再生障碍性贫血患儿血细胞低下，免疫力低下，抗病能力弱！一切的防护工作，最主要的是为了提高孩子的生活质量，降低疾病危害风险。
再障病友群体：家长如何照顾血象异常的患儿？
——关注检查孩子的口腔部位
这是很重要的地方，有的重度再障患儿比较小，不懂的表达自己的感受，而作为家属就需要主动耐心的每日早起观察孩子已发生疾病病灶的部分，比如口腔，咽喉，牙龈等部位，看有没有破损，红肿的情况。如有异常，需要第一时间通知医生或看医生。
在患儿白细胞，中性粒较低的情况下，很容易发生感染的情况，建议用开水漱口，板较低的时候如口腔有破损，不要用牙刷，用医用的漱口水含漱20分钟。在孩子每次吃东西过后也需要同样的含漱。
——关注孩子胃肠道损害以及出血点问题
对于服用环孢素或是相关强效免疫抑制剂治疗的再障患儿，或多或少都会存在一些副作用的表现，常见胃肠道反应，比如大便干硬，如羊粪一样小颗粒状，排便困难等。这时需要强调孩子的饮食护理，注意易消化，另外也可以吃一些纤维片，或是中医介入调理。
而对于出血点的出现，主要在于孩子的凝血功能异常以及血小板低下的原因，在血小板低于10的再障患儿身上比较常见，需要让孩子绝对的静卧，避免蹦跳，有些再障患儿生性活泼，这就需要家属们注意了。如果孩子有流鼻血，眼底出血，出血点比较大，深红，密集，分布在躯体和四肢，那是必须要遵循医嘱的，因为湿性出血处理不好会引起一系列的问题。
但是如果孩子没有明显的出血倾向，出血点淡，少，有些甚至可以自行缓解，那么就不用过度的进展。
——关于高热的问题
再生障碍性贫血患儿也会发生高热的情况，建议在孩子血象低下，身体虚弱的情况下每天最少测量2-3次的提问，一般不高于37.5就是观察和多喝温热的开水，如果孩子的体温持续性升高，或是伴有其他的不适，就要及时的看诊医生，做对应的处理。
——关于颅内出血问题
颅内出血可能引起再障患儿的死亡，所以需要高度重视。特别是对于存在输血依赖的再障患儿，需要警觉输血过敏或血清反应起的红疹，如果发生起了很多红疹，板又低下，还持续性皮疹蔓延，头痛的情况等，就要担心是否是颅内出血。
——关于过敏问题
输血以及相关的支持维持治疗可能引起过敏反应，特别是对于过敏体质的再障患儿，会对血液，血液制品，甚至是丙球，升白针等存在高敏反应，反应有发冷、打颤、发烧、输血后出皮疹等，虽然输血每次要用过滤器，但有些时候还是会有这个反应。
——强调感染、出血问题（附建议）
Ps：最后一个建议，在孩子大便后用高锰酸钾稀释（医嘱后运用/大约淡淡的粉红色就可以了，浓度太高孩子的皮肤会泡掉皮更糟糕），泡洗20分钟，防止肛周的感染。要做好感染出血的防护措施！如若发生处理不当，会影响到孩子的生命安全！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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