按时间归档:2023年07月

  • 达那唑副作用_分享给ITP血小板减少病友

    我来说一下我吃达那唑的情况,因2019年3月31日吃小强到8月4日期间没效果,所以慢慢减药并停了,激素减药的过程中6月13日吃达那唑,维血宁,安肽素,护肝片当时血小板53,每周复查分别为64,70,到7月3日就163,后每周一次200,227,282,298,299后减药1粒除达那唑,护肝片外其它没吃了,血像为237,后两粒一起减掉,170,51,第三天主治…

    2023年7月16日
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  • 孟加拉又一个便宜的艾曲波帕仿制药上市

    前不久,中国药监局批准了艾曲波帕原研药25毫克规格在国内上市,25毫克规格,一盒28粒装,价格是5968,这个价格在全世界来说都是天价。但可喜的是孟加拉又一个制药厂推出了另一款更便宜的艾曲波帕仿制药。今天我就撰文介绍一下这种仿制药。 孟加拉Everest制药厂生产的艾曲波帕仿制药,50毫克装,一瓶14片,规格和装量都跟国际版原研药保持一致。但是从盒装改成了瓶…

    2023年7月16日
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  • 长春新碱和采福氨磷汀预防血小板减少

    我终于快出院了,这两天没有吊瓶,从医院里逃出来了。这次是去年的12月21号晚上鼻子又开始严重的出血,自己觉得止不住了,就在半夜12点同妈妈去了医院。在DY的耳鼻喉用了油纱。。。这次还好,就用了三条,而且医生给我喷了少量麻药(可能我的表情比较恐怖。。。),总算是暂时堵住了,不过一直渗,到了下半夜强多了。看来油纱该堵还是要堵,这次在家出血自己堵了好几回都不行,只…

    2023年7月16日
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  • 艾曲波帕使用者感受

    1 .佳梦:病情为伊文氏综合征,切脾后出现短时间血小板下掉,服用艾曲 4 月有效,切脾后激素逐渐有效,停用艾曲,逐步减药中。未出现不良反应。2.澄澄:病情为 ITP,服用艾曲有效果,不良反应剧烈,有无法行走骨骼疼痛等,停药后逐渐恢复行走。3.小七:病情 ITP,服用艾曲有效血小板最高升到800,不良反应轻度,有头痛,皮疹等。停药后恢复。4.婉婉:病情 ITP…

    2023年7月14日
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  • 环孢素的作用机制是什么?有哪些副作用?

    临床上用来治疗类风湿关节炎、系统性红斑狼疮等自身免疫性疾病的免疫抑制剂有很多种。环孢素是其中一个免疫抑制效果好,副作用小药物。环孢素这个被誉为免疫抑制治疗的“基石”和“金标准”的药物,其发展背后有着一个传奇故事。 环孢素的发现纯属偶然,故事要从自挪威的一个名叫哈单格尔的高原一把黄土讲起。一名研究人员经过这个地方时由于职业的习惯,顺手从这个不毛之地带走了一小袋…

    2023年7月14日
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  • 激素性股骨头坏死需要大家引起重视

    自从我在11月下旬,通过核磁共振的检测确诊为双侧股骨头缺血性坏死以后,就一直觉得有必要在我们的论坛里说说这个问题,引起大家的重视。当我拿到检查报告,得知结果的时候,对于结果我已有了很长时间的心理准备,难过和恐惧还是难免,也通过很长一段时间的心理调整,才能正面勇敢的面对这个事实。经历了这个过程以后,我想把我的感受跟大家说说,供大家借鉴。 记得在2010年的5月…

    2023年7月14日
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  • 血小板减少注射丙球的作用机理

    相信很多血小板减少患者都听过“丙球”,在治疗过程中也不可避免的会用到丙球,那么,丙球是什么呢? 丙球是丙种球蛋白的简称,可以使人体增强免疫力,可以使人体获得相应的免疫功能。由于丙球属于血液制品,稍有不当就有可能传播感染其他的疾病。如果丙球蛋白质检不合格,容易感染到会经过血液传播的疾病,如乙肝、艾滋病等。所以,患者要去正规医院接受治疗,避免带来不必要的麻烦。丙…

    2023年7月14日
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  • 特比澳药品常识_特比澳的一些小总结

    特比澳药品常识_特比澳的一些小总结 一、特比澳说明书二、有关TPO问题的摘录三、中美血液病专家研讨会之国外对TPO的认知及试验性结论 血小板生成素(thrombopoietin,TPO)是刺激巨核细胞生长及分化的内源性细胞因子,对巨核细胞生成的各阶段均有刺激作用,包括前体细胞的增殖和多倍体巨核细胞的发育及成熟,从而升高血小板数目。肝和肾可能是TPO的主要产生…

    2023年7月14日
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  • 关于美罗华治疗的就医经历

    关于美罗华是否有效的问题我想可以说几句,因为我是当事人。老婆ITP十年了,除了第一胎怀孕的时候用中药维持的很好之外(这个药方还是我大伯特意从民间找来的,有需要的病友可以私信给我索取),其他时间中西药各种用尽,一直很难稳定更别提好转了,特别是生了二胎之后,病情急剧下降,从17年9月份开始就不断的住院用各种手段和药物保命治疗。一直折腾到18年的3月份,我们在当地…

    2023年7月14日
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  • 吃激素应该注意的问题及副作用表现

    血液病人吃激素的人很多,经常有很多病友询问吃激素的各类问题,比如激素产生的副作用,应该怎么办,吃什么药?某些症状是否是由激素引起的,等等。我在这里详细写一些,以便病友们查阅。 激素名称:泼尼松:醋酸泼尼松、强的松Prednisone、去氢可的松、去氢皮质素、1-烯可的松、Deltacortone、Meticorten;甲泼尼龙:甲强龙Sou-Medrol;地…

    2023年7月13日
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  • 黄芪对免疫性血小板减少症的功效 (原创)

    免疫性血小板减少症(ITP),是临床常见的血液出血性疾病之一,临床易于反复,易发生显著血小板减少而诱发明显出血,甚而危及生命。有文献表明,西医常用糖皮质激素、各类免疫抑制剂、脾脏切除,大剂量丙种球蛋白、促血小板生长因子等治疗,甚至少数难治性患者采取联合化疗与造血干细胞移植手段治疗,然而常因激素抵抗或者依赖(指患者需要继续或反复给予糖皮质激素治疗至少2个月,以…

    2023年7月13日
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  • 原发性血小板减少性紫癜(ITP)的中医治疗

    原发性血小板减少性紫癜(ITP)是由于血小板破坏过多伴有巨核细胞成熟障碍而引起的,以血小板减少,皮肤粘膜、甚至内脏出血为主要表现的一种获得性出血性疾病,又称为特发性血小板减少性紫癜。因85%以上病人血小板或血清表面有IgG抗体,其发病与自身免疫有关,故又称自身免疫性血小板减少性紫癜。部分病人合并自身免疫性溶血性贫血,即称为伊文氏(Evans)综合征。 ITP…

    2023年7月13日
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  • 丙球冲击后血小板升高,为何又降下来了?

    对血小板数值严重偏低的血小板减少病人,丙球+激素几乎是所有医院的首选治疗方案,尤其是丙球蛋白,能够显著提升血小板数值,但没过多久,就发现,血小板数值又降下来了! 丙球冲击后血小板升高,为何又降下来了?   因为大剂量丙种球蛋白只能在短时间与单核一巨噬细胞上的Fc受体结合,阻止血小板被破坏,使血小板上升。但其在体内很快被代谢,单核巨噬细胞上的Fc受体又游离出来…

    2023年7月13日
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  • 我是丙球,全名是静脉注射用人免疫球蛋白(PH4)

    大家好,我是“丙球”,全名是“静脉注射用人免疫球蛋白(PH4)”,我出生于人体的血液,我的功能是中和及清除我主人体内的一些坏人——病原体,我也是人体中千千万万免疫卫士中的一员。 我立足本职工作,时时守卫着主人的健康,默默无闻,从不炫耀自己的能耐。正因为我有着这样良好的品格和本领,药厂的师傅们有时会抽调我去别处支援工作,把我从主人的血液中提取出来,制成注射剂。…

    2023年7月13日
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  • 艾曲波帕一共有哪些版本?

    艾曲波帕可以用于治疗血小板减少症、再生障碍性贫血等血液疾病。该药于2008年在美国上市,2018年在中国上市,但原研药高昂的价格还是让不少病友犯难,转而寻找较为便宜版本的艾曲波帕,那么你知道艾曲波帕都有哪些版本吗?血液病药物之艾曲泊帕,一共有哪些版本? 艾曲波帕(Eltrombopag)是全球第1款口服的TPO-R血小板生成素。目前在在亚太地区常见的版本有1…

    2023年7月13日
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  • 治疗ITP罗米司亭临床试验和刚入组的过程

    首先先自我介绍一下,我是血小板减少病友群的群友。因为我发言的次数不多,可能大家也不太眼熟。我是一名大二学生,可能平时的课也还有考试活动还都比较多,较少在群里说话,也没太注意发布的消息。不过有次因为刀叔的介绍,偶然刷消息时发现了罗米的入组招募,就向刀叔私聊了解了下。于2016年12月8日正式入组。 下面我就我发病,筛选,入组的过程和大家交流下。 我是在大一第一…

    2023年7月12日
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  • 罗米司亭血小板减少使用者的感想

    我是一个ITP患者,在6年前的10月1号我正在老家和家人一起庆祝奶奶的70部岁生日。可是到了晚上,我发现自己的小腿上怎么有一大片紫色的血块,家人说我是不是撞到哪里了,我自己当时也搞不明白,只是觉得自己这二个月来体重暴减。第二天我去了县里的医院做了个血常规,抽了三次血我的血小板都是0,把当地的医院吓坏了,也把我自己给吓到了,家里人都认为我是不是得了一种会随时夺…

    2023年7月12日
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  • 艾曲波帕(瑞弗兰)中文说明书

    艾曲波帕(瑞弗兰)中文说明书通用名:艾曲波帕商品名:Revolade规 格:50mg生产厂家:诺华美国FDA批准葛兰素史克公司的艾曲波帕eltrombopag(Promacta)上市,用于治疗经糖皮质激素类药物、免疫球蛋白治疗无效或脾切除术后慢性特发性血小板减少性紫癜(ITP)患者的血小板减少。因艾曲波帕是首个获准治疗成人慢性ITP患者的口服非肽类血小板生成…

    2023年7月12日
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  • ITP血小板减少病友防骗指南

    首先说说这个ITP血小板减少,我们要明白没有特效能治愈的药物,意思就是没有捷径,靠的是慢慢养慢慢摸索要有恒心,急不得。病急乱投医在我们身上很容易看到这种现象。我们知道西医就是丙球激素二线药,都是治标不治本,还有一个中药调理,中药是千人千方,不可能适合任何人的。 再说说骗子:1专门找疑难杂症下手,特别是我们这个病,因为ITP儿童大多是进过医院用药升血小板停药降…

    2023年7月11日
    30200
  • 致骗子\医托\药托的一封信

    各位:在此,我不想用太恶毒的话语来破坏如此和谐的社会环境~~因此,我不得不绞尽脑汁克制自己用尽量浅显易懂而又不伤和气的话语,来向病友们澄清一下你们各位的辛苦工作。 首先谈一下,截止目前我对ITP的认识。原发性的血小板减少归根到底还是属于一种免疫性疾病,说的简单一些就是人体的抵抗力差了。其实这世上唯一的绝症就是死亡,而ITP只不过是对我们的一种警示而已。就像感…

    2023年7月11日
    29500
  • 微信病友交流群
  • 寻医问药 说说骗子的伎俩

    首先说说这个ITP,病友要明白这个病属于疑难杂症,没有有效药物,很多省份把这个病划归到慢性病,那就没有捷径,靠的是慢慢养慢慢摸索要有恒心,急不得。有些人自称有祖传秘方,有些人自称有什么专利,还有些民营医生实体店抓不到顾客了来ITP家园挂名出诊了!!!吧友们,itp全世界都没有更好的治疗方案,而她们这些网络神医居然这么牛,号称治愈多少多人…咋不去申请若贝尔奖呢…

    2023年7月11日
    22700
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。