在国外血小板减少慢性ITP的治疗

下周在比利时要开始免疫蛋白球治疗了,慢性的ITP,到时候跟大家汇报效果。
现在得到的消息是,差不多要一月注射一次,但对怀孕没有影响。等升到了20以上,就果断跑路
汇报结果,第一天7瓶,第二天升到了60,然后第二天又吊了6瓶,升到了160,很是成功。据说很少又副作用,但我碰到了,很严重的头痛加发烧,第三天在医院躺了一天,不过这边医院不错,单间带厕所,厕所带淋浴,随叫随到,还有个可360度旋转的支架屏幕,可上网可电视。主要是服务5星级啊。

住院日记
住院日记

继续正题,两周后去看看血小板还剩多少,据说保鲜期是1个月。会继续后续报道。。。
两周之后,检测结果表示治疗失败了,又降到了11.
下一步要尝试另一种法子,据说是杀死体内的B-CELL但对身体的免疫系统有很大伤害,还在犹豫中。。。

新疗程已经结束2个月,现在血小板40,下次去医院检查,把药名带过来。据说是以后会代替化疗的免疫力药物。
终于把药名字都要来了
1.Medrol
这个是口服药,效果很快,但尝试了两次都失败了,而且副作用特别大,特别是容易抑郁。
2.MULTIGAM(IVIG)
一个疗程两天,明天7瓶静脉注射,效果特别好,第一天打完就飙升到60多,但对我副作用很大,疗程完第一个早晨就头疼的起不了床,救护车去了医院。。。这个药的好处是想怀孕的女性也可以用,怀孕期间可以用来控制血小板数量,据我的主治医生说,有个比利时网球队员,差不多一年来一次,平时生活没有任何影响
3.RITUXI-MAB(MABTHERA)
好像是大家口中的,这个药孕妇不能用,对我效果不错,现在一直以每个月十几的速度递增,现在已经产不多60多了,疗程刚结束两个月,差不多每周有一天会有低温的副作用,老是感觉没有力气,但日常生活没有影响。后续效果还在继续观察中。。
血小板一直在50左右,回国呆了一下,上周复查变成了36,两周后再复查,看看会咋样
来汇报一下,自从去年12月份开始,数值基本稳定在30-50之间,所以每三个月复查一次。这个月中旬的时候回去复查,居然升到了90多,本来这种检查是不需要主治医生出面的,结果她看到结果后,激动的跑出来问我我都做了啥,但我真不知道。。。
最近最大的变化就是恋爱了,经常情绪起伏比较大,本来以为会影响健康,没想到变好了。。。
希望能够一直这样保持下去吧,毕竟要是生小孩的话,需要升到100以上才可以备孕。另外,现在的科技已经很发达,患有ITP的孕妇可以自然生产了,之前只能是刨妇产。
对了,还得补充一下,不知道是不是ITP的病症,最近两个生理期中间的时候子宫总是有少量出血,本人比较洁身自好,私人生活比较干净。一直没有找到时间去做检查,如果再出现,会去查一下。。。
上周去查了升到了110,一直在升。

祝病友早日康复
祝病友早日康复

除了最后一次的治疗,我还记得好像去过一个之前没去过的地方,发烧了三天,不知道跟免疫力是不是有关系。祝各位病友早日康复
这次的消息不太好,一月份去检测的时候血小板开始下降,读数75,而且铁含量降到了9(13-500),主治医生说血小板可以再看看,但当时直接输铁了,原因应该是工作环境有点差,拖累的心情不好还失眠,然后辞职找了新工作。
然后6月底又去检测,铁含量可以了,但血小板持续下降,现在只有38,医生说到了20就回去治疗,现在警惕就可以了,心情很是不爽,疫情期间去看病也是伤不起。顺便咨询了关键问题,现在是可以去打疫苗的,所以紧接着去打了辉瑞第一针,打完后感觉很有活力,不知道会不会顺便把ITP治好,毕竟都是免疫系统的,后续再来更新。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/19076.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年7月9日 下午5:26
下一篇 2024年7月10日 下午4:08

相关推荐

  • 阳光保险退保后查出患有血小板减少性紫癜

    早上还在梦游的我,听见手机铃声在响,说实话,冬天的被窝对很多人来说是完全没有任何抵抗力的,当然我也不例外。装作没听见,然而它好像没有要停的意思,无奈,奋力拼搏伸手在桌子上摸。稀里糊涂地接了,声音也是没有气息的。而那头洪亮的嗓门开腔了,怎么了?又生病了吗?说话这么有气无力。。。。听到这一句,我一骨碌就从被窝里爬起来,立马提高了声音的分贝。您就不能盼我点好吗?电…

    2023年4月25日
    40200
  • 美罗华再次治疗ITP疗效

    今年9月底,住院时血小板仅有9了根据上一年美罗华治疗的效果,医生决定今年还用美罗华治疗,用量是一样的,一个星期一次,一次2支,连用四周。其实说实话,我也不知道到底哪个起效了,因为09年输美罗华第三针的时候,我就已经加上了中药,按说美罗华和中药都应该有点效果,但今年我决定把中药停掉,任何药都停掉来试美罗华。 今年输美罗华第一针的时候,我还吃着以前没有停掉的激素…

    2024年2月19日
    22400
  • 血小板减少可以自愈吗?自愈后会复发吗?

    血小板减少可以自愈吗? 血小板是用来凝血的,少了就容易出血不止,还容易引起贫血。导致血小板低的原因有很多,可能是免疫力低下,也可能是其他疾病引起的并发症。如果查不出其他疾病那么最常见的就是免疫性血小板减少症(ITP)。它在儿童身上有相当高的自愈率。在成人也有相当比例可以自愈。是一种有一定自愈性的疾病! 血小板减少性紫癜的自愈之路 这个我只发一遍,能看见就看见…

    2023年3月20日
    1.9K00
  • 微信病友交流群
  • 激素吃久了股骨头坏死和骨质疏松

    夜里老婆忽然高烧起来,体温39度,消炎药退烧药也不敢用,我就一夜没睡,帮着老婆物理降温,又喝了些999感冒灵颗粒,到了5点多终于体温降到了37度多,第二天(11月30号)早上急忙去医院看病,化验血常规血小板8,但是身上没有发现明显的出血点。医生让我们住院治疗,可是县医院血库没有血小板,让我们到市医院,下午赶到市中心医院,赶到住院部找到几个医生问问我们的情况后…

    2022年10月30日
    67300
  • 血小板减少之苦难多灾的老母亲!

    记得那是2015年的夏天,61岁的老母亲觉得自己最近几天流鼻血不好止,我和两个哥哥带着老母亲来到我们县城医院检验科,血常规血小板显示<75,医生马上说到:快去和平医院检查检查吧!你这个病很危险。我上网经过了解正常人血小板是100-300.(如果老母亲当时的指标能保持到现在,那是多么幸福和奢侈的事啊!)第二天我们家人来到长治和平医院先做血常规,血小板&l…

    2023年2月19日
    68500

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。