血小板减少之家
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血小板减少之家爱心成员

加入病友群、进入病友网站学到了非常多的病理知识、在治病期间遇到一些问题时,先在群里咨询,综合资深病友的意见再做决定,慢慢的对ITP有了更深入的了解,也放平了心态,能够淡定的面对各种问题了。
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  • 干燥综合征误诊itp,单纯血小板减少也会误诊!

    住院血液科隔壁床大妈号称得了8年itp。换了各种医院,各种药,还切了脾。跟我住一起的时候她反应很大,夜里鼻血不停那种。我比较事儿,让她把检查报告给我看了。发现抗核抗体谱多个阳性,又多嘴问了一下她牙齿有没有脱落现象。被告知50来岁牙基本都是假的,掉光了。我感觉非常像干燥症继发的血小板减少,应该去免疫科联合塞能纷乐这类风湿免疫药物治疗。但是她说她看了八年各种医院…

    2024年3月28日
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  • 病友群聊病 – 血小板减少的疾病

    血小板跟感冒有关系也是正常的,因为感冒一般的也都是病毒感染导致的,比如:病毒感染,细菌感染,支原体感染,很多感染都能导致血小板减少。没有你想象的那么简单,并不是像你说的这个病毒感染了,治好了这个病毒,就是消除了,它就能恢复,有一部分人是恢复不了的,有一部分人能恢复。 导致血小板减少的原因太多了,有很多很多情况儿会导致血小板减少,比如说这个刚才提到的这些感染,…

    2024年3月12日
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  • ITP血小板减少病患群一起聊吧!

    血小板减少患者开始在网上通过博客、某某平台、贴吧寻找有共同遭遇的人,希望彼此帮助,分享经验,共度难关,也想通过自己的经历和感悟让新得病的病友少走弯路。 ITP家园儿童血小板减少群,属于患者交流经验平台,为确保良好的交流环境,新入群家长必须配合在线管理员进行验证,确保是患者家长,亲属,杜绝医托入群按照群规定,必须改群内名称, 格式为:宝宝名称+关系+区域,例如…

    2024年2月27日
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  • 120万一针能治疗骨髓纤维化吗?百万起步CAR-T到底是何方神药?这么贵疗效怎样?

    近日,一种声称120万一针,仅靠打针即可“清零”癌细胞的国内首款CAR-T细胞疗法药物获批上市。作为国内第一个“吃螃蟹的人”,一位患有复发性弥漫性B大细胞瘤的患者陈阿姨是这个神奇抗癌药的国内首位受益者——2021年6月,医院治疗团队为陈阿姨采集细胞后,8月将CAR-T细胞回输回体内。8月底详细检查后癌细胞竟然不见了,陈阿姨康复出院回家,这样神奇的作用是身体的…

    2024年2月26日 治疗过程分享
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  • 儿童吃马来酸阿伐曲泊帕片能长期吃吗?有副作用吗

    很多患者对于使用阿伐曲泊帕片长期治疗血小板减少症持有疑虑,担心会造成不良反应或者依赖性。然而,根据目前的临床研究和实践经验来看,长期使用阿伐曲泊帕是相对安全和有效的。 长期使用阿伐曲泊帕片对于维持患者的血小板计数非常重要。一旦停药,患者的血小板计数很可能会再次下降,导致症状再次出现或者恶化。因此,长期使用阿伐曲泊帕片有助于提供持久的血小板上升效果,减少患者的…

    2024年2月24日
    25300
  • 马来酸阿伐曲泊帕片怎么吃

    首先,使用苏可欣马来酸阿伐曲泊帕片之前,请务必仔细阅读药品说明书,并咨询医生的建议。只有经过医生的评估,并根据其推荐的剂量来使用药物,才能确保最佳的治疗效果。 通常情况下,苏可欣马来酸阿伐曲泊帕片的建议剂量是每天一次,口服。最常见的剂量是50毫克一片,但根据患者的具体情况和需要,医生可能会根据临床判断调整剂量。 在服用药物时,请选择一个合适的时间,并尽量保持…

    2024年2月24日
    23100
  • 阿伐曲泊帕进医保报销问题

    阿伐曲泊帕片(Avatrombopag)是一种用于治疗血小板减少症的药物。血小板减少症是一种疾病,患者的血小板数量严重不足,容易导致出血问题。阿伐曲泊帕经过多项临床试验,被证明可以有效地提高患者的血小板数量,提供保护。 然而,进入医保对于患者来说非常重要,它可以大大减轻患者的经济负担,使得药物更容易获得。所以,对于许多患者来说,他们非常关心阿伐曲泊帕是否能够…

    2024年2月24日
    22500
  • 马来酸阿伐曲泊帕片进医保报销吗?

    阿伐曲泊帕片(Avatrombopag)是一种针对血小板减少症的药物。然而,对于苏可欣马来酸阿伐曲泊帕片是否可以报销,一直是患者关注的热点问题。本文将就此展开探讨。 进入医保对于患者来说非常重要,它可以大大减轻患者的经济负担,使得药物更容易获得。所以,对于许多患者来说,他们非常关心阿伐曲泊帕是否能够进入医保。从目前的情况来看,苏可欣马来酸阿伐曲泊帕片的报销问…

    2024年2月24日
    27200
  • 马来酸阿伐曲泊帕片(苏可欣、晴安欣)

    药品中文商品名:苏可欣、晴安欣原研版:复星医药-马来酸阿伐曲泊帕片-苏可欣国产仿制药:南京正大天晴制药-马来酸阿伐曲泊帕片-晴安欣(2023年12月1日,国家药监局官网显示,南京正大天晴制药的马来酸阿伐曲泊帕片(晴安欣)获批上市,为国内首仿+首家过评。) 随着人们生活水平的不断提高,每个人对于自身健康的关心也越来越高。在医疗研究领域,不断有新型药物的出现,成…

    2024年2月24日
    28300
  • 晴安欣马来酸阿伐曲泊帕片-正大天晴

    国产仿制药:2023年12月1日,国家药监局官网显示,南京正大天晴制药的马来酸阿伐曲泊帕片(晴安欣)获批上市,为国内首仿+首家过评。 适应症:本品适用于择期行诊断性操作或者手术的慢性肝病相关血小板减少症的成年患者。 慢性肝病患者不得通过服用本品来恢复正常的血小板计数。 在临床上,血小板减少症是一种出血性疾病,严重性血小板减少症如慢性肝病(CLD)、慢性原发免…

    2024年2月24日
    48300
  • 很多种疾病会导致血小板减少,itp是不断排查原因

    血小板减少其实有很多种情况会导致血小板减少,第一种疾病就是咱们所说的免疫性血小板减少症,其实还有很多很多种疾病:比如说血液类的有再生障碍性贫血、骨髓异常综合症、白血病、伊文氏综合症、肿瘤癌症化疗…等等都能导致血小板减少。为什么有些人去医院看病,首先让你骨穿,做骨穿有些人是血液类疾病会出现血小板减少,所以说让做这种检查。 以前咱们国家这个血小板减少…

    2023年12月30日
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  • 再障病友群 – 患者交流贫血经验

    8月12日上午,广州市第一人民医院举办第五届再障病友群里的交流会,一百多位再障病友与该院血液内科的医务人员们齐聚一堂,场面十分温馨。据悉,由该院创建的病友网络互助平台,目前已有近一百多人加入。 与病魔奋战的路上不再孤单 一个从一开始由市一医院血液内科发起的病友会,到病友们因同来医院就诊而相识,到热心的病友们开始聚在一起,越来越多的患者开始加入,原本那令人畏惧…

    2023年12月28日
    25500
  • ITP血小板减少治疗误入歧途家财散尽,ITP家园带我脱离魔爪

    少年的我,曾“九死一生” 我叫小禾,海南人。虽然是男孩子,家里条件也不富裕,但父母仍对我十分疼爱。可以说15岁之前,我都生活的无忧无虑。但让我怎么也没想到的是,我平静而幸福的生活,竟在15岁那年彻底改变了。2000年的夏天,海南特别热。我偶然发现自己右腿处有黑一块,紫一块的痕迹。当时,只觉得自己是不小心磕到或碰到了,也没在意。没想到一周后的一天,我刚起床,就…

    2023年9月29日 治疗过程分享
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  • 关于ITP这个病,既简单又实用的经验

    ITP是原发性、特发性、免疫性的统称,至今还有人对这个叫法没弄懂。 一:目前为止,ITP尚无根治手段。病友们一定要警惕虚假夸大宣传的血液病医院(宣传能治愈)防止上当受骗!!! 二:由于缺乏“金标准”,ITP的诊断仍基于排除法。排除其他可能继发血小板减少的疾病,即可诊断ITP。 三:诊断ITP后一旦常规治疗效果不佳,就应该 重新进行鉴别诊断,再次排除可能导致血…

    2023年7月10日
    1.6K10
  • 血小板减少最佳践行者,让医患关系更加和谐

    “小病拖,大病挨,重病才往医院抬”,“救护车一响,一头猪白养;住上一次院,一年活白干”,“挂号起五更,排队一条龙”……这些广为流传的顺口溜,真切地反映了大家“看病贵、看病难”的窘况。因为众所周知的原因,部分患者对医生不太满意,有些医生的职业幸福感比较低,相关医疗纠纷事件也屡见报端。 医疗资源缺乏,且分配不均衡,这是中国医疗面临的一个重要问题。大医院越做越大,…

    2023年7月7日
    36600
  • 阿伐曲泊帕、艾曲泊帕、海曲泊帕一样吗?

    由于出血风险增加以及既往对糖皮质激素、免疫球蛋白等治疗反应不佳的ITP患者在递增,临床上也开拓了相关用药的普及性。特别是血小板生成素受体激动剂——此类用药目前分为三大类,下文进行相关解析。 作用机制相同 阿伐曲泊帕、艾曲泊帕、海曲泊帕均为口服的小分子促血小板生成素受体激动剂(TPO-RA),可与人TPO受体的跨膜结构域相互作用,启动信号级联反应,刺激骨髓巨核…

  • 开始吃激素无效,确诊是ITP怎么办?怎样确诊是ITP?

    问:开始吃激素无效,确诊是ITP怎么办?怎样确诊是ITP?答:ITP诊断是排除性,(1)没有说凭哪个实验做完就断定是或不是(2)既然现在排除不等于永远排除了继发因素,隔半年一年仍然要重复检查抗体。ITP抗体没有是不是是代表没有抗体呢?又没有找到其他继发如红斑狼疮的抗体,我们认识到的抗体太有限了,能够查的抗体也有限,甲状腺抗体也有伴有血小板减少,这也是才认识到…

    2023年6月14日
    33200
  • ITP血小板减少性紫癜止鼻血的方法!流鼻血的病友看看!

    最近天气干燥,成人病友和儿童小病友都有频繁流鼻血的情况,现结合以前写的《血小板减少患者外出应携带的小包》的基础上整理了一篇儿童止血包的内容,希望能帮助到我们的孩子及家长,成年病友也同样可以参考,再次感谢大家对家园的信任。 一、止血包需要准备的物品 1.薄荷油(也可以用润鼻油、红霉素眼药膏代替)。防止鼻出血的,干燥的季节,在鼻孔里,特别是容易出血渗血的地方抹点…

    2023年6月11日
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  • 脑出血的八大先兆表现

    今天协和医院的赵永强主任发信息给我,让我转发这个资料给大家,请病友们尽早识别颅内出血,感谢赵主任对我们的关心!!!大家学习一下。 脑出血,俗称脑溢血,属于“脑中风”的一种,是中老年高血压患者一种常见的严重脑部并发症。脑出血是指非外伤性脑实质内血管破裂引起的出血,最常见的病因是高血压、脑动脉硬化、颅内血管畸形等,常因用力、情绪激动等因素诱发,故大多在活动中突然…

    2023年6月11日
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  • 感冒感染时体内的血小板是怎么逐渐减少的?

    对血小板减少症患者来说,怕的就是感冒感染。随着感冒感染的发生身体抗病能力下降,血小板数值自然也会减少,身体的出血风险就会增强。当然,血小板减少不仅是一种血液病,它也可能是其他疾病的一种表现,其造成的危害具有一致性——出血。我们必须要了解当身体发生感冒感染时,体内的血小板是怎么逐渐减少的?知其中原理,才能更有针对性的警醒。 当你的身体发生感冒感染时,体内的血小…

    2023年6月11日
    28700
  • 上火会导致血小板数量减少吗

    上火会导致血小板数量减少吗?其实上火和休息不好都是有关系的!例如:流鼻血,大家肯定不陌生,一提到它,相信很多人的反应都是:“上火了,多喝水”“天气太干燥,上火了”“火气太旺,吃点去火药”…… 大众对ITP的了解相对较少。夏季上火流鼻血或牙龈出血,轻微磕碰后皮肤出现紫斑,这是生活中最常见的血小板问题。然而,如流血不止还伴有明显乏力感,这就要引起大家的重视了——…

    2023年6月11日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。