血小板减少过度治疗反面教材

好久没来ITP家园了,我也是醉了,双十一的时候还在网上狂抢东西,货还没收完就住进去了,出来双十二都过去了,今天把经历写写,纪念一下近一个月的“监狱”生活,还有遇到一些老病号之后关于这个病的一些猜想,也希望治疗经历给ITP家园提供点儿参考价值。

血小板32
血小板32

没记错的话是22号,周六,我照例去复查,血小板掉到了32,胳膊上出现了红色点点,已经连续一个月一直在掉了,没有回升的趋势,看来胡乱减药的恶果出来了(在此提醒大家减药一定要听医生的,一定要求稳,我就是个反面教材),思考再三,我决定住院,虽然这个值没有住的必要(后面我会写,感觉我好像再次为大家提供了反面教材)。所以,淡定的跟单位请了假,洗了澡,收拾了东西,联系好医生,住进了新乡一附院。

我是河南人(被黑已经习惯了),选择去这家医院有个好处,它们的血液科也是不错的,和郑大一附院是平级,河南的朋友可以参考一下,它们的血小板和血浆的储存相当的丰富,紧急情况很适合。当天都可以输上,最最重要的是,有床位啊,不过像我一样血小板高点时住院有个好处,不用输血小板。血小板毕竟是血液制品,会有可能感染疾病,能不输最好不要输,我个人是这么认为的。第二天查血小板平,32,没有再掉,地米10mg输起来,加输保胃药,保肝药,止血药。两天后升到93,一高兴出去吃饭冻到了,今年的第一场大雪踩过以后,开始感冒发烧(在此提醒大家一定要照顾好自己,这也是我住院长达24天的原因之一),地米还是不错的,可以用来退烧,还很便宜。药物方面去掉了止血药。三天后血小板112,两天后90,一天后75,但是,此时我的感冒发烧早已经好了,激素未减量,但是血小板跌落。出现了激素副作用,胃疼,肠子疼,不能睡觉,多汗,浑身骨头疼,特别是胃疼,口服两种保胃药,早晚一瓶保胃药,都挡不住胃疼。医生决定用免疫抑制剂,好像是长春新碱,被我拒绝了(到现在我也没后悔),当天转院至郑大一附院。

血小板75
血小板75

床位紧张是肯定的,住到了走廊,医生讨论过后决定观察,保守治疗,激素减量四分之一,7.5mg,加一瓶保胃药。口服硫唑嘌呤,升板胶囊,咖啡酸,钙片。血小板75,止跌,两天后升至90,减量激素后可以睡觉,胃疼缓解,但脸肿了,泪……,医生说可以出院了,改口服激素,出院前复查,血小板跌,58,医生征求我的意见:一,打白介素,百分之五十有效,二,打血小板重组针(好像是这个名字),这个比较贵,但效果比白介素好点。三,继续激素减量观察。我选择了第三种,白介素这个东西,有个大哥每天两针,打了4天,从17升到195,还有个年纪略大点的大哥,打了3天,从97降到了43,我觉得我后者的可能性会比较大,第二个针有点贵,而且要打很多针,选第三种比较合适。所以激素再次减量,5mg,减量后第二天再次感冒,嗓子疼,医生看我感冒严重,加输青霉素治疗,口服参芪片,板蓝根。血小板升到77(当时感冒还没好,不是说感冒了会低么?)感冒完全康复后,查血小板57,到目前为止,我的血小板经无规律可循,医生说没有继续住院的价值了。改口服强的松,出院。

如果按数值评价的话,我这次治疗毫无疑问是失败的,血小板没升多少,而且激素的副作用明显。下一步打算先慢慢停掉激素,但我从这次总结了一些失败的经验,我一直在想,对于ITP,是不是过渡治疗了,医院遇到一个大叔,简称蒜叔(家里种了40亩大蒜),蒜叔ITP起码20年了,腿上出紫癜,流鼻血,牙出血简直家常便饭,曾经流鼻血近一周时间,但蒜叔觉得自己没病,从未治疗,而且干的是体力活,这次住院是为了做一个小手术,血小板为7,不能做,才来到血液科,蒜叔激素加白介素5天血小板升到200多,然后做了小手术,出院,蒜叔拒绝继续激素治疗,他认为自己没病,出去后也不会再管它。我从蒜叔身上看到,ITP本来就不是一种病,也许我们应该换一种想法对待它,低就低吧,只要不影响生活,谁规定必须要保持正常值呢?也许一辈子低,但我们依然可以活的很好,有的时候,知道的越少,活的越幸福。不知道有没有病友低到0的,我猜想,我们的免疫系统,是否在陷入绝境的时候,会自救呢,重新升上去,我们不去干预会不会好一点?

长期吃激素副作用很可怕
长期吃激素副作用很可怕

还遇到了一个大姐,10年ITP治疗史,切脾无用,10年前的治疗方法基本都无用,最后放弃,又不想等死,回家吃激素,吃了近8年,激素价格便宜,她自己控制药量,严重时吃十几片,不严重时吃一两片。10年只住了两次院,这次来医院切子宫上的一个囊肿,血小板110。大姐跟我说,她这次来才知道原来已经有可以代替激素的药物了,她吃激素吃的骨质疏松,终于可以不吃激素了。大姐服用激素一开始也很肿,后来身体适应了,就回复了。现在看着不胖。从大姐身上,我觉得ITP没有绝对的无药可治,最简单的激素其实可以维持很久,我知道目前有很多药物治疗的方法,甚至包括一些化疗药物,有的人一个个去尝试,我觉得每一次尝试虽然是一个机会,有可能痊愈,但是,同时,我们也给了ITP更加顽固的机会,可以的话,我觉得完全通过食疗补充,改善是最好的。

目前的医疗技术越来越发达,我们有理由相信ITP在某一天会被完全治愈,即使无法治愈,我们也应该开心的活下去,很多人在知道自己生病的那一刻,人生就已经发生了巨大的转变,甚至周边的人的人生。有一个骨髓瘤的大妈,患病3年,本来过的幸福安逸,刚买了第二套房子,生病后房子卖掉了,女儿辞职来照顾她,在医院附近打工,至今未婚,但我看到她们一起在医院微笑着吃着同一份菜,我觉得很感动。苦难会让人坚强,既然无法改变,我们只能试着去接受。血液科住会遇到很多其他血液病的病人,我会感慨,还好我只是ITP,还好,还好……

在医院也碰到过血小板过低出血严重的病友,血小板9,吐血5天,满嘴血泡,尿血,来医院第一晚吐了两盆血,但输到血小板后十分钟,就不吐了,第二天血泡就下去很多,回复的很快。
太晚了,下次再写。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。