免疫性血小板减少症还是干燥症?红斑狼疮?

女儿15岁,2月23日,因口唇疱疹伴鼻子出血一个月,发现皮下出血点六天后入住浙一医院,当时四肢皮肤可见出血点,全身浅表淋巴结未及肿大,胸骨压痛阴性,两肺呼吸音清,白细胞4.3,红细胞4.4,血小板6,查凝血、生化均正常,2.29查骨髓常规:有骨髓小粒,有核细胞量中等量,粒系增生活跃,原始细胞比例增高占4%,部分粒细胞浆中颗粒增多,红系增生活跃,成熟红细胞轻度大小不一,巨核细胞数量增多,全片共见巨核363个,分类50个,其中幼巨4个,颗巨77个,产板巨3个,裸核2个,产板功能差。诊断为免疫性血小板减少症。入院后,用地塞米松10 mg/日(7天)、IVIG15g/日(5天)治疗,并予补钾、护胃对症支持,同时监测血压、血糖,于2.28日输注O型RH阳性血小板10过程顺利,无明显不适。12.22日,血小板107,停了激素

血小板6
血小板6

从3月至9月,一直在浙江省中心医院中药治疗,板维持在89到100之间。5月,考虑血小板相对稳定,怕长期吃中药有副作用,所以停了中药,定期测血小板。

6月17日,发现血小板只有42,然后又去省中医院开药,并继续吃氨肽素。7月,血小板持续阶梯性下降。8月1日去了浙一找了蔡真教授,蔡真建议用强的松8颗治疗。
8月6日去了天津血液研究所,找了杨仁池教授,他建议两个方案,一个方案是保守治疗,说是已成为慢性,如果在20以后不用治疗,以观察为主。另一个方案是用美罗华,一次性或分四次治疗。思量再三,家人想既然可以保守治疗就暂时以观察为主,预防治疗过度。
8月10日,咨询了女儿以前的主治医生,她不建议用美罗华,说副作用大但没有明说,以观察为主。
9月7日晚,测血小板,结果只有12,咨询主治医生,说仍可观察,考虑主治医生出差在外,9月11日,到浙江儿童医院查血小板为6,做了抗核抗体检查,一周后结果出来,其中部分指标有问题,ANA结果为2.06,UL-RNP为阳性,免疫球蛋白补总免疫球蛋白E指标149,其余均为阴性和正常值范围,包括补体C3和C4。
9月14日至9月16日连续三天拉肚子,开了治拉肚子的药。9月17日白天正常,晚上19时开始至21时30分,肚子突然发痛连续拉了五次肚子,第一、二次大便有绿渣表现,第三次发现大便里有血液粘膜,第五次发现有整块血块,四肢皮肤可见出血点, 9月18日上午入住浙一医院城站住院部的血液科,当天血小板降到4,于是输注0型Rh阳性血小板10U和15克丙球,丙球连续五天,过程顺利,无明显不适。
9月20日凌晨做了抗核抗体+RIB+SSA52+CEMP+MUCL等检查,结果:抗核抗体+1:20,可溶性核蛋白抗体阳性,RNP弱阳性,SSA、SSA52阳性,其余阴性。

抗核抗体
抗核抗体

9月23日,再测血小板,激素和丙球冲击有效,血小板上升至205,医生考虑抗核抗体有异议,建议看风湿免疫门诊,开美卓乐每天9颗,一天三次,每次三颗出院治疗,至于什么原因引起血小板减少的原因未查明也未告知,只说有可能是干燥症。
10月5日,到省人民医院风湿免疫科进行了一系列检查。抗核抗体阳性,1:1000,抗DNA阳性,抗RNP阳性,SSA、SSARO-52阳性,其余阴性。诊断为疑是系统性红斑狼疮,激素三颗加氢氯喹一颗治疗。
10月14日,在浙江大学附属医院再复查,抗核抗体1:20,可溶性核蛋白抗体阳性,RNP弱阳性,认为免疫指标没有什么关系,建议停服氢氯喹。

想咨询的事项:
9月11日,在血小板12未住院未用激素和免疫治疗时,ANA结果为2.06,UL-RNP为阳性,免疫球蛋白补总免疫球蛋白E指标149,其余均为阴性和正常值范围,包括补体C3和C4。9月20日做了抗核抗体+RIB+SSA52+CEMP+MUCL等检查,结果:抗核抗体+1:20,可溶性核蛋白抗体阳性,RNP弱阳性,SSA、SSA52阳性,其余阴性。10月6日,检查,抗核抗体阳性,1:1000,抗DNA阳性,抗RNP阳性,SSA、SSARO-52阳性,其余阴性,10月14日,在浙江大学附属医院再复查,抗核抗体1:20,可溶性核蛋白抗体阳性,RNP弱阳性。
1、指标每次相差悬殊,不知是抗核抗体问题引起血小板减少还是血小板减少引起抗核抗体阳性。
2、血小板第二次复发是否因为相关指标阳性引起,为何在两个月里,阳性指标有出入,是否红斑狼疮,ANA 1:20和ANA 1:1000两者相差太大,特别是原先抗DNA阴性才不过十来天时间怎么会转成阳性,想不明白,不同医院试剂不同按常规也不会有如此大的出入,采用什么方案治疗比较合适?

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8068.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月19日 下午4:51
下一篇 2022年8月20日 下午3:10

相关推荐

  • 血小板减少症患者的心理焦虑

    最近三个多月,因为父亲长住在本地医院血液科,于是天天与各种血液病人打交道。上周来了一位我们市偏远山区的年轻女患者,因为没有床位,暂时住在走廊,女人善谈,逐渐熟悉起来。今天听她在说,以前身体好好的,后来因为家乡那儿办了一个刀片厂,她去做工,有胶水味同农药,做了二个月,口鼻刺痛感,感觉不对头辞工,去医院检查后发现指标三低(红细胞、白细胞、血小板三项都低于标准),…

    2023年8月16日
    64400
  • 血小板低经历多少个不寻常

    要说不寻常,最热的莫过于“新冠肺炎”,深处疫情中心湖北,感受最深,远深于SARS。截至目前禁足一个多月,一次次的延期复工通知,人们的吃穿住行就医都受到了不同程度的影响。自出生以来,第一次经历不能出门的春节,还蛮特别的,但是衷心希望疫情赶快结束,生活恢复正常。 于我,也在这期间经历了些不好的第一次,愿这些不好的第一次再也不要来光顾我。首先,第一次怀孕以流产型异…

    2023年10月18日
    25000
  • 中医治疗血小板减少:怎么煎?怎么喝?该注意什么?

    都说中医治疗血小板减少症好,好不容易开了中药回家,该怎么煎煮?怎么服用?该注意什么呢?医者表示:一般中药是门诊开取,以“中药自煎”“内服中药用法”,下文进行相关解析。血小板减少开了中药回家,怎么煎?怎么喝?该注意什么? ①:关于中药自煎中医是讲究辨证施治,四诊合参的,每个血小板减少症患者都有可能开取不同的中医方子,剂量不同,疗程不同,方子药材组成,加减也会不…

    2023年6月10日
    32600
  • 微信病友交流群
  • 28岁难治ITP-血小板减少途中怀孕要清宫

    起病症状:2017年11月2日医院查血常规血小板2,半个小时不出结果,玻璃图片手工计血小板,腿部小腿处都是红点点,嘴巴皮出血了,眼珠皮下都是红点,来医院检查前同事说我有点像过敏症状,中毒等。当时浏阳市人民血液科医生说这个很严重,要减少活动马上住院约省血液中心送血小板到我们医院,血液科无床位,住急诊科等血小板。第一次治疗:激素吹起来。我把自己的生命交给医生,听…

    2023年3月12日
    51200
  • 病友群防骗一直在出击

    多年来病友群里经常混入一些药托医托和骗子,各群管理员们警惕性都很强,但奈何骗子手段高明,层出不穷,近日又有病友爆料一位自称是山东某血液病医院ITP专家的郭主任,通过搜索病友QQ加到微信,说医院要求统一用微信跟踪回访,病友们以为是群里推荐的专家,有的甚至还把电话留给了对方, 特在此声明提醒病友们,群里病友之家的论坛以及QQ群、微信群里所有的医生,都是病友之家实…

    2023年7月4日
    39600

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。