激素药往下减量,血小板就跟着降

PS:早就想写一篇关于自己生病的经历,一直没时间,前段时间把腿摔断了,打了三根钢钉。一直躺在床上,才想起来要写这篇文章。苦思冥想了好几个晚上,无数的灵感从脑海里划过,可是此时提笔时,却忘了要怎么写。为啥要写?当初生病的时候,去医院,医生不会多给你讲那么多,上网搜,都是那些同病相怜的人,就死活遇不到那些已经治愈的人,无法给我们这些人指明未来的道路,迷茫,错乱,看不到希望。好了,不多说了。我就从我生病开始写吧。文笔很烂,但很真诚,希望版主加精置顶。(真心不知道这个版主是不是ITP患者)

血小板减少治疗经历
血小板减少治疗经历

前言:因为某种方面的原因,很多人,很多事,很多物,我无法指名道姓的写出来。我只能用一些符号代替了,但这些,一定是真实的。先说说自己吧,属龙,具体哪里人就不说了,18岁参加工作,所在单位是个国营大单位。对于医疗,采取的是免费医疗政策。(很多人觉得,免费医疗不错啊,我看这病都花了几万十几万下去了,你免费医疗就一分钱不用花。呵呵,其实免费医疗并没有想象中的那么好。比如,你感冒了,你有地方医保,医生会给你开一点比较好的药,折算下来,你也就花了十几块钱感冒就看好了。可是免费医疗不一样,感冒不严重,医生永远只有一句话:回去多喝水。稍微严重点,给你开点几块钱一盒的那种头孢或者类似的感冒药。基本没有39度+,不会轻易给你打点滴的。再打个比方,我有同事去割痔疮或者包皮,现在这种是小手术,激光、微创都可以解决。地方医保就会给你提供痛苦最小的治疗方案,但是我们这种免费医疗,只会选择成本最小的治疗方案。我有一个同事就是,割痔疮,去单位体系医院,开打刀,他就问医生,开小刀行不行,医生就说不行。他说我自己花钱也不行?回答还是NO。实在没办法,我同事就自己花钱去了别的医院。这就是免费医疗,好也不好。)

前面讲了那么多,现在正式开始吧。12年12月底,我记得特别清楚,也就是“世界末日”那天过后。晚上在宿舍洗脚的时候,发现脚面有一星半点的红色斑点,当时没注意,以为是这几天下雨,天气潮湿悟出来的。1月1号到31号,因为公务,离开了上海,单位的事很多,这个月正好是我们单位最忙的时候,也是我所在的这个部门这段时间最关键的时刻。从每天早上5点半起来,到晚上11点半,基本没有休息的时刻。周末周日照常加班。所以就一直没在意脚面的斑点。记得是1月中旬,有次洗澡,我就发现我脚面的紫斑越来越多,扩散至小腿。当时就随即找了随队的医生,随队医生一看,说你这个应该是过敏性紫癜,没什么大事。确实是,除了有红斑点,我身体感觉不出任何异样。我就问因为什么引起的啊。他说可能是缺少维生素C,给我开了一瓶维C,让我回去吃。我回去每天三顿都按时吃。一直观察自己的紫癜,发现不仅小腿有,大腿也有了,最后扩散到肚子上也有。

淤青紫癜
淤青紫癜
出血点紫癜
出血点紫癜

当时还在QQ上写到:我可能要尸变了。得知24号休息,23号晚我就跟部门领导请假去体系医院看病。24号早上跟同事一起出去,同事去采购去了,我就去医院。记得很清楚,当时找的是皮肤科的医生,医生问,小伙子怎么了。我就说,12月底发现脚面有红点,1月份的时候就发现红点越来越多,现在肚子上也有了,不疼不痒。除了红斑点,没有任何反应。医生就说那你先去做个化验吧。给我开了血检跟尿检的单子,我就去了。去抽了血验了尿,就在那边等报告。当时问抽血的医生,多久能拿到报告,她说45分钟后就可以了。我在那等了半个小时,去自助取报告单机那扫了一下,尿检的出来了。正常。血检的,没显示。过了十五分钟,我又扫,还是没有。又过了20分钟,我一扫还是没有。我就去问医生,我的报告单怎么还没出来。医生说你叫什么,我就说:XX。她说:你的报告单我已经给医生了,你现在直接去找他吧。你下楼梯的时候注意点,不要磕了碰了。我当时还很纳闷,为啥要我下楼梯的时候不要磕了碰了。
刚走到楼梯口,医生就上来了,说“现在通知你们单位的人,让他们把洗漱用品送过来,你现在要立马住院。”当时心想,哪有这么严重啊,年轻力壮的小伙子,能吃能跑能跳的,住什么院啊。但是没办法,也还是向单位领导汇报。单位领导让我回单位,还要向上一级领导汇报。但是医生就比较坚持,让单位领导来医院。当时医生给医院领导汇报了。说这个小伙子血小板很低,只有1万5,(正常人是10-30万,也就是化验表上的100-300。)要立即住院。医院领导说,医院里现在没有血液科,得转到宁波J医院去。让我去开转院单。医生特地强调让我单位领导派人过来接我。当时我虽然满口答应,但是还是一个人回去了。
到了单位,晚上部门领导带我去上面领导那请假。问的问题,在当时我觉得很搞笑,现在觉得也很搞笑。当时领导就问我:你这病是什么情况啊,严不严重啊,治疗方案是什么啊,你过去,那边医院就能让你住院么?碍于我是下级,我当时很想说,我怎么知道。。。。我只说了句,医生当时就让我在那边住下,只是那边没有血液科,我只有转到宁波J医院。
第二天一早,坐上了去宁波的车。
中午11点多到宁波J医院,我记得我当时在医院对面的KFC里简单的吃了点,然后下午就去医院挂号了。
星期几忘了,只记得是1月25号。那天血液科的医生没有门诊,我直接去的住院部。当时是位老医生,很慈祥,接待的我。我把化验单给了他,他就让我直接办理了住院手续。问我,单位怎么没派人来陪护,我只回答了句,同事工作忙。
下午住院了,当时护士过来给我抽了我忘了是几管血,反正就见她手里拿了七八九十瓶的样子。抽完之后,老医生过来了,“小伙子,待会儿做个骨髓穿刺,有点痛,打麻药的,忍着点。”我记得当时把这事信息给了女朋友,这小王八蛋跟我讲很疼的。我当时心里多少有点发怵。老医生干了大半辈子医护事业,绝对不是盖的。(这个我后面会讲到)整个过程没有女朋友说的那么疼。但是跟我讲后面贴的纱布不要过早的揭开。
医生走后,我一直躺在那,我会不会得了什么绝症,各种韩剧思密达在我脑海闪过,心想老子不会这么倒霉吧。
当时住在大病房,5人房,加了个病床变成6个人。我是贴边的,隔壁住了个中年男子,他媳妇在照顾着,后来才知道得的是肝癌,我住进来之前,已经好几天光输营养液了。
下午快下班的时候,老医生过来了,说,小伙子,安心养病,不要有什么思想负担。
其实直到那个时候,我都不知道我具体得了什么病。病情到了一个什么状态,我这个病危害是什么。
我就问医生,下午的化验结果出来了么,血小板多少。
“1万,具体病情要等明天骨髓穿刺化验结果出来才知道”
说句实话,当时心里感觉有点美滋滋的,因为高强度工作了1个月,同事们还在加班加点,而我却能忙里偷闲,好好的休息几天。
那晚睡的特别踏实,虽然人生地不熟,身边一个说话的人都没有,我还是感觉很舒服,也许是医院的床比单位的松软,也许是这一个月真的是太累太累了。
第二天一早,阿姨送饭来了,每天起的很规律,阿姨来了之后说小伙子你没有订饭。。。。。听口音我跟她像是老乡。我就说,阿姨,你不能让我饿死吧。她说,那你来打粥吧。这个时候我才发现,我好像什么都没带。然后早上吃了点别的。中午也吃的盒饭。
吃完早饭,没事做,我就在床上躺着,感觉好惬意,经过一晚上高质量的睡眠,我精神好多了。8点医生查房,医生说,小伙子,你这个是原发性也叫特发性血小板减少性紫癜,没事,用激素往上冲一冲就好了。我问医生,这差不多多久能好啊。医生说,半个月吧。我心想,正好可以回家过年,时间也来的急。哪怕是年三十,到家也行。
医生查完房,护士就过来了,我床头多了个标签:原发性血小板减少性紫癜,一级护理
护士跟我说,你不准下床走动。我说大小便怎么办,她说这个可以。然后就给我扎针。因为当时经常运动,血管很粗,很好扎。结果,被她扎出泡了。当时我半开玩笑的说,你别紧张啊,我翻看了下她胸口的姓名牌之后,我紧张了:实习护士。眼看左手臂越来越鼓,然后我说,你让别的护士来吧。
她走了,过了几分钟,来了个护士,这时我才发现,实习护士跟正式护士,不仅姓名牌不一样,衣服也是不一样的。老护士就是老护士,眼睛闭着都能给我扎进去。

住院输液
住院输液

我当时在宁波住了一个星期的时候,我才告诉家里我生病了。我爸见到我的时候,问我,你这个病是不是脸上有红点。当时我在镜子里看了下,不明显。是有一丁点。谁知道,噩梦才刚刚开始。
大年三十晚上的时候,我妈跟我说,年初一的时候不要吃药。停一天。
年初一,早上起来,摸摸脸,心想,毁了。完蛋了。脸上都是密密麻麻的疙瘩,特别多,满脸都是。
大年初一啊,新年啊,一脸疙瘩,怎么去拜年啊,怎么见人啊。唉,心想算了,大老爷们,丑就丑点。大不了以后改名叫Y麻子。
我也在网上跟女朋友讲了,心想,年初二怎么去她家呢。她说没事,我在她心目中永远是最帅的。其实,我也是这么认为的。
正月初七,医院开始上班了,我去医院看了下,医生说我这个应该是过敏。过敏。过敏。。。。。
我以为真的是过敏,后来查了查。才知道是激素药的副作用。水牛背,向心性肥胖,痤疮,满月脸,骨质疏松。刚开始没理解痤疮是什么意思,后来才知道,是青春痘。。。。。后来经常跟别人说,我生病的那一年,基本上把这辈子没长过的青春痘,都给长了个遍。
在家过了个春节,期间激素药往下降,血小板就跟着降。一直在2万多,3万左右徘徊。我发现自己饭量还大了。能吃好多。
3月20号回单位,单位好多人说我胖了。我说现在人民生活水平稳步提高,胖点正常。其实到后来才知道是激素的作用。
回单位第一件事,请假看病。同事陪着去的。真心体会到什么叫看病难,为什么管看病叫求医了。因为真的是在求。
医生永远高高在上,排队2个小时,5分钟就给打发了。
看病去了上海H医院,到那边,医生讲,我们这没有血液科。你到长海医院,找王建民教授。他那边给个治疗方案,然后拿到我们这边治。
我跟同事两个人就屁颠屁颠的坐着地铁去了。到那边,才知道什么是真正的大医院。对面就是东方肝胆。同事说,这边都是有钱人得了什么毛病来这边看,普通人根本看不起。
我默默的捂紧钱包,进了长海医院的门诊部。
有的时候也觉得自己点子挺正的。我是星期一上午去的,王建民教授一个星期只有2个半天的坐诊。星期一下午,专家门诊。星期四上午,特许门诊。
那天是上午过去,好像是王建民教授替班,星期一全天都坐诊。教授就是教授,权威就是权威。王教授办公室里有两个医生,一个给打杂,一个给打字。一般这样级别的权威,都是医术医德很高的人。但还是2分钟把我打发了。
去抽个血化验。我去了。结果出来赶紧把报告给他。给了之后问了问我的情况。然后让我去骨髓穿刺。我知道骨髓穿刺很贵,但是不知道具体花多少钱。医生给我开了单子,让我去缴费。上面没写多少钱。当时同事就问,能不能回H医院做,然后报告拿过来行不行。王建民教授就说。这些检查是要人看的,一份检查给不同的人看,有可能会得出不同的结论。于是我们就硬着头皮出去了。
但是大医院就是大医院,有个自助查费用的机器。我在机器上输入:骨髓穿刺。出来的结果显示50块钱。心想,没这么便宜吧。仔细一看是器材费。但是有觉得人工化验没多贵吧。
手里拽着教授给开的单子,拿着100块钱我就去缴费了。收费的大姐说,你这个850多块钱。我说怎么那么贵啊。大姐就说,你这些器材费,材料费……只看见她一边说一遍在单子上写着这个单子得交多少钱,哪个单子得交多少钱。
我看着就蒙圈,唉,没办法,菜市场买个菜还能砍个价,这医院。。。。唉,看着钱包里的600多块钱。问了句,能刷卡么。然后就默默的交完钱走了。

医院血液科
医院血液科

第二天早上来做骨穿,另一个同事陪我来的。8点来,8点半轮到我。走进那个房间,几个年轻的医生在忙碌。让我躺在床上,左侧,右腿膝盖往前顶。老规矩,指甲先给我骨穿的地方压个印记,然后打麻药,打到骨头里了。然后拿着很粗的针筒,往我骨髓里面钻,我可以明显感觉到我骨头嘎吱嘎吱响。然后抽完了,医生在拔的时候,我可以明显感觉到他用了很大的力气没拔出来。感觉针头卡在我的骨头上了。等他把针头拔出来了,我感觉我整个人都不好了。坐起身来,就感觉嘴唇发白,口渴,眼前发黑,心脏跳动的难受。我知道我快晕倒了。我赶紧又躺回床上。跟医生讲,医生麻烦赶紧拿杯水给我。接过水,喝下,然后心里好受多了。
这我就想起在宁波J医院的老医生了。医术绝对不是盖的。

报告出来后,我看了下报告,巨核细胞增生障碍。说句实话。我一点都看不懂。拿给王建民教授看。我问教授,跟我上一次做的结果有什么不一样的地方。王建民教授说没有,然后就问我具体情况了,生病多久了,吃过那些药,家庭条件怎么样。我说家庭条件一般,不是富裕人家。
我就问王教授,有没有好的治疗方案。他说,现在给你的治疗方案是40mg地米用4天,20mg用2天,10mg维持,先试试看。
就这样,为了拿到方案,前前后后花了一个多星期。
我拿到方案,跟同事去了H医院,办理了住院手续。住在消化内科。
4月3号正式住在H医院,住在H医院,才是我噩梦真正的开始。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。