免疫性血小板减少症再次复发心态奔溃了

我也是血小板减少症患者。我今年高三,我是初二那年有天早上起床突然发现我的左胳膊布满了血点,一开始以为是皮肤病,结果到皮肤科医生说这是紫癜。去查血常规发现当时血小板只有10。真的是全家都吓坏了。

淤青紫癜出血点
淤青紫癜出血点

丙球,激素治疗后不久复发,在苏大附属医院用大剂量丙球和激素效果也不好,后来吃了中药(边吃边减激素)效果很好。
到春节期间中药和激素都停了,三月15日复发。

当时第一年也是吃激素。复发几个月后去的天津血液病研究所,医生开的激素类药物。原因不明,因为我是突发的,当时说我可能是免疫性或病毒引起的血小板突发性减少。但吃激素除了明显长胖以外并没有特别显著的治疗效果,而且我也是特别没心没肺的那种,经常忘记吃药,就导致断断续续地,后来激素对我就几乎没用了。
但奇迹一样,我在初三那一年血小板突然猛涨,对,无缘无故的,就跟当年血小板无缘无故的骤减一样,从四五十升到了七八十,稳定了一段时间,那时我爸想带我去北京去看病,前一天在医院复查还是七十多,第二天出发去北京,结果到达海淀医院,再一查,成了一百三十多了。我跟我爸都惊了。
害怕会不会是搞错了,就又去了北京另一家医院查血常规,结果也是一百三十多,。。后来回到了家,又到医院查。。。。。
真的是彻底正常了。。。。

真的是突如其来的痊愈,毫无原因?首先我排除了用药,因为我真的很惭愧没怎么好好吃过药,另外在生活习惯上也没有太多注意。
接下来的两三年,真的就跟彻底好了一样。偶尔身上还会有点淤青或血点,但每次去复查,都是非常正常的数值。

出血点紫癜
出血点紫癜

第三次骤变,是在今年年初。也就是我高二下学期的时候。发现身上血点又多了,已经很久没去复查过了,于是抽空就又去做了一个血常规。结果又突然减少到六十了。我妈都快急哭了,因为以前带我看病,医生说好了就好,但如果在复发的话,再想治好就难了。
后期喝花生衣,而且我妈每次都要把花生衣和大枣一起熬。苦就加点红糖,每天都要喝。这样不会多苦,但非常涩,而且挺刺激胃,每次我喝完都会胃疼好久。
今年六月多又去北京看病了,去的中国中医科学院西苑医院,专家说其实血小板只要在五十以上都属于安全范围,没必要吃药。然后为了彻底查清原因,我还做了活检和骨穿,检查结果现在已经出来全了,排除了白血病和障碍性贫血的可能性,其他的包括基因在内都没太大问题。可是血小板依然是升不起来。
这个专家没给开针对性的药物,只开了鹿角胶,这个可以跟我的花生衣一起熬,因为我的月经被血小板影响地极其不正常,每次都要血崩,鹿角胶对月经会有好处,也会补血。
现在很发愁,我在外地上学,在住校。每天忙于学习,吃药依然不是太规律,我的血小板时升时降,突然好起来能到一百多点,不好就六七十。今天我突然发现我胳膊上又出紫癜了,大面积的。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8717.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年9月20日 上午10:53
下一篇 2022年9月20日 下午2:56

相关推荐

  • 月经不正常查出来血小板减少

    去年八月份(农历)查出来血小板减少发现时间:去年九月到现在还没治好原因:月经不正常经过:经常月经来的超级多还特别容易弄到裤子上面去然后老师叫妈妈带我去看去诊所里面看花了三千左右吃的都是中药,都是开什么止血,还很贵一次差不多五十一天喝三次 后面妈妈说不靠谱然后带我去腻歪一家那家也给我开中药感觉挺有文化的喝了一个星期没效果然后怀疑我血小板低建议去医院验血我去医院…

    2023年4月9日
    8600
  • 血小板又降了,吃环孢素脸上的痘痘全是脓包疼又痒

    各位病友大家好,我先自我介绍一下,我叫小梦,来自山东,能加入这个大家庭我很高兴,希望能和大家一起共赴健康之路! 先说说我是怎么发现这个病的吧,有一段时间特别想减肥,朋友就推荐我去做针灸减肥,然后就付诸行动了,做了没几天我身上就出现紫癜,针灸的师父就说这情况不正常,你还是去医院检查一下吧,我就去查了血常规,那一天是8月16号,血小板27,医生告诉我说有可能是再…

    2023年3月11日
    16400
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少和免疫力低有关系吗

    血小板、红细胞和白细胞是人类血液的三种主要细胞,其中血小板参与凝血,它和血液中的凝血因子合作,在血管受伤时,能及时帮助止血。一般情况下,正常人的血小板数量是相对稳定的,在某些疾病影响下血小板数量会减少到低于正常范围,这种情况我们称之为血小板减少症。血小板数值的降低,会导致患者体内凝血和止血功能受到影响,随着血小板数值的降低,会引起自发性出血倾向,严重的出血还…

    2023年6月1日
    3500
  • ITP不管慢性还是急性都坦然面对吧!

    今年上班一直好无聊的,每天游走于网络,看电视,淘宝,关注ITP的一些消息,无意间发现了ITP病网站(https://www.itp6.com/),每天观望着各位病友的迷茫和无助,我的心情也好沉重,现在把我的经历告诉大家。 读高三的时候偶然发现自己的腿上和背上有血点,其实脸上一直也有,因为当时是冬天以为是冻疮,到了春天才去看医生,当时我就去镇医院做了血常规,拿…

    2023年1月10日
    28100
  • 牙龈出血全身出现紫癜血小板少

    本人女,27岁7月12发现牙龈出血并伴随全身出现紫癜,检查血小板2,便来省人民医院检查治疗。7月15日确诊ITP开始用药,甲强龙80mg一周无效。血小板4。7月21日,500mg甲强龙冲击三天,出血点开始消散,牙龈也不出血了。血小板67月24日恢复80mg,血小板依然没变化,一直到8月2日。从确诊到8月3日,期间还输了6次血小板,12针TPO,效果都不明显,…

    2023年2月15日
    16500

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。