按时间归档:2023年04月

  • ITP患者需要长期用药以维持病情稳定,巨大的经济压力

    生活中,磕磕碰碰在所难免,皮肤出现淤青或血点也是常见现象,但是一段时间消失后,无缘无故的又会出现新的淤青,而且还时不时流鼻血伴有明显乏力感,这很有可能是患上了原发免疫性血小板减少症(ITP)。然而,人们对于ITP了解相对较少,误认为这些症状是由“上火、劳累”等引起的,往往不以为意,导致患者病情延误、治疗及预后效果不佳。 关注血小板减少症,谨防身体出血 原发免…

    2023年4月30日
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  • 轻度贫血和血小板减少并发症顺产经历

    小花已经五个多月了,记录一下我的顺产经历。预产期是5月27号,在5月23号晚上十一点半羊水破了,当时躺在床上只流了一点点,赶紧让老公确认是不是羊水,没有阵痛感,之前也没有见红,也没有其他症状,我一直以为会超预产期出生,谁知道羊水突然就破了,老公赶紧拿上待产包,喊醒公婆一起去了医院,我当时还很淡定跟老公说等天亮了再去医院,老公说医生交代有情况要立即去医院!十二…

    2023年4月30日
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  • 【儿童病例】从儿童到少女10年与ITP血小板减少的对抗历程

    【儿童病例】从儿童到少女10年与ITP血小板减少的对抗历程前言:今天静下心来把女儿的病历重新整理,因为近期看到不少血小板超低难治儿童家长的困惑。同为家长,同样的经历促使我一定要把女儿的病例整理出来。不为别的,只希望新病友看到我家治疗情况能少走些弯路,老病友能从我的总结中得到些启示,让我们互相探讨病情及治疗情况,希望我们的孩子早日康复! 女儿基本情况:姓名:思…

    2023年4月30日 治疗过程分享
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  • 抽血检查血小板为10,确诊为免疫性血小板减少症

    10.8号之前 连着流鼻血了10天 每天半个小时 没当回事10.8号当天流了一个小时 这才害怕了 去了医院 以为是 鼻腔问题挂的耳鼻喉科结果说没找到出血点 验了血常规 第一次是5 血检员还以为验错了 又抽血一次是7然后 在去找医生 医生就建议去人民医院的血液科10.8号下午 到了人民医院 挂号血液科 然后再次抽血血小板是9当晚就留观了 打甲强龙50mg 打重…

    2023年4月29日
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  • 血小板减少脾切除无效

    记忆中不知道什么时候开始腿上经常有淤青,直到有次和同学在讨论的时候忽然想起来没看过自己的体检报告,我是2009年7月研究生毕业的,进了我们当地的一家三甲医院上班,我就返过去看09年9月的体检报告,发现只有4万,之后找了血液科的同事,他的导师是医大的博导,骨穿,血常规和抗体检查,各抗体均存在,2月28日测的血常规是6万,确诊是ITP,不知道是什么原因,可能因为…

    2023年4月29日
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  • ITP病程-少吃影响血小板的食物

    我小孩3岁,2013年7月11日发病,流鼻血,血小板6千,当时输血小板10个单位,丙球10瓶,12日骨穿为ITP,期间患有肺炎,巨细胞病毒阳性,给予头孢美咗,阿昔络伟。出院血小板414.强的松2片2/日(每隔一周减半片)。钙尔奇330+D一天一片。后面就打更昔络伟10天,隔2周又打1周,打了4个疗程,2013年10月31日巨细胞病毒感染转阴了,减激素的同时血…

    2023年4月29日
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  • 宝宝宫内感染巨细胞病毒现血小板减少

    宝宝在我孕38+2周,01.09日出生了,出生是体重1.95KG,一出生就进了保温箱,一开始进保温箱抽血检查发现血小板减少,然后又抽血化验问题所在,原来是宫内感染巨细胞病毒!怀孕期间查了2次都没发现巨细胞病毒IGM阳性!还抽了脐带血检查染色体,染色体没问题!医生建议停止母乳!我可怜的孩子一口母乳也没吃到。 用药后血小板上升,住院13天!出院前检查核磁共振发现…

    2023年4月29日
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  • 微信病友交流群
  • 饮食性血小板减少症一例

    近日,荷兰Tergooiziekenhuizen医院的Roos Achterbergh医生在《柳叶刀》上刊登了一例因患者食用核桃引起的血小板减少症的报告。患者,男,70岁,2009年1月到本院就诊。就诊前发生恶心、呕吐、发热,就诊时血小板计数为32×109/L;无血小板减少症、出血性素质病史;为服用药物或含喹啉饮料。4天后血小板计数正常,当时我们认为起初的血…

    治疗过程分享 2023年4月29日
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  • 做骨穿EB病毒阳性血小板很低夜间流鼻血!可以自愈?

    儿子6岁半,今年8月3号左右感冒过一次,发烧2天,很快就好了,8月17日晚上发现孩子双下肢有不少出血点,8月18日上午去本地医院验血,开始刺的指尖,检验医生发现血小板很低,就重抽的静脉血,PLT 34,医生说孩子的血小板肯定不到30。 8.20 早上孩子在苏州儿童医院验的血,PLT 4,此时孩子精神状态很好,双下肢皮肤有淤血点,身上抓过的地方也有淤血点,不是…

    2023年4月29日
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  • 一抓就红和一抓就有出血点的情况

    我是得了一种叫“免疫性血小板减少性紫癜”的血液病,医生说是免疫系统紊乱造成的。血小板是止血用的,我的血小板曾经低到个位数过(正常100~300),而且出血症状很严重。一般的症状就是容易淤青、身上有出血点或者牙龈出血,月经量偏多之类的。血小板低的时候,随便抓一下就会有很密集的出血点(不是那种很快会消的红印子),再严重一些就会自发性出血,躺在床上身上都会有出血点…

    2023年4月29日
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  • 服用苏尔云的中药一个月

    服用苏尔云的中药一个月了,这两周一直断断续续有腹泻,也搞不清是本来结肠炎的缘故或者中药的缘故,心里本来就在忐忑血小板又要掉了,昨天洗澡后居然又在脚上发现了隐约的出血点,那种沮丧的心情真是无法形容,今天又是验血的日子,心里着实不想去看那份结果,一整天都在恐慌的心情中度过,想着要是又个位了怎么办,父母又要担心了。。。。反正各种负面的想法自动自发的冒出,一再告诉自…

    2023年4月28日
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  • 口腔出血5天、血小板减少只有1啦,快要大出血啦

    案例病程回放 杨某某,青年男性,31岁,2016年4月中旬,开始出现口腔牙龈出血,5天出血没有减轻,反而又出现下肢的出血点、瘀斑。到成都市某三甲医院检查血常规,结果发现:血小板超低,1×10^9/L。这是个什么概念呢?正常成年人的血小板水平是100~300×10^9/L。低于30×10^9/L,按照医学上的说法和常识,就有全身大出血的风险。如果血小板水平低于…

    2023年4月28日
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  • 急诊复查血小板只有8了

    宝宝四个月零十一天时候发现屁股上有几个小红点,不像湿疹,想着会自己消下去,第二天就变多了,头皮,脖子,屁股上都有,看着像皮下出血点,去县人民医院挂了皮肤科查了血常规,血小板只有15,皮肤科医生把我们转去了血液科,血液科说孩子太小了我们收不了,我们就直奔上海儿童医院挂了急诊,复查了血小板只有8了,直接办了住院送进了PICU签了一堆单子,医生说目前怀疑血小板减少…

    2023年4月28日
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  • 血小板正常健康,是我觉得最幸运的事

    孕期的血小板低,让我一直很担忧宝宝出生后会不会遗传我,现在宝宝马上3周岁了,血小板很正常,看着论坛里好多孩子小时候就要承受ITP的折磨,我真的很庆幸,我的孩子是幸运的,希望他一直这么健康快乐的长大。虽然我可能是因为生儿子,才成为itp患者,但是我想,假如在给我一次重来的机会,我还是会选择生下他,他就是上帝恩赐我得礼物。是值得的,可能是因为生病了,现在的人生观…

    2023年4月27日
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  • 原以为这血小板减少病没什么,这病有完全治愈的吗?没忌口

    各位好,前两天偶然进到这个网站,原以为这病没什么,看了好几个朋友的病史,感觉这病真是一个长期,难治愈的。我是在双脚和手都充满血丝有近半个月时间后(一点都不关心自己,太粗心了),在10月1日以牙龈出血去咨询医生,才验血一查血小板才3,当即就住院。在1号晚输了一袋血小板,打了六支球蛋白,2号一查血小板升到了30,又打了五支球蛋白(后听同一病友说可打可不打才自我要…

    2023年4月27日
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  • 血小板减少脑出血前后,头颅CT结果顶叶出血蛛网膜出血

    发病以来血小板就一直在3千左右,最高也就7、8千(从没超过1万),曾经用过大量激素、丙球、西罗莫司、环孢素,都没效,也同时服用中药也从没有过起色,一直到10月份开始服用杭州苏尔云的中药,因有听说看苏尔云的要要先停激素,所以在看苏尔云之前就慢慢把激素停了,吃了一个月的中药,也不知道是停激素的原因,还是吃苏尔云的中药的原因,感觉小晨芸身上出血点越来越多,那时我也…

    2023年4月27日
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  • 受伤确诊为血小板减少性紫癜

    记得那次是踩着单车在下班回家路上,踩到在滨江东路上,摩托车它突然停下,我来不及就撞了上去,单车车头都歪了,我都给飞出来摔倒在地,那人只是说了是你自己撞过来,也没扶我,那时记得就感觉右脚到膝盖又痛又肿,还有下巴也是,自己站起来,哭着扶起单车,一路痛哭艰难的推回家。 回到家后在家人的陪同下,去了海军医院,医生立即叫我入院。在医院右脚已经肿到两条腿大,很恐怖啊,裤…

    2023年4月27日
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  • 在ICU挣扎了21天-血小板低与死亡擦肩而过

    说真心话,并不想去提及已经过去的磨难,但是看了《在ICU挣扎了21天,我有10点感悟!》后,真的触动了我内心最深处,也只能用感同身受来解释了。文中作者妈妈说要救儿子,就跟我当时一样!我觉得我有义务去写写,用来给患病中孩子们的妈妈一些安慰,给一些健康宝宝一些建议及警示。简单介绍一下我,一名80后母亲,当时小宝还有几天就过一岁生日,本来全家都高兴的筹备小宝怎么办…

    2023年4月27日
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  • 新生儿血小板减少康复病例

    写这篇案例前,首先要特别感谢儿童群的图爸,谢谢图爸在我最最无助的时候无私地提供的所有帮助,谢谢周医生百忙之中对我的回复,也谢谢儿童群的各位爸爸妈妈们热心的帮我解答各种疑问。一直都想赶快写出案例来,现在终于可以写出来了。8月宝宝出生,在子宫内脸部、四肢、后背都有大小不一的瘀斑。出生当晚我们立即将孩子转到了市医院重症监护室,当晚医生测得孩子血小板为五十几,医院用…

    2023年4月26日
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  • 血小板减少症死亡率低,但又无法根治且复发率高的血液病

    我是一名ITP患者(免疫性血小板减少性紫癜),这是一个死亡率相对比较低、但又无法根治且复发率极高的血液病。表现为血小板计数少引起自发性的出血。正常人的血小板计数为10万~30万,3万以下就会有自发性出血,1万以下必须入院治疗,1万以下身体各处随时都有出血的可能(通常患者家属都会接到病危通知书)。治疗方案:西医:大剂量的激素治疗、小化疗治疗、切脾。中医:中药与…

    2023年4月26日
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  • 聊聊血小板低没有打无痛的顺产经历

    接上篇哦~我跟医生说叫麻醉师来给我打无痛,结果等了半天都没见来,那像是我最难熬的时光,别说度日如年我那是度秒如年!麻醉师来了看过我产检时各项报告后告诉我:你的血小板之前都是68,今天入院检查也才72,80以上才能打,你打不了啊!转身就走了没给我留一点儿希望,我感觉末日崩塌!心里全是“不给我打无痛不如让我死在这算了”的埋怨!由于待产房还有其他孕妇,医生没有时刻…

    2023年4月26日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。