免疫性血小板减少症康复分享

初病

我家宝宝是在57天的时候我发现头上腿上零零散散的红色点点,当时以为是过敏…
第二天 2021.12.31去县挂了皮肤科,因为是小县城大夫感觉也不专业也怪自己挂错了科,哪个皮肤科大夫说没什么事就是寻常的痣,便让我们走了…

血小板7
血小板7

我心里总感觉肯定不是,我又跑到楼上儿科,儿科大夫一看便让先查了一个血常规,血常规化验单出来了血小板只有7,当时我并没有明白血小板只有7是什么概念,化验室的医务人员感觉测错了又测了两次还是7,还调查了我生孩子之前的所有检查我就感觉事情肯定严重了,然后拿了单子去给大夫看,大夫说你们立马去市里或者济南吧!当时我眼泪就刷的一下,那种心情父母都能理解,我们匆匆的先赶到了市里,大夫看了化验单又让我们重新测了一个,血小板11,血红蛋白也只有87,红细胞2.75,两系都低,大夫说有可能是再障让立马安排住院,我也不懂再障又是什么就感觉是很严重的病,抽了好多的血,我恨不得这些血都把我抽干也不希望抽在她身上

那一天我们全家人眼泪都没停过我就在病房里一直抱着她,大夫说不能让哭这么小的孩子那能不让哭啊,之后我就在网上百度小红书各种搜再障血小板减少认识了万哥把我拉入了这个群,结识了大家给予了我很多安慰,谢谢大家。

出血点
出血点

病友群 交流学习了解疾病

12.31号第一天大夫给打了激素甲泼尼龙激素,第二天一早又抽了一个血常规血小板还是11,大夫说激素不行要求打丙球之后上了两瓶丙球➕甲泼尼龙第二天1.2重复第一天的药物,大夫说让做骨穿排除一下恶性病,一说骨穿我又不懂缠着大夫各种问各种了解最后才知道做一次骨穿并不一定能成功,也许还可能做第二次第三次,但是孩子太小了我不让她受那个罪,我说等打了丙球看看能不能上来不上来就做,上来就在观察可以吗?大夫说也可以,1.2晚上八点我突然发现宝宝拉便红红的因为那几天担惊受怕的母乳也不好,那一整天都吃的奶粉也不知道是不是吃奶粉吃的大便是咖色的,当时大便也没有取证验证大夫就看了一眼说有可能肠胃出血让立马安排进icu输血,之后便采血验血型随便查了一个血常规欣喜发现血小板升到了58,大夫说让孩子禁食禁水24小时,两个月的孩子禁食禁水24小时,那一天真不知道怎么熬过来的。我们是1.1和1.2早上各打了两瓶丙球,1.2晚上才升上来了,当时在群里各种学习才知道丙球升板也需要一个时间,群里真的教会了我很多给了我很大的希望,之后1.3跟1.4又挂了两天的激素甲泼尼龙,1.3一早又查了个血常规血小板升到了96,身上的出血点也都淡化了很多,大夫说免疫性可能性很大,当时心里的大石头终于放下了一半,之后又听出来有一点小肺炎打了几天小肺炎针,1.6复查血小板199达到了出院标准,因为肺炎我们又住了几天,1.9临出院前又查了一个血小板升到了364,之后1.10办理的出院,让一周后去复查血小板,1.18复查血小板63,血红蛋白98、红细胞3.22,当时出院也没有吃什么,欣喜发现红细胞跟血红蛋白也上来了,但是对于医生来说还有点贫血给开了贝斯凯铁剂,让一个月之后再去复查.

第二次复查是2.23号我突然发现脚上有两个按压不褪色的红点很小又急急忙忙去了医院,查了血小板547、大夫说让回家观察如果消下去了基本没什么问题,给开了维c,如果出血点多了就在去上一级医院检查说有可能是血小板问题,刚放松的心情又沉重了起来,之后我又在群里各种问,涵妈等人又给了我回答说正常人也会有我又扒扒自己身上还真有,之后差不多一个星期左右吧出血点就下去了,后面第三次复查3.21号距离输入丙球快三个月过去了,复查了血小板521,血红蛋白133,红细胞4.13,基本都升到了正常值,大夫说之后观察就可以了没什么事两个月后来复查,

之后半年再来复查基本没啥问题了,然后昨天把报告单发到了群里大家都说是一过性的,心里沉重的石头也算放下了,真的很感谢认识了你们给了我很多鼓励。谢谢大家,希望我们所有的宝宝都能自愈!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6513.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月20日 上午10:21
下一篇 2022年6月20日 上午11:01

相关推荐

  • 治疗血小板减少的常用止血药物

    血小板减少患者出血时血管壁的通透性和脆性增高,血管周围结缔组织松弛,收缩能力减弱,治疗时应首选作用于血管壁的止血药物,如止血敏、安络血、脑神经垂体素等。 治疗血小板减少的常用止血药物:1、止血敏止血敏可增强毛细血管抵抗力、减低血管的通透性、促进血小板的黏附性、加速血块回缩。【药物用量及方法】250mg-500mg,静注或肌注,每日1-2次。2、安络血安络血能…

    2023年9月25日
    1.2K00
  • 母亲的抗体导致刚出生孩子血小板低

    在医院的时候,奶涨得厉害,用吸奶器吸出来送去婴儿室给孩子吃,虽然那时孩子的胃口差,但也算吃到了初乳。那时抽出来的母乳白白的、浓浓的,再加上医院的产妇餐,奶水十分充足。    他那时还在北京开出租,半夜回来,我每天盼的就是他进家门的时刻,我们一家三口可以团聚一会儿。我白天怎么过的,我只字不提,因为那时我们感情很好,我怕我说多了他会分心,开车…

    2022年5月5日
    2.7K00
  • 新装修房屋是血小板减少诱因,激素减量血小板就降

    一切来的那么突然,让我那么的措手不及!本科毕业拿了全校仅有5个名额的奖学金,在毕业典礼上被校长点名表扬,保送上的研究生,一入学就遇到了我的Mr. Right这一切都是多么的让人心生羡慕多么美好,再过三年,等我研究生毕业,我也是将会是一名医生了!可是,就是没有一点点防备,ITP你来了…… 4月份的某一天(具体忘记了大概是15号到18号之间)发现了左侧大腿下段内…

    2022年11月24日
    1.6K00
  • 病房里的温暖百态

    没有任何住院经验的我,先入为主地以为,住院氛围肯定是压抑的!喘不过气的!但是住过院我才知道,这里恰恰相反,这里充满了人间冷暖,气息是温馨的,阳光的!下面,我来介绍一下我们病房的成员。 最早出院的是39号床的阿叔,粤语人,但我对他不是很了解,只是进来的时候,我请教过他医院的点餐地址,然后就很少说话啦,从他的电话里头得知,他有一个孩子,我记得他说过印象最深的一句…

    2025年6月6日
    68300
  • 检查出血小板低,做骨穿显示巨核细胞成熟障碍

    大家好,患病已经几个月了。刚开始我并没有任何症状,只是意外检查出血小板低,后来做了骨穿显示巨核细胞成熟障碍。刚开始我吃了一个月的药,没有激素,由20提升到了86,后来不吃药,血小板就马上跌下来了。医生让我停药再观察,结果出人意料,血小板自己又升高到58了,后来的情况比较好,都是自己往上升的,我就一直没吃药。期间坚持吃的维生素。 有一天,出门办事,刚出门没多久…

    2022年11月19日
    1.7K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。