慢性病同病相怜,血小板减少患者群互助

慢性病病友 同病相怜

一般慢性病比如:免疫性血小板减少症、再障、结缔组织病…等等,都有病程长且很难完全治愈的特性,因此慢性病患者除了身体有病之外,心理或多或少也会产生一些“疾病”。他们一般会把注意力过度集中到自身病情,以致对外界事物缺乏关心,长期下来会过度封闭自己
而另一方面,“同病相怜”的患者之间却有着天然的信任感,病友之间的相互鼓励能给患者带来积极的人生导向。这种病友之间的关心甚至连家人也无法替代。

抱团取暖
抱团取暖

调查显示,95%的患者都有和病友交流的需求,仅5%表示无所谓。另外,在交流内容的需求(多选题)中,67%的患者表示希望能相互关怀勉励,65%的患者表示想交流治疗经验,其他交流内容还包括医疗费用等。形象地阐述这个调查结果就是,同病患者之间的交流欲望是非常强烈的,而且患者之间除了交流治疗经验之外,他们也希望从对方身上获得动力。

相比于一些治疗经验贴,如果病友的发贴内容是关于自身治疗过程中的一些励志故事,病友回复一般会异常热烈。社区中一些经常传递正能量、并且保持乐观生活态度的病友成为了“明星”。

加入患者群的好处

一、不再孤军奋斗
大多数恐惧感,都来自于对未知事物的陌生感以及自我想象。
当人们得知可能是恶性血液病时,会陷入到不安、怀疑被误诊、不敢相信的状态;确诊后,人们往往又会很快陷入到对疾病的恐惧之中。
在经历一段时间的治疗后,由于对血小板减少这个病开始产生有了一定的了解,陌生感逐渐消退,患者和家属往往会慢慢平复心情,进入到“平静期”

但这个过程有时会很短,有时却会很漫长,这对于患者来说很不好。因为如果不能快速进入到平静期并及时开始规范治疗,形成良好的患者依从性,则很可能耽误治疗
这种恐惧和焦虑,还可能随时跟着患者病情变化、治疗方案变化而再度出现…

因此,血小板减少患者如能在刚确诊阶段就加入到一个成熟的病友交流群,则可以快速获得其他“老病友”的鼓励和安慰,让自己感觉不再孤军奋斗,从而更快进入到平静期,积极配合治疗,遭遇挫折也不易陷入绝望。

二、相似病情借鉴
越来越多的病友群,说明了它们对患者确实有价值。
在病友群中,会有很多病情与自己相似的病友。他们之前的经历,无论是失误还是成功经验,都非常宝贵。
值得借鉴的内容包括但不限于:知名专家的治疗思路、与自己不同的治疗选择、某类治疗的身体真实感受/副作用/疗效等。
个体差异大特别需要注意的是,即便病情相似,依然绝对不可以“照抄作业”

三、少走弯路
由于缺乏专业医学知识以及对疾病的了解,加之海量的谣言或误导信息充斥于坊间或各个网络平台,患者非常容易被“7天血小板升到正常,14天根治永不复发”、“轻松治愈ITP”、“纯中药毫无副作用”等虚假夸大宣传吸引,甚至陷入到骗局之中,放弃规范治疗,受到不可逆转的巨大伤害。
而在数百人规模的群中,不乏见多识广的病友,以及类似的受害者,他们会用自己或其他病友血淋淋的教训,帮新人不重蹈覆辙

另外,即便是新出炉的谣言,在一个成熟的病友群中,一定会有人提出质疑或进行阻拦,让患者不会因为冲动轻易做出选择。

偶尔也会有一些患者/家属本身,因为认知能力有限,反而成为了骗子们的小帮手,在群内散播具有严重误导性的医疗信息。
因此,选择病友群的一项重要判断依据,是群主对此类问题的容忍度和专业度(专业度不足难以鉴别),以及病友们对此类信息的方案程度。

身处黑暗,却仍愿意帮助他人,给予他人温暖,同时也让自己获得温暖。这便是病友群的魅力所在吧。

https://www.itp6.com/病友网站
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病患共建自己的网站

ITP6病友网站的宗旨:利用互联网联系各地病友,互相帮助互相扶持,以达到交流治疗经验、共享医疗信息、抵制虚假广告,病友互助是由全国各地血小板减少患者共建的一个病友自己的网站。

了解和自己一样疾病的患者,他们的症状、治疗反馈和就医选择;
学习和他所患相同疾病的病友,所采用的药品、临床治疗、检查、心理治疗、护理等,以及治疗反馈情况;
分享自己的治疗经验,一边帮助他人,一边获得医生的帮助。

本着为广大血小板减少病友提供更多治疗与控制疾患的信息服务的宗旨,致力于普及和推广治疗与控制的医学知识,抱定促进更多血小板减少病友及医患之间的交流与沟通的目标,为病友减轻精神痛苦,增强病友在疾患状态下的生活工作能力,互助友爱精神和乐观向上的生活态度,使之适应社会工作和日常生活的要求并提高血小板减少病友生活质量。

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

找到你的病友组织;
发现和自己病情相似或相同的病友;
获得有价值的治疗和护理信息;
与病友分享交流治疗和护理经验;

针对自身的治疗方案或有任何不适的感受,应第一时间到医院咨询医生,而不可轻信网上或某些广告医院链接虚假夸大宣传、恐吓性说法!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。