免疫性血小板减少症再次复发心态奔溃了

我也是血小板减少症患者。我今年高三,我是初二那年有天早上起床突然发现我的左胳膊布满了血点,一开始以为是皮肤病,结果到皮肤科医生说这是紫癜。去查血常规发现当时血小板只有10。真的是全家都吓坏了。

淤青紫癜出血点
淤青紫癜出血点

丙球激素治疗后不久复发,在苏大附属医院用大剂量丙球和激素效果也不好,后来吃了中药(边吃边减激素)效果很好。
到春节期间中药和激素都停了,三月15日复发。

当时第一年也是吃激素。复发几个月后去的天津血液病研究所,医生开的激素类药物。原因不明,因为我是突发的,当时说我可能是免疫性或病毒引起的血小板突发性减少。但吃激素除了明显长胖以外并没有特别显著的治疗效果,而且我也是特别没心没肺的那种,经常忘记吃药,就导致断断续续地,后来激素对我就几乎没用了。
但奇迹一样,我在初三那一年血小板突然猛涨,对,无缘无故的,就跟当年血小板无缘无故的骤减一样,从四五十升到了七八十,稳定了一段时间,那时我爸想带我去北京去看病,前一天在医院复查还是七十多,第二天出发去北京,结果到达海淀医院,再一查,成了一百三十多了。我跟我爸都惊了。
害怕会不会是搞错了,就又去了北京另一家医院查血常规,结果也是一百三十多,。。后来回到了家,又到医院查。。。。。
真的是彻底正常了。。。。

真的是突如其来的痊愈,毫无原因?首先我排除了用药,因为我真的很惭愧没怎么好好吃过药,另外在生活习惯上也没有太多注意。
接下来的两三年,真的就跟彻底好了一样。偶尔身上还会有点淤青或血点,但每次去复查,都是非常正常的数值。

出血点紫癜
出血点紫癜

第三次骤变,是在今年年初。也就是我高二下学期的时候。发现身上血点又多了,已经很久没去复查过了,于是抽空就又去做了一个血常规。结果又突然减少到六十了。我妈都快急哭了,因为以前带我看病,医生说好了就好,但如果在复发的话,再想治好就难了。
后期喝花生衣,而且我妈每次都要把花生衣和大枣一起熬。苦就加点红糖,每天都要喝。这样不会多苦,但非常涩,而且挺刺激胃,每次我喝完都会胃疼好久。
今年六月多又去北京看病了,去的中国中医科学院西苑医院,专家说其实血小板只要在五十以上都属于安全范围,没必要吃药。然后为了彻底查清原因,我还做了活检和骨穿,检查结果现在已经出来全了,排除了白血病和障碍性贫血的可能性,其他的包括基因在内都没太大问题。可是血小板依然是升不起来。
这个专家没给开针对性的药物,只开了鹿角胶,这个可以跟我的花生衣一起熬,因为我的月经被血小板影响地极其不正常,每次都要血崩,鹿角胶对月经会有好处,也会补血。
现在很发愁,我在外地上学,在住校。每天忙于学习,吃药依然不是太规律,我的血小板时升时降,突然好起来能到一百多点,不好就六七十。今天我突然发现我胳膊上又出紫癜了,大面积的。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8717.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年9月20日 上午10:53
下一篇 2022年9月20日 下午2:56

相关推荐

  • 自身免疫性溶血小板减少病的过程,有没有和我经历相似的

    来说说我生病的过程,不知道有没有和我经历相似的,大家可以一起讨论。本人女,28岁,怀孕以前也没有检查过,应该是正常吧,怀孕后血小板一直是在50左右,还贫血,血小板也不升也不掉,14年快生了,去镇医院复查,医生说要生去湖州大医院,他们医院不收,怕大出血,后来生的时候还很顺利,没有大出血,哺乳期间复查过几次还是50,身体也不痛不痒,也一直没有放在心上,觉得问题不…

    2022年9月27日
    1.5K00
  • 增强体质,提升血小板,血小板抗体没了病也好了

    看了ITP病友网站中,许多病友血小板在个位数及十多二十来个的,都能阳光般的生活。特别是群主自己,多年来通过自己的努力,血小板整体上升,这些,都是我们大家学习的榜样。我ITP已有近二十年,及中度脂肪肝。一直不在用药。以前血小板大致在20–30间,近阶段在16-18间。我要改掉抽烟的坏习惯,现在的做法是,只要天气好,每晚快走30-60分钟。以期降掉肝…

    2023年5月6日
    1.1K00
  • 激素减量血小板又开始下降

    看到大家有的写了自己的病史,我也简单的写下吧。2014年冬天,妈妈一直说我脸色不怎么好,我本人长的挺胖的,呵呵,我说没事,能吃能睡能跑能跳。2015年,自己觉得莫名其妙的瘦了,然后觉得乏力,直到五一回家,我姐姐回去看到我,说我的脸色太难看,必须去医院看看,在我们市的中心医院做了血常规,拿结果的时候,大夫皱着眉头问,身上有没有出血点,我当时都不知道什么事出血点…

    2023年5月4日
    1.9K00
  • 连续打了17天特比澳(升血小板的针)

    连续打了17天特比澳(升血小板的针)依然在20左右徘徊,急的我像热锅上的蚂蚁,赶紧跑去医院问,说北京血库紧张,血小板20以下才能给申请静脉输血小板,于是乎,我赶紧让我爸爸停了特比澳,口服艾曲波帕(升血小板的药),口服第三天,血小板19了,终于突破底线,我心里一乐,俺爹真争气,和我还是有些许默契!紧接着我跑去医院急诊找大夫申请血小板,大夫很帮忙打电话申请了,第…

    2023年11月6日
    3.8K00
  • 血小板减少症合并粒细胞减少症,EB病毒感染

    人生如路,需要在荒凉中走出繁华,纵使荆棘丛生,沟壑难平,也要矢志不渝。 在孩子的康复路上,我以一颗顽强的心前行! 我是一位二胎妈妈,老大5岁,老二1岁。看着身边这一双儿女,内心常有一股暖流,“好”字当头,我和孩儿他爸也觉得人生圆满了。 每每当我沉浸在这种简单的幸福中时,霎时清醒,内心竟也多了几分酸涩—《小儿难养》,像这题目一样,儿子时刻牵动着我的…

    2022年9月17日
    1.5K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。