治疗过程分享

我是在去年9月体检出来的血小板38，今年1月16日血小板30住院，用了升血小板胶囊、益血升胶囊、泮托拉唑及激素。可是血小板一路往下跌，最低跌到19。接下来打自费针“特比澳”打了7针，血小板升到179，后来继续用药，激素还是6粒，可是血小板验一次低一次，最低血小板到14马上输血小板液，输好后血小板上去了到68，后来又慢慢的跌回来到5月21日验出来血小板25，就…

我最近血小板值为19，医生建议用新药利复凝(REVOLADE)25MG/天，看了说明书的副作用： 适用症：口服的小分子血小板生成素受体激动剂型号规格：25mg14片装 心里很纠结，不知群里有谁用过此药，有效吗？有何副作用？我听说这药一旦吃上就不能撤掉，停药三两周后，板就掉回原位。另外骨髓纤维化更令人担心。本来是良性的疾病，反而让人更担心今后。新药缺乏实际的论…

大家好！已经关注这个网站3个月有余了，没关注前对血小板少不是很在意，两年都没查血了，当看了几个人病史后，开始有点害怕，觉得这个病挺难治的，回家又翻了翻了病例，稳定了几天，又看了几个人病史（一个大学生的那个，现已治愈），我觉得这个病还是不要太当回事，高高兴兴过好每一天就好，反正我是不会吃激素了，我觉得我的血小板这两年也稳定了，10月份刚查了血小板31，两年前血…

看了大家的病例，都是一把辛酸、一把无奈。哎，漫漫求医路，何时才能看到光明呢？说说我家的情况吧，得病的是我老公，到现在一直想不通，怎么那么壮的一个人得了这么难缠的病。2018年的一次查体发现的血小板12，当时完全不懂，吓坏了。马上去医院，骨穿，结果出来后确诊血小板减少ITP，当时接诊的大夫给开了一堆药让回家按时吃，按时复诊。拿药回家没敢马上吃，因为一看是激素本…

药品名称：阿伐曲泊帕(苏可欣)商品名称：苏可欣药厂英文名称：Eisai药厂中文名称：日本卫材制药类型：原研药规格：片剂，20毫克，10片/盒产地：中国 药品名称：阿伐曲泊帕(苏可欣)商品名称：LUCIAVAT药厂英文名称：Lucius药厂中文名称：印度卢卡斯制药类型：仿制药规格：片剂，20毫克，30片/盒产地：印度 药品名称：阿伐曲泊帕(苏可欣)商品名称：A…

什么是血小板减少症？ 免疫性血小板减少症 (ITP) 是一种自身免疫性疾病，其特征是免疫介导血小板破坏和骨髓中血小板生成受损，导致血小板减少和出血风险增加。原发性血小板减少症（ITP）的特征是在没有其他原因的情况下出现孤立性血小板减少症（血小板计数低于 100×10 9 /L）。血小板减少症（ITP）的临床表现从无症状、轻度粘膜皮肤出血到更严重的威…

血小板之家论坛高航-大三哥、军刀是谁、关春龙、澄澄-关雅宁、澄澄爸！ 血小板之家：对于绝大多数ITP患者而言，ITP就像高血压一样，是一种慢性病，治疗周期较长。欢迎加入“血小板之家”病友微信群！进入病友网站：→ https://www.itp6.com/ ← 澄澄（关雅宁），一个乐观和坚强的孩子，一直用她那瘦小的身躯与ITP病魔抗争着。从2009年到2016…

疫苗后血小板减少，医院给我下病危！这段时间忙，刚刚上线发现上一篇好多宝妈遇到同样问题。我分享下宝宝11月底的血小板减少的经历，化险为夷心怀感恩！希望能帮到碰到这样问题的宝宝。11月12日宝宝注射百白破疫苗和口服了一剂脊灰减毒疫苗。就在那个周末16日给宝宝换尿不湿的时候发现屁股上有稀稀拉拉一些紫色小斑点，我还以为是干燥起了点湿疹，抹了保湿霜就没太在意了。第二天…

儿子三岁，ITP一年了快，中药效果也不太好，激素放弃不会用的。经常在网上看一些报道，对黄鼠狼粉治ITP血小板减少还是很心动的，想尝试一下。现在黄鼠狼已经找到，剥皮去内脏后在晾干。 想咨询各位： 1、有用过或听说过周围的人用黄鼠狼治疗吗，效果怎样？2、黄鼠狼肉如何制作成粉（想要具体的，网上有大致的，但不详细，个人具体操作时还是感觉无从下手）？黄鼠狼粉治疗板少症…

我妈妈四月中旬时发现两个手脖有淤青，医院做了化验当时血小板是27，医生让马上住院做骨穿。由于本地做不了需要转到异地医院，再加上医院的亲戚说可以缓缓看当时没有及时入院。过了两周后再化验血小板16，这时才着手住院，入院时血小板已经是6个了。。。骨穿结果没啥大问题，甲强龙打了半个月，出院时血小板157，诊断为免疫性血小板减少症，胃U门螺旋杆菌。当时出院很高兴，以为…

7月5号发现宝宝身上有少量紫色小点，后来几天越来越多。7月8号早上带糖果去妇幼检查说身上的小点是出血点，查血常规血小板降到19，正常值100到300，低于30以下静止状态都会体内出血。妇幼的医生说情况危急生命，马上急救车帮我们转到附二。 到了附二直接送重症监护室。当时病危通知书都下来了。下午再查血小板降到只有10，医院申请给她输血小板，说不一定当天有，如果没…

我跟我媳妇是2018年结婚的，同年11月我媳妇感冒用了3天的克林和10天的先锋，吃了很多消炎、退烧、止咳的药，后来发现是咽炎的事情。感冒好了以后鼻子出过血，没当回事，到了1月份，腿上有出血点，鼻子出血，到医院一检查发现血小板只有4，第二天去血液科住院。我媳妇用上甲强龙就升的很快，有一周血小板就能正常，当时快要过年，就出院了，也没有口服激素，骨穿说是继发性血小…

16号带儿子去体检，正常的体检，心电图、尿检、B超和尿常规，结果医生说血小板43，建议重新再检查尿常规。于是17号带儿子到地区人民医院又查了血常规，血小板39 血小板容积0.05，医生又让做骨穿，我们也做了，到18号拿了结果，骨穿结果血小板减少性紫癜。我懵了，心情无法言语！ 他才17岁，从小到大很少生病的，一生病就、、、怎么给儿子看病？从网上看西药副作用大，…

我在2016年刚入春的时候（2016年2月份），总是感觉很疲惫，睡不够，当时还以为是工作太忙没休息好，就没太在意。后来（2016年5月份）发现自己双腿有一些红点点，胳膊上偶尔也会出现一点，就去医院做了血常规的检查，当时的化验报告是血小板低，只有21。住院后做了骨髓检查，被医院检查出患ITP（特发性血小板减少性紫癜），当时我是25岁。 第一次住院（2016.5…

我是江苏的一位小患者的妈妈，我女儿三岁半，12月2日来您这里初诊，不知对我们还有印象吗，当时我们患病已一个月多点，血小板是60，拿了药，第二天就开始服用，同时减激素，三天4片的（检查血小板是40）三天2片的（80），三天1片的（167）今天我们开始是半片的.看到孩子一天天的好起来，真是无比的高兴，真的很感谢您苏医生，如果不是您，我们还在吃着4片激素，在此向您…

请问我女儿是血小板减少紫癜，得病三年多了，用激素8个月，效果不是很好，最高时血小板是43，后来就喝中药，中药喝了三年多了，还是一直不稳定，喝中药时血小板最高61，后来再喝中药的同时我们用吃花生衣粉罐胶囊。 花生衣粉吃了有5个月了感觉效果还可以，现在血小板是69 ，喝5个月我们做了两次血常规守检查，这5个月都能保持在50以后，也没有掉下来，请问喝花生衣粉对身体…

原来因为一次意外，他差点挂了，救治以后得了焦虑症，几乎每天晚上都有半个多小时的发作期，症状是濒死感，极度心慌，害怕听到任何声音，发作的时候就蜷缩在墙角，抱着头，在恐惧中等待痛苦慢慢缓解。渐渐的，害怕嘈杂，害怕出门，一到人多的地方就心慌不已，晚上也是整夜整夜的失眠。这期间，他关闭了原本在外地开的一家工作室，和前女友分手，回到老家养病。 有一天晚上，发作时间特别…

有两个月没测血小板了，明天要去北京，终于鼓足勇气去查。心里很没底，上次拿了中药，顺便看西医，协和医院的赵永强大夫特别和气，他说我认为你血小板上升是自身恢复，我要是你就不喝中药了。这话太让人受用了，要知道喝中药是对人力和财力的双重考验啊，可以不喝是我盼望已久的。我决定听西医的。 回家后前十副药喝了十天，后十副药喝了二十天，然后果断停了。今天老公请假陪我一起去了…

1月8日晚，全身出现散在出血点和瘀斑，随即到当地医院就诊，经查血常规血小板3*10/L，反复静滴丙种球蛋白有效但维持3天就降。1月23日转儿童医院治疗给予强的松每天60mg口服，但无法维持血小板。 1月30日转院到天津血液病研究所，因激素无效，血小板降至1*10/L，出现头痛、恶心、腹痛，口腔血泡，及血尿。医嘱将强的松每日口服改为30mg，两周减半口服，经查…

在血小板减少儿童病友交流群里有这么一些家长，害怕骨穿对孩子身体伤害大，所以不愿意做骨穿，但是看着血小板久久不能正常又怀疑是别的恶性血液病以至于每天都是想着这些事情而心态渐渐低下，忧郁甚至是抑郁，下面来说说儿童血小板减少需不需要立即做骨穿，什么时候做骨穿，什么时候暂缓骨穿检查呢？ 也并不是所有的血小板减少患者都需要立即做骨穿，在儿童和成人身上就有明显差别。一般…

1月16发烧吃布洛芬退烧之后，过几个小时鼻子流血，去医院塞住，查血小板3个（血小板正常数值是：125-350），直接转到安徽省立医院，挂激素，挂止血 ，挂护胃，打TPO，8天血小板253，出院带醋酸泼尼松，护胃药，还让一个星期打两次TPO，一天吃12片激素，四天没打TPO，去查血小板258，之后TPO直接停了，光吃激素，没过几天感冒发热咳嗽，吃了中成药感冒药…