幼儿重型再生障碍性贫血怎么治疗?

前几天接到网上咨询,小孩1岁,确诊重型再生障碍性贫血,医生建议4岁后骨髓移植。
我告诉患者,重型再障发病急,症状严重,预后不良,是否能坚持到4岁尚是未知数。其次重型再障3年,必然会多次输血,骨髓移植后排异会更强烈。建议再等待移植期间可以中西医结合治疗,如果治疗效果很好,3年后也许不需移植。

重型再生障碍性贫血
重型再生障碍性贫血

无巧不成书,今天在知道上看到类似案例:患者王某5岁,1岁时确诊为重型再生障碍性贫血,4岁时做了造血干细胞移植手术。术后患间质性肺炎,无法通过自主呼吸获得足够的氧气,必须依赖呼吸机,这种肺炎对正常儿童来说都非常凶险,更何况刚做完移植手术的小孩,他对一切感染几乎无抵抗力,医生判断生存的希望非常渺茫。重症监护室中,患者王某床边摆了各种医疗仪器,鼻子里塞进了输入营养液的管子,嘴巴里接上了呼吸机的管子,胳膊上插着各种输液的管子,身体缩在白色的被单里,神情安详,似乎感觉不到痛苦。实际上,他全身被打了麻醉,什么也感觉不到,只是在沉睡着。“不想再看到孩子这样痛苦了”父母噙着泪水在出院申请书上签了字,自愿放弃治疗,申请出院。孩子离开重症监护室之后,不能说话,也不能睁开眼睛,将很快离开人世。(案例全摘录自百度知道)

急性或重型再障治疗
急性或重型再障治疗

发文者希望有人运用医学伦理学理论进行分析。
回复:1,骨髓移植不是一劳永逸的治疗方案,而是风险与收益并存的。
2,我们永远会被当代的医疗,科技水平局限。
再生障碍性贫血多属于良性病,慢性再障可长期带病生存。但重型再障发病急,症状严重。据统计有1/3-1/2重型再障患者会在1年内死亡,死因主要是脑出血和严重感染。
重型再障治疗,目前主流方案是骨髓移植或ATG,其中骨髓移植可根治,ATG不能根治,可缓解,提高再障生存期。幼儿和老人重型再障却不仅会受到配型的限制,年龄限制是无法回避的。4岁以下,55岁以上不宜移植。
如案例中的幼儿,1岁确诊重型再障,等待移植需要3年。3年的维持治疗中必然会遇到感染,感冒,出血等症状。维持治疗至4岁,可以骨髓移植,却因为患上肺炎,无力抵抗而生存的非常渺茫。
而前几日的网络咨询,让我想到如果现在1岁的重型再生障碍性贫血幼儿,如果在等待移植的过程中中西医结合治疗,只会使利大于弊。如果中西医治疗非常有效,幼儿会有1.2年内完全治愈,这是最好的结果。
如果治疗效果一般,不能完全恢复骨髓造血功能。但在合理的治疗,会使输血期间延长,甚至不输血。可以让骨髓移植后的排异减轻风险,这是此好的结果。

最后提示:
1,骨髓移植治疗重型再障不是一劳永逸的治疗方案,而是风险与收益并存的方案,若非必须,请绕道。
2,我们永远会被当代的医疗,科技水平局限。但我们可以权衡之后选择更有利的方案。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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