2022年8月19日 • 周五
2022年7月6日 • 周三
11:22

血小板减少病友群 公众号!

你不是一个人在战斗 共同取暖!
自从生病之后,这一群体有个共同的特点就是 同病相怜,感同身受。

公众号:aabingyou
微信号:w959870
公众号介绍:学习ITP知识和分享治疗经验以及康复历程!我们懂的越多,越容易做出正确的决定。找到相似的病友 交流对医院、医生的看法!得到的病友心理的安慰与疏解;是心理安慰港湾、就诊信息交流地、治疗经验交流站、也是爱的传递所。

目前 病友交流公众号已有2万+的病友关注、以及30+个病友群!
欢迎血小板减少病友加入到这个大家庭里来!

公众号底部菜单栏有 食疗方法,以及忌口食物药物。多看病友痊愈案例。。
每周更新 血小板减少知识和病友交流经验。 [原文链接]

血小板减少病友群 公众号!
11:02

itp6让更多病友更加了解这个病

ITP6网站(https://www.itp6.com/)由ITP病患者制作,内容涵盖病友治疗案例、康复案例、ITP指南、女性备孕孕产知识经验、脾切除案例、老病友经验分享、ITP治疗药物、血小板减少知识、出血止血护理、饮食及日常护理等等…以帮助更多病友!

慢性病 最好的大夫是你自己!
病是自己的,只有自己多懂病才能少走弯路!
慢性病 自己(家长)才是第一医生!
如果您真的关心您的孩子、自己的身体,学习了解疾病是必不可少的,对自身情况的治疗会有很大的帮助。

病友:有效且可靠的信息以及互相鼓励支持是至关重要的。一个最典型的例子就是有精神/心理疾病的病患,在一定程度上失去社会功能之后,有一个互帮互助的平台是十分重要的。
以前,医生主要通过著书、撰文为大众讲解科普知识。进入互联网时代,特别是移动互联的普及,使得科普的渠道更广了,微信公众号、微博……医生纷纷“触网”。
各种社交平台上最不缺的就是各种养生和保健的内容,有的是广告,有的内容互相矛盾,有些人还因此上当受骗,耽误治疗。针对这种情况,希望开展多种形式的医学科普,鼓励医生将专业的医学知识以通俗易懂的形式介绍给大家。 [原文链接]

itp6让更多病友更加了解这个病
2022年7月5日 • 周二
17:27

2021年病友群里的红包雨

病友群的建设,很多时候,并不一定都是为了图谋什么。大家在里面分享治疗经验。在整个群组里,没去推广或营销过什么。而是大家都是出于一点情怀来坚持。
2021-2-11跨年(除夕)的日子,有血小板减少这样一个症状的病友群像家庭一样迎接2021的到来!期盼着ITP自愈… [原文链接]

2021年病友群里的红包雨
2022年6月22日 • 周三
11:16

两会声音:吴德沛教授为ITP血小板减少患者发声

磕碰一下就流血、伤口难以愈合、皮肤黏膜会出现紫癜,严重时危及生命……如果经常性出现上述症状,可要小心了,你很有可能患上了原发免疫性血小板减少症(英文简称ITP)。

5月22日,全国政协委员、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛在做客人民政协网《委员会客厅》节目时表示,免疫性血小板减少症虽然并非类属于血液科中再生障碍性贫血、白血病、骨髓移植三类大病之列,但危害极大,建议将该病门诊治疗纳入医保报销范畴,缓解患者医疗负担,促进健康扶贫。

免疫性血小板减少症是一种较为常见的出血性疾病,且有急慢性之分。“这类疾病如果没有接受规范治疗,患者的生活质量甚至会低于肿瘤、高血压以及糖尿病患者。” 吴德沛坦言,免疫性血小板减少症是让患者极为痛苦的一种病,对患者的生理和心理都会带来伤害。它的主要表现就是皮肤粘膜出血。患者发病一般比较急促,轻者有发热、畏寒、皮肤粘膜紫癜等症状,有的还会伴有头痛、呕吐等表现;重的可以内脏出血,严重的甚至可以颅内出血,危及生命。

虽然医疗技术快速发展,但吴德沛表示,目前免疫性血小板减少症治疗依然面临诸多挑战,一方面表现为诊断较难。“实际上这个疾病的诊断是一个排他性的诊断,也就是需要认真排除其他引起血小板减少的疾病。但是这样的疾病较多,一个个排除掉需要在有条件的医院里面规范确诊。这是正确治疗的第一步,非常关键。” [原文链接]

两会声音:吴德沛教授为ITP血小板减少患者发声
2022年4月21日 • 周四
16:54

原发免疫性血小板减少症患者招募

一项由浙江博锐生物制药有限公司申办的“泽贝妥单抗(HS006)治疗原发免疫性血小板减少症患者安全性和有效性的II期多中心临床试验”,方案号:HS006-ITP-01,泽贝妥单抗是拥有自主知识产权的治疗用生物制品1类,该研究已获得国家药品监督管理局的临床试验批准通知书,目前正在全国多家中心开展,并通过了各参加医院伦理委员会的批准。

如果您有如下情况,那么您可能符合该项研究:
1:签署知情同意书时18周岁≤年龄≤70周岁,性别不限;
2:临床诊断为原发免疫性血小板减少症(ITP)的时间至少6个月
3:既往已经接受过1种指南规定的标准ITP治疗且疗效欠佳或治疗后复发或不能耐受不良反应;既往治疗包括但不限于糖皮质激素、静脉用丙种球蛋白或抗D免疫球蛋白、硫唑嘌呤、环磷酰胺、达那唑、环孢菌素A、霉酚酸酯、艾曲泊帕;
最终是否入选将由临床医生评估,以全面体检结果为准。
符合条件的患者进行方案规定的检查和使用研究药品。

1、针对一线无效治疗患者,武汉协和胡豫教授牵头,周泽平等知名教授共同参与
通过国家药品监督管理局的审批(临床批件号2021LP01056)和医院伦理委员会审查
2、临床试验涉及的检查费用免费+几千元相关补助
3、用药疗程短 [原文链接]

原发免疫性血小板减少症患者招募
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在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

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