激素药往下减量,血小板就跟着降

PS:早就想写一篇关于自己生病的经历,一直没时间,前段时间把腿摔断了,打了三根钢钉。一直躺在床上,才想起来要写这篇文章。苦思冥想了好几个晚上,无数的灵感从脑海里划过,可是此时提笔时,却忘了要怎么写。为啥要写?当初生病的时候,去医院,医生不会多给你讲那么多,上网搜,都是那些同病相怜的人,就死活遇不到那些已经治愈的人,无法给我们这些人指明未来的道路,迷茫,错乱,看不到希望。好了,不多说了。我就从我生病开始写吧。文笔很烂,但很真诚,希望版主加精置顶。(真心不知道这个版主是不是ITP患者)

血小板减少治疗经历
血小板减少治疗经历

前言:因为某种方面的原因,很多人,很多事,很多物,我无法指名道姓的写出来。我只能用一些符号代替了,但这些,一定是真实的。先说说自己吧,属龙,具体哪里人就不说了,18岁参加工作,所在单位是个国营大单位。对于医疗,采取的是免费医疗政策。(很多人觉得,免费医疗不错啊,我看这病都花了几万十几万下去了,你免费医疗就一分钱不用花。呵呵,其实免费医疗并没有想象中的那么好。比如,你感冒了,你有地方医保,医生会给你开一点比较好的药,折算下来,你也就花了十几块钱感冒就看好了。可是免费医疗不一样,感冒不严重,医生永远只有一句话:回去多喝水。稍微严重点,给你开点几块钱一盒的那种头孢或者类似的感冒药。基本没有39度+,不会轻易给你打点滴的。再打个比方,我有同事去割痔疮或者包皮,现在这种是小手术,激光、微创都可以解决。地方医保就会给你提供痛苦最小的治疗方案,但是我们这种免费医疗,只会选择成本最小的治疗方案。我有一个同事就是,割痔疮,去单位体系医院,开打刀,他就问医生,开小刀行不行,医生就说不行。他说我自己花钱也不行?回答还是NO。实在没办法,我同事就自己花钱去了别的医院。这就是免费医疗,好也不好。)

前面讲了那么多,现在正式开始吧。12年12月底,我记得特别清楚,也就是“世界末日”那天过后。晚上在宿舍洗脚的时候,发现脚面有一星半点的红色斑点,当时没注意,以为是这几天下雨,天气潮湿悟出来的。1月1号到31号,因为公务,离开了上海,单位的事很多,这个月正好是我们单位最忙的时候,也是我所在的这个部门这段时间最关键的时刻。从每天早上5点半起来,到晚上11点半,基本没有休息的时刻。周末周日照常加班。所以就一直没在意脚面的斑点。记得是1月中旬,有次洗澡,我就发现我脚面的紫斑越来越多,扩散至小腿。当时就随即找了随队的医生,随队医生一看,说你这个应该是过敏性紫癜,没什么大事。确实是,除了有红斑点,我身体感觉不出任何异样。我就问因为什么引起的啊。他说可能是缺少维生素C,给我开了一瓶维C,让我回去吃。我回去每天三顿都按时吃。一直观察自己的紫癜,发现不仅小腿有,大腿也有了,最后扩散到肚子上也有。

淤青紫癜
淤青紫癜
出血点紫癜
出血点紫癜

当时还在QQ上写到:我可能要尸变了。得知24号休息,23号晚我就跟部门领导请假去体系医院看病。24号早上跟同事一起出去,同事去采购去了,我就去医院。记得很清楚,当时找的是皮肤科的医生,医生问,小伙子怎么了。我就说,12月底发现脚面有红点,1月份的时候就发现红点越来越多,现在肚子上也有了,不疼不痒。除了红斑点,没有任何反应。医生就说那你先去做个化验吧。给我开了血检跟尿检的单子,我就去了。去抽了血验了尿,就在那边等报告。当时问抽血的医生,多久能拿到报告,她说45分钟后就可以了。我在那等了半个小时,去自助取报告单机那扫了一下,尿检的出来了。正常。血检的,没显示。过了十五分钟,我又扫,还是没有。又过了20分钟,我一扫还是没有。我就去问医生,我的报告单怎么还没出来。医生说你叫什么,我就说:XX。她说:你的报告单我已经给医生了,你现在直接去找他吧。你下楼梯的时候注意点,不要磕了碰了。我当时还很纳闷,为啥要我下楼梯的时候不要磕了碰了。
刚走到楼梯口,医生就上来了,说“现在通知你们单位的人,让他们把洗漱用品送过来,你现在要立马住院。”当时心想,哪有这么严重啊,年轻力壮的小伙子,能吃能跑能跳的,住什么院啊。但是没办法,也还是向单位领导汇报。单位领导让我回单位,还要向上一级领导汇报。但是医生就比较坚持,让单位领导来医院。当时医生给医院领导汇报了。说这个小伙子血小板很低,只有1万5,(正常人是10-30万,也就是化验表上的100-300。)要立即住院。医院领导说,医院里现在没有血液科,得转到宁波J医院去。让我去开转院单。医生特地强调让我单位领导派人过来接我。当时我虽然满口答应,但是还是一个人回去了。
到了单位,晚上部门领导带我去上面领导那请假。问的问题,在当时我觉得很搞笑,现在觉得也很搞笑。当时领导就问我:你这病是什么情况啊,严不严重啊,治疗方案是什么啊,你过去,那边医院就能让你住院么?碍于我是下级,我当时很想说,我怎么知道。。。。我只说了句,医生当时就让我在那边住下,只是那边没有血液科,我只有转到宁波J医院。
第二天一早,坐上了去宁波的车。
中午11点多到宁波J医院,我记得我当时在医院对面的KFC里简单的吃了点,然后下午就去医院挂号了。
星期几忘了,只记得是1月25号。那天血液科的医生没有门诊,我直接去的住院部。当时是位老医生,很慈祥,接待的我。我把化验单给了他,他就让我直接办理了住院手续。问我,单位怎么没派人来陪护,我只回答了句,同事工作忙。
下午住院了,当时护士过来给我抽了我忘了是几管血,反正就见她手里拿了七八九十瓶的样子。抽完之后,老医生过来了,“小伙子,待会儿做个骨髓穿刺,有点痛,打麻药的,忍着点。”我记得当时把这事信息给了女朋友,这小王八蛋跟我讲很疼的。我当时心里多少有点发怵。老医生干了大半辈子医护事业,绝对不是盖的。(这个我后面会讲到)整个过程没有女朋友说的那么疼。但是跟我讲后面贴的纱布不要过早的揭开。
医生走后,我一直躺在那,我会不会得了什么绝症,各种韩剧思密达在我脑海闪过,心想老子不会这么倒霉吧。
当时住在大病房,5人房,加了个病床变成6个人。我是贴边的,隔壁住了个中年男子,他媳妇在照顾着,后来才知道得的是肝癌,我住进来之前,已经好几天光输营养液了。
下午快下班的时候,老医生过来了,说,小伙子,安心养病,不要有什么思想负担。
其实直到那个时候,我都不知道我具体得了什么病。病情到了一个什么状态,我这个病危害是什么。
我就问医生,下午的化验结果出来了么,血小板多少。
“1万,具体病情要等明天骨髓穿刺化验结果出来才知道”
说句实话,当时心里感觉有点美滋滋的,因为高强度工作了1个月,同事们还在加班加点,而我却能忙里偷闲,好好的休息几天。
那晚睡的特别踏实,虽然人生地不熟,身边一个说话的人都没有,我还是感觉很舒服,也许是医院的床比单位的松软,也许是这一个月真的是太累太累了。
第二天一早,阿姨送饭来了,每天起的很规律,阿姨来了之后说小伙子你没有订饭。。。。。听口音我跟她像是老乡。我就说,阿姨,你不能让我饿死吧。她说,那你来打粥吧。这个时候我才发现,我好像什么都没带。然后早上吃了点别的。中午也吃的盒饭。
吃完早饭,没事做,我就在床上躺着,感觉好惬意,经过一晚上高质量的睡眠,我精神好多了。8点医生查房,医生说,小伙子,你这个是原发性也叫特发性血小板减少性紫癜,没事,用激素往上冲一冲就好了。我问医生,这差不多多久能好啊。医生说,半个月吧。我心想,正好可以回家过年,时间也来的急。哪怕是年三十,到家也行。
医生查完房,护士就过来了,我床头多了个标签:原发性血小板减少性紫癜,一级护理。
护士跟我说,你不准下床走动。我说大小便怎么办,她说这个可以。然后就给我扎针。因为当时经常运动,血管很粗,很好扎。结果,被她扎出泡了。当时我半开玩笑的说,你别紧张啊,我翻看了下她胸口的姓名牌之后,我紧张了:实习护士。眼看左手臂越来越鼓,然后我说,你让别的护士来吧。
她走了,过了几分钟,来了个护士,这时我才发现,实习护士跟正式护士,不仅姓名牌不一样,衣服也是不一样的。老护士就是老护士,眼睛闭着都能给我扎进去。

住院输液
住院输液

我当时在宁波住了一个星期的时候,我才告诉家里我生病了。我爸见到我的时候,问我,你这个病是不是脸上有红点。当时我在镜子里看了下,不明显。是有一丁点。谁知道,噩梦才刚刚开始。
大年三十晚上的时候,我妈跟我说,年初一的时候不要吃药。停一天。
年初一,早上起来,摸摸脸,心想,毁了。完蛋了。脸上都是密密麻麻的疙瘩,特别多,满脸都是。
大年初一啊,新年啊,一脸疙瘩,怎么去拜年啊,怎么见人啊。唉,心想算了,大老爷们,丑就丑点。大不了以后改名叫Y麻子。
我也在网上跟女朋友讲了,心想,年初二怎么去她家呢。她说没事,我在她心目中永远是最帅的。其实,我也是这么认为的。
正月初七,医院开始上班了,我去医院看了下,医生说我这个应该是过敏。过敏。过敏。。。。。
我以为真的是过敏,后来查了查。才知道是激素药的副作用。水牛背,向心性肥胖,痤疮,满月脸,骨质疏松。刚开始没理解痤疮是什么意思,后来才知道,是青春痘。。。。。后来经常跟别人说,我生病的那一年,基本上把这辈子没长过的青春痘,都给长了个遍。
在家过了个春节,期间激素药往下降,血小板就跟着降。一直在2万多,3万左右徘徊。我发现自己饭量还大了。能吃好多。
3月20号回单位,单位好多人说我胖了。我说现在人民生活水平稳步提高,胖点正常。其实到后来才知道是激素的作用。
回单位第一件事,请假看病。同事陪着去的。真心体会到什么叫看病难,为什么管看病叫求医了。因为真的是在求。
医生永远高高在上,排队2个小时,5分钟就给打发了。
看病去了上海H医院,到那边,医生讲,我们这没有血液科。你到长海医院,找王建民教授。他那边给个治疗方案,然后拿到我们这边治。
我跟同事两个人就屁颠屁颠的坐着地铁去了。到那边,才知道什么是真正的大医院。对面就是东方肝胆。同事说,这边都是有钱人得了什么毛病来这边看,普通人根本看不起。
我默默的捂紧钱包,进了长海医院的门诊部。
有的时候也觉得自己点子挺正的。我是星期一上午去的,王建民教授一个星期只有2个半天的坐诊。星期一下午,专家门诊。星期四上午,特许门诊。
那天是上午过去,好像是王建民教授替班,星期一全天都坐诊。教授就是教授,权威就是权威。王教授办公室里有两个医生,一个给打杂,一个给打字。一般这样级别的权威,都是医术医德很高的人。但还是2分钟把我打发了。
去抽个血化验。我去了。结果出来赶紧把报告给他。给了之后问了问我的情况。然后让我去骨髓穿刺。我知道骨髓穿刺很贵,但是不知道具体花多少钱。医生给我开了单子,让我去缴费。上面没写多少钱。当时同事就问,能不能回H医院做,然后报告拿过来行不行。王建民教授就说。这些检查是要人看的,一份检查给不同的人看,有可能会得出不同的结论。于是我们就硬着头皮出去了。
但是大医院就是大医院,有个自助查费用的机器。我在机器上输入:骨髓穿刺。出来的结果显示50块钱。心想,没这么便宜吧。仔细一看是器材费。但是有觉得人工化验没多贵吧。
手里拽着教授给开的单子,拿着100块钱我就去缴费了。收费的大姐说,你这个850多块钱。我说怎么那么贵啊。大姐就说,你这些器材费,材料费……只看见她一边说一遍在单子上写着这个单子得交多少钱,哪个单子得交多少钱。
我看着就蒙圈,唉,没办法,菜市场买个菜还能砍个价,这医院。。。。唉,看着钱包里的600多块钱。问了句,能刷卡么。然后就默默的交完钱走了。

医院血液科
医院血液科

第二天早上来做骨穿,另一个同事陪我来的。8点来,8点半轮到我。走进那个房间,几个年轻的医生在忙碌。让我躺在床上,左侧,右腿膝盖往前顶。老规矩,指甲先给我骨穿的地方压个印记,然后打麻药,打到骨头里了。然后拿着很粗的针筒,往我骨髓里面钻,我可以明显感觉到我骨头嘎吱嘎吱响。然后抽完了,医生在拔的时候,我可以明显感觉到他用了很大的力气没拔出来。感觉针头卡在我的骨头上了。等他把针头拔出来了,我感觉我整个人都不好了。坐起身来,就感觉嘴唇发白,口渴,眼前发黑,心脏跳动的难受。我知道我快晕倒了。我赶紧又躺回床上。跟医生讲,医生麻烦赶紧拿杯水给我。接过水,喝下,然后心里好受多了。
这我就想起在宁波J医院的老医生了。医术绝对不是盖的。

报告出来后,我看了下报告,巨核细胞增生障碍。说句实话。我一点都看不懂。拿给王建民教授看。我问教授,跟我上一次做的结果有什么不一样的地方。王建民教授说没有,然后就问我具体情况了,生病多久了,吃过那些药,家庭条件怎么样。我说家庭条件一般,不是富裕人家。
我就问王教授,有没有好的治疗方案。他说,现在给你的治疗方案是40mg地米用4天,20mg用2天,10mg维持,先试试看。
就这样,为了拿到方案,前前后后花了一个多星期。
我拿到方案,跟同事去了H医院,办理了住院手续。住在消化内科。
4月3号正式住在H医院,住在H医院,才是我噩梦真正的开始。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/17669.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年3月5日 下午4:40
下一篇 2024年3月6日 下午4:20

相关推荐

  • 关于巨细胞病毒

    关于巨细胞病毒 巨细胞病毒是一种易致胎儿畸形的病毒。我是孕12周去做产检的时候检查出来的。巨细胞病毒抗体igg和igm都是阳性,当时四医院的医生直接建议说终止妊娠,当时在医院的时候我的眼泪就有点崩不住我相信会有很多人跟我一样,在孕期检查出巨细胞病毒抗体阳性后十分担心宝宝的健康,而且也不知道到底要不要保留宝宝 巨细胞病毒感染,包括原发性感染和复发感染两种。但是…

    2023年4月24日
    45200
  • 免疫性血小板减少真的别再熬夜了

    小弟最近生病了,10月份学校体检体检出来血小板65,当时也去外面三甲医院复查了,也是这个值,那段时间吃了感康,医生让我过一段时间再去复查,,但是数值越来越低,那个时候小弟还在院队打比赛,班级打比赛,根本没感觉到什么毛病,之前骨髓穿刺也做了一次,说是没问题,让我持续复查,直到19号,查出来才血小板26,小弟就来住院了,做了骨髓穿刺还有骨髓活检,说是免疫性血小板…

    2023年12月23日
    16500
  • 扁桃体肥大,血小板减少起起伏伏

    血小板减少孩子天生扁桃体肥大,2015年一岁半的时候因发烧查血小板81,一周后复查升至345;2017年四岁的时候因发烧感冒血小板83,三天后复查升至115,一周后再次复查血小板334。2018年5月份因发烧干呕查血小板96,一个月后复查105。2018年12月底因咳嗽检查血小板33,2019年1月1号降到28,在儿童医院血液科和天津血液病医院都看了说可能病…

    2024年1月24日
    11900
  • 微信病友交流群
  • 骨刺结论是巨核细胞成熟障碍会不会变成慢性?

    在医院医生打了白介素,出院时血小板100多,现在一个月过去了血小板又只剩下39!今天骨穿报告出来了,是巨核细胞成熟障碍。没做骨穿前。以前吃一个月泼尼松激素,减量到第三个星期血小板就低到48.医生叫停激素。跟着又吃了一个月升小血板胶囊和脾肽胺。二个月血小板还是低。医生让做了骨穿医生又说吃回激素。又从三粒吃起。这样吃药已经三个月了。什么时候才能好。血小板47。这…

    2022年10月23日
    66000
  • 输血小板做切脾手术

    入院第三天,原本应该是最轻松的一天,所有的化验结果都已经出来了,医生们在商讨手术时间,10点钟左右,我接到明天手术的通知,原本还想偷溜的我,又回到了病床上。被告知下午有很多的术前准备,不可以乱跑。 中午饭,还是让自己饱餐了一顿,犒劳犒劳自己。饭后,和老公一起去了趟超市,购买了一些必需品。下午2点左右,被主刀的孙主任叫去谈话,准确的说,“是恐吓了一番”!什么传…

    2022年5月2日
    1.0K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。