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切不可过度治疗,大剂量,长疗程免疫抑制会严重影响儿童生长发育和免疫系统完善,以及很多激素并发症(详见库欣综合症).本群主张儿童ITP要科学就医,合理用药,生活规律,健康饮食,心态乐观,寻求自愈.
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本群创建于2012/7/10:
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我儿子今年3岁了，4月初入园体检的时候检查出有免疫性血小板减少性紫癜，现在正在治疗阶段中。孩子的奶奶听孩子的姨奶奶说那个安利的儿童蛋白粉好，说是光长骨头不长肉（孩子在吃激素药已经开始发胖了）还有个多维元素片说是什么营养都有，让孩子吃这个增加免疫力的。我现在拿不定主意希望各位宝妈给个建议要不要吃这个。还有一件事问各位 有哪位宝妈遇到过像我儿子这种病情的，你们都…
去年年11月在一场剧烈的羽毛球比赛后，发现紫癜，看皮肤科，医嘱查血，血小板12，夤夜转至北京大学人民医院急诊，查血小板0，输血小板2袋，次日晨查血小板3，口服泼尼松14粒每日，三日，查血小板20，静脉丙球，8瓶每日，连续三天，查血小板,150，大喜，十日后查血小板20，沮丧，继续泼尼松，逐步减量，口服十一酸睾酮2粒每日，查血小板50左右，后一直在50左右，查…
七年前得的血小板减少当时就是用的激素，不管用，然后用的丙球也不管用。后来医生推荐去大医院，接着就去了苏州医科大学那个附属医院，当时在那用的tpo和美罗华血小板一直是10以下，最后在那住了38天出院了花了20多W。接着又去了北京的301 协和 儿童医院等等治疗方法基本都一样，最后买了几盒环孢素。回家后吃了一半没用，而且当时看这个药的说明书副作用挺大的，就没再吃…
得病七年多，血小板减少的具体什么原因一直不太清楚，好像是由于重度贫血引起的吧，反正从打上学的时候就是贫血，脸色苍白无力、气色不好、手脚冰凉，这刚开始家里也没太在意，就觉得是因为家庭困难营养跟不上导致的，可直到上大学后先后昏倒二次，才意识到问题的严重性，血小板特别低18，不及健康人的1/5，当时在医院用的康利龙、环孢素还有一些其它的激素药，可一直不行，严重的时…
屋漏偏逢连阴雨，黄鼠狼专咬病鸭子；有啥别有病，没啥别没钱；福无双至，祸不单行…… 年底，我的脑子里就像滚动大屏幕一样，不停地闪现出这些民间俗语。 住进新家一个月左右，有一天躺在床上，无意中摸到左下腹有一个不小的肿块，嗯？会是什么呢，大粪吗？那时因为很瘦，感觉特明显。 带着这个疑问，…
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