按时间归档:2023年01月

  • 给母亲血小板减少,生下孩子也血小板减少的姐妹一些经验

    昨天用了两个多小时在手机上记录了一下我得病的历程,希望能对大家有帮助。 我是2018年12月份因为阑尾炎查出血小板减少的,当时血小板20多。后来回忆应该很早血小板就底了。因为我一直在干建材的工作。甲醛的影响应该早就得了。因为早已有症状,例如流鼻血,牙出血,头痛,身上有血点,碰的时候大片紫,无力,睡眠不好!然后开始治疗。 因为2019年5月要结婚,正在装修房子…

    2023年1月31日 itp孕产案例
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  • 儿童血小板减少快一年了,一线药不能稳住血小板

    去年8月份我家小孩由于呼吸道感染,查血常规血小板31,发病时孩子还差两个月6周女孩,当时医生就让我们住院,做了骨髓穿刺说是血小板减少症。由于是有感染输了几天抗生素和VC一周左右血小板恢复到了60多出院。我们们不放心又到了省级医院去看也说的是血小板减少症60以上不用管吃些提高免疫的药慢慢自愈。 我们回到家后给她吃了一些中药血小板慢慢的在往上升,有时感冒了血小板…

    2023年1月31日
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  • 血小板很低食欲一直差,睡眠质量差,睡不着

    本来买好车票订好酒店准备周四过去杭州的,想想自己这身体,又怕了,只好又退了车票,退了酒店。这几个月输血频繁,差不多平均一袋血维持不到五天时间。7号查血2克,血小板1 白1,输血2u,8号输1.5u。13号开始感觉血没了,头晕头痛厉害。14号查血 1.9克 白1.2 血小板3。 输血2u。完了还是晕,无力。15号输血2u。这几个月一直这样,血不知道怎么没的,溶…

    2023年1月31日
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  • 我的血小板减少病史

    在我23岁之前,我是一个觉得生活是那么的美好,阳光是那么的灿烂,心情是那么的好,总之整天就像一只快乐的小鸟!现在我却觉得我光简单的生活就有问题,真羡慕别人有一个健康的身体! 2018年我和我老公认识,到农历8月24日结婚,2019年过完春节的时候正月就确诊ITP。在没结婚之前,上中专的时候偶尔流流鼻血,但都没有事,自己堵一会就好啦,并不知道自己生病啦,以为是…

    2023年1月30日
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  • 得手足口时发现血小板减少

    我家孩子是得手足口时发现血小板减少的,当时我记得很清楚血小板是74,是北京儿童医院的那个医生说你家孩子血小板这么低有可能会引起她的自发性出血,说的多么多么可怕,当时我就哭了,我着急打电话给我老公,我老公说那就赶快住院吧,我回头一问医生他说手足口是传染性疾病的去佑安医院住院,于是我们着急打车去了佑安医院,安顿好住院以后,医生对我们说这俩天先给我们看手足口,就是…

    2023年1月30日
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  • 血小板没问题怎么会有新的出血点出现呢?

    我女儿霏霏8月6日下午发现身上多出淤青、7号早上去重庆市医科大学儿童医院查血常规血小板15、被收入院。甲强龙静滴、有效、第三天血小板升至30多做骨穿、11号血小板66出院口服醋酸泼尼松5mg+3每日、加醋酸钙1.5g+1每日,后一个礼拜8月18日复查血小板130、主治坐诊门诊医生建议继续按以前剂量服用一周,霏霏身上的出血瘀斑慢慢的消失不见了。8月25日复查血…

    2023年1月30日
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  • 血液科里ITP对于其它血液病简直不算事!

    写出来,作为儿子itp的一个记录,也舒缓自己的心情,也算和大家交流的平台。 2016年11月1日,儿子早上发烧去儿童医院门诊,初判疱疹咽颊炎,查血常规,等结果的时候医生喊儿子名字,说机器报警,要再复查一次,隐隐心里有不好的预感。几分钟以后,查血的医生喊我过去,说血小板几乎都没有了,然后打了报告给我。找医生看的时候,医生看了儿子的小腿,然后就说,你这赶快去血液…

    2023年1月29日
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  • 血小板6流鼻血,有肺炎,巨细胞病毒阳性

    我小孩3岁,2020年7月11日发病,流鼻血,血小板6,当时输血小板10个单位,丙球10瓶,12日骨穿为ITP,期间患有肺炎,巨细胞病毒阳性,给予头孢美咗,阿昔络伟。出院血小板414.强的松2片2/日(每隔一周减半片)。钙尔奇330+D一天一片。后面就打更昔络伟10天,隔2周又打1周,打了4个疗程,2020年10月31日巨细胞病毒感染转阴了,减激素的同时血小…

    2023年1月29日
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  • 血小板减少有没有自愈可能?

    江西3岁2个月男孩,6月份第一次血小板下降,发现是因为发烧验血常规,当时是68,用抗病毒药输液治疗,3天后恢复正常。8月底因腿上出现淤斑,验血常规,血小板只有15,用丙球三天,出院血小板400多,临床诊断itp。9月底血小板再次下降至26,去上海儿科医院做了一系列检查,包括骨髓穿刺,用药血宁糖浆、冻干粉还有一个粉色的药水。3天后复查血小板35,十天后复查42…

    2023年1月29日
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  • 三联征“MYH9综合症”_遗传性血小板减少症

    骨髓报告显示,部分粒细胞内见到蓝色包涵体,血小板体积大,血小板减少,这三联征同时出现考虑“MYH9综合症”。这是一种常染色体遗传性疾病。可询问患者家族史,家系中是否也有人有血小板减少。通过基因测序可以确诊。突变位置不同,患者症状表现不一。突变在myh9基因头部者出血症状较重,尾部者出血少见。部分病例可有肾功能损害或听力,视力下降。苏州王兆钺教授研究比较多。他…

    2023年1月29日
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  • 怀孕了血小板低建卡

    怀孕已有4个月多了,目前还是纠结中,宝宝的卡一直没有建好。该怎么去合理安排自己每天饮食等等问题无从下手,没有一个人能给我讲点孕期注意事项。 从县医院到省医院来回折腾做各项检查,宝宝目前是非常好的,可就是血小板另一大家人头疼,血小板还在10-20之间下跌,要是能高点升到30以上不再降低我就感谢老天爷,心满意足了。这如意的愿望何时才能实现呢? 刚开始我一直不想留…

    2023年1月29日
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  • 三个月孩子自身免疫性血小板减少,老公也血小板低害怕遗传

    宝宝刚刚三个月的时候诊断为自身免疫性血小板减少性紫癜,胆战心惊的熬了六个月,终于等到了血小板升到了正常,孩子才三个月就得血液病,我比其他ITP患者心里承受的压力要更大,因为老公2018至2022年五年的体检报告上的血小板没一次是正常的,都在60-70的样子,之前没查过血常规,确切的说根本就不知道老公是什么时候血小板低的,也从来没有治疗过.发现孩子和他一样血小…

    2023年1月28日
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  • 微信病友交流群
  • 血小板30以上不需要治疗!注意鼻出血以及口腔出血情况

    首先得特发性血小板减少性紫癜,当你的血小板在30X10^9/L以上的时候不需要治疗的,但要注意有没有鼻出血、口腔出血的情况。激素不能长期吃,应该用地塞米松冲击,因为长期服用泼尼松副反应很大。血小板减少症属于自身免疫性疾病,目前的发病机制众说纷纭尚不明确,肯定与自身免疫系统紊乱有关。但是有一些病例是可以自愈,原因亦不清楚,如果发生过血小板减少,恢复后如果有感冒…

    2023年1月28日
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  • 孩子急性免疫性血小板减少性紫癜疾病很无助!

    大家好!我是一位年轻的妈妈,我的宝贝刚刚满15个月女,12月3日发现孩子有脸上有出血点便血的症状,带孩子去医院做了检查,验血的时候医生说孩子的血小板22说需要住院,说因为孩子太小就让到沈阳盛京医院,当时病不知道血小板少以为着什么,但是心里有不好的预感,带着疑问1个半小时的车程到达了盛京医院,经过急诊大夫的初步判断说孩子属于紫癜,因为血小板低孩子小让我们马上住…

    2023年1月28日
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  • hellp综合征:血压高,血小板低

    我妻在7月2日因准备在山东省聊城中心医院生孩子做产前检查时发现血压高,低血小板症状,由于该院医疗技术有限转入到聊城市人民医院于当天,经剖腹产一男婴,婴儿状况良好,送入婴儿监护室继续观察。 产妇诊断为hellp综合征,送入ICU重症监护病房,实时监护和治疗。通过两天的监护和治疗,病人情况好转,生命体征基本恢复正常,只有血小板一直不能升到正常值,在治疗期间前后共…

    治疗过程分享 2023年1月28日
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  • 看到很多病友害怕副作用不赞成激素治疗

    请各位有经验的前辈指导一下,我崽3岁半7月中旬发现身上有紫色出血点,住院治疗查血小板64.后静脉地米冲板,血小板正常120出院,开了3颗泼尼松每天半颗吃了3天停药后血小板降到38.复又加量每天一颗血小板保持在63左右吃了3周,开始减量隔天一颗,减量第三天发烧血小板查9,鼻子出血,扁桃体化脓,口腔血泡住院治疗7天骨穿确诊为itp冲丙球和地米出院血小板300,出…

    2023年1月28日
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  • 患上免疫性血小板减少症的心酸

    本人比较瘦但身体一直还可以,感冒也很少,今年四月刚新婚去医院做了孕前检查,一切都好都很健康,本准备要宝宝了,叶酸都吃了两个月了,可是天不遂人愿,就在六月中旬,低烧了一个星期左右,没有别的症状就是低烧,然后不停的流鼻涕,我也没当回事,心想谁没有感冒的时候,可能这就是预兆,低烧好了后四五天刷牙的时候牙龈开始出血,也没在乎以为是上火了,后来又过了几天,牙龈开始24…

    2023年1月27日
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  • 感染大量破坏血小板,导致血小板减少

    1月2日傍晚,三岁半的姐弟俩从幼儿园放学回来,他俩玩耍,我做饭,一切如常。睡前,突然发现姐姐身上有点热,38.3度,发烧了,半夜最高烧到39.3度,说了一次耳朵痛,退烧药药效过去后有反复。是病毒感染?细菌感染?还是流感?流感的一大特点就是升温快,退热难,她体温升得慢,吃了美林能退到38度以下,而且上周弟弟流感她跟着吃了好多天奥司他韦作为预防,应该不是流感吧。…

    2023年1月27日
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  • 一位环保从业人员教你预防白血病

    随着罗一笑事件后续升级,大家对这种事(包括上次明星白血病)掀起一阵又一阵的热潮,有的人是为了看热闹,还有的看门道,联想到自己及家人的健康,怕失去心爱的亲人,感觉很多人又出现了谈甲醛色变的时期,包括不久前的明星白血病逝世也曾出现过这种躁动!我相信,这部分人一定很好奇,为什么现在白血病越来越多,为什么会得白血病?白血病很多源于装修污染,那要怎样判断自己装修污染是…

    2023年1月27日
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  • 是过渡焦虑还是必须正视?血小板减少有更好的治疗方案吗?

    【基本病例】1.家中4岁男孩自去年9月肚皮边有一大淤青块去当地医院就诊,抽血检测是血小板为5(正常值是100—300)并立即住院治疗并挂了足量丙球2天共6瓶,骨髓穿刺检测鉴定为巨核细胞成长障碍(骨穿涂片上海儿童医学中心鉴定后得出的结论),当地医生鉴定为ITP,10天后出院血小板升上为200多,可两个星期后复检又降至20,后到上海就诊中医,激素(美卓乐)加中药…

    2023年1月27日
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  • 血小板减少的孕妈分享血小板少的一些事情和治疗方法

    我是一个血小板减少的孕妈,在这里只是想跟大家分享下我血小板少的一些事情和治疗方法,希望可以帮助大家。我跟老公结婚后备孕一年,在2019年9月份发现怀了宝宝,我们非常高兴。每天都期待着宝宝的到来,希望他健康成长。因为我本身贫血血小板低,一直都是80左右的样子,可是怀孕前贫血已经好很多了,到了100多,只有血小板还是87,跟大夫说我做过凝血测试没问题,血小板就是…

    2023年1月26日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。