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血小板减少症患病7年康复2次，目前正在第3次复发
先说我的感受：患病7年，康复2次，目前正在第3次复发。我已经不想着能治愈了，在复发和康复间反复徘徊。使用过的药有激素，免疫抑制剂，接下来可能会有罗米斯亭（注射）或者艾曲波帕（药片）。马上就要成为主流方案都试过的人肉试药机了。给新生病的病友的建议：去大医院+乖乖听医生的+不要害怕也不要掉以轻心。说一下自己的经过…… 我15年10月被查出来，当时大概16岁，发现…
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用激素三个月变成大胖子，大饼脸
本来怀孕前血小板就不高，只有80，我咨询过医生，他说80可以怀孕，我还心里暗暗窃喜，然后就准备怀孕，生怕自己感冒了，哪晓得，怕什么来什么，我准备怀孕的那个月，自己感冒了，我感冒刚好，老公又感冒了，等怀到宝宝4个月的时候，我突然牙龈出血，开始我还没在乎，有天夜里，鼻子猛出血，到了第二天鼻子又出血，我们到医院耳鼻喉科去看，医生要验个血，在那以前的5个月我没有验过…
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容易复发的血小板减少症
我是湖南衡阳的宝妈，宝宝爸爸暂时回不了家一个人照顾宝宝！宝宝今年两岁一个月，在一岁半的时候感冒发烧吃药打针以后发现身上有淤青不散，人也不太精神！后来我把情况告诉医生，医生给我宝宝抽血化验，看到结果以后医生严肃的告诉我要去大医院检查，血小板已经低到了20几，怕他内脏出血，并且叮嘱我马上就去。当时我就蒙了，问医生马上就去，医生说马上就去，不然就会有生命危险！我心…
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ITP患者需要长期用药以维持病情稳定，巨大的经济压力
生活中，磕磕碰碰在所难免，皮肤出现淤青或血点也是常见现象，但是一段时间消失后，无缘无故的又会出现新的淤青，而且还时不时流鼻血伴有明显乏力感，这很有可能是患上了原发免疫性血小板减少症（ITP）。然而，人们对于ITP了解相对较少，误认为这些症状是由“上火、劳累”等引起的，往往不以为意，导致患者病情延误、治疗及预后效果不佳。 关注血小板减少症，谨防身体出血 原发免…
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轻度贫血和血小板减少并发症顺产经历
小花已经五个多月了，记录一下我的顺产经历。预产期是5月27号，在5月23号晚上十一点半羊水破了，当时躺在床上只流了一点点，赶紧让老公确认是不是羊水，没有阵痛感，之前也没有见红，也没有其他症状，我一直以为会超预产期出生，谁知道羊水突然就破了，老公赶紧拿上待产包，喊醒公婆一起去了医院，我当时还很淡定跟老公说等天亮了再去医院，老公说医生交代有情况要立即去医院！十二…
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【儿童病例】从儿童到少女10年与ITP血小板减少的对抗历程
【儿童病例】从儿童到少女10年与ITP血小板减少的对抗历程前言：今天静下心来把女儿的病历重新整理，因为近期看到不少血小板超低难治儿童家长的困惑。同为家长，同样的经历促使我一定要把女儿的病例整理出来。不为别的，只希望新病友看到我家治疗情况能少走些弯路，老病友能从我的总结中得到些启示，让我们互相探讨病情及治疗情况，希望我们的孩子早日康复！ 女儿基本情况：姓名：思…
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抽血检查血小板为10，确诊为免疫性血小板减少症
10.8号之前 连着流鼻血了10天 每天半个小时 没当回事10.8号当天流了一个小时 这才害怕了 去了医院 以为是 鼻腔问题挂的耳鼻喉科结果说没找到出血点 验了血常规 第一次是5 血检员还以为验错了 又抽血一次是7然后 在去找医生 医生就建议去人民医院的血液科10.8号下午 到了人民医院 挂号血液科 然后再次抽血血小板是9当晚就留观了 打甲强龙50mg 打重…
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血小板减少脾切除无效
记忆中不知道什么时候开始腿上经常有淤青，直到有次和同学在讨论的时候忽然想起来没看过自己的体检报告，我是2009年7月研究生毕业的，进了我们当地的一家三甲医院上班，我就返过去看09年9月的体检报告，发现只有4万，之后找了血液科的同事，他的导师是医大的博导，骨穿，血常规和抗体检查，各抗体均存在，2月28日测的血常规是6万，确诊是ITP，不知道是什么原因，可能因为…
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ITP病程-少吃影响血小板的食物
我小孩3岁，2013年7月11日发病，流鼻血，血小板6千，当时输血小板10个单位，丙球10瓶，12日骨穿为ITP，期间患有肺炎，巨细胞病毒阳性，给予头孢美咗，阿昔络伟。出院血小板414.强的松2片2/日（每隔一周减半片）。钙尔奇330+D一天一片。后面就打更昔络伟10天，隔2周又打1周，打了4个疗程，2013年10月31日巨细胞病毒感染转阴了，减激素的同时血…
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宝宝宫内感染巨细胞病毒现血小板减少
宝宝在我孕38+2周，01.09日出生了，出生是体重1.95KG，一出生就进了保温箱，一开始进保温箱抽血检查发现血小板减少，然后又抽血化验问题所在，原来是宫内感染巨细胞病毒！怀孕期间查了2次都没发现巨细胞病毒IGM阳性！还抽了脐带血检查染色体，染色体没问题！医生建议停止母乳！我可怜的孩子一口母乳也没吃到。 用药后血小板上升，住院13天！出院前检查核磁共振发现…
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饮食性血小板减少症一例
近日，荷兰Tergooiziekenhuizen医院的Roos Achterbergh医生在《柳叶刀》上刊登了一例因患者食用核桃引起的血小板减少症的报告。患者，男，70岁，2009年1月到本院就诊。就诊前发生恶心、呕吐、发热，就诊时血小板计数为32×109/L；无血小板减少症、出血性素质病史；为服用药物或含喹啉饮料。4天后血小板计数正常，当时我们认为起初的血…
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做骨穿EB病毒阳性血小板很低夜间流鼻血！可以自愈？
儿子6岁半，今年8月3号左右感冒过一次，发烧2天，很快就好了，8月17日晚上发现孩子双下肢有不少出血点，8月18日上午去本地医院验血，开始刺的指尖，检验医生发现血小板很低，就重抽的静脉血，PLT 34，医生说孩子的血小板肯定不到30。 8.20 早上孩子在苏州儿童医院验的血，PLT 4，此时孩子精神状态很好，双下肢皮肤有淤血点，身上抓过的地方也有淤血点，不是…
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一抓就红和一抓就有出血点的情况
我是得了一种叫“免疫性血小板减少性紫癜”的血液病，医生说是免疫系统紊乱造成的。血小板是止血用的，我的血小板曾经低到个位数过（正常100~300），而且出血症状很严重。一般的症状就是容易淤青、身上有出血点或者牙龈出血，月经量偏多之类的。血小板低的时候，随便抓一下就会有很密集的出血点（不是那种很快会消的红印子），再严重一些就会自发性出血，躺在床上身上都会有出血点…
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服用苏尔云的中药一个月
服用苏尔云的中药一个月了，这两周一直断断续续有腹泻，也搞不清是本来结肠炎的缘故或者中药的缘故，心里本来就在忐忑血小板又要掉了，昨天洗澡后居然又在脚上发现了隐约的出血点，那种沮丧的心情真是无法形容，今天又是验血的日子，心里着实不想去看那份结果，一整天都在恐慌的心情中度过，想着要是又个位了怎么办，父母又要担心了。。。。反正各种负面的想法自动自发的冒出，一再告诉自…
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口腔出血5天、血小板减少只有1啦，快要大出血啦
案例病程回放 杨某某，青年男性，31岁，2016年4月中旬，开始出现口腔牙龈出血，5天出血没有减轻，反而又出现下肢的出血点、瘀斑。到成都市某三甲医院检查血常规，结果发现：血小板超低，1×10^9/L。这是个什么概念呢？正常成年人的血小板水平是100～300×10^9/L。低于30×10^9/L，按照医学上的说法和常识，就有全身大出血的风险。如果血小板水平低于…
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急诊复查血小板只有8了
宝宝四个月零十一天时候发现屁股上有几个小红点，不像湿疹，想着会自己消下去，第二天就变多了，头皮，脖子，屁股上都有,看着像皮下出血点，去县人民医院挂了皮肤科查了血常规，血小板只有15，皮肤科医生把我们转去了血液科，血液科说孩子太小了我们收不了，我们就直奔上海儿童医院挂了急诊,复查了血小板只有8了，直接办了住院送进了PICU签了一堆单子，医生说目前怀疑血小板减少…
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血小板正常健康，是我觉得最幸运的事
孕期的血小板低，让我一直很担忧宝宝出生后会不会遗传我，现在宝宝马上3周岁了，血小板很正常，看着论坛里好多孩子小时候就要承受ITP的折磨，我真的很庆幸，我的孩子是幸运的，希望他一直这么健康快乐的长大。虽然我可能是因为生儿子，才成为itp患者，但是我想，假如在给我一次重来的机会，我还是会选择生下他，他就是上帝恩赐我得礼物。是值得的，可能是因为生病了，现在的人生观…
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原以为这血小板减少病没什么，这病有完全治愈的吗？没忌口
各位好，前两天偶然进到这个网站，原以为这病没什么，看了好几个朋友的病史，感觉这病真是一个长期，难治愈的。我是在双脚和手都充满血丝有近半个月时间后（一点都不关心自己，太粗心了），在10月1日以牙龈出血去咨询医生，才验血一查血小板才3，当即就住院。在1号晚输了一袋血小板，打了六支球蛋白，2号一查血小板升到了30，又打了五支球蛋白（后听同一病友说可打可不打才自我要…
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血小板减少脑出血前后，头颅CT结果顶叶出血蛛网膜出血
发病以来血小板就一直在3千左右，最高也就7、8千（从没超过1万），曾经用过大量激素、丙球、西罗莫司、环孢素，都没效，也同时服用中药也从没有过起色，一直到10月份开始服用杭州苏尔云的中药，因有听说看苏尔云的要要先停激素，所以在看苏尔云之前就慢慢把激素停了，吃了一个月的中药，也不知道是停激素的原因，还是吃苏尔云的中药的原因，感觉小晨芸身上出血点越来越多，那时我也…
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受伤确诊为血小板减少性紫癜
记得那次是踩着单车在下班回家路上，踩到在滨江东路上，摩托车它突然停下，我来不及就撞了上去，单车车头都歪了，我都给飞出来摔倒在地，那人只是说了是你自己撞过来，也没扶我，那时记得就感觉右脚到膝盖又痛又肿，还有下巴也是，自己站起来，哭着扶起单车，一路痛哭艰难的推回家。 回到家后在家人的陪同下，去了海军医院，医生立即叫我入院。在医院右脚已经肿到两条腿大，很恐怖啊，裤…
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在ICU挣扎了21天-血小板低与死亡擦肩而过
说真心话，并不想去提及已经过去的磨难，但是看了《在ICU挣扎了21天，我有10点感悟！》后，真的触动了我内心最深处，也只能用感同身受来解释了。文中作者妈妈说要救儿子，就跟我当时一样！我觉得我有义务去写写，用来给患病中孩子们的妈妈一些安慰，给一些健康宝宝一些建议及警示。简单介绍一下我，一名80后母亲，当时小宝还有几天就过一岁生日，本来全家都高兴的筹备小宝怎么办…
