ITP病友家园-血小板减少病友之家网站

一个由血小板减少疾病患者创办的ITP6病友交流网站,旨在提高ITP患者的生存质量,科学了解ITP疾病常识,增进病人之间的交流,倡导病友乐观积极的精神。

不幸患上疾病的人如果能够得到类似患者的建议和鼓励,或许他们的疾病也会好得更快。
并且病友网站( https://www.itp6.com/https://www.itpxuexiaoban.cn/)里面有很多你能学习到的知识,请大家理清头脑,切勿上当受骗,当你知道的多了,就会对于此病有一个更深的理解。病友间互相帮助!

https://www.itp6.com/病友网站
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当每个患者或患儿家属遇到孩子突发”血小板减少”这个病的时候,可能第一感觉就是蒙圈了,很多家长第一次听到这个词“血小板”,有的病急乱投医,有的不知所措,有的恐惧害怕。其实网络上有病友交流网站和病友交流群的,群里有很多志愿者给大家普及知识,分享孩子故事,分享护理经验,互帮互助,抱团取暖。希望病友们能看到这个信息,及时找到组织,多学习知识,不要错过机会。希望这条信息能给大家一点帮助!

有这样一种病,是血液科门诊常见的出血性疾病,慢性、迁延、难治……这类病人的生活常常受到急性出血的困扰和威胁。这种疾病叫原发性免疫性血小板减少症。

对于ITP,没有找到原因其实就是找到原因了,因为ITP的诊断是排除性的,即除外其他常见的继发性血小板减少的原因后才能诊断。为什么医生让多次检查血小板?是因为不能仅凭一次血小板减少就确诊。另外,还要检查血涂片,核实血涂片中是否有异常血小板、异常白细胞等情况,排除假性血小板减少。进行自身免疫系列抗体检查是为了排除红斑狼疮、干燥综合征、甲状腺疾病等其他免疫相关的疾病。检测HIV、HCV、EB病毒、幽门螺杆菌等,是为了了解血小板减少是否与这些病毒和细菌感染有关。做骨髓穿刺是检查骨髓中的巨核细胞数量和质量等,并排除引起血小板减少的其他血液病。

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患者到不同医院之所以要重复做已做过的检查,一则是为了除外不同医院由于仪器、试剂和检测技术不同可能带来的误差;另外是有些继发性血小板减少症,如红斑狼疮等免疫性疾病,可以血小板减少为首发表现,数月或数年后才表现出红斑狼疮等原发病的表现。

慢性ITP患者激素治疗无效又不愿切脾,可选择抗B淋巴细胞的单克隆抗体、TPO受体激动剂(血小板生成素等)治疗。据国外报道,有病人用TPO受体激动剂3~5年,血小板一直维持在5万左右。但是否能通过长期使用,使血小板维持在安全水平,目前仍在研究中。

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这里是我们的康复精神家园,促进病友了解血小板知识、康复经验、营养知识,提高病友战胜疾病信心共同康复。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。