ITP病友家园-血小板减少病友之家网站

一个由血小板减少疾病患者创办的ITP6病友交流网站,旨在提高ITP患者的生存质量,科学了解ITP疾病常识,增进病人之间的交流,倡导病友乐观积极的精神。

不幸患上疾病的人如果能够得到类似患者的建议和鼓励,或许他们的疾病也会好得更快。
并且病友网站( https://www.itp6.com/https://www.itpxuexiaoban.cn/)里面有很多你能学习到的知识,请大家理清头脑,切勿上当受骗,当你知道的多了,就会对于此病有一个更深的理解。病友间互相帮助!

https://www.itp6.com/病友网站
https://www.itp6.com/病友网站

当每个患者或患儿家属遇到孩子突发”血小板减少”这个病的时候,可能第一感觉就是蒙圈了,很多家长第一次听到这个词“血小板”,有的病急乱投医,有的不知所措,有的恐惧害怕。其实网络上有病友交流网站和病友交流群的,群里有很多志愿者给大家普及知识,分享孩子故事,分享护理经验,互帮互助,抱团取暖。希望病友们能看到这个信息,及时找到组织,多学习知识,不要错过机会。希望这条信息能给大家一点帮助!

有这样一种病,是血液科门诊常见的出血性疾病,慢性、迁延、难治……这类病人的生活常常受到急性出血的困扰和威胁。这种疾病叫原发性免疫性血小板减少症。

对于ITP,没有找到原因其实就是找到原因了,因为ITP的诊断是排除性的,即除外其他常见的继发性血小板减少的原因后才能诊断。为什么医生让多次检查血小板?是因为不能仅凭一次血小板减少就确诊。另外,还要检查血涂片,核实血涂片中是否有异常血小板、异常白细胞等情况,排除假性血小板减少。进行自身免疫系列抗体检查是为了排除红斑狼疮、干燥综合征、甲状腺疾病等其他免疫相关的疾病。检测HIV、HCV、EB病毒、幽门螺杆菌等,是为了了解血小板减少是否与这些病毒和细菌感染有关。做骨髓穿刺是检查骨髓中的巨核细胞数量和质量等,并排除引起血小板减少的其他血液病。

ITP病友家园-血小板减少病友之家网站
ITP病友家园-血小板减少病友之家网站

患者到不同医院之所以要重复做已做过的检查,一则是为了除外不同医院由于仪器、试剂和检测技术不同可能带来的误差;另外是有些继发性血小板减少症,如红斑狼疮等免疫性疾病,可以血小板减少为首发表现,数月或数年后才表现出红斑狼疮等原发病的表现。

慢性ITP患者激素治疗无效又不愿切脾,可选择抗B淋巴细胞的单克隆抗体、TPO受体激动剂(血小板生成素等)治疗。据国外报道,有病人用TPO受体激动剂3~5年,血小板一直维持在5万左右。但是否能通过长期使用,使血小板维持在安全水平,目前仍在研究中。

血小板减少病友之家ITP6网站,欢迎广大病友入驻:科学合理讨论病情,请不要轻信广告药物能根治且治愈不复发等信息!致力为广大病友打造一个和谐的讨论环境
这里是我们的康复精神家园,促进病友了解血小板知识、康复经验、营养知识,提高病友战胜疾病信心共同康复。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/7588.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月4日 下午4:32
下一篇 2022年8月4日 下午11:32

相关推荐

  • 治疗ITP四个最少及诸多不要

    北京协和医院赵永强教授总结 我特别欣赏新加坡一位教授的观点,四个“最少”,这四个“最少”我会在最后病人快要出院之前,我的诊断治疗完成以后,我说:你一定要记得四个“最少”。什么叫四个“最少”? 首先 药物能用一个绝不用两个,可能在座的病友都知道,有的大夫呼啦一下三个药(激素+丙球+血小板)全干上去了,好了以后,哪个有效?先选哪个,后选哪个?不知道。所以说,这是…

    2022年5月30日
    2.9K00
  • 万哥提醒 血小板减少的ITP病友!

    关于血小板减少是否能治愈这个话题! 首先,说治好的,我倒是听说过很多治好的,有孩子、成人一过性痊愈了,什么是一过性就是病程短,也并不是最初用丙球,输了激素,把病治好的,最终还是靠是自身免疫力恢复!也有很多接近痊愈的,但是未来复发不复发,谁也说不好。无论是患者,还是儿童ITP的家长,都应该以自己去学习ITP知识,药物认知,读懂血常规,骨穿等等各项检查报告单以及…

    2022年4月13日
    1.6K00
  • 儿童急性血小板减少性紫癜,自愈的疾病不宜治疗过度

    儿童急性血小板减少性紫癜是血液科的常见病,因其起病突然,皮肤出血点、瘀斑、鼻腔出血、牙龈渗血等出血表现突出,家长恐慌、着急,到医院就医要求医生想方设法尽快缓解孩子的病情。面对急切为孩子求治的家长,一些医师便将大剂量糖皮质激素、大剂量丙种球蛋白、环孢菌素A,甚至长春新碱、环磷酰胺等都给病人用上,想尽快稳定病情、缓解病情。 孩子家长的迫切愿望与心情可以理解,一些…

    2022年9月21日
    41800
  • 微信病友交流群
  • ITP患者共建家园,ITP血小板家园需要社会的关爱与支持

    刷牙、玩耍、轻微摩擦磕碰,这些常人看来很寻常的事情,却会让一类人面临流血不止的危机,他们就是原发免疫性血小板减少症(ITP)患者。在我国,绝大多数ITP患者需要接受长期治疗,他们渴望进一步了解疾病知识、加强疾病管理,以保障自身的血小板计数维持在安全水平,像正常人一样生活。3月20日是一年一度的“中国血小板日”,今年血小板日的主题“医患同心 共建家园网站(ht…

    2023年1月12日 治疗过程分享
    10300
  • 再障风雨四十载-我是如何度过再障严重期的

    本来想把这篇文章写得沸沸扬扬,加入点故事性的东西,可能看的人会感到不枯燥,但是仔细想了想,谁稀得看你那些琐琐碎碎的事,大家想看的和觉得有一点参考作用的无非就是下面三点:1 你的治疗过程2 治疗过程各个阶段所用的药物3 各个阶段所用的药物后的效果如何 所以下面写的就紧紧围绕这三点,咱就像吃那海底捞,尽捡那干的捞,直奔主题。 发病原因和历程和用药 1979年因两…

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。