血小板减少过度治疗反面教材

好久没来ITP家园了，我也是醉了，双十一的时候还在网上狂抢东西，货还没收完就住进去了，出来双十二都过去了，今天把经历写写，纪念一下近一个月的“监狱”生活，还有遇到一些老病号之后关于这个病的一些猜想，也希望治疗经历给ITP家园提供点儿参考价值。

没记错的话是22号，周六，我照例去复查，血小板掉到了32，胳膊上出现了红色点点，已经连续一个月一直在掉了，没有回升的趋势，看来胡乱减药的恶果出来了（在此提醒大家减药一定要听医生的，一定要求稳，我就是个反面教材），思考再三，我决定住院，虽然这个值没有住的必要（后面我会写，感觉我好像再次为大家提供了反面教材）。所以，淡定的跟单位请了假，洗了澡，收拾了东西，联系好医生，住进了新乡一附院。

我是河南人（被黑已经习惯了），选择去这家医院有个好处，它们的血液科也是不错的，和郑大一附院是平级，河南的朋友可以参考一下，它们的血小板和血浆的储存相当的丰富，紧急情况很适合。当天都可以输上，最最重要的是，有床位啊，不过像我一样血小板高点时住院有个好处，不用输血小板。血小板毕竟是血液制品，会有可能感染疾病，能不输最好不要输，我个人是这么认为的。第二天查血小板平，32，没有再掉，地米10mg输起来，加输保胃药，保肝药，止血药。两天后升到93，一高兴出去吃饭冻到了，今年的第一场大雪踩过以后，开始感冒发烧（在此提醒大家一定要照顾好自己，这也是我住院长达24天的原因之一），地米还是不错的，可以用来退烧，还很便宜。药物方面去掉了止血药。三天后血小板112，两天后90，一天后75，但是，此时我的感冒发烧早已经好了，激素未减量，但是血小板跌落。出现了激素副作用，胃疼，肠子疼，不能睡觉，多汗，浑身骨头疼，特别是胃疼，口服两种保胃药，早晚一瓶保胃药，都挡不住胃疼。医生决定用免疫抑制剂，好像是长春新碱，被我拒绝了（到现在我也没后悔），当天转院至郑大一附院。

床位紧张是肯定的，住到了走廊，医生讨论过后决定观察，保守治疗，激素减量四分之一，7.5mg，加一瓶保胃药。口服硫唑嘌呤，升板胶囊，咖啡酸，钙片。血小板75，止跌，两天后升至90，减量激素后可以睡觉，胃疼缓解，但脸肿了，泪……，医生说可以出院了，改口服激素，出院前复查，血小板跌，58，医生征求我的意见：一，打白介素，百分之五十有效，二，打血小板重组针（好像是这个名字），这个比较贵，但效果比白介素好点。三，继续激素减量观察。我选择了第三种，白介素这个东西，有个大哥每天两针，打了4天，从17升到195，还有个年纪略大点的大哥，打了3天，从97降到了43，我觉得我后者的可能性会比较大，第二个针有点贵，而且要打很多针，选第三种比较合适。所以激素再次减量，5mg，减量后第二天再次感冒，嗓子疼，医生看我感冒严重，加输青霉素治疗，口服参芪片，板蓝根。血小板升到77（当时感冒还没好，不是说感冒了会低么？）感冒完全康复后，查血小板57，到目前为止，我的血小板经无规律可循，医生说没有继续住院的价值了。改口服强的松，出院。

如果按数值评价的话，我这次治疗毫无疑问是失败的，血小板没升多少，而且激素的副作用明显。下一步打算先慢慢停掉激素，但我从这次总结了一些失败的经验，我一直在想，对于ITP，是不是过渡治疗了，医院遇到一个大叔，简称蒜叔（家里种了40亩大蒜），蒜叔ITP起码20年了，腿上出紫癜，流鼻血，牙出血简直家常便饭，曾经流鼻血近一周时间，但蒜叔觉得自己没病，从未治疗，而且干的是体力活，这次住院是为了做一个小手术，血小板为7，不能做，才来到血液科，蒜叔激素加白介素5天血小板升到200多，然后做了小手术，出院，蒜叔拒绝继续激素治疗，他认为自己没病，出去后也不会再管它。我从蒜叔身上看到，ITP本来就不是一种病，也许我们应该换一种想法对待它，低就低吧，只要不影响生活，谁规定必须要保持正常值呢？也许一辈子低，但我们依然可以活的很好，有的时候，知道的越少，活的越幸福。不知道有没有病友低到0的，我猜想，我们的免疫系统，是否在陷入绝境的时候，会自救呢，重新升上去，我们不去干预会不会好一点？

还遇到了一个大姐，10年ITP治疗史，切脾无用，10年前的治疗方法基本都无用，最后放弃，又不想等死，回家吃激素，吃了近8年，激素价格便宜，她自己控制药量，严重时吃十几片，不严重时吃一两片。10年只住了两次院，这次来医院切子宫上的一个囊肿，血小板110。大姐跟我说，她这次来才知道原来已经有可以代替激素的药物了，她吃激素吃的骨质疏松，终于可以不吃激素了。大姐服用激素一开始也很肿，后来身体适应了，就回复了。现在看着不胖。从大姐身上，我觉得ITP没有绝对的无药可治，最简单的激素其实可以维持很久，我知道目前有很多药物治疗的方法，甚至包括一些化疗药物，有的人一个个去尝试，我觉得每一次尝试虽然是一个机会，有可能痊愈，但是，同时，我们也给了ITP更加顽固的机会，可以的话，我觉得完全通过食疗补充，改善是最好的。

目前的医疗技术越来越发达，我们有理由相信ITP在某一天会被完全治愈，即使无法治愈，我们也应该开心的活下去，很多人在知道自己生病的那一刻，人生就已经发生了巨大的转变，甚至周边的人的人生。有一个骨髓瘤的大妈，患病3年，本来过的幸福安逸，刚买了第二套房子，生病后房子卖掉了，女儿辞职来照顾她，在医院附近打工，至今未婚，但我看到她们一起在医院微笑着吃着同一份菜，我觉得很感动。苦难会让人坚强，既然无法改变，我们只能试着去接受。血液科住会遇到很多其他血液病的病人，我会感慨，还好我只是ITP，还好，还好……

在医院也碰到过血小板过低出血严重的病友，血小板9，吐血5天，满嘴血泡，尿血，来医院第一晚吐了两盆血，但输到血小板后十分钟，就不吐了，第二天血泡就下去很多，回复的很快。
太晚了，下次再写。