免疫性血小板减少症康复分享

初病

我家宝宝是在57天的时候我发现头上腿上零零散散的红色点点,当时以为是过敏…
第二天 2021.12.31去县挂了皮肤科,因为是小县城大夫感觉也不专业也怪自己挂错了科,哪个皮肤科大夫说没什么事就是寻常的痣,便让我们走了…

血小板7
血小板7

我心里总感觉肯定不是,我又跑到楼上儿科,儿科大夫一看便让先查了一个血常规,血常规化验单出来了血小板只有7,当时我并没有明白血小板只有7是什么概念,化验室的医务人员感觉测错了又测了两次还是7,还调查了我生孩子之前的所有检查我就感觉事情肯定严重了,然后拿了单子去给大夫看,大夫说你们立马去市里或者济南吧!当时我眼泪就刷的一下,那种心情父母都能理解,我们匆匆的先赶到了市里,大夫看了化验单又让我们重新测了一个,血小板11,血红蛋白也只有87,红细胞2.75,两系都低,大夫说有可能是再障让立马安排住院,我也不懂再障又是什么就感觉是很严重的病,抽了好多的血,我恨不得这些血都把我抽干也不希望抽在她身上

那一天我们全家人眼泪都没停过我就在病房里一直抱着她,大夫说不能让哭这么小的孩子那能不让哭啊,之后我就在网上百度小红书各种搜再障血小板减少认识了万哥把我拉入了这个群,结识了大家给予了我很多安慰,谢谢大家。

出血点
出血点

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12.31号第一天大夫给打了激素甲泼尼龙激素,第二天一早又抽了一个血常规血小板还是11,大夫说激素不行要求打丙球之后上了两瓶丙球➕甲泼尼龙第二天1.2重复第一天的药物,大夫说让做骨穿排除一下恶性病,一说骨穿我又不懂缠着大夫各种问各种了解最后才知道做一次骨穿并不一定能成功,也许还可能做第二次第三次,但是孩子太小了我不让她受那个罪,我说等打了丙球看看能不能上来不上来就做,上来就在观察可以吗?大夫说也可以,1.2晚上八点我突然发现宝宝拉便红红的因为那几天担惊受怕的母乳也不好,那一整天都吃的奶粉也不知道是不是吃奶粉吃的大便是咖色的,当时大便也没有取证验证大夫就看了一眼说有可能肠胃出血让立马安排进icu输血,之后便采血验血型随便查了一个血常规欣喜发现血小板升到了58,大夫说让孩子禁食禁水24小时,两个月的孩子禁食禁水24小时,那一天真不知道怎么熬过来的。我们是1.1和1.2早上各打了两瓶丙球,1.2晚上才升上来了,当时在群里各种学习才知道丙球升板也需要一个时间,群里真的教会了我很多给了我很大的希望,之后1.3跟1.4又挂了两天的激素甲泼尼龙,1.3一早又查了个血常规血小板升到了96,身上的出血点也都淡化了很多,大夫说免疫性可能性很大,当时心里的大石头终于放下了一半,之后又听出来有一点小肺炎打了几天小肺炎针,1.6复查血小板199达到了出院标准,因为肺炎我们又住了几天,1.9临出院前又查了一个血小板升到了364,之后1.10办理的出院,让一周后去复查血小板,1.18复查血小板63,血红蛋白98、红细胞3.22,当时出院也没有吃什么,欣喜发现红细胞跟血红蛋白也上来了,但是对于医生来说还有点贫血给开了贝斯凯铁剂,让一个月之后再去复查.

第二次复查是2.23号我突然发现脚上有两个按压不褪色的红点很小又急急忙忙去了医院,查了血小板547、大夫说让回家观察如果消下去了基本没什么问题,给开了维c,如果出血点多了就在去上一级医院检查说有可能是血小板问题,刚放松的心情又沉重了起来,之后我又在群里各种问,涵妈等人又给了我回答说正常人也会有我又扒扒自己身上还真有,之后差不多一个星期左右吧出血点就下去了,后面第三次复查3.21号距离输入丙球快三个月过去了,复查了血小板521,血红蛋白133,红细胞4.13,基本都升到了正常值,大夫说之后观察就可以了没什么事两个月后来复查,

之后半年再来复查基本没啥问题了,然后昨天把报告单发到了群里大家都说是一过性的,心里沉重的石头也算放下了,真的很感谢认识了你们给了我很多鼓励。谢谢大家,希望我们所有的宝宝都能自愈!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。