治疗过程分享

先描述一下发病与治疗过程:儿童，女，2015年9月生，印象中2018.04.27(刚刚满31个月)大量剧烈运动后，第一次出现双下肢和脸上有出血点，作为母亲，我第一时间发现了，但是却采取了观察两天，这件事让我至今懊悔不已。一天过后，由于孩子的出血点减退，就没有预以足够的重视，没有去医院。 直到5.15日早晨孩子早上拉臭的时候，尿不湿上有明显的出血，带孩子前往医…

从2005年夏天第一次发现血小板减少开始，我就和紫癜结下了渊源。这么多年中，几乎是每隔三、两年他一定会复发一次，间隔最长只有大学四年都没有复发，且一次来的比一次猛烈。可能我的病情和很多朋友的还不一样，我每次发病时都会有血点，就是常说的紫癜。后来严重时就是伴有牙龈出血还有鼻子流血，每次都是靠打点滴，就是地塞米松缓解，而后改为口服强的松慢慢减量。 前面说这些应该…

我今年18岁，2013年鼻出血不止，身上出现出血点，去医院检查医生说是免疫性血小板减少。六岁到十六岁一直用激素和中药稳定在安全值，期间鼻出血止不住才会住院用激素冲击，一般住院一周以后血小板升至正常出院用激素和中药维持，期间也用过“达那唑，环胞素，氨肽素，转移因子胶囊”口服药物治疗，但效果不明显。 去年，17岁，例假量多贫血住院治疗，被医生告知有TPO，那个时…

患免疫相关性血小板减少症一年了，去年的9月20日下午我到了北京，21日做了骨穿等所有检查，血小板39，协和的徐莹医生让我吃激素一天10粒，9月21日到10月20日，是恐慌、难受交织的一个月，由于对这个病不了解，吓得要死，由于吃激素，无论白天还是晚上经常大汗淋漓，又加上当时感冒，喉咙痛，头痛，牙龈肿痛，感觉自己浑身没一个地方好受，后期脱发、手抖、烦躁、满脸痘痘…

我重新写一下我的治疗经历，希望大家多提意见建议，后续会持续更新自己的治疗历程！我26周岁，体重95斤，4月下旬扁桃体发炎智齿发炎口腔溃疡等等，最严重的是扁桃体发炎肿大（扁桃体不好有七八年了）四月下询还吃过一周的减肥药，但是姨妈来了之后就没吃过了）加上我自己睡的很迟两三点睡，白天工作很忙时间也很长，所以吃了消炎抗生素什么的半个多月也都没好。五月初因为老是头晕无…

身体一直杠杠滴我，喜欢运动、在单位一直是运动健将，打排球，羽毛球，跳绳。怎么也不会想到，自己成了病人。之后，一直辗转在潜江-武汉的求医之路上。今年2月28日，上班流鼻血。断断续续。 晚上睡觉，鼻血倒流入口腔，晨起，吐血。不以为然。老公让我请假，到医院，挂耳鼻喉科。医生滴鼻剂，止血。后开云南白药，说再流血就吃。老公问，能否化验一下血常规？医生说，那当然更好。结…

我想先普及一下献血小板的知识，没有大家想像的那么可怕，我发誓！！献血小板对于内些需要的人来说非常重要，在某些方面，成分血比全血更被需要。不像全血，五分钟左右就可以完成。献血小板需要一个小时大概。献血小板有利于降低献血者血液的黏稠度和胆固醇，从而加速脑部的血流量，可以预防心脑血管疾病。其次献血小板还可以刺激神经调节系统。记住，如果你感冒了是千万不可以去献的！！…

注意警示：本文内容仅为普及中医知识，仅供参考，不做为处方，不构成任何之建议、推荐或指引。如有需要请在医生的指导下辩证使用！ 黄鼬这种小动物多数在夜间活动，被人称作是黄鼠狼，虽然形容它的词都不好，这是一种药材对抗癌化肿瘤有很好功效，现在不少人免疫力低下，气血不足，就会选择黄鼬来给大家调理身体，增加血小板数量，提高抵抗力。 黄鼠狼是一种比较小型的食肉动物，通常都…

确诊为干燥综合症是在2019年的暑假期间，是因为发现自己的血液三系低，医生建议检查的，怕是什么不好的血液病。在此之前，大概是2011年怀孕时就发现自己特别容易累，以为自己贫血，就用一些补血的药物，但没有改善，期间在浴室有过晕倒的现象。 2019年在苏州大学附属第一医院，血液科检查相关指标，拿到报告后，医生建议我们到风湿科进一步检查。那份报告 显示有几个抗体阳…

我的血小板减少是2022年3月1日体检发现的，在拿体检报告的时候血小板是34，医生建议我去大医院复查在3月5日时血小板72（手工计数），医生询问我的病情，我说体检的时候我感冒还没有好，上火中，嘴巴和鼻子的皮都烧掉了，现在感冒基本好了，鼻子和嘴巴不是那么干了，医生说你下周来找我，我的门诊，我去了一复查血小板又是30多，我觉得很奇怪，我不知道自己的病的时候，血小…

星期五我在公司上班，突然接到老公打来的电话说宝宝发烧了，当时以为不怎么严重就让他们先抱去晨阳医院看看，没想到过没多久又接到电话说烧到39度多，晨阳医院不收，让去人民医院，我开始认识到宝宝病情的严重性，于是赶忙叫了辆车去人民医院，我也从公司请假一同前往。 到了人民医院医生先是开了退烧药退烧，然后让去化验血常规。一会儿化验结果出来，医生说白细胞不是很高，回去吃点…

中国资讯网北京讯 （归雁）10月21日，由中国戈谢病协会、病痛挑战基金会联合主办的第三届中国戈谢氏罕见病大会暨国际戈谢病日科普宣传活动，在北京四川龙爪树宾馆拉开了序幕。来自政府、基金会、医学界、病友代表等各界伙伴齐聚一堂，从不同维度共同探讨戈谢病病友乃至整个罕见病群体的出路。 中国戈谢病协会（原名：北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心），是一家由戈谢病患者及患者家长…

近日，东南大学附属中大医院血液科收治了一例特殊的患者，16岁女孩总是头晕乏力，后经诊断她患上了罕见病的一种——“戈谢氏病”。该院血液科丁家华主任医师介绍，这个病的发病率很低，约是20—50万分之一，由于该患者久拖不治，很可惜地错过了骨髓干细胞移植的最佳时机。 花季少女真真（化名）来自苏北的农村，从小就活泼可爱，学习也很用功，可是一年多前，她感觉自己总没力气，…

戈谢氏病（Gaucher病）简介 戈谢氏病又名葡萄糖脑苷脂沉积病，是因β-葡萄糖脑苷脂酶减少或缺乏，使葡萄糖脑苷脂不能分解成半乳糖脑苷脂或葡萄糖和N-酰基鞘氨醇，因而葡萄糖脑苷脂在单核巨噬细胞系统中大量沉积，引起组织细胞大量增殖。而出现肝、脾肿大、贫血、骨骼疼痛，以及抽风等各种症状。　　病人呈不同程度的贫血或三系减少，长骨X线可见骨质疏松，并可见长骨有烧瓶样…

基因解码研究中心报道： 患者李媛媛（化名），女，3岁6个月，因“肝脾肿大”、“贫血”入院观察，患者无呕吐及腹泻、无发热症状。 既往史：患者生长发育迟缓、智力正常。2岁左右开始出现腹胀，并逐渐加重，无家族史。 抽取血液样本送检至基因解码研究中心进行解码分析。 解码结果：患者GBA基因发生突变。 解码结论：患者为戈谢病，致病GBA基因突变。 什么是戈谢病？ 戈谢…

我们班一个女生得了戈谢病，在知道之前，这种病谁也没有听说过，之后通过网上的一点资料才了解的，现在同学们正在积极的想办法，筹款为我们曾经的小伙伴争取希望，新闻上也对她进行过报道。高中的日子虽然远去好多年了，但是当时那些青春的岁月，不敢遗忘的，高中曾经的同桌已经去了另一个世界了，真不希望再看到，年纪轻轻的我们正要开始的美好日子就这样离我们而去，郗丽曼加油。毕竟我…

每年的10月1日是“国际戈谢病日”。如果说二十年前，戈谢病人面对的最大问题是无法找到有经验的医生确诊，没有特异性的治疗方式正确治疗，那么经过二十年各方的不懈努力，诊断甚至筛查、治疗规范这些方面都在逐渐改善。 “作为一种罕见病，国内越来越多医生开始对戈谢病有认识，诊疗也越来越规范，对于用药也越来越有经验，可以说，这20年来，无论是诊疗手段、社会认知及关注、还是…

细胞中有红细胞、白细胞以及血小板。血小板缺少就会导致各种血液的疾病，血小板还含有一定的数量，数量减少可以直接影响我们的身体健康，血小板生成素就是一种专门用于物理调理的的促进血小板生成的激素。下面我们就看一下血小板生成素的作用。 （1）生理调节造血祖细胞演化成成熟巨核细胞增殖和分化；（2）与EPO一起相互协调，共同刺激原核细胞和红细胞的生成；共同促进骨髓抑制疗…

小孩四岁半，2021/3/30自行来医院检查，查出血小板只有7，2021/5/2确诊为免疫性血小板减少症，之后反复住院，打丙球，刺激因子，吃泼尼松片，血小板升上去第二天就会往下掉，2021/5/30开始吃艾曲波帕，血小板依然持续下降，2021/6/20血小板降到10，第四次住院，第一天四瓶丙球，血小板升到31，25日降到13，又打了两天丙球，每天四瓶，27日…

血小板太低，但是身体没有什么异常，医生说要我做骨髓穿刺，如果严重的话就是白血病，请问怎么办才好？ 关于这个问题看网友怎么回答：白血病的确会引起血小板减少。因此可能出现的症状也包括身体（多见于下肢）出现血点、瘀斑，牙龈出血、角膜充血以及月经量增加或时间延长等。这些症状一般是因为血小板减少，凝血能力下降，末梢血管出血时无法止血而产生的。当然，白血病还可能出现其他…

特比澳（重组人血小板生成素）是沈阳三生自主研发并在全球上市的国家一类新药。现上市17年，已成为治疗各类血小板减少症的重要药物。 血小板是人体血液的重要组成部分，参与了许多生理病理过程，包括血栓形成、出血、炎症、伤口愈合、抗菌宿主防御、血管生成等。血小板的质和量的异常可导致出血性疾病。血小板生成素(TPO)是血小板生成的关键性调控因子。TPO不仅能特异性的刺激…