写在女儿从ITP到确诊为红斑狼疮时

三甲医院教授说是ITP

2020年6月6日,一个永世难忘的日子。
女儿17岁,高三,正是拼搏的重要时刻。女儿一直身体很好,小时候感冒也打过一些抗生素,长大后身体还不错,用“皮实”形容不为过。一直纠结要不要租个房子改善生活,孩子爸说没必要惯着。
腿上的出血点让我心里“咯噔”一下——血小板减少。外婆曾是这病,氨肽素是她常吃的药,一直活到七十多岁,牙齿流血是常态。

女性血小板减少症状
女性血小板减少症状

我建议直接去省城三甲,老公不以为然,这么皮实的孩子能有啥事?女人头发长见识短,一点点事就惊慌失措。
到市级医院,验血,血小板1,两次电话通知立即入院。还在犹豫着要不要去省城,老公怕出意外,就市医院吧。

免疫检查抗核抗体阳性(核颗粒型1:320+胞浆颗粒型1:1000),当时风湿免疫科会诊,没弄出所以然。下了ITP的结论。丙球、激素、输血小板、TPO,各种都用上了,三天,血小板到35,高兴,这没毛病呀,这病好治啊。我的无知。
还是不放心,要求出院到省城进一步骨穿,ITP。老公说西药猛如虎,中药吧。激素是吃上了,12粒开始。孩子一下子胖到变形。配合中药。效果挺好,边减激素,血小板还能保持100以上。省城三甲中医院的教授很笃定的说是ITP,慒懂的我们又去做了风湿免疫检查,全阴(我们不知道激素会导致全阴,医生也没说),弹冠相庆,就是ITP,教授都这样说了,还有什么好怀疑?

天津血研所结论是ITP

11月份,激素减停2个月,血小板4。入院打止血针,观察。中药。一周后升到90。21年1月,血小板6。问了中医,安慰我不用担心,另外给我开了七副药,嘱经期吃。我像拿到了尚方宝剑,安心多了。宝剑失灵,月经大出血,血崩。县医院丙球,没效。血红蛋白直接跌到60,严重贫血。救护车拉往省城。激素输血小板TPO。吃妈富隆。

月经
月经

21年4月,泼尼松减停一个月后血小板0。做了风湿免疫检查,一切指针都好,只有抗核糖体P蛋白抗体++,医生说没问题。新一轮激素。其间,万哥提醒我服艾曲,老公视西药为洪水猛兽,不同意。
21年8月,月经出血不止。泼尼松减停半个月后血小板6。骨穿还是ITP
21年11月,免疫检查抗DSdn弱阳性,医生有些紧张,风湿免疫会诊,又没弄出所以然。第五轮激素时,冲击地米已没有效果了。月经又是止不住。不得已,加优思明,改服艾曲,板值191-152-75-19-26-35,改服海曲(报销),板值28-15-29-0
22年2月,天津血研所,免疫检查抗核抗体滴度1:320,不提示狼疮抗凝物存在。结论还是ITP。

北京协和医院被诊断为红斑狼疮

22年5月,血小板0,阿伐曲无效,免疫检查抗SSA弱阳性,抗核抗体阳性(1:160均质+胞浆颗粒型),抗双链DNA阳性,被诊断为红斑狼疮
ITP的排查永远在路上, 这是群里经常提醒病友们的。万哥、澄爸、军刀没少指导和帮助,只可惜天意弄人,我们走过的弯路太多,按照北京协和医院教授的说法,你孩子在第一次诊断时就不能单纯诊断为血液病,至少是风湿免疫相关疾病。泼尼松有效一减停就掉,你们还一二再再二三的吃,再二三的减停,现在孩子用了两次美罗华,吃着泼尼松、环孢素和纷乐,但血小板的情况不太好,就是与之前过度治疗密切相关(多轮激素;没有出血症状时激素+丙球+TPO+输血小板联合用药)。

红斑狼疮
红斑狼疮

心里难受,但还是写下这篇文章,希望病友们吸取我的几点教训,少走弯路:

1.任何血液病都不是小事,首诊首选省城三甲,最好是北京上海等,误诊误判和过度治疗是小医院经常发生的事情

2.ITP的排查永远在路上;

3.免疫病的激素不能轻易减停;

4.中药只能作为辅助治疗,不要抱过高期望;

5.万哥、澄爸、军刀他们经验丰富又有爱,听他们的没错。

补充的是:孩子刚刚发病时血小板低,补体C3低。后来检查补体C3低,时不时白细胞低。月经大出血后一直红细胞也低。成了三系低。好在孩子现在吃、睡都不错,除了血小板低,白细胞、红细胞都正常,她还年轻,希望有翻盘的机会,请求老天给她一个明媚、快乐的未来。也祝其他病友早日康复!

一位焦灼无力的母亲
2022年7月24日

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。