• 14年确诊ITP查风湿说是系统性红斑狼疮

    “我是14年确诊ITP,期间激素减完停了大半年又复发,来回加激素12粒2次 ,前面吃激素后面加了中药治疗,期间一粒半粒吃了一年多,半粒能稳定40左右,2018年8月开始吃中药治血小板,同年查出股骨头坏死,2019年2月中药不吃,血小板稳定,2020年11月股骨头坏死做了手术,2021年8月打新冠疫苗复发,用了升血小板的针白介束,吃中药血小板不稳定…

    2025年5月14日
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  • 阿伐曲泊帕治疗血小板需长久服用吗?

    阿伐曲波帕是否需要长期服用,需根据具体病情和医生评估决定。该药物主要用于治疗血小板减少症(如慢性肝病相关血小板减少症等),通常作为短期治疗(如术前提升血小板水平),或与特定疗法(如免疫制剂治疗)联合使用。部分慢性疾病患者可能需要较长期用药,但需严格遵医嘱调整剂量或停药。 亲身经验,国产的阿伐也不错哦!1.起效快:阿伐曲泊帕疗效最佳:相较于艾曲泊帕和海曲泊帕,…

    2025年5月13日
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  • ITP病友都可以正常生活,生存期并不受到影响

    根据患病群体的观察,多数ITP病友都可以正常生活,生存期并不受到影响。甚至于,也有一部分数值接近正常的ITP病友,他们的生活状态甚至跟正常健康人一样。由此可见,血小板减少症并不是一种可怕的疾病,也不应该局限患者一直处于一种恐惧的处境。 一、如果你只是轻度的血小板减少,不要烦恼不安让自己备受精神折磨,数值偏低并不是大问题,一般是不会影响到正常生活工作学习的;二…

    2025年5月13日
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  • 微信病友交流群
  • 中药五年,又使用激素治疗

    我是一名成人ITP患者,1995年5月由于牙齿出血,身上、手上到处可见红色出血点,血小板为6千,血色素为6克,其余指标正常,在湖南长沙湘雅血液科住院,做过骨穿,巨核细胞成熟增多,确诊为原发性血小板减少性紫癫,使用地米和白蛋白静脉输液,血小板逐渐升至130,后出院,继续服用强的松,逐渐减量至0。但一年后复发,服用强的松,血小板升至100多,但半年后又降至50一…

    2025年5月13日
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  • 免疫性血小板减少性紫癜 硫酸羟氯喹片

    我是2020年10月17日因身上有紫癜,到医院查血常规,结果血小板只有6个,后来在医院住了20多天,住院当天用地米冲击升到97后又掉到3个医院诊断免疫性血小板减少性紫癜,后用TPO19支血小板升到63,后因腹泻又掉到11个,随后转院到苏州第一附属医院,因为床位紧张,医生开了甲沷泥龙服用,几天后查43住院,入院后继续用甲沷泥龙和TPO,因为紧张和焦虑晚上睡不着…

    2025年5月7日
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  • 血小板减少一点儿经历

    血小板减少一点儿经历:1.我以前吃激素,2粒/天,血小板维持在18~23(偶尔也会低至12)四、五年。今年7月份低至8老家住院,医生建议停激素,改打TPO。今年9月份苏大附院住院,医生建议改吃阿伐曲泊帕,但治疗中间还是用了TPO+激素。这次10月份南京住院(血小板5→0),TPO+激素+血小板+人免疫球蛋白+阿伐曲泊帕+其它全用上了,好不容易才升到90多(今…

    2025年5月7日
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  • 老挝版阿伐曲效果怎么样

    有人吃老挝版阿伐曲吗?血小板低,差不多十几,刚吃自我感觉好一点,牙龈出血没那么厉害,吃了四天去检查,还是10,然后那天又开始牙龈出血了,今天已经吃了七天了,吃完东西后牙龈还是出血,是不是可能时间还没到,多吃两天说不定板就升起来了?

    2025年5月7日
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  • 血小板终于回升了!

    血小板终于回升了!从去年7月开始,我的血小板一直上不去,吃了八个月的阿伐曲,血小板从个位数涨到了四五十,但一直在这个数值徘徊,最高只到过一次61。中间换过一次方案,用地西他滨+奥司他韦+TPO,血小板直接掉到了16。后来换了艾曲,十天的艾曲,血小板从50多跌到了20多。 肿瘤病灶疯长,血研所医生给换了方案,罗普司亭+阿伐曲(2粒每天),血小板数据刷刷地增长。…

    2025年5月7日
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  • 孟加拉耀品马来酸阿伐曲泊帕片 – 新版本蓝盒子

    很多患者询问:孟加拉的阿伐曲泊帕换了新包装效果一样吗?都是一个药厂生产只是外盒改变一下(更新迭代)其效果是一致的。药物没变只是换了一个盒子! 阿伐曲泊帕:血小板飙升?从最初每次查血常规时的紧张,真的比儿时出考试成绩还让人心惊胆战。这几年的血小板减少经历,只有患病的人才能真正理解其中的心酸。经历了激素、丙球、中药等各种治疗,效果都不尽人意。去年9月开始尝试艾曲…

    2025年5月7日
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  • 老挝卢修斯制药被美国认可吗?是正规厂家吗?

    FDA对具体药品的批准情况:老挝卢修斯制药美国食品药品监督管理局(FDA)批准。 生产标准与国际认证‌:卢修斯制药位于老挝首都万象的‌亚太1号智慧工厂‌,遵循GMP(药品生产质量管理规范)标准,并引进了美国、德国等国的先进设备,建立了国际化高端制剂车间。其部分产品通过世界卫生组织(WHO)的GMP认证,并建立了全流程质量追溯体系,确保药品与原研药疗效一致。老…

    2025年5月4日
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  • 血小板低经期血崩止血

    感谢澄澄爸的帮助(血小板低经期血崩止血)情况介绍:孩子19年发病,当时20岁,血小板为5,骨穿、风湿免疫全套等检查后确诊ITP。2020年复发住过一次院,输血小板和激素治疗,激素慢慢停后一直用中药治疗。21年9月例假期间淋雨又冲风,导致反复多次感冒,发烧38.6,血小板低至10,血红蛋白低至57,例假止不住,随即住院。 医院治疗用的激素+TPo+输血,住院2…

    2025年3月19日
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  • 副脾会不会引起血小板减少?

    本人2019年检查出血小板减少,做了骨穿,还有其他引起血小板减少的检查,主任医师认定为免疫性血小板减少症。今天体检结果出来说我有副脾,我想问我的血小板减少会不会是副脾引起的,但我查百度又很多人说副脾不会引起什么疾病?

    治疗过程分享 2025年3月19日
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  • 静注人免疫球蛋白ph4(丙球) – 针对免疫性血小板减少症(ITP)临床试验招募患者参加

    项目情况:1:免费用药机会2:产品药物成熟,是早已上市药品的更新款3:入组用药时间快,最短1天用药,无安慰剂4:全程补助高,约八千元左右5:全国20多家三甲医院血液科开展 参加条件:免疫性血小板减少症(ITP)患者 报名了解详情:具体详情请扫描二维码报名咨询! 会有专人电话回访,来电号码归属上海和南京地区,报名后请注意接听! 免疫性血小板减少症(ITP)是最…

    2025年3月3日
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  • 口服海曲泊帕半年 停药一周,血小板直接掉到4

    今年29岁,28岁前,我的血小板一直都维持在60左右,2016年大学体检发现,医生说没有什么症状不用管,发病前一直不定期复查,都是60左右,没有任何不适。去年开始每月感冒一次,到4月份的时候,突然全身皮肤过敏很严重,发现皮肤一抓就很多出血点,查血常规,到时血小板只有5,住院输了血小板,静脉用了激素,做骨穿提示骨髓产板不良,出院后口服泼尼松维持,只口服了一月,…

    2025年2月25日
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  • 槐杞黄会引起上火流鼻血吗?

    我儿子血小板减少最近一次板55,淋巴细胞比例在50%至70%,中性粒细胞计数最低1.02,最近两个月断断续续流鼻血,我们在吃槐杞黄和中药水牛角,太子参,黄芪,黄精,茜草,紫草,砂仁,丹皮,阿胶,三七,白茅根,生地,仙鹤草等,我在网上看到有人说吃槐杞黄颗粒会上火导致流鼻血,我儿子是从9月19日开始吃的槐杞黄,是天津血研所的竺晓凡建议吃的,我们还吃着中药,小孩从…

    2025年2月25日
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  • 激素减量中突然掉血小板至2

    开始四颗甲泼尼龙激素治疗,医生佩了西罗莫司两颗每天,甘露聚糖肽囊两颗每次、一天三次,奥克一颗每次、每天两次,一直到今年六月,激素减到隔天一颗,西罗莫司一颗,维持血小板在五六十以上,七月二十号我突然感染肺炎,发烧至三九度七,血小板降到十二,住院输了一个单位血小板,以抗生素静脉治疗,没有输激素,口服一颗甲泼尼龙,七月三十号出院复查,血小板升至二百五十多。八月中旬…

    2025年2月25日
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  • 血小板一直减少,上不去

    情况说明:小孩在4月6日确诊支气管炎(血小板171),4月6-7号吃药阿奇霉素干混悬。4月8日严重成肺炎(血小板134),输液头孢+吃阿奇霉素干混悬剂(医生说阿奇霉素还可以继续吃因为没超过3天),雾化4月11日,早晨,鼻血止不住,查了血常规,血小板0.4,中午复查8,因失血过多,血红蛋白只有96.当天下午,用了4瓶丙球,输了血小板,丙球和血小板一起输的,输完…

    2025年1月22日
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  • 血小板减少用艾曲这个药是否一次性有效?

    十多年前公司体检发现血小板40个单位,但一直没去理。两次怀孕期间升上去了,但是生完后就降回到40个单位。因为之前一直没有什么症状,所以也没有去理。209年4月反复晕倒,最后入院,8个单位,诊断贫血和特发性血小板减少性紫癜。激素治疗后升上去了,到了2020年10月又掉下去,又用激素升上去。到上个月又晕发现又血小板掉下去,再次住院激素升板。 我估计,每次用激素应…

    2025年1月22日
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  • 血小板慢慢跌该怎么办?艾曲泊帕对我无效

    第一次住院(上班期间双腿有青斑 7月2号)打激素,骨穿,各部位拍片没有发现问题,各个器官正常 定性为原发性血小板减少,从十四升到五十多出院。 第二次住院(出院第二天查血小板降至十几个 可能是激素停急了,换医院是三甲)下病危通知书 打激素输血小板 打特比澳 慢慢恢复出院。 第三次住院(回家一个星期后)打激素 特比澳 血小板又升至60几 ,医生建议吃艾曲泊帕,筹…

    2025年1月11日
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  • 血小板从33变成178,有点怀疑真实程度

    我18年的时候体检血小板数量70多,19年42,20年39,今年37,体检医院的医生让我去公司医院复诊。我去了,又抽了两管血,结果出来只有33的血小板。医生让我做了骨髓穿刺排除病因,结果是正常,医生说是继发性血小板减少,需要吃激素,我说我正在看幽门螺旋杆菌,如果吃幽门螺旋杆菌的药还能吃激素吗,她让我先错开。因为18年我的幽门螺旋杆菌是40多的指数,属于不在正…

    2025年1月4日
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  • 有吃激素停药以后没有复发的么?

    问一下,大家有没有吃激素药,停药以后都没有复发的么?吃了多长时间呢?我现在吃药五个月了,减到两颗,刚开始医生告诉我激素药停不了,我很伤心,每个月都去复查血小板都很正常一百多。上个月医生说我可以停药的,但是得慢慢来。我超级高兴的,比我瘦了还要高兴的

    2024年12月25日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。