。真好痛啊!然后输完后 第二天就是60血小板 ,又观察了2天,80血小板出院了。然后就开始按照医嘱,1个星期回去住1天院,因为这个针必须要在住院期间注射,就怕发生什么意外。然后第二次注射的当天早上就抽血 是100了。打完针住了一晚没事就出院了。过了1星期再来住1天,就这样1个月打了4针美罗华。花了1万5千块钱,因为我是本地人,床位费和一些其他检查和药都可以报销的。如果是外地人看你们的保险了,在外地医院住院能不能保险,得问你们自己保险了。即使不能报销 估计也就是2万块钱左右。吃饭那些自己算,地下室一层有餐厅。可点餐 有人会按时送。2人间,有电视 空调 厕所,反正是我见过最豪华的医院,也是最干净的医院。

打完了3针抽血的结果就已经是100以上了,打完第4针 我就办了出院手续,然后1个礼拜后就查血180,于是2个星期查一次,到现在为止一直稳定在220,上个礼拜是230。只是还有点贫血。我再也没有继续做任何治疗和没吃过任何的药包括中药也没吃。就一直能稳定了。

血小板已稳定半年

半年了。我很稳定。昨天我拜访下新来的主任,得知他们已经治疗过很多这类病了,都是用美罗华 根据不同的人 不同的剂量治愈了。

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

有个老太太是在别的医院用过100毫升的剂量,没反应。后来她来到三亚301 他们给她用300多毫升吧 忘记多少了- – 原谅我不是医生~~记不住。然后也是一个月打4次 的疗程。有成果了,板起来了。再3个月打1次 打了3次固定,彻底好了。因为老太太有回访。还有7-8个是成功的。

主任和我说的是,一般激素敏感的 年轻人 没用过太多很多不同激素药的人比较容易成功,虽然我经常看到群里有说用什么长春新碱之类的药,我都没去尝试过,我就只吃过强的松而已。而国外的成功几率没国内大的原因,就是他们一直在换药,再切脾,最后在试美罗华。他是不推荐我们切脾的,因为毕竟是一个身体内的器官。我本人而言 我从来没想过切脾。

所以 如果有海南地区的病友要去尝试的,我可以帮你们问有没有床位,因为我有他们血液科护士长和主任的电话,免得白跑一趟。现在三亚的淡季有床位 到了冬天 北方冷了 北京301的病人都会来三亚做治疗。

我觉得不管能不能成功吧,至少去尝试吧,我算不算上成功例子我不知道,我也在等待时间的考验。即使他让我稳定1年 我1年花1万做这个治疗我也有愿意,以为我至少快乐1年了吧 呵呵 我不需要天天吃激素 承受那些痛苦。也不需要吃药。而且美罗华对我来说是一点副作用和反应都没有的。再过半年,我还会来告诉大家我现在到底怎么样了,血小板维持到多少了。也希望各位病友都能康复不复发 健康快乐!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/7635.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(7)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月5日 下午12:04
下一篇 2022年8月5日 下午9:38

相关推荐

  • 请教,我这应该看血液科还是风湿科?

    日期 描述 主要指标 诊断结论 治疗与检查 备注 1月20日 下肢有散在的瘀点 / / /   1月25日 有咽喉痛,有点咳嗽,无发热 / / 自行吃了咽喉痛的药   1月28日 双下肢对称性密集紫癜,蔓延至大腿中部,口腔有三个出血结痂,躯干有散在的紫癜, 无身体不适,于第二天上午在当地皮肤病医院就诊 血小板207*10^9/L,   &…

    2022年12月21日
    1.4K00
  • 切脾前后血小板数值变化

    今年3月25日,妈妈第三次住院。第一次是去年9月8日,不到7个月的时间住院三次,所以这次我们决定切脾了。 3月25日,早在家血小板14,住院后下午急采血常规,血小板8。3月26日,丙球,特比奥。3月27日,早采血,血小板56。丙球,特比奥。3月28日,早采血,血小板76。丙球,特比奥。3月29日,早采血,血小板139。丙球,特比奥。下午转外科。3月30日,在…

    2022年5月9日 治疗过程分享
    2.2K00
  • 艾曲波帕药品常见问题回答

    1.什么是艾曲波帕?艾曲波帕是一种血小板受体激动剂,原理与国产的tpo类似但靶点不同,与罗米司厅均属于新一代血小板受体激动剂,通过促进骨髓巨核细胞成熟释放更多的血小板从而达到提升血小板的目的。 2.艾曲的有效率?目前美国fDA认证艾曲的有效率在百分之53左右,国内临床实验有效率笔者未得到资料。 3.艾曲有什么副作用?常见的轻微副作用有肝功能损伤,头疼,骨骼痛…

    2023年7月18日
    2.3K00
  • 成人反复发热却找不到原因,小心Stiil病

    风湿免疫性疾病由于病情复杂多变,发病机制大部分不明,诊断困难,被称为“疑难杂症”。而这些疑难杂症当中,成人Still病又号称“疑难杂症中的疑难杂症”。 最近我科就遇到这样一个疑难病例:家住番禺大石的吴女士,由于反复发热长达6个月,辗转在广州多家大、小医院诊治,感染科、血液科、肿瘤科、急诊科跑了个遍,还因为睡眠困难、情绪低落去精神心理科寻求诊治。期间多次抽血、…

    2022年8月21日
    1.7K00
  • 血小板减少伴高血压高血糖如何用药?

    我因打乙肝疫苗后喝点白酒,造成血小板减少当时23,后来经过口服激素,丙球。罗扰素,中药等治疗,时好时坏,但始终血小板可以维持在30-40且不服药。我父亲也是这个病,同年因激素后高血压脑出血去世。我十年后因为工作压力情绪调解不好,患有高血压,目前吃血管紧张素转换酶类抑制剂(普利-达爽)半片。很多降压药都写着抗血小板聚集等副作用,尤其对血液里写了很多。虽然我这个…

    2023年5月20日
    1.3K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。