再生障碍性贫血移植后,多少年算治愈?

病问医答:《请问,再生障碍性贫血移植后,多少年算治愈?》

病问:
您好,请教一个问题,孩子是男孩,前年患再生障碍性贫血后做的亲缘异基因造血干细胞移植,当时移植的过程比较顺利,出院后多月血象还是偏低,后担心复发,吃了一段时间的巩固中药到目前也早已经停药了。现在血象,骨髓象,复查等等结果一切正常,排异药物也没吃了,想问一下这算是彻底治愈了吗?复发的可能性大吗?如果是以后正常结婚生子,不知是否会有病史方面的影响,遗传的可能?另外还有心理方面的担心,孩子年龄不小了,一直比较担忧孩子的配偶选择,很困扰,也比较担心孩子的心理问题,谢谢您的解答!

急性或重型再障治疗
急性或重型再障治疗

医答:
您好,移植是治愈再生障碍性贫血的其一手段,治疗过程顺利,效果是立竿见影的,但因为存在移植后高敏阶段的影响,病人可能存在一定的复发率。一般来说移植后5年时间不复发就算是治愈,移植后一切正常的持续性时间越长,复发率也会随之降低,五年以后复发的再障病例很少。另外,再生障碍性贫血也不是恶性血液肿瘤,移植一旦成功后也极少会有复发的病例。目前担心的要点主要是——移植过程前后用药以及抗排异药物对于孩子身体发育的影响。
这也是孩子日后能否正常结婚生子的关键,这需要做检查了才知道,建议就诊相关科室,比如做染色体、激素内分泌水平、还有精子数量和功能是否正常。

关于配偶的选择,是可以理解的,有移植史可以被人看作一个缺陷,很多家庭大多数是不希望自己的儿女与有缺陷的人结婚,因为这有可能不能生育,或者功能异常。类似面貌身体有缺陷,比如视力,瘸腿,长得丑等。但并不是不能结婚。相信您孩子会遇到一个真心以待的人,得病和移植这个“缺点”完全可以忽略不计,完全治愈后一般不会影响到下一代,孩子的心理问题可以多跟他说说病友们的康复故事,只有先把自己当成一个健康人,别人才会不戴有色眼镜看待你。
目前也有很多的小再障病友长大后寻到了很好的另一半,有的孩子都满地跑了。另外再障如若能够达到治愈的水平,理论上寿命是与正常人接近的。
虽然关于再障的治疗还无法做到像普通感冒、发热一般,但相信随着科学进步,医疗技术发展,这方面的防护措施完善、治愈率的提高都是可以被期待的。越来越多的再生障碍性贫血患者会像健康人一样生活也不是梦想。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6986.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年7月7日 下午3:39
下一篇 2022年7月7日 下午4:14

相关推荐

  • 急性再生障碍性贫血的抢先治疗

    还是举一个例子。我的一个患者,当然,他来我这里之前已经得病有3个月了。来的时候有严重感染,来了以后马上就进仓保护了,还是每天发烧。患者来之前发生了什么?其实,患者得病的时候很早,只是选择了骨髓移植,在排仓移植过程中感染了,失去了移植的机会,当然,他也失去了再一次好转的机会。虽然我们尽力挽救,也用了ATG,但是患者还是在3个多月时间后去世,死因的感染中毒性休克…

    2022年8月8日
    1.2K00
  • 渴望战胜病魔,渴望健康

    心心渴望脱离病魔:  八百年不写一回日志的我偶尔也感慨下,12月21号如果真的是世界末日的话走之前也留下点念想。  我不禁的想问,请问你“你到底要夺走我多少东西你才手下留情呢?”。我知道每个人的生活都有很多的无奈和挫败,我不该去抱怨不该去计较,可是你真的伤到我了。一次又一次的掠夺我最在意的我最珍惜的,一次又一次的考验我伤害我。你真以为我可以很坦然的面对吗? …

    2022年7月17日
    1.3K00
  • 再障苏尔云医生

    马上就六个月了,可是贫血一直上不去,血红蛋白89,而且最近血小板也在减少,省妇幼随便挂了个副主任,把我又支到兰大医院血液科,人家血液科开的针剂,不知道能不能打?我想问问有经验的宝妈,有没有遇到同样血小板突然减少比较厉害的,省妇幼哪个医生看得比较好?能确实有办法的?万分紧急,心里特别着急! 昨天去看苏医生了,这是我们第二次杭州之行,在去年儿子生病以来,对再障一…

    2022年11月25日
    2.1K00
  • 我是一名再障患者,知道自己是再障也是昨天的事

    我是一名再障患者,知道自己是再障也是昨天的事,虽然我发现病情已经有7年的时间,从发现自己血小板低的第一时间,我并没有重视,相反的,我和正常人一样,过着想做什么就做什么的日子,直到2020年,妈妈的医生朋友忍不住说我妈妈太不重视我的病情,延误治疗,那时全家人才开始让我去医院。 从2020年开始,我一直在吃药,但我一直都不知道自己生的是什么病,每天按时吃药,但血…

    2023年2月5日
    1.4K00
  • 得了再障,生命还剩下多少?

    2022你的愿望是什么?——“我……想活着!”“医生,能不能告诉我我还能活多久?”都说生死有命,富贵在天,但是又有多少人能够真正地坦然接受死亡的来临呢?很多患有再生障碍性贫血的患者都会想,我的寿命还有多少?我还能看到孩子长大成家吗?我不想再连累我的父母了。 一个30多岁的妈妈问主任:“我能活到我孩子上初中吗,他今年刚上小学,他还这么小?我要求不高,孩子上初中…

    2022年7月23日
    1.4K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。