按时间归档：2025年

从3月26日到6月5日，我们和宝贝与免疫性血小板减少症（ITP）战斗了两个多月。这段日子里，我们经历了无数次的病危通知，甚至被医生告知这是难治性ITP，需要做好心理准备。不过，最终我们还是挺过来了，宝贝的血小板在6月5日涨到了220，我们终于可以回家了。现在，我想分享一下我们的经历，希望能给其他病友一些参考。 突如其来的病情 😱 3月26日晚，4个月零4天的…

我们千万别气馁。血小板低虽然可能会带来一些不便，但并不意味着你的生活就此结束。积极的心态是治疗过程中非常重要的一部分。保持乐观，相信自己能够战胜疾病。 免疫性血小板减少的这个病呢，它比较容易复发。如果您过度的劳累，或者是有病毒感染，细菌感染，再或者是情绪过于激动。这些因素呢，都有可能会导致你的血小板数值的降低。所以下面说一下误区以及科学治疗指南！ 一、血小板…

血小板减少并非绝症，通过规范治疗和科学调理，大多数患者可以有效控制病情‌。‌病友交流群的交流确实能带来情感支持，但更重要的是遵循专业医疗建议‌。 血小板减少，其实它是一个，排他性的疾病。首先呢，我们要排除一系列的疾病，那我们就要做很多的检查了，比如说，风湿免疫系统的检查，我们要排除这些疾病。 然后呢是甲状腺的内分泌系统的这些疾病。还有像肝脏类的疾病，像肝硬化…

加入病友互助群​​：分享康复案例（如：“病友老王血小板稳定80×10⁹/L，已坚持旅游3年”），增强信心。 著名血液病专家教授指出：“​​恐惧比疾病本身更伤人​​“。我们曾追踪一组患者，积极调节情绪者血小板回升速度比焦虑组快20%，且更少出现反复。请始终在血液科医生指导下制定个体化方案。本文内容仅为健康知识科普，不能替代专业诊疗。 人以群分，相同的病痛让我们…

如果你得知身边的朋友，血小板低于正常值，就请立刻劝他去大医院做疾病排查。不管你是有病没病，血小板这玩意儿你自己在家是搞不上来的，肯定是要求助医生的。10月6日我已经知道自己血小板36了，但我并不知道其严峻性，差点耽误了自己看病。不希望大家吃这样的亏，写个攻略，提供一些就医建议。 发现血小板低的就医建议！1.血小板低于50就会有自发性出血危险，当天立即挂号抽血…

周日一早看到妈妈电话打过来，心里就预感有什么不好的事发生。爸爸因为阑尾炎，血小板又极低，个位数，还发高烧，在宜春医院不敢手术。连夜送到南昌一附院。爸爸在宜春的时候，那时晚上还交代妈妈，先不要打电话给我。但是一附院说要输入血小板，解决血小板问题才能手术。听着情况很不好，我立马想收拾东西去南昌，但是妈妈说付泽瑞他们又离不开我，哥也说暂时不要过去，过去也帮不上忙。…

我父亲因肝衰竭导致血小板减少，之前最低只有3以下，皮肤紫癜，牙龈出血严重。最近一年在稳步上升，这个月已经有87了。分享点心得。父亲前年10月发现血小板只有10以下，开始打特比澳，每个月打了后上升到100多，然后慢慢下降，每次打半个月，然后回家，然后再继续到医院打。就这样持续半年。半年后发现打特比澳不起作用了，不知道是不是耐药了。这时到了 去年5月，开始吃艾曲…

自购药，剩余40粒。具体情况如下：我家人当时是在协和医院看风湿免疫科的时候，大夫给开的这个艾曲波帕，因为还有其他的基础疾病，吃了半盒，做化验复查时，身体一些指标就不太好，协和大夫又给停了这个药，当时买了2盒，剩余的药就一直没有服用，目前还有40粒，一盒半在家里存着。这个药本身也很贵，健康更是第一位，药品绝对没质量问题，为了证明真实性，存有在天猫沁园春大药房的…

我在2000年偶尔查出血小板减少，血小板4万左右，刷牙时牙龈经常出血，有时也自发性出血，因为激素副作用很大，一直没敢吃，再说也只能治标，中途吃过血美安，作用不大，试过偏方：用羊蹄根（即土大黄）熬水喝，效果还可以，血小板升到10万左右，停用后又降下来，且土大黄是利泄药，喝后老是拉肚子。很是无奈和苦恼。很巧，2003年闹非典，喝了6付网上公布的草药方子，在两个月…

大家好，我是一名血小板减少症患者。我这个病打我记事起，它就像一个恶魔一样和我纠缠着。我爸说在我一两岁学走路的时候，身上就经常青一块紫一块的。那时候出生在农村大山窝里的我。没有好的医疗条件，父母亲也是农民没有文化，所以我身体上的变化并没有得到重视。随着年龄的增长，我的病也越来越严重。每年因为血小板太低都流好几回鼻血，一流就止不住直到血流干为止。每回一发病我爸就…

今天跟一个患者网上聊了一下，感觉有些事情需要再强调一下，所以有此一文。关于治疗药物，血小板减少的首选治疗药物是糖皮质激素，它有很多副作用，但是它的作用是神奇的，在绝大多数情况下，它的作用不可替代，可以减轻出血，升高血小板，所谓人无完人，药也无完药，不能过分夸大它的作用，但是也不能一棒子打死，虽然有时候我们发现，激素让人变胖了，胃吃坏了，血糖血压高了，但是你有…

我家孩子4周半，孩子7.7号发现出血点，以为是皮肤病，（前两天有发烧一次，贴了退热贴就下去了，休息两天去的幼儿园）结果一查血，血小板只有1，当天冲丙球8瓶，第二天升到19，继续冲丙球8瓶，第三天升到59，医生让出院，每天6颗强的松，一周升到109，降到每天三颗，血小板一周降到59，下一周降到37，就做了骨穿，结果是好的，吃1颗半强的松两周，维持64，54，医…

我是自身免疫性血小板减少症患者，患病17年，现在病情维持在一个较稳定的状态，血小板大概在30-70之间，没有相关症状，平时跟正常人生活一样。之前医生是一直再让避免剧烈运动，但是我感觉最近自己可能处于亚健康状态，想自我调节一下，不知道慢跑会不会有影响，因为毕竟慢跑按理说也不能算剧烈运动（好像是吧），想问一下各位情况差不多的病友有没有试过慢跑，效果怎么样呢？谢谢…

2021年对我而言是不平凡的一年，备孕怀孕生娃，我终于挺过来了。孕早期每周一次生殖科报到保胎三个月。产科建档后每周一次产检，每天打肝素吃药，差不多一周一次血小板检查……四维顺利通过，可惜糖耐没过，住院控糖，告知要打胰岛素，于是每天多了五次扎手指头血糖监测和三餐餐前打胰岛素。于是生活于我就变成了打针吃药保胎，吃饭得控制，水果也几乎不能吃……生活变得真不是一般苦…

男，27岁，体重70公斤，7月14日血小板3入院，最后确诊itp，上过激素没有用，因为自身有心心脏瓣膜病，换了两块人工瓣膜，医生也不建议使用太多激素，8月1日上了美罗华治疗，第一针后血小板升致131，3天后复查307，8月9日打第二针，打完当天没反应，8月11日开始觉得腹痛，就是感觉想上厕所上不出来的痛，而后用了开塞露和乳果糖，夜晚通便了，腹痛有所减小，但还…

这个是血小板减少疾病网站，最近经常上去了解，挺好的。没有广告！血小板低有三五年了，一直在80-190之间。忌口过，也食疗了，也吃过中药（三年多）一直这样，身体也没什么异样！ 各位病友你们好！真的很感谢有这个网站为我们提供了一个可以交流的平台，也庆幸自己能与你们分享我的故事。 本来在百度查血小板资料的，没想到无意中看到了这个病友论坛网站，真不知道该说我有幸还是…

近期好多病友进不了群是因为微信好友已经满了，新注册的账号出了点问题，所以目前暂停进群。 近期网站遭到恶意攻击举报，申明一下病友网站是非盈利网站，是生病的患者家属以及患者本人制作的病友网站。该网站是咱们病友交流共同取暖的地方，留下每个“战友”的治疗经验！ 并无任何违规内容。希望病友们不要信那些“骗子”医院网站及不正规的私立医院，谎称能根治，能保证升血小板的基本…

之前我化疗后血小板一直上不去，医生给开了血小板胶囊，吃了一段时间却开始胃疼。后来听病友推荐，改用了海曲，吃了一个周期（一盒），结果第八个疗的时候血小板还是提升不明显。就在我犯愁的时候，另一位病友给我推荐了阿伐曲仿制药，说是效果不错，而且他是激素药，对提升血小板有帮助。 我决定试试阿伐曲，按照病友的经验，我的用药方法是这样的：基本是打完药后的第四天、第五天吃一…

“激素治疗副作用多且明显？特比澳以及去类药物价格高？血小板减少患者常陷治疗两难。从止血技巧到病程记录，掌握这些关键点能少走弯路——群里康复病友亲证：坚持科学管理，希望就在前方。” 我在整理血小板减少性紫癜病友群里的500条典型对话时，发现群里藏着很多被忽视的求救信号。有位病友满是焦虑地说：“这激素吃了好久，副作用一堆，脸胖得不像样，这…

此文为扫盲，希望帮助些人，避免上当受骗或走弯路。 小孩在去年下半年流鼻血不止，诊断为血小板减少，历经3次住院，从开始的慌慌张张，到现在已知道如何应急处理，吃药也懂一些。把相关内容整理，希望大家都平安健康，不需要学习这些。以下是记录表（建议大家记录，用于回溯、预测） 血小板减少症： 原发性免疫性血小板减少症，为免疫系统紊乱将身体内血小板误杀，科学上无确切原因，…

阿伐曲泊帕是全球首个FDA批准用于CLD相关血小板减少症的口服血小板生成素受体激动剂（TPO-RA），主要适用于择期行诊断性操作或者手术的慢性肝病相关血小板减少症的成年患者。存在免疫性血小板减少的朋友们可能或多或少知道这个药物，目前属于升血小板领域一个较贵的口服药物。 稍微总结一下就是：原研（苏可欣），4960元/10片，单片496元仿制（晴安欣），3920…