慢性血小板减少无法治愈,医患携手ITP患者共同努力!

读完所有的故事,感慨万千。我们在各种场合反复强调,对于原发性ITP患者而言,应该以出血症状和体征为衡量病情严重程度的主要指标,不宜过分关注血小板计数。但是这些故事还是非常令人遗憾地让我们看到无论是患者、患者家属还是医生都过分关注血小板计数,以至于过度治疗或者过于谨小慎微。虽然作为一种自身免疫病,大多数慢性ITP患者目前还无法治愈,但是只要我们对于本病有正确的认识,坦然面对,处理得当,我们相信多数患者的生活质量不会受到太大的影响。

医患关系
医患关系

作为对于所有患者、患者家属和医务人员的建议,希望大家在今后的生活和工作中能够考虑以下几点:
①选择治疗方案时首先看出血严重程度,其次看病程长短,最后还要考虑患者的经济承受能力;
②儿童ITP患者,尤其是低龄儿童,可以依靠静脉丙种球蛋白来维持血小板在安全的水平,等待自发缓解的到来;
③慢性ITP患者,治疗的选择大体可以分为三类:TPO/TPO受体激动剂、免疫抑制剂、脾切除。如果经济条件许可,不愿意接受脾切除,希望尽快提高血小板计数,建议选择TPO/TPO受体激动剂;如果希望疗效持久,可以选择利妥昔单抗美罗华);如果经济条件有限又希望“治愈”,应该选择脾切除;
④月经多且已经生育者,可以选择达那唑,即经济又有效(我们的数据显示,慢性ITP患者有效率大于60%);
⑤关于糖皮质激素的使用,切忌过久,地塞米松也不能够用于长期维持治疗。
需要指出的是,ITP是一种高度异质性疾病,每个个体间差异很大。其他合并症、患者从事的职业、活动强度等等都会影响到患者的出血表现。虽然说“久病成良医”,一旦出现意外或者出血,我们还是建议大家及时就诊,寻求专业人士的诊疗。

最后,我们以习近平总书记最近的讲话与大家共勉:
“历史不能选择,现在可以把握,未来可以开创。”
让我们医患携起手来,为ITP患者更加美好的明天共同努力!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。