前几天接到网上咨询，小孩1岁，确诊重型再生障碍性贫血，医生建议4岁后骨髓移植。
我告诉患者，重型再障发病急，症状严重，预后不良，是否能坚持到4岁尚是未知数。其次重型再障3年，必然会多次输血，骨髓移植后排异会更强烈。建议再等待移植期间可以中西医结合治疗，如果治疗效果很好，3年后也许不需移植。
无巧不成书，今天在知道上看到类似案例：患者王某5岁，1岁时确诊为重型再生障碍性贫血，4岁时做了造血干细胞移植手术。术后患间质性肺炎，无法通过自主呼吸获得足够的氧气，必须依赖呼吸机，这种肺炎对正常儿童来说都非常凶险，更何况刚做完移植手术的小孩，他对一切感染几乎无抵抗力，医生判断生存的希望非常渺茫。重症监护室中，患者王某床边摆了各种医疗仪器，鼻子里塞进了输入营养液的管子，嘴巴里接上了呼吸机的管子，胳膊上插着各种输液的管子，身体缩在白色的被单里，神情安详，似乎感觉不到痛苦。实际上，他全身被打了麻醉，什么也感觉不到，只是在沉睡着。“不想再看到孩子这样痛苦了”父母噙着泪水在出院申请书上签了字，自愿放弃治疗，申请出院。孩子离开重症监护室之后，不能说话，也不能睁开眼睛，将很快离开人世。（案例全摘录自百度知道）
发文者希望有人运用医学伦理学理论进行分析。
回复：1，骨髓移植不是一劳永逸的治疗方案，而是风险与收益并存的。
2，我们永远会被当代的医疗，科技水平局限。
再生障碍性贫血多属于良性病，慢性再障可长期带病生存。但重型再障发病急，症状严重。据统计有1/3-1/2重型再障患者会在1年内死亡，死因主要是脑出血和严重感染。
重型再障治疗，目前主流方案是骨髓移植或ATG，其中骨髓移植可根治，ATG不能根治，可缓解，提高再障生存期。幼儿和老人重型再障却不仅会受到配型的限制，年龄限制是无法回避的。4岁以下，55岁以上不宜移植。
如案例中的幼儿，1岁确诊重型再障，等待移植需要3年。3年的维持治疗中必然会遇到感染，感冒，出血等症状。维持治疗至4岁，可以骨髓移植，却因为患上肺炎，无力抵抗而生存的非常渺茫。
而前几日的网络咨询，让我想到如果现在1岁的重型再生障碍性贫血幼儿，如果在等待移植的过程中中西医结合治疗，只会使利大于弊。如果中西医治疗非常有效，幼儿会有1.2年内完全治愈，这是最好的结果。
如果治疗效果一般，不能完全恢复骨髓造血功能。但在合理的治疗，会使输血期间延长，甚至不输血。可以让骨髓移植后的排异减轻风险，这是此好的结果。
最后提示：
1，骨髓移植治疗重型再障不是一劳永逸的治疗方案，而是风险与收益并存的方案，若非必须，请绕道。
2，我们永远会被当代的医疗，科技水平局限。但我们可以权衡之后选择更有利的方案。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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