写在女儿从ITP到确诊为红斑狼疮时

三甲医院教授说是ITP

2020年6月6日,一个永世难忘的日子。
女儿17岁,高三,正是拼搏的重要时刻。女儿一直身体很好,小时候感冒也打过一些抗生素,长大后身体还不错,用“皮实”形容不为过。一直纠结要不要租个房子改善生活,孩子爸说没必要惯着。
腿上的出血点让我心里“咯噔”一下——血小板减少。外婆曾是这病,氨肽素是她常吃的药,一直活到七十多岁,牙齿流血是常态。

女性血小板减少症状
女性血小板减少症状

我建议直接去省城三甲,老公不以为然,这么皮实的孩子能有啥事?女人头发长见识短,一点点事就惊慌失措。
到市级医院,验血,血小板1,两次电话通知立即入院。还在犹豫着要不要去省城,老公怕出意外,就市医院吧。

免疫检查抗核抗体阳性(核颗粒型1:320+胞浆颗粒型1:1000),当时风湿免疫科会诊,没弄出所以然。下了ITP的结论。丙球、激素、输血小板、TPO,各种都用上了,三天,血小板到35,高兴,这没毛病呀,这病好治啊。我的无知。
还是不放心,要求出院到省城进一步骨穿,ITP。老公说西药猛如虎,中药吧。激素是吃上了,12粒开始。孩子一下子胖到变形。配合中药。效果挺好,边减激素,血小板还能保持100以上。省城三甲中医院的教授很笃定的说是ITP,慒懂的我们又去做了风湿免疫检查,全阴(我们不知道激素会导致全阴,医生也没说),弹冠相庆,就是ITP,教授都这样说了,还有什么好怀疑?

天津血研所结论是ITP

11月份,激素减停2个月,血小板4。入院打止血针,观察。中药。一周后升到90。21年1月,血小板6。问了中医,安慰我不用担心,另外给我开了七副药,嘱经期吃。我像拿到了尚方宝剑,安心多了。宝剑失灵,月经大出血,血崩。县医院丙球,没效。血红蛋白直接跌到60,严重贫血。救护车拉往省城。激素输血小板TPO。吃妈富隆。

月经
月经

21年4月,泼尼松减停一个月后血小板0。做了风湿免疫检查,一切指针都好,只有抗核糖体P蛋白抗体++,医生说没问题。新一轮激素。其间,万哥提醒我服艾曲,老公视西药为洪水猛兽,不同意。
21年8月,月经出血不止。泼尼松减停半个月后血小板6。骨穿还是ITP
21年11月,免疫检查抗DSdn弱阳性,医生有些紧张,风湿免疫会诊,又没弄出所以然。第五轮激素时,冲击地米已没有效果了。月经又是止不住。不得已,加优思明,改服艾曲,板值191-152-75-19-26-35,改服海曲(报销),板值28-15-29-0
22年2月,天津血研所,免疫检查抗核抗体滴度1:320,不提示狼疮抗凝物存在。结论还是ITP。

北京协和医院被诊断为红斑狼疮

22年5月,血小板0,阿伐曲无效,免疫检查抗SSA弱阳性,抗核抗体阳性(1:160均质+胞浆颗粒型),抗双链DNA阳性,被诊断为红斑狼疮
ITP的排查永远在路上, 这是群里经常提醒病友们的。万哥、澄爸、军刀没少指导和帮助,只可惜天意弄人,我们走过的弯路太多,按照北京协和医院教授的说法,你孩子在第一次诊断时就不能单纯诊断为血液病,至少是风湿免疫相关疾病。泼尼松有效一减停就掉,你们还一二再再二三的吃,再二三的减停,现在孩子用了两次美罗华,吃着泼尼松、环孢素和纷乐,但血小板的情况不太好,就是与之前过度治疗密切相关(多轮激素;没有出血症状时激素+丙球+TPO+输血小板联合用药)。

红斑狼疮
红斑狼疮

心里难受,但还是写下这篇文章,希望病友们吸取我的几点教训,少走弯路:

1.任何血液病都不是小事,首诊首选省城三甲,最好是北京上海等,误诊误判和过度治疗是小医院经常发生的事情

2.ITP的排查永远在路上;

3.免疫病的激素不能轻易减停;

4.中药只能作为辅助治疗,不要抱过高期望;

5.万哥、澄爸、军刀他们经验丰富又有爱,听他们的没错。

补充的是:孩子刚刚发病时血小板低,补体C3低。后来检查补体C3低,时不时白细胞低。月经大出血后一直红细胞也低。成了三系低。好在孩子现在吃、睡都不错,除了血小板低,白细胞、红细胞都正常,她还年轻,希望有翻盘的机会,请求老天给她一个明媚、快乐的未来。也祝其他病友早日康复!

一位焦灼无力的母亲
2022年7月24日

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:ITP6病友分享

链接:https://www.itp6.com/7621.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(6)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月5日 上午10:37
下一篇 2022年8月5日 下午12:04

相关推荐

  • 血小板低牙龈止血方法

    最近经常看到血小板病友群里有人提到牙龈出血止不住,睡一晚觉醒来满嘴血块很吓人,我与大家分享一下我女儿血小板低是怎样止牙龈出血的。 第一种方法:如果牙龈出血不严重可以把冰块用朔料袋包上拍碎在用纱布包上碎冰(别包太厚了)放在牙龈出血位置,起到冷却收缩局部血管作用!轻微牙龈出血还是不错的方法。第二种方法:牙龈出血严重的,看看能买到去甲肾药水和绿麻液都行止血的,一般…

    2022年5月28日
    31000
  • 再生障碍性贫血 精神和经济压力大

    今天是元宵节,家人团聚的日子,鞭炮肆虐仿佛也在提醒大家今年春节正式结束。电话里一位母亲的哭诉,和这快乐的节日气息显得有些格格不入。其实不光是元宵节,整个春节他们一家都是在医院渡过的,因为她要救自己的女儿。       这位母亲叫做杨晓柠,在国家统计局锦州调查队工作,锦州市政协委员。她的女儿叫安瑞琪,是一个活泼可爱的小女…

    2022年5月6日
    35300
  • 免疫性血细胞减少症分类及治疗原则

    免疫性血细胞减少症是一种由免疫因素介导的疾病,根据发病机制不同可分为B细胞介导的血细胞减少症和T细胞介导的血细胞减少症。B细胞介导的血细胞减少症是因不明抗原刺激,导致B细胞过度活化自身抗体产生,最终作用于血细胞表面抗原,导致细胞失能。T细胞介导的血细胞减少症,主要是细胞毒性T细胞通过颗粒酶、穿孔素或Fas/FasL途径导致血细胞减少,最终的临床表现均是贫血、…

    2022年8月19日
    12300
  • 从原发性血小板减少到慢性再障病例

    从确诊原发性血小板减少性紫癜到现在确诊慢性再障!在我很小很小的时候,我就不健康了,我父亲跟我讲当时我才3岁多出去跟其他人玩时总是跟不上人家跑还气喘嘘嘘的,就到昆明云大医院检查结果为先天性毛细血管破了小个洞就立即主了院,做了一个血管外壁手术,经过两个多月的治疗康复出院了,我家人当时很高兴,可好景不常在一次洗脚时发现腿上全是红点就到我们当地县医院检查血常规结果为…

    2022年7月16日
    20900
  • ITP病友防骗指南

    首先说说这个ITP,我们要明白没有特效能治愈的药物,意思就是没有捷径,靠的是慢慢养慢慢摸索要有恒心,急不得。病急乱投医在我们身上很容易看到这种现象。我们知道西医就是丙球激素二线药,都是治标不治本,还有一个中药调理,中药是千人千方,不可能适合任何人的。 再说说骗子: 1:专门找疑难杂症下手,特别是我们这个病,因为ITP儿童大多是进过医院用药升血小板停药降血小板…

    2022年6月6日
    38300

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
ITP6病友网站由病患制作,建立病友交流群抱团取暖,分享提升血小板的药物治疗过程和康复治愈经验!总结血小板低吃什么补得快,分析血小板低是怎么回事,答疑血小板低是什么原因引起的。