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切不可过度治疗,大剂量,长疗程免疫抑制会严重影响儿童生长发育和免疫系统完善,以及很多激素并发症(详见库欣综合症).本群主张儿童ITP要科学就医,合理用药,生活规律,健康饮食,心态乐观,寻求自愈.
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本群创建于2012/7/10:
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其实首先要明白一点，激素目前为止是不能改变ITP的自然病程的，换句话说，就是你用不用，用多少和最终ITP是否恢复是没有必然联系的。所以治疗的目的是减少出血风险，同时尽量减少药物副作用。 问：确定激素完全无效的情况下怎么减停激素呢?答：如果认定激素无效准备停药，可以在一周内减停完成。 问：激素平常如何减停呢?答：一般血小板在30以上就可以不用治疗，激素该减就减…
6月25日星期六，此次活动特邀嘉宾为北京协和医院血液科赵永强教授、蔡华聪教授，活动的主要目的是探索优化更为和谐的医患交流新模式。活动现场，赵永强教授和蔡华聪教授对ITP患者调查结果进行了深入浅出的解读，该调查由北京协和医院发起，并已经持续进行了一年多。 首先由ITP对本次活动做了简要介绍，接下来由蔡华聪教授为血小板减少患者深度剖析了ITP的发病机制、医学研究…
发现自己得了ITP已经两年多了，一直不敢面对，总不想别人将自己当病人看待。下面来说一说我的病历。 小时候，有流鼻血的现象，但是不严重，记忆最深的是高一的时候，当时在上课，让到一半就流了，去校医处，校医也没开什么药，就用一个摄子，夹了很多的纱布和棉花往鼻子里塞，堵到不流血就算完事了。只是后来。不知道从什么时候开始，身上轻轻一碰就会出现淤青，过些天就散了，也就没…
血小板减少成为损害人体血液健康的常见疾病之一。该病病因复杂。但临床上以免疫性血小板减少最常见。对免疫性血小板减少，要正确看待。一、免疫性血小板减少，顾名思义，是因为免疫因素导致血小板破坏。由于目前不明确的原因导致体内产生抗血小板抗体，血小板抗体导致血小板破坏。自身免疫性疾病如系统性红斑狼疮如果血小板减少称为狼疮继发血小板减少。在排除其他疾病导致血小板减少，如…
干燥综合症在2016年发现，当时北京大学深圳医院诊断为未分化结缔组织病，2017年初北上北京协和诊断为干燥综合症（未做唇腺活检）。有血小板减少，后面四年西药泼尼松、纷乐、阿法骨化三醇按量吃过很久，但中途大概有半年烦闷把所有药物都停了，期间血小板低，偶尔出血点、淤青，无其他大异常情况。 2021年1月在停了所有药物后几个月后感觉自己状态挺好后结婚了自然怀孕，血…
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