• 环孢素、康力龙终于可以停药了

    我还有5天就可以停药了!!即将告别这个陪伴了我快5年岁月的老伙伴,我不知道该哭还是该笑,特此记录一下留下我人生重要的一笔。自从3月份被确诊为再障之后,我的整个人生就一路跌到了谷底,明明是花一样的年纪却偏偏注定要全部耗在这个病上。 6月,顶着细雨我出现在了考场,一年没碰过书本了,突然间是那么的陌生、那么的害怕。考试结果对当时的我来说应该还算不错,考到了三中,进…

    2022年7月7日
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  • 四岁重型再生障碍性贫血男孩顺利出仓

      仓外,医护人员都在楼道里迎接等待着;仓内,小航与妈妈收拾好东西,怀着激动又迫切的心期待着。7月3日,四岁的重型再障男孩小航在爸爸妈妈的陪伴下顺利出仓啦!   四岁,本该是无忧无虑的年纪,而小航却承受着这个年纪不该有的沉重。2020年1月,大家都沉浸在新年的喜悦里,而小航却出现了间断鼻衄的现象,父母以为只是上火,没想到小航出血现象越来越严重,还时不时的喊累…

    2022年7月3日
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  • 微信病友交流群
  • 再生障碍性贫血,每一个生命都值得全力以赴

    那年冬天,孩子生病了   几年前的冬天,我的孩子因感冒总不见好被带到医院抽血,检查结果出来血象都特别低,医生让我们马上去市级医院进行检查。我和丈夫丝毫不敢懈怠的去了市级医院。进行骨髓检查时,孩子十分害怕,两手使劲地揪住我的脖子,小脸哭得像纸一样白,看到孩子无助的脸庞,恨不得受罪的是我。各项检查结果出来后,我的孩子被确诊为一种叫“再生障碍性贫血的”疾病,那是我…

    2022年7月3日
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  • 感恩有您 血液科孔凡盛主任

    感恩有您-山东中医药大学附属医院血液科孔凡盛主任 2013年4月16号由于甲状腺癌术后碘131治疗需要医院查体。那天的日子让我记忆犹新!查体后 血小板只有37,我被诊断为再生障碍性贫血。从那天开始,我就开始长达近两年的求医之路。前前后后跑遍了大大小小8家医院,骨穿活检做 10次之多。 齐鲁 d省立天津北京等,医生给予得答案有的让放弃治疗,有的说治不了。同时我…

    2022年6月21日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。