治疗过程分享

从发病查阅资料加群交流等一系列的流程。相信是很多病友都会发生的经历，本人分享一下经验，希望对大家有帮助，发病时每个人都会因为医生的描述，自己的百度感到恐慌无助，这个时候急需有专门的地点咨询交流这种病的一些问题，索取自己想知道的信息，那么就会找到微信QQ病友群等，但是初发病的病友往往因为对疾病不了解，有病乱投医的思想出现了，上当受骗，甚至有的多次被骗，导致钱财…

问：如何区分ITP、SLE（系统性红斑狼疮）、MDS（骨髓增生异常综合症）？ 答：a、ITP与MDS的区别：从血象（比如血常规）上就能初步区分，MDS一般不单单为血小板的减少，同时伴有白细胞的减少以及贫血现象（大细胞贫血），而且MDS一般在老年人中比较多见。如果血小板减少伴有大细胞贫血，特别是老年患者要警惕。可以做骨穿进一步确定，年纪大的病人，建议做骨穿的时…

我是一名刚满18岁的女孩子，患有这个病已经两年了，一直也找不到原因很苦恼倒是天天心情低落一想到要去医院心里就慌到不行，做过两次骨穿表示没有问题，只是单纯的血小板减少，在这两年期间天津北京都有去过中医西医也都再看，两年期间血小板也恢复到了正常，可是一年前不知道什么时候引起的又复发了，刚刚从医院出来血小板23，很难过不知道怎么样才能恢复到正常状态，有没有跟我一样…

血小板减少性紫癜，血小板一个多月的时间从136直降到18，身体没有特别不舒服的地方，只是近几天有点头疼，另外就是看到血小板降到18吓的不行。医生建议住院治疗，说我现在的状况很危险，但是被我拒绝了。目前正在吃激素治疗，不知道有没有效果，但是网上查着副作用好大，不想吃。今天吃激素第一天，唯一的感觉就是拉肚子，没有其他的变化。

我妈妈是2020年1月7号生病的，血小板低至0然后挂急诊，急诊医生说很危险，让输血小板，就诊的是上海第六人民医院，护士说第一次入院只能给一个单位的血 后来护士知道是要输血小板 就说要预约预约了三天还是四天才有，问医生怎么样才最快输上血小板，医生说互助献血，后来我家人就去上海血液中心献血，第一次去献血，早上五点就去排队，7点才让取号放入进去，寒冬腊月，足足在外…

孕期和非孕期血小板减少的朋友，我的亲身经历，强烈建议你们试试五红水，对我来说五红水就是神奇的神仙水有意义烦恼的朋友，建议你们一定要试试喝五红水，（四五颗红枣、20颗枸杞、20颗红皮花生、20颗红豆、半勺红糖，用小罐隔水煮）（怀孕的话可以不放红糖）每天坚持喝。 我就是血小板减少的，怀孕前一个月检查是130，知道怀孕后检查的时候只有37啦。当时医生都非常紧张，把…

昨晚激动的我一宿没睡好，昨天下午查血小板126，126，126，重要的事情说三遍。 自从我发病以来，血小板都没有上过120的，激素最大量的时候才110多，虽然前段时间自己在家倒腾，血小板稳定了一段时间，然后又开始往下掉，基本上是一周左右掉一万的节奏，重新回到了三万以下，挺绝望的，国庆节前坐了一夜的火车，去了天津血液研究所，挂了张磊医生的号，等了一个上午，张磊…

我从2018.10.27发病到现在的整个治疗经历如下:我于2018.10.27下午发现两条小腿上长出了许多红色点点，以为是皮肤过敏，第二天下午，红点点增多增大了，还不当一回事。10.29早上起来，红点点长到了两个大腿上，口腔和鼻腔也微微出血。于是立即去301医院看皮肤科和耳鼻喉科。皮肤科医生让我去检查血象和粪便，并初步判断为过敏性紫癜或是皮炎。耳鼻喉科医生认…

四天前我妈不小心被凉席在腿上划了一道小口，然后浑身起血斑，送县医院血检血小板只有3，当天晚上马上送到德阳市人民医院，到现在住院四天了，这几天都在输激素和铁，昨晚刚输了血小板，今天血小板更少了只有2，现在在输冰球，具体原因查不出来，但医生说是免疫系统在攻击血小板，不知道有没有朋友大概知道是什么问题？突然一两天内发现四肢很多出血点，一到医院查只剩4了，夜里又差了…

现在一般对于ITP在免疫抑制剂方面的治疗首先选用的是美罗华，不排除一些药物都无效之后，也有一些在用长春新碱和长春地辛的药物。对于这些免疫抑制剂的作用，不言而喻，就是封闭我们体内的抗体。然而我们要明确一点，不仅封闭破坏我们血小板的抗体，也同时会封闭很多对抗细菌病毒的抗体。 所以很多人有的会继发一系列的感染的情况，严重了会继发肺部感染。前期的感觉是憋气，喘不过气…

距离确诊ITP已经三年四个月了，中药治疗22月，今天的验血单子是如此的完美，我一定要记录一下，因为心情太澎湃血小板155，其他指标也全部在正常范围内，没有任何上或者下的箭头，完美！！！！ 这种完美对于一个慢性患者，我的感觉就是恍如隔世~~对于曾经的痛苦和煎熬，记忆是如此的深刻鲜明，亦复一日的熬药吃药总算有了阶段性成果，血小板已经连续四个月在100以上了，离治…

8.31因为血小板减少到1而入院治疗，当时左手臂布满了密密麻麻的出血点，牙龈出血，身上青一块紫一块。经过输丙种球蛋白+激素+输血小板治疗，血小板上升到正常范围，9.18出院。 后来一直吃强的松，整个人像充了气的气球，出院第一次复查，血小板为47，持续激素治疗，期间血小板一直往上增加到135，激素停止。一个半月后复查血小板跌到9，再次入院治疗，医生说我是药停太…

好了好久了，之前得病的时候想着就是，如果好了就能帮助点人更好，因为之前一直反复也想有人能够给我说说经济又能治病的方法，后来好了就忘了，哈哈人都是这毛病。去网上一搜都是广告，推广，贴吧里也是广告和托，我都不知道他们干啥不好，得病的人都是心里急，经济上也困难，随便发一下对的起良心吗，不是北京都是上海，哪些地方真是一言难尽，本来是去给人回复的，发现好多都是好几年前…

新生儿满月打疫苗之前发现血小板减少只有65无其他症状白细胞血红蛋白均正常，身上也无出血点淤青无发烧，血小板当天我检查了两次，一次42第二次65，出生时血常规是正常的，像这种情况严重吗？在网上收了一下好多病都好严重，这里的医生让输了两天激素药，血小板现在275我不想给宝宝用激素药，想知道宝宝有没有不治疗自己好的可能？

我儿子，之前有轻度贫血，1岁8个月时开始身上手臂上起红疹，以为是湿疹，其实应该是风疹，后来腿上开始出紫色淤血，去医院的时候血小板只有1，做了各种检查后确诊为ITP，并且检查出有风疹病毒，拍胸片有阴影，有支气管炎。治疗过程是连输5天丙球，输了一次血小板，并且打了抗病毒和消炎的药，血小板升到180多时出院。期间血小板升到100多的时候医生让做骨穿，我觉得意义不大…

还记得去年过年时，我因为生这个病，没能回去和家人一起过年，老公也加班，就我一个人在上海的出租屋里，当时12粒的激素，血小板却很低，人真的很沮丧，难过、当时最多的时间就是在ITP家园里逛，逛着逛着就彻底了解这个病了！治疗起来也就不那么无知了。 （这要感谢ITP家园里的每一个人） 虽然是吃了一年的中药了，但今年的血小板可以说一直是很低的，特别夏天时几乎都在个位数…

得了ITP后，月经一直很多，几年下来，贫血了，查了铁蛋白，很低，确证是缺铁性贫血。感觉免疫力也随之低了，容易感冒。医生说这么低，靠食补补不上来的，医院开过福乃得和速力菲，吃了肠胃很难受，还得了胃溃疡，很难坚持。 查了网上评论说是给孕妇吃的补铁的力血康，还有菲洛可等好像不太伤肠胃，不过价格很贵的，不知道效果怎样，值不值。 有病友吃过没有？是不是真的不伤肠胃？或…

老挝生产的阿伐曲泊帕正式获批上市。阿伐曲泊帕是全球首个FDA批准用于CLD相关血小板减少症的口服血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）。作为首款针对慢性肝病（CLD）相关血小板减少症的治疗药物，为慢性肝病（CLD）相关血小板减少症患者引入了全球领先的“强效持久、安全方便”的诊疗新方案。马来酸阿伐曲泊帕片为化学药品，主要适用于择期行诊断性操作或者手术的慢性肝病…

仿制版的艾曲波帕以孟加拉和老挝两大国家地区的药厂生产的艾曲波帕最为有名。孟加拉地区的艾曲波帕率先仿制生产，老挝的紧跟其后，那么它们之间，有何区别呢？ 其实二者并没有什么疗效上的差异。国内所售的艾曲波帕是英国葛兰素史克公司在国内上市版本，也就是艾曲波帕的原研版本。老挝和孟加拉所售的艾曲波帕是碧康和卢修斯仿制版本，虽然是仿制药，但在剂量、 安全性、有效性、规格、…

艾曲波帕(Eltrombopag)的版本有很多很多版本，今天来讲讲老挝卢修斯制药版本和孟加拉珠峰制药版本，价格也不贵相对来说是比其他版本便宜经济实惠的两个版本，同样有有25mg和50mg计量的规格，每盒也都是28颗。价格是500元-800元不等，不同版本价格不同，以实际为准。请选择正规海外代购渠道，以保证产品质量。 目前治疗血小板减少症的药物并不多，随着艾曲…

阿伐曲泊帕(Avatrombopag maleate)是一种用于治疗血小板减少的药物。它属于一类叫作血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）的药物，通过刺激骨髓内的造血干细胞，来增加血小板的生成。阿伐曲泊帕的化学结构式不存在酰肼结构，不会和金属阳离子发生螯合，与其他TPO-RA相比，不会导致血药浓度降低而影响药效。 阿伐曲泊帕适用于择期行诊断性操作或者手术的慢…