再生障碍性贫血症的治疗后续

初发病一定去正规医院确诊

本人也是一位再障患者,想给大家分享一下自己的经历和总结的一些经验吧。我在一四年因为身上布满出血点而到医院检查。

出血点密集
出血点密集

初步确诊是血液病后,然后去天津血液病研究所进行确诊,治疗。大家要注意一定要在正规的医院进行确诊,因为我就遇到好几个因为误诊,而错过最佳治疗时间的。所以我建议大家一定要确诊!

初次进医院我的血常规,大部分都偏低,血小板是21,白细胞忘了但是也是很低,还有红细胞。经过两年的治疗,血小板上星期检查91,白细胞正常,红细胞稍微偏低,其他还有三项稍微偏低。说这些事想告诉和我一样患再障的朋友要对自己有信心,要坚信是可以痊愈的!

俗话说三分治七分养。尤其是再障平时在生活中一定要学会养身体。平时尽量不要让身体磕碰,尽量不要感冒,发烧。如果感冒,发烧一定要到医院咨询大夫,绝对不可以自己买一些感冒药和退烧药去吃。因为市面上大部分感冒药,退烧药,副作用你的身体吃不消,会和你喝的一些药产生很大副作用。所以在白细胞低的时候,尽量少去人多的地方。如果一定要去千万记得戴口罩。平时在家里也要经常消毒。如果附近有人感冒一定要远离,还有如果感冒了一定要喝防感染的药,如果感染了我只能祝你好运。咳咳,因为我没感染过所以我也不造该怎样,反正后果很严重,所以大家一定不要感染了。

饮食合理
饮食合理

食疗在治疗再障的时候是不可缺少的。关于这个大家可以上网查一下,网上资料很全面。提升血小板的有猪蹄,花生(主要是花生皮)然后水果是石榴。提升白细胞我是喝鲫鱼汤。当然其他水果蔬菜也一定要多吃。对了,辛辣的刺激性的食品不可以吃。

信心乐观积极

要对未来的生活充满信心,要对自己充满信心。在恢复期间要少动怒,保持平稳的情绪。要乐观的对待生活中一些事情。加油!祝你早日康复!

我患的是慢性再生障碍性贫血,所以对慢性的算是知道点,关于急性的不怎么清楚,所以这篇主要是关于慢性再障的。
首先给大家科普一下再障。再生障碍性贫血简称再障,是一组由多种病因所致的骨髓造血功能障碍,以骨髓造血细胞增生减低和外周血全血细胞减少为特征,临床以贫血、出血和感染为主要表现。确切病因尚未明确,已知再障发病与化学药物、放射线、病毒感染及遗传因素有关。根据骨髓衰竭的严重程度和临床病程进展情况分为重型和非重型再障以及急性和慢性再障。
一年前写过一个关于再障恢复的回答,现在来看不太全面,还有新的一年发现的一些东西比较多,如果修改回答太麻烦,索性写这了。
从2014年7月到现在,三年半了,收集了最近一年半的化验报告来分析,结果如下。

坚持治疗

第一列是2017年的,第二列是2016年的,16年前四个月找不到了(后续找到的话会补全)

血小板增减图
血小板增减图

这是16年,17年血小板走势图。黄色是17年的,绿色是16年的,棕色是最低标准值125
可以很直观的看出17年的血小板恢复比16年的直观的多,其中17年环孢素从六颗减到五颗到现在的四颗,所以幅度比较大,但是整体上还是比16年好,16年没有减药。
给大家看这两幅图是想告诉大家一定要坚持治疗!一定要坚持治疗!效果会有的,过程确实难熬痛苦,但是坚持下来,挺过来你就会好起来的,一起加油吧!

因为血小板可以说是这个病的关键,所以这些都是对血小板的研究!
关于提升血小板的一些药膳上两篇有提到,这里就不过多描述。这里主要说一下另外几点(想到哪说哪,大家随意一点?)

情绪很重要

情绪,对我们每一个人来说都很重要,尤其是对慢性病康复时期的我们。正如阿甘母亲说的:“Life is a box of chocalate, you don‘t know what you are gonna get.”我们永远不知道下一秒会发生什么,不好的事情是不可避免的。我们无法躲避,因此我们要学会调节自己的情绪,不要沉溺在悲观的情绪中,遇到糟心的事,学会让自己的情绪跳出来,不要被当时的情绪所主导。要让自己保持积极乐观的态度,认真勇敢的面对生活。

好情绪有利于病
好情绪有利于病

下一个还是信心吧。要对自己有信心,谁都可以对我们没有信心,谁都可以说丧气话,但是我们自己不可以。我们要对自己的生命负责。遇到点事就逃避那是懦夫,遇到事解决事才是我们应有的态度。当初小姐姐这样对我说:“如果普通玩家是标准配置,那你,应该就是高级玩家,自定义配置吧!”是啊,我们和其他人不同,生命给了我们不同的经历,给了我们对生命健康的理解、感悟。我们应该认真的度过生命的这个阶段。千万别放弃,生命都没有放弃你,你有什么资格放弃他呢。
有好多想法都没有说出来,太晚了,不能熬夜得休息了,估计剩下的得以后补充,明天继续上课要。

对了,有个想法创建一个再障恢复的群,主要是用来分享自己的发现,消息互通,传播正能量,一起寻找痊愈的方法,大家有同样想法的在下面评论,咱们一起来!
最后如果有这方面的问题也可以评论问我。
我的心愿是没有疾病。

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。