血小板减少停药后自愈,纪录治疗经过

记在2021年12月16日,在我们这南方城市虽然是零下的天气,但太阳暖暖的,犹如我的心情一样暖暖的,16号原来没有纪念意义的一天现如今却是我们家非常值得纪念的日子。
PS:今天也是交作业的日子,本女子苦于无才便是德啊,作业迟迟交不出,今天是最后通牒日子,无退路之时便是奋起反击之日了。今天这么好的日子咱尽量不走煽情路线,偶有煽情敬请各位宝爸宝妈原谅!

血小板14
血小板14

发病:一年前的今天,初发病来的那么突然,上午发现时血小板14,满脸出血点,眼睛里也有,鼻孔流血,嘴巴里有血泡,腿上有几块淤青,当地市医院拒收,转院至苏州儿童医院,下午验血小板3,下病危通知单(签下了人生中第一份病危通知单),和其他宝爸宝妈一样惶恐、无助,觉得上天不公,怎么前一天活蹦乱跳的娃一下子病重到需要签病危通知单的地步。

治疗:当晚就按照1g/kg剂量输上了丙球,同时还约了血小板(请原谅我们的无知),输完丙球,已是深夜,输血小板(同病房的小伙伴亲切的称之为“橙汁”),输了一点点,留仔过敏了,医生来看后,给了过敏药,但还是没啥作用,问我们的意见是继续输还是停,不知哪来的勇气,我一改我一向纠结的毛病果断的决定停输(后面才了解到这血小板输的很多余,让我留白遭罪了,同时请为我当时的果断点赞)。第二天查血小板20,输了常规的VC之类的,随即做了骨穿(对于骨穿,我们没有像别的宝爸宝妈那样纠结,可能人恐惧到极点的时候脑子反而很果断清楚,因为别无选择),骨穿时因为大人没法陪同,听到留仔在手术里的哭声,心如刀绞,如果可以交换,我想没有哪个爸妈会犹豫!骨穿结束就是漫长的等报告期,等报告的那种心情就如同等待宣判的一样,度日如年.第三天查血小板37,因为报告还没出来(我们每隔两小时去医生办公室催医生,估计医生该讨厌我了),又按照1g/kg剂量输上了丙球,下午终于在我们的不懈努力下等来了报告,在确诊ITP时(那时不了解ITP,但是医生说这是最好的结果,这是这里面最轻的一种),我的眼泪控制不住了,这几天在病房里看着一个个“小光头”,天知道我是怎么挺过来的,所有的伪装坚强这一刻崩盘了。当晚就和老公出医院吃了一顿晚饭(这整整三天,几乎没吃没睡,瘦了10斤,这减肥效果杠杠的啊)!确诊后就是5天的地米治疗,查血小板506出院!
出院后口服4粒强的松,一周后复诊查血小板553,激素减半粒,3.5粒,继续一周,复诊查血小板403,医生建议不减量(很失望,因为留仔身上开始有激素副作用出现,胃口变大,毛孔粗了,原本瘦小的脸开始变大,想要快点减激素),所幸这时候找到了组织,进了病友交流群家园(https://www.itp6.com/),认识了我心中的定心神针-图爸,在和图爸的交流中,我莫名的很相信他,他建议我减0.5粒,我这纠结病这时候没犯,又一次果断的作出了决定-减量,进了家园后,每天开始没日没夜的翻病例,在群里和其它宝爸宝妈们交流,既然妈妈没法代替你疼痛,那妈妈就努力提高自己,让你少受疼痛。在全家的精心护理下,在图爸的一次次建议下,激素由3粒到2粒再到1粒,最后0.5粒吃了一周查血小板329,45天激素顺利减停(除夕停药,本来需要再吃几天再停药,为了讨个好彩头,新年不吃药,果断停药)。

血小板199
血小板199

停药后自愈:病友交流群里一直说停药后这段时间是很关键的,要精心护理,尽量避免感冒,于是停药后的每天全家都处于一级战备状态,丝毫不敢松懈,每天定时吃饭、护理鼻腔、散步、喝水、运动,每天精心的照顾着,因为停药后胃口没那么好了,留奶奶更是每天变着花样的做着每一顿饭菜,保证每一顿留吃的都是新鲜的(感谢婆婆,替我做了很多本该我这个妈妈做的事)!停药后一个月有点小感冒查血小板179,不错!这血小板值还是满意的!感冒正常用药好后就开始恢复正常生活,开启留仔这个年龄本该有的快乐幼儿园生活(缺课的这段时间,每当看到老师发的班级活动照片,留仔的那个位置空着,心里的那种痛只有经历的才会懂)!停药4个月后复查,血小板303;一年节点复查血小板199!

感恩
感恩

我的留交出了满意答卷,心里的那份喜悦和感动顿时被填的满满!回头看看这一年走过的路,留仔的这次病程能这么顺利的走过,除了一家人齐心齐力的照顾,更应该感谢的是来自家园里这群素不相识的志愿者的鼓励、建议!还有最重要的我心里的定心神针-图爸!感恩一路上有你们的陪伴,才让我们这么快的走出沼泽之地!就如图爸所说:雪中送炭的温暖真的会让一个人一辈子去牢记。

最后祝愿病友群里的每位大小朋友都能尽快的走出这段病程,健康快乐每一天,你们的健康才是送给爸妈最好的礼物!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。