• 十年前我得了血小板减少性紫癜,已经痊愈

    现在想想,应该是紫癜的前驱症状。以为我此前并没有感冒,是突然高烧。 当时我还在上初三,马上面临中考。感冒好了后,照常上课。大概一周后,脚踝部出现了很多红点。我也没在意,以为天热了皮肤过敏之类的。因为我平时皮肤就较敏感,所以没当回事。慢慢的小腿部也长满了。我就去小诊所看。小诊所说观察几天,不行就去医院查血。我仍然没当回事。 在此期间,我嘴里也开始疼,以为天热上…

    10小时前
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  • 停药两年,血小板正常了

    14年年底,在外地办活动,可能也是累的吧!发现手上有红点点,以为是海鲜过敏什么的!没注意,该喝喝该玩玩!去浴室洗澡还叫师傅给我搓了个背!搓完别人就发现不对劲了,整个后背就跟刮痧一样,全红了!因为自己没看见,也没在意!活动结束后,吐的唾液的里面发红!感觉不对了,赶紧去当地人民医院看,当时看的还是皮肤科!结果血常规单子一出来,直接转到血液科了!血小板1(正常10…

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  • 微信病友交流群
  • 得病16年用美罗华现已稳定半年以上,分享给大家

    第一次发帖,不知道怎么发,格式不对还是不规范 见谅!我16年前上初中来月经很多,我都不知道我是什么了,后来去医院查了血,他们说我是血小板减少 只有8000。所以马上住院了,通过一堆检查,骨穿确证为原发性血小板减少性紫癜。于是开始了16年漫长的治疗 试过过几次疗程的强的松,很敏感,系统吃了,只要一吃激素血小板都能保持在10万以上,即使 减到1片也可以。但是停药…

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  • itp血小板减少已经痊愈,愿我的经验给迷茫的你带来收获

    我从2008年开始得itp血小板减少的,现在算来已经十多年了。让我很高兴的是,我已经痊愈了!我指的痊愈是指,在不吃任何药的情况下,血小板维持在80-100之间,我要求不高,只要维持在此便可以了。 我得这个病的时候,是鼻子不停的出血,很痛苦,只要血小板低自然就流鼻血…去医院用明胶塞。在起初的治疗过程中,就是激素(强的松)冲击,我效果很好的,首次用强…

    10小时前
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  • 血小板减少症久病成医!ITP病并不可怕别有压力和负担

    这一次,也是第六次,终于摸索着了自己的病因,也算自己久病成医了。因为我想讲讲自己的经历,可能要连载,也不一定能坚持下来,因为还要工作跟生活,但看着这么多朋友得这个病,心里真的很难受,特别是有的小宝宝才几个月,那要受多大的罪啊!所以我努力!说说自己得病与治病的经历,就当个故事看看也行,共勉! 首先,我们一定要正视这个病,不管别人怎么说,血小板减少肯定能治愈!这…

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  • 血小板减少 不敢相信自己能康复

    血小板减少的病程已经13年了,患病头三年一直积极治疗,但是血小板总是像过山车一样反反复复,每一种激素刚刚吃的时候都会升血小板,吃个两个月之后身体就会对这个药不敏感,再加量血小板也会降,每次到了这个时候就换另外一种激素。两个月之后又出现耐药性又换激素。所有品牌的激素都轮着吃了个遍,激素的副作用很大,损伤肝功能损伤肾功能,非常伤胃,促发糖尿病等等。所以现在我的肾…

    1天前
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  • 成人ITP一半以上为慢性

    ITP是一种以“血小板减少”为临床表现的获得性自身免疫性出血性疾病,约占出血性疾病总数的1/3。成人ITP的发病率为5~10/10万,60岁以上老年人呈高发态势,育龄期女性发病率高于同龄男性。皮肤瘀斑、口腔血泡、鼻出血、嗜睡乏力、女性生理期月经增多等都是ITP的典型症状,严重者还会发生内脏出血、颅内出血。 “临床上医生多通过糖皮质激素、静脉注射大剂量丙种球蛋…

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  • 献给各位血小板减少患者

    亲爱的各位血小板减少的患者,大家好。我是一名年前的血小板减少患者,现在已经基本康复,并且在上个月平安诞下一位健康的宝宝。首先我要发自内心的感谢李主任,是李主任将我从病魔中解救出来,给了我们千千万万患者的希望。 我是2012年初,身上长满红色针点,小腿上有大面积青淤。于是去医院就诊,测得血小板10。当时因为从来没有接触过此病,就诊我得医生说怀疑是白血病,要我立…

    2天前
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  • 我的血小板减少性紫癜竟然治好了

    我是十岁的时候患上血小板减少性紫癜这种病的,那时无论是医疗条件还是我们的家庭条件都不好,甚至到最后医生也没有查出我的病因,但是我就是莫名其妙的好了!!一点没有虚构的成分,我就只是原原本本的把我整个得病、患病、病愈的过程讲述出来,不管是医生看到了,还是病人看到了,都希望对他们有点帮助。这件事已经过去了18年,有些片段都是凭自己模糊的记忆拼出来的。这么多年一直不…

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  • 血小板减少康复经验(尚未康复)

    各位病友大家好,之前发了一帖本以为康复了特来发一篇经验贴,结果…血小板又低了!我发现患有血小板减少症这个病是在我高二的时候,那个时候我上课偷懒睡觉,用手托着下巴,结果过一了阵,下巴紫了,于是就跑去医院进行了检查。医生建议我坐血常规,结果发现血小板5万,后来就马上赶到了天津血研究所经过各种检查,后并没有下结论,医生建议5万以上无症状无需治疗就回去了,到现在快1…

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  • 这个病不可怕肯定能痊愈!

    前些年的11月,我因为经常流鼻血,身上出现紫色红色斑点,经血不止,浑身没劲,脸色蜡黄,去医院验血,当时化验单上现实的血小板严重缺少,印象中大概不到3个标准单位,然后立即转到天津市血液病研究所,确诊是免疫性血小板减少性紫癜,同时中度贫血。做了骨穿,输了激素,球蛋白,配着吃了很多药,大概半个月左右血小板基本恢复正常,贫血改善一点但还要治疗。后续吃了三个月的激素调…

    3天前
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  • 血小板正常,ITP熬到头了

    以前从未听说过有这样一种病,还有这样一个洋气的名字ITP。2012年5月5日是我的30周岁生日,没有想到在生日的第二天就发现血小板低。2年多以前生孩子的时候各项检查可都是正常的呢。自从2010年11月份开始工作,一年半以来,出国4次,每次都很辛苦,春节前后连着感冒3、4次,每次都是扁桃体发炎,平时总是感觉很累,浑身没劲,不知道这些是不是先兆呢?生日前1个月以…

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  • 说“已治愈”,其实心里还是有点害怕的

    发这个帖子,在主题分类里,我选择了“已治愈”,其实心里还是有点害怕的,不知道这短暂的康复是否真的能算是治愈,希望一切好起来。 7月27日,我带着怀疑是因和流浪猫接触后满腿的小红点、刷牙之后流血的牙龈还有大量的经血,我来到了医院,自己以为是过敏了,但是当护士拿着化验单满大厅的喊我的名字开始,我的生活就此发生了不可逆转的变化。化验单上血小板值只有“1”,这意味着…

    3天前
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  • 血小板一直升不上去

    患者姓名:吴建兰 59岁 ITP病史超过1年患病经历:3月初,因摔伤入院,接受人工髋关节置换,手术前发现血小板偏低,转入血液科治疗,输了五针丙种球蛋白后血小板升高到60多,做完手术后未针对ITP做治疗。3月6日,因牙龈出血皮下淤青再次入院,进入血液科治疗。常规激素治疗4周后还是无效,后申请小剂量美罗华治疗。4月7日,办理出院再入院手续,然后开始一周一次100…

    3天前
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  • 大剂量注射丙球能治好ITP吗?

    ITP,即特发性血小板减少性紫癜。临床上,人们针对血小板减少患者多采取激素类药物,静脉注射丙球,免疫抑制剂治疗来提升血小板数值,缓解患者自发性出血的风险,其中,很多血小板数值严重偏低的患者,都比较依赖丙球,甚至依靠频繁注射大剂量丙球来提升血小板数值,这样的治疗有效吗? 其实,大剂量丙球注射是不能治好ITP的,因为丙球蛋白只能在短时间内组织血小板被破坏,让血小…

    3天前
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  • 关于血小板减少打新冠疫苗!已接种

    全网搜关键词“血小板 疫苗”出来的结果还没看到有血小板减少患者打新冠疫苗的反馈,犹豫了一下还是写出来,大家可以参考,但每个人情况不同,建议找医生问清楚再打疫苗。 我:ITP原发性血小板减少性紫癜能用的方法在这十几年里都尝试过,效果不佳,我一直都在20左右,近两三年没怎么特意治疗过,除了身上有黑青外,身体也没什么特别状况。偶尔感冒觉得身体很疲惫没精神黑青此起彼…

    4天前
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  • 化疗8次后血小板减少,吃艾曲泊帕无效

    曾经做过骨穿,什么基因检测等,结果是巨核细胞是0个,其他无什么问题。11月4日傍晚输了一袋血小板,5日早测血小板数为30,今天(11日)血小板数为5,口水有少红,膝盖有10点8点出血点,但身上没有出血点。病人的饮食,精神状态尚可。

    4天前
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  • 血小板减少 艾曲用药时间

    6月发病,丙球无效后激素一年半停,停药时血板10多,最高30,未跌出过10,期间只服中药。2020年7月血小板跌出10,到12月未超出10,服艾曲50Mg每天,第一周67,第2周151,3周101(有例假),后遇疫情期,未再测血小板,不知如何后续减停,肝功能未测,是否一直服用? 我患免疫性血小板减少病有几年时间了 期间用过激素 但是4个月左右激素停了血小板就…

    5天前
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  • 胃疼发现ITP

    胃疼发现ITP,查过无幽门螺旋杆菌,吃过一段时间药,但后来发现药物对提升血小板效果不大,后就放任它去,身上也没有任何紫斑或者出血,近几年体检血小板20-100间都有过,自己总结每次血小板特别低的时候都是心情不好或者工作压力特别大的时候。目前怀孕37周,整个孕期血小板37-50,有妊娠糖尿病。目前服用醋酸泼尼松片已经一周多,但血小板未见提升。考虑打丙球蛋白提高…

    5天前
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  • 2024全国血小板减少症(ITP)病友最新交流群

    为了营造一个阳光温馨的抗病群体,病友群并非随意加入!群里只允许血小板减少病友本人、其家属或亲友才可以加入。因此需要通过申请才可以陆续入群(为保护病人信息,申请信息会全部进行隐私保护),禁止医托、打广告、非公益性试验组等破坏群内环境。 须知: 病友会公众号的设立是为了传播普及疾病知识,对疾病懂得越多,就会促进对病情的认识以及治疗,更好的帮助病情恢复(投稿病疑)…

    5天前
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  • 血小板减少为什么要用激素治疗?

    很多血小板患者在医院确诊后,医生就开始使用激素进行治疗。这是为什么呢?对于血小板减少症,医院一般采用激素治疗,首选就是糖皮质激素,其效果在治疗前期达80%。 口服泼尼松也是常用的激素药物之一,当病情严重的时候用等效量的地塞米松或甲泼尼龙静脉滴注,病情好转之后可以换口服。因激素可以有效提升血小板数值,其作用原理为:①激素可使毛细血管脆性减低,减轻出血症状;②抑…

    2024年5月11日
    7400
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。