再生障碍性贫血主要发病人群：10～25岁的成人儿童与60岁以上的老人
治疗方法：造血干细胞移植和免疫抑制疗法
医生建议：超过75%存活率 父母不要轻易放弃救治
3年前的冬夜，9岁的小强在江西老家突然大口吐血，被诊断为再生障碍性贫血(简称“再障”)，当地医生估计他活不过一年。小强的父母带着他辗转上海、杭州，最后来到广州。如今，在各方的援助下，小强活了下来。
然而，并非所有孩子都能像小强般幸运。据广州市第一人民医院血液科的专家介绍，如今，“再障”已非绝症。但每年都会有十几例因为耽误治疗而遗憾离世的孩子，“不少父母错误地放弃对孩子的救治。”
两大“拦路虎”：认识误区和巨额治疗费用
3年前的冬天，9岁的小强正在江西的家中烤火取暖，突然“哇”的一声吐起血来。医院诊断，小强患上再生障碍性贫血。“当时医生说，得了这种病没什么好治的了，小强最多就只能活一年。”小强的父母都是农民，家里根本没积蓄。但是，3年来，父母带着小强一路从上海、杭州，再辗转到广州，到处求医。为了给儿子治病，他们把家里值钱的东西都卖了，还背上了十几万的债务。小强去年来到了广州市第一人民医院血液科。经过一年多的治疗，小强如今已基本康复，很快就可以出院了。
然而在医院，每年还是有不少“再障”患者尤其是儿童因为耽误治疗而死亡。“光是在我们医院一年就有十几例。”市一医院血液科的权威专家毛平教授说。
市一医院血液科主任王顺清分析说，“再障”之所以会被耽误治疗，认识上的误区和费用是两大原因。“很多家长，包括不少基层医院的医生对‘再障’的认识都很有限，不少人一听就以为得了绝症，就放弃治疗了。”
其次，很多患者和家属不知道重型“再障”起病需要尽早到有治疗经验的血液中心治疗，以为只是贫血了，就在卫生站、社区医院输血，耽误最佳治疗时间。事实上，“再障”的最佳治疗时机是诊断后的40天内。
“另一方面，目前昂贵的治疗费用也让很多患者陷入困境。”一般来说，采取造血干细胞移植的治疗费用约为25万~30万，但造血干细胞供体十分难寻，所以病患普遍选择免疫抑制治疗，治疗过程需要用到的一些高级药品都属于自费药。据了解，目前我国医保和新农合都未将再生障碍性贫血列入重大疾病特别资助政策范围，非自费部分费用仅享受30%左右的一般性报销。
在昨日的病友会上， 王顺清向记者透露，目前，市一医院血液科和志愿者团体已经打造了一个名为“生命的呼唤重型再生障碍性贫血患者救助”的项目，目标是能筹集到100万左右的资金，每年资助10个重型“再障”患儿。“对于低龄的患儿，有时十几万就能让他们重获新生，有志于此的企业和团体可以与我们联系。”王顺清说。
医生：“再障”非绝症
再生障碍性贫血是血液科里仅次于白血病的“杀手”。王顺清介绍，10～25岁的青少年、儿童与60岁以上的老人是再生障碍性贫血的主要发病人群。“一旦发病，患者会出现严重贫血、皮肤黏膜出血、视网膜出血和感染症候群。”
有数据显示，目前全球再生障碍性贫血的发病率约为2/10万，而中国的发病率估计是这个数字的2～3倍，其中近两成患者属于重症再生障碍性贫血。而在广东，市一医院血液科是“再障”患者比较集中的地方，从1998年到现在一共收治过80例“再障”患者。
毛平教授是市一医院血液科的权威专家，他表示，不少人把“再障”当成是白血病。“其实‘再障’是骨髓不造血了，而白血病则是骨髓造出了‘坏血’，发病机理完全不一样。”毛平教授形象地解释说。
十多年前，“再障”患者的死亡率高达95%。但近20年来，“再障”的治疗有了突破性的发展。现在治疗“再障”的主要方法包括造血干细胞移植和免疫抑制疗法，预计有超过75%的患者在采用这两种治疗方案后将会长期存活。“其中如果能在同胞兄弟中获得配型成功，进行造血干细胞移植，治愈率更高达80%~90%。”毛平说：”再障’治愈后基本不会复发。”
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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