难治ITP切脾后感觉良好

大家好,79年我是6岁时候发现的,把家里人吓坏了,县级医院确诊ITP。去山西省医大二院诊断,当时医院里的一个留学日本回国的女大夫(现已经80多岁健在)给做骨穿刺诊断,进一步确诊(在79年时候骨穿刺比较少),治疗,6岁治好,好像在2年内复发一次,主要激素治疗,就是能吃,胖啊。外加当时家里的一个伯伯从医学杂志里看的一个药物–肿节风片(江西产)邮购,当时效果很好,我的记忆是小学1.2年级都断断续续上的,后来就没有复发,小学毕业一直到初中毕业7年很好。

在上初中3年也很好,中考结束,报考中专,结果在等通知的假期里ITP复发,血小板30,在医院治疗血小板稳定70后去沈阳的中专报道,上学期间药物维持治疗,第二学年复发,血小板5千,当时在沈阳的中国医科大的协作医院住院治疗,骨穿刺诊断ITP,还是激素治疗,加中药(天津血液病医院的丸药)治疗,20天后血小板在稳定50以上出院,激素一直使用6个月,血小板缓慢上升到200多正常,自己也注意身体,一直维持13年没有复发,期间中专毕业,上班,做营销,结婚生子。我以为13年间不服药物没有复发,应该是痊愈啊,结果。。。。。。
在非典2003年元旦,出差在哈尔滨,下午感觉身体发困,想睡觉,看胳膊上已经有紫癜出现,当时心情糟透了,ITP 复发了,去哈尔滨血液肿瘤研究所(国内血液肿瘤权威医院)查血常规,1个小时没出结果,去找检验科大夫才知道,血小板1千,大夫不知道情况反复检验,知道原来有过ITP病史,才放心出报告,住院期间骨穿刺诊断,使用过丙种球蛋白,达那唑,环孢素,激素,最初大夫推荐说使用丙球就可以不使用激素,丙球使用7天(丙球药费2.5W)血小板马上升到110以上,以为可以维持正常,结果丙球减量后血小板还是下来了30,晕啊.后使用白介素-2、达那唑、环孢素、激素啊。(还服血康口服液,自己买的吃)期间大夫也推荐脾切除,没下决心,(住院期间有个病友脾切除后血小板高达600-800,一直居高不下,做溶栓治疗)住院35天,一直到大年28出院要回老家山西,血小板还是40多啊。出院诊断书–难治ITP。回到老家后继续治疗加静脉输液长春新碱,激素减,加中药,血康口服液,4个月后血小板上升到正常,半年后停药维持5年。

脾亢血小板减少
脾亢血小板减少

在2017年底春节前复发,住院9天激素治疗,血小板升到90出院,维持4个月正常减激素。2020年3月一天早满怀信心去复检血常规,血小板3千(以前已经到180左右,前天晚上还没有任何出血症状),心情又一次低谷啊。这次大夫极力推荐脾切除手术,自己也下了决心。一周内使用激素冲击血小板升到90后(我对激素敏感)做手术,主副全切。手术后马上检查血常规210,每天检测血小板,每天上升,直到650后开始下降,手术7天出院,血小板稳定450。手术后所有药物全停。血小板降到350左右就一直维持到现在已经3年多了。手术后每月后检测。现在每季度检测血小板,包括肝功、肾功。现在身体感觉良好,就是感冒后好的慢,10天左右才明显好转,免疫力低。我现在也注意锻炼身体,尽量减少熬夜(做营销期间养成的习惯)。朋友们,加油!病不可怕,我们要有信心,激素少吃,如果复发频率多,我建议手术。
生活更美好!!加油、加油!!!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。