确诊血小板减少症自愈的路上,庆幸进对了病友群

庆幸遇到您,血小板减少病友交流

默默付出四处拉人进群的万哥,专业的轩爸,涵妈伟姐军刀!还有群里陪伴我度过这段难挨的日子的群友们!
还记得宝宝初发病时,是5.25日晚,打了脊灰疫苗第14天,疫苗后那天宝宝身上很多小血点,我当时还没注意,随口说了,妈,老公,安安身上好多小点点,是怎么回事,当时看宝宝精神比较好就没管他,后来吃了晚饭,老公看了宝宝身上的小血点,很吃惊很慌张,原来宝宝这种情况很危急,我们赶紧去了我们当地的县人民医院儿科,让医生看了宝宝身上的小血点,医生感觉问题不大,但是还是要抽血看下血常规,由于宝宝才三个月半,我想等明天护士长来了,是的,宝宝才三个半月,我就让他肺炎两次,支气管炎一次,每次进院都要输液,宝宝血小管太细,就护士长扎针好,想让她给宝宝扎针。

求医路
求医路

网上找病一无所获

听了医生的话,我们悬着的心落下了,那个时候是晚上8点半左右,可能是做母亲的直觉,还是不放心,我随口问了儿科主任,晚上还可以化验吗?主任说现在化验可以,20分钟结果就出来了,然后带宝宝去检验科验血,很不幸,宝宝的血小板值为5,以为误差,又抽了重验,宝宝哭的很厉害,很心疼,但是没办法,重验后还是这个血小板数值,检验科让我们赶紧找医生,看着医生表情凝重我的心又揪起来了,赶紧去儿科,儿科医生第一时间也得知宝宝血小板太低,可能需要输血小板,但是当地县医院没有,要尽快转去南充市医院才可以,不然会因为血小板太低引起内出血,严重的话会脑出血,危急生命!期间宝宝小手指的血还没止住,这都已经晚上1 0点多了,赶紧联系熟人到南充的车,等啊等,都快半个小时还没到,我跪在县医院门口,祈求着上天怜悯我宝宝,不要带走他!当时听了医生的话以为宝宝很严重病情!哭的我眼睛都睁不开了,我马上让老公联系医生直接安排救护车去南充,又等了半小时11点了,救护车医护人员终于到位了,一路上,医生时不时检查宝宝卤门处有没有异常,就怕宝宝脑出血,我抱着宝宝,看着宝宝睡的安稳,但是有些蜡黄的小脸庞,还有脸上的血点,乌红的嘴唇,都让我紧张不已,发了疯的在网上各种百度,抖音,知乎搜索这些,但是那个时候还不知道宝宝得的是免疫性血小板减少,12.20.终于到了南充市中心医院,天空下起了大雨,是的,比依萍去找司令要钱那天的雨还大,我心情比依萍没要到钱还沉重!得知宝宝要进重症监护室,我又哭了起了,大夫拉着我老公说注意事项,给了一张病危通知书,这一切都像做梦,我只想从梦里醒来,安排好宝宝入院,我们到宾馆已经凌晨两点了,睡不着又在网上找相关病情,一无所获。

第二天,10点探视宝宝,不能看到宝宝,也看不到照片,询问医生昨天宝宝手上的血止住了吗?医生说止住了,又问宝宝血小板升了吗?没有,只是血小板升到9,很缓慢,需要骨穿排查下,天啊,我宝宝才三个半月,就要做骨穿,我又在网上搜,终于在知乎一篇文章里,加了万哥微信,万哥马上通过我,并拉我入群,我在群里叙述了宝宝发病的症状,轩爸涵妈,都建议我骨穿,排除恶性血液病,我听了群友的话很犹豫,都是陌生人,我还不怎么相信,但是事实是应该骨穿,我后来又咨询华西医院的熟人也建议骨穿,安排宝宝骨穿后,结果出来了,排除在障!太好了,经过两天输丙球蛋白,和一天激素治疗后,宝宝的血小板升到110顺利的可以从重症监护室出到普通病房,经过两天在群里的相处,我已经完全信任了,群里还有其他宝妈说,因为遇见这个群太晚,导致宝宝吃了一两年激素,发生严重的副作用,我很我初发病就可以遇见群里的大神们!

热心病友
热心病友

有爱热心的病友们

然后5.30号出院,出院后每天早晚两颗激素服用,我当时以为宝宝好了,但是看到群里涵妈说,随着丙球代谢宝宝的血小板还是会下降,而且这期间一定要护理好宝宝,避免激素期间宝宝感冒,避免磕碰导致内出血,感冒感染后导致宝宝血小板减少,而且有的时候不一定要过于在乎血小板值,其实宝宝精神状态是最重要的!6月2号,我回到南充市中心医院复查,宝宝血小板数值为52,怎么又降了,在群里心情低落的说宝宝复查结果,很多宝妈安慰我,我正在经历的他们已经经历过了,心态平和去面对这一切!然后回来后又激素吃到6.7号,看着宝宝身上的血点又比较明显,我们去县医院给宝宝查了血小板为22,不放心我把宝宝血小板低到22发在群里,涵妈建议我们扛一扛,我们初发病什么也不懂,但是也不敢拿宝宝的性命打赌,是的,那个时候还没这么高的觉悟!毕竟入群这么多天,我决定带宝宝去重庆儿童医院就医,

当天下午我们开了四个多小时车,我在车后座观察宝宝脚上有几颗新增血小点出来,但是没敢告诉老公,他在开车,怕他也着急,告诉群里了,又是一通安慰,谢谢大家!然后轩爸建议到医院给宝宝检查下病毒全套基因检测这些,到了医院已经是晚上6点多了,挂急诊复查血小板为22,医生说这个血小板数值还是安全值,不用太担心关心宝宝的精神状态就让我们回去,我想多问问,医生态度就是这个可以回家观察,我苦苦哀求,医生让我们住院吧我担心宝宝内出血,是的当时就挺傻逼的,医生也是不耐烦的说血液科没得床位,住不进去,只能在急救室将就一晚上没得多的床位了,然后就去做了核酸检测,等住进院都晚上11点了,终于住进来了,让我感慨一下大医院真难进,然后我老公挂了血液科宪莹的号,我真的不喜欢这个医生,抱着宝宝去找她,看了我们外院的报告,在询问了下宝宝有没有血便血尿,我说没有,又看了昨天的血小板板值,就说让我们回去,吃激素,说的还没有涵妈多,说急了就让我们后天挂个号,这时候真的心里空落落难受的不得了,感觉自己宝宝是不是得了不治之症,没得药可救了,问她要不要取宝宝头上的针她说不取,等我们后天去,宝宝血小板又降为16了,我第一次因为宝宝血小板降低高兴,因为低于20宝宝就可以住院了,大医院真的是一床难求,然后宪医生安排住院,宝宝头上的针不能用了,要重新扎,又是半个小时找血管,宝宝哇哇大哭,由于没有床位我们只能在住院部急救台上住院,宝宝就躺在急救台上我就坐在椅子上拉着他的手,还好碰见有个大姐给我拉来陪护椅,这个大姐是遂宁人,他家宝宝白血病快两年了,哎,还有个小朋友只有一岁半确诊急淋,真的这个时候就很庆幸宝宝只是血小板减少,遭罪啊!

终于有床位了,医生说要再次骨穿,因为之前外院的细胞状态不对,做骨穿排查下,我在群里抱怨,有个宝妈说,既然你已经带宝宝来大医院检查你就要做好重新骨穿的准备,打了镇定剂后宝宝迷迷糊糊上了手术台,五分钟骨穿就做好了,这里吹爆重庆儿童医院的技术,牛逼!住院了三天,宝宝骨穿结果再次排除恶性血液病,确症免疫性血小板减少怀疑是由于疫苗引起的,第三天复查血小板为21,医生来赶我们走了,哈哈哈,第一次赶的这么开心,真的大医院根本不把这个当病,之后我们激素一天一片吃了,6月18号我来复查,宝宝血小板还是只有22,肖医生,说这个病只能自愈不能治愈,血小板在10以上无湿性出血,就可以观察,避免宝宝磕碰!让我们激素还是一天一片吃两周,护理好,就可以了!

因为好心人提醒我又给宝宝挂了风湿免疫科6.22号赵医生的号,赵医生是个专业很强而且又可以无障碍和我们沟通的医生说的话不会那么难听懂,我就想问赵医生宝宝是不是was,赵医生问宝宝生下来是不是血小板也低,我说没有血小板正常的,赵医生说那可以基本排除,我说我们有意向做个基因检测看看是否是was.因为宝宝激素不敏感,赵院长说可以,就开了单子,我们就去采血了,需要宝宝,爸爸,妈妈三个人的血,送往北京迈基诺做基因检测。

时间一晃到7月3号,又到了宝宝复查的日子,血小板13,还好,还能接受,宝宝精神好,无湿性出血继续扛,7月9号重庆儿童医院复查,血小板还是13,肖医生还是那些话,好消息是,从下周起宝宝隔天吃一片,涵妈预测,这可能触底马上反弹了,哈哈哈,我说要我宝的血小板升到100多,我就给涵妈发188.88私包,涵妈说很期待,我更期待,哈哈哈,果然好消息在7月17号传来了,宝宝在激素减量情况下,血小板升到35了,太开心了,在群里发了88.33红包,寓意板板番一番,开心的不得了,感觉宝宝在自愈的路上了!

病友群交流解惑

我们都因为宝宝的病情走在一起,你们经历过的,我正在经历,给我指引方向,在我着急自责崩溃时给我情感安慰,振作精神,积极向上,在我面对宝宝病情拿不准主意时,轩爸,涵妈,军刀还有万哥给我解惑,真的感谢有你们,现在宝宝减停激素中,血小板为35,虽然还没到达正常值,但是我很欣慰,免疫性血小板减少症,只能通过宝宝自愈,不能治愈!不要乱相信那些广告,什么济南血液研究中心,什么特效药,什么唤醒法,什么中药,都是骗人的,每年万哥都要拿出不少的资金维护网站,免费告知大家专业知识护理,以及警惕骗子医院利用我们想要治病的心情骗我们去交钱治疗!治疗认准三甲医院,我目前在重庆儿童医院肖剑德医生治疗,医生态度专业和善,而且他们医生不建议宝宝长久吃激素,副作用大危害重!这个病不可怕,有的是一过性,有的是慢性,随着宝宝免疫力提高都会好起来的!积极护理,安排好工作和照顾宝宝不冲突,这个病是持久战,如果没有经济来源怎么有底气给宝宝治疗,该骨穿的骨穿,确诊比升血小板更重要!说了这么多,以自己亲身经历给大家说我们这个群体,谢谢大家观看我把万哥的微信号贴在这里,w959870,有需求的加微信进群了解!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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